Особенности семьи воспитывающей ребенка с аутизмом кратко

Обновлено: 30.06.2024

Автор: Окользина Наталья Михайловна

Организация: МБДОУ № 9

Населенный пункт: Республика Башкортостан, г. Салават

Семья, в которой воспитывается ребенок с РДА, может быть большой – с братьями и сестрами, окруженная бабушками и дедушками, а может быть и малой – только мать с ребенком. Разный состав семей, разное материальное и социальное положение, но переживания чаще всего сходны.

Нельзя отрицать тот факт, что члены семей, в которых воспитываются дети с аутизмом, обладают рядом специфических личностных черт. Длительные наши наблюдения и практика работы с такими семьями позволяет сделать вывод, что эти особенности вторичны, они возникают вследствие наличия у ребенка особенностей развития.

После первого стресса, вызванного постановкой диагноза, переживания родителей приобретают яркую специфику, характерную именно для родителей аутичных детей, что связанно с неопределенностью будущего. Родители не знают, будет ли их ребенок признан обучаемым, будет ли он посещать детский сад и какой, пойдет ли он в школу, не будет ли их ребенок изгоем в коллективе и все их опасения перечислять можно очень долго. Самый значительный стресс семьи испытывают от непредсказуемости поведения ребенка и связанных с этим проблем в социальном и межличностном общении.

Семья аутичного ребенка часто лишена моральной поддержки не только знакомых, но и близких людей, родителям бывает трудно объяснить окружающим причины неправильного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, магазине, на улице и даже в детском учреждении. Родители испытывают стресс, когда поведение ребенка привлекает внимание к семье. Реакция родителей различна. Большинство молчит либо просто уходит, и лишь единицы пытаются объяснить окружающим состояние ребенка.

Все члены семьи аутичного ребенка переживают стресс, который в наибольшей степени проявляется у матерей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы из-за сверхзависимости от детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая что, недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью. Ребенок с раннего детства не поощряет мать, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в общении. Таким образом, у матери аутичного ребенка естественны проявления депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.

Велика вероятность распада семей, не сумевших преодолеть кризис, вызванный рождением ребенка с аутизмом, семьи распадаются из-за взаимных обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребенка.

Ощущение матерями отличия себя и больного ребенка от окружающих распространяется и на других членов семьи, на отцов, братьев и сестер, бабушек и дедушек. В социуме эти люди также чувствуют себя обесцененными. При этом одни из них пытаются отдалиться от аутичного ребенка, а другие – попытаться до минимума сократить контакты с посторонними.

Семья – это важнейший ресурс, именно в ней ребенок получает первые знания, навыки и переживания. Невозможно помочь ребенку, не помогая его семье. Для аутичного ребенка семья – первая модель общества, в которой ему предстоит наладить взаимодействие. Очевиден факт, что многие окружающие аутичного ребенка люди, прежде всего его близкие, нуждаются в информировании на доступном уровне, а зачастую и в психологической либо медицинской помощи. Основная задача при коррекционной работе с аутичным ребенком – его успешная социализация. Это возможно лишь при благополучном социальном окружении. Помочь аутичному ребенку можно лишь одновременно помогая его близким.

Организуя работу с аутичными детьми, мы понимали, что эффективность проводимой в данном направлении работы во многом зависит от создания особых условий, в которых реально можно было бы сочетать психологическую, педагогическую, медицинскую и другие виды помощи, когда имеется возможность прослеживать динамику развития каждого воспитанника с аутизмом. Поэтому жизнь в дошкольном учреждении, где получают помощь такие дети, не должна быть хаотичной. В нашем саду выстроена особая внутренняя структура – и временная и пространственная. Четкий режим дня, продуманное расписание занятий, адаптивная среда – дает детям внутреннюю уверенность, ощущение комфорта, помогает переключиться с одного вида занятий на другой.

В ДОУ № 9 с детьми и их родителями работают специалисты разного профиля: 4 учителя-дефектолога, педагог-психолог, воспитатели, музыкальный руководитель, педиатр, невролог, медицинский персонал.

Коррекционная работа осуществляется поэтапно, исходя из степени выраженности аутистического дизонтогенеза ребенка с РДА. Длительность каждого этапа для каждого воспитанника определяется индивидуально, в зависимости от его особенностей, возраста и скорости накопления адаптивных возможностей. Оценка состояния ребенка - аутиста, уровня его развития, запаса знаний, поведенческих навыков проводится комплексно всеми специалистами. Такая оценка служит основой для разработки индивидуального плана коррекционной помощи. Индивидуальная программа для каждого ребенка разрабатывается на короткий срок (обычно на 2-3 месяца). Создание такой программы оправдано тогда, когда в ее разработке принимают участие все педагоги и специалисты ДОУ для детей с РДА. Работа специалистов во многом переплетается, они дополняют друг друга, но не заменяют. Все ищут пути облегченной коммуникации с ребенком, при этом каждый педагог выполняет свои функции и использует свой инструментарий.

Особое значение в коррекционно-развивающей работе с детьми с ранним детским аутизмом имеет работа с родителями. Роль семьи важна сама по себе: как воспринимают близкие особенности поведения аутичного ребенка, как участвуют в коррекционном процессе. Именно родители заинтересованы в преемственности помощи таким детям, начиная с дошкольного возраста и заканчивая профориентацией, трудоустройством, достойным качеством жизни.

Формы и содержание работы с родителями, воспитывающими ребенка с РДА, определяются степенью их готовности к сотрудничеству. Особое внимание мы уделяем формированию у родителей мотивации к дальнейшей совместной работе.

Первым и важным этапом в оказании психологической помощи матерям детей с расстройством аутистического спектра явилась индивидуальная консультативная работа. На консультациях родители знакомились с результатами прохождения ПМПК, результатами психологической диагностики, адаптации детей впервые поступивших в ДОУ, подробно оговаривалась работа всех специалистов ДОУ, давались рекомендации по коррекционной работе с ребенком дома.

На индивидуальных и групповых консультациях мы знакомим родителей с подготовленной специалистами программой воспитания и обучения ребенка.

Далее работа с семьей продолжается в виде комплексных домашних заданий дефектолога и психолога. Это дает возможность держать родителей в курсе проводимой коррекционной работы, а также обучать их некоторым педагогическим приемам. В этом случае нам на помощь приходит фото и видеосъемка режимных моментов, разнообразной образовательной деятельности, праздников и развлечений.

Каждый месяц специалистами нашего ДОУ проводятся различные родительские лектории, мастер-классы для родителей, на которых они получают много информации о путях и способах развития детей (в частности новых играх, упражнениях).

Родители принимают участие в групповых занятиях, тренингах направленных на снятие эмоционального напряжения. Сама возможность встречаться и общаться с семьями, имеющими детей с РДА, влияет на родителей позитивно. Они перестают чувствовать себя одинокими в своей проблеме. Родители устанавливают приятельские отношения с другими семьями, обмениваются опытом, имеют возможность открыто поделиться своими проблемами, будучи полностью уверенными в том, что их поймут и поддержат. Кроме родителей мы всегда рады встретиться и побеседовать с бабушкой и дедушкой аутичного ребенка. Всегда чутко реагируем на их обращение, и оказываем психолого-педагогическую помощь.

Позитивный психологический климат семьи, несомненно, влияет на развитие ребенка; в свою очередь, заметная динамика в развитии ребенка положительно сказывается на эмоциональном состоянии родителей. Эти процессы взаимозависимы. Поэтому так важно, занимаясь проблемами детей аутистов, уделять большое внимание работе с их семьями.

Создание оптимальных условий для взаимодействия с семьей, содействие в установлении контакта ребенка с окружающим миром, поддерживание атмосферы доброжелательности, сочувствия, понимания, искренней готовности всех специалистов помочь родителям и детям относятся сегодня к числу первостепенных задач в работе нашего детского сада. Мы находимся в состоянии постоянного поиска интересных результативных методах работы с такими особенными детьми и их семьями.

Все специалисты по аутизму сходятся в одном: семья — самый главный инструмент в лечении, адаптации и социализации ребенка с РАС (расстройством аутистического спектра). Но такие семьи сами порой оказываются очень уязвимы

Чувство безысходности и неопределенности перспектив вместе с ощущением неоправданных надежд дестабилизирует психологический климат семьи. Усугубляется ситуация отношением близких родственников и друзей, которые зачастую, не зная, как себя правильно вести, начинают избегать контактов.

Важность понимания

Признанный авторитет в области психологии детей с расстройством аутистического спектра Ирина Карвасарская, говоря о проблемах во взаимоотношениях семей с детьми-аутистами, отмечает крайнюю важность правильно выстроенных внутрисемейных отношений. Родители и ближайшие родственники — это те, кому нужно в первую очередь научится правильно понимать своего ребенка.

Все проблемы, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие ребенка с расстройством аутистического спектра, можно разделить на три типа: психологические, социальные и материальные. Рассмотрим их подробнее.

Психологические трудности семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом

У матери аутичного ребенка стресс обоснован в большей степени неоправданными надеждами, которые она возлагала на будущее.

Не получая от ребенка эмоционального отклика в виде улыбок, готовности к ласке, да просто ответного взгляда, она невольно начинает накапливать чувство недовольства своим материнством.

Схожие чувства испытывает и отец. Невозможность контакта с ребенком, передачи своего опыта и умений, отсутствие заинтересованности в сближении — все это провоцирует чувство родительской несостоятельности, и зачастую приводит к уходу отца из семьи.

Обобщая, можно сказать, что все семьи, воспитывающие ребенка с РАС, в разное время испытывают примерно схожие чувства и трудности:

● страх за будущее ребенка и свое

● депрессию от потери смысла

● разлад супружеских отношений.

Сложности социального взаимодействия семей аутистов

К сожалению, в нашем обществе сложился устойчивый стереотип, что аутичные дети могут представлять опасность для окружающих. Это представление, настрой распространяется и на саму семью с особым ребенком. Считая его обузой и наказанием за какие-то неведомые проступки — семью жалеют, а иногда наоборот испытывают к ним неприязнь. Конечно же, родители не могут не ощущать особого к себе отношения, что приводит к еще большему их дистанцированию от окружающих.

Справедливости ради стоит отметить, что не лучше по отношению к семье себя ведут и те, кто призваны стать первой поддержкой и опорой после постановки диагноза. Речь идет о докторах.

Диагноз аутизм, как правило, ставится ребенку не раньше 3-4 лет. Очень часто специалисты дают родителям сразу неутешительные прогнозы на будущее. Хотя на самом деле комплекс современных медицинских и психолого-педагогических мероприятий способен очень сильно приблизить ребенка к миру нормотипичных детей. Все что должен сделать врач сразу после постановки диагноза – это доступно объяснить, что происходит и дать надежду на то, что ситуацию можно изменить.

Совместная работа родителей, педагогов, психологов и врачей – эта квинтэссенция успеха в социализации и адаптации ребенка с РАС. Поддержать семью, дать ей правильные ориентиры и задать направление к исправлении ситуации – это именно та помощь, какая требуется им на первоначальном этапе.

Свидетельство и скидка на обучение каждому участнику

Зарегистрироваться 15–17 марта 2022 г.

Некрасова Анастасия Викторовна

Проблемы семьи аутичного ребенка – стр.3

Проблемы семьи аутичного ребенка раннего возраста – стр.4

Трудности семьи дошкольника с аутизмом – стр.6

Период школьного возраста – стр.8

Основные трудности семьи подростка и взрослого с последствиями аутизма – стр.9

Список использованной литературы – стр.12

Проблемы семьи аутичного ребенка

Прежде всего следует сказать, что специалист, работающий с аутичным ребенком или подростком, должен знать об особой ранимости его близких. Напряженностью своих переживаний семья, в которой растет ребенок с аутизмом, выделяется даже на фоне семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями развития.

Семья аутичного ребенка, испытывающая постоянные сложности и ограничения, часто лишена моральной поддержки не только знакомых, но и близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме детского аутизма, и родителям бывает трудно объяснить причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, магазине, на улице и даже в детском учреждении. Прямым следствием этого становится аутизация самих родителей, прежде всего матерей - избегание контактов, ограничение выходов в общественные места, сужение крута друзей, замыкание на собственных проблемах.

В западных странах, где лучше налажена помощь таким детям и достаточно информации об аутизме, семьи, воспитывающие аутичного ребенка, тоже оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие ребенка с умственной отсталостью. В специальных исследованиях американских психологов обнаружено, что стресс в наибольшей степени проявляется именно у матерей аутичных детей. Они не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы из-за сверхзависимости от своих детей, но и имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо справляются со своей материнской ролью. Такое самоощущение мамы вполне понятно. Ребенок с раннего возраста не поощряет ее, не подкрепляет ее материнского поведения: не улыбается ей, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках; иногда он даже не выделяет ее из других людей, не отдает видимого предпочтения в общении. Таким образом, ребенок не доставляет ей непосредственной радости общения, обычной для всякой другой матери и с лихвой покрывающей все тяготы и усталость, связанные с ежедневными заботами и тревогами. Поэтому понятны проявления у нее депрессивности, раздражительности, эмоционального истощения.

Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием аутичного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее они тоже переживают чувство вины и разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Кроме того, отцы обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены, на них ложатся задачи материального обеспечения ухода за трудным ребенком, которые обещают быть долговременными, фактически пожизненными.

В особой ситуации растут братья и сестры таких детей: они тоже испытывают бытовые трудности, и родители часто вынуждены жертвовать их интересами. В какой-то момент они могут почувствовать обделенность вниманием, посчитать, что родители их любят меньше. Иногда, разделяя заботы семьи, они рано взрослеют, а иногда переходят в оппозицию, формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия, вернее, обозначающего его события (получение паспорта, перевода к взрослому врачу и т.п.), порой вызывает у семьи такой же стресс, как и первичная постановка диагноза.

Проблемы семьи аутичного ребенка раннего возраста

Одна из причин специфически тяжелого положения родителей маленького ребенка с аутизмом заключается в том, что они долго находятся в состоянии неопределенности -- не установлен диагноз их ребенка. Во многих случаях они начинают тревожиться и пытаются обратиться к специалистам достаточно рано (до двух лет). Однако нередко семья впустую тратит время и силы в поисках нужного специалиста, и правильный диагноз и необходимые рекомендации получает лишь тогда, когда все признаки раннего детского аутизма уже налицо. Чаще всего при этом бывает наработан и закреплен уже достаточно большой отрицательный опыт взаимодействия с ребенком, травматичный как для малыша, так и для его близких.

Действительно, ранняя диагностика данного нарушения развития затруднена. Кроме того, как мы знаем, проявления ребенка могут быть противоречивы, что еще больше усложняет общую картину его развития и затрудняет ее оценку. Поэтому именно родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально полярными позициями и оценками состояния ребенка разными специалистами.

Часто специалисты не подтверждают ранние тревоги родителей по поводу особых трудностей установления контакта, развития взаимодействия с ребенком. К тому же серьезный, умный взгляд малыша, его особые способности могут успокаивать и обнадеживать даже самых тревожных родителей. Поэтому осознание всей тяжести положения чаще всего наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья обычно переживает тяжёлый стресс: в три-четыре года (а в ряде случаев и позже) родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, демонстрировал признаки блестящего интеллектуального развития, имеет столь серьезные проблемы и даже необучаем. Нередко им предлагают оформить инвалидность или даже поместить ребенка в специальный интернат.

В случае более очевидных признаков неблагополучия раннее обращение за помощью к специалистам тоже не всегда бывает эффективным. К сожалению, у нас практически не существуют службы помощи детям раннего возраста с угрозой неблагополучного аффективного развития. Специалисты, к которым традиционно могут обратиться родители (педиатр, невропатолог, ортопед), не могут оказать таким детям достаточную помощь в плане ранних коррекционных воздействий. Даже чутко откликаясь на сомнения мамы, каждый специалист ищет отклонения прежде всего в своей области.

Однако психолог или врач должен быть осторожен при постановке диагноза и в особенности в определении прогноза развития ребенка, Не рассказав при этом о способах и перспективах коррекционной работы с ребенком, мы можем спровоцировать растерянность и депрессию его близких, прежде всего мамы.

Трудности семьи дошкольника с аутизмом

После постановки диагноза (или его подтверждения) состояние стресса для семьи, которая продолжает сражаться за своего ребенка, нередко становится хроническим. Это особенно очевидно в наиболее тяжелых случаях, когда родители сталкиваются с нарастающими или фиксирующимися проблемами поведения их малыша (страхами, агрессией и самоагрессией, влечениями, расторможенностью, нарушением чувства самосохранения), которые сильно осложняют жизнь семьи. Они же делают мучительными, а иногда и практически невозможными, любые попытки социальной адаптации ребенка -- прогулки на детской площадке, совместные выходы в магазины, поездки в метро, посещение поликлиники, принятие гостей. В случае выраженной сверхпривязанности ребенка к матери или особой остроты его поведенческих проблем мама сама часто лишается даже минимума социальных контактов (не имея возможности не только отлучиться из дома, но даже и поговорить по телефону).

Однако серьезный стресс испытывают и родители, воспитывающие детей с менее выраженными трудностями поведения, которые надеются на то, что трудности временны, и пытаются пристроить ребенка в детский сад.

В нашей стране это во многом связано с отсутствием какой-либо системы помощи детям с аутизмом, с тем, что существующие детские учреждения не готовы к принятию детей с необычным, сложным пове-дением. Даже если ребенок по своему состоянию может посещать дозировано детский сад или какую-либо обучающую группу, в лучшем случае его терпят, не пытаясь обычно включать в занятия. Это и понятно. Недостаточно просто хорошего, доброжелательного отношения воспитателя к особому ребенку, не всегда хватает и верных интуитивных представлений и знаний о том, как вести себя с ним, как наладить контакт. Необходимы определенные условия, к которым относятся, во-первых, малое количество детей в группе; во-вторых, наличие рядом с аутичным ребенком постоянного сопровождающего, который может комментировать то, что происходит вокруг, постепенно включать малыша во взаимодействие с другими детьми. Очень часто родители сталкиваются с тем, что воспитатели, педагоги и даже психологи массового или специализированного детского сада (например, логопедического или для детей с задержкой развития), в котором иногда может оказаться ребенок с аутизмом, хотят помочь ребенку и его семье, но не знают, как это сделать.

Вообще непросто найти специалиста (психолога, дефектолога, логопеда), который согласился бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь такому ребенку не берутся -- приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь на консультацию. А после консультации, в длительном ожидании следующей, родители вынуждены самостоятельно претворять в жизнь полученные рекомендации, не имея никакой поддержки и помощи.

Вместе с тем период, о котором сейчас идет речь, как уже было сказано, отличается особым разнообразием и интенсивностью поведенческих трудностей. Родителям часто бывает сложно правильно оценить вновь появившуюся проблему и адекватно отреагировать на нее или в рутине повседневных забот заметить признаки положительной динамики развития малыша и поддержать зарождающиеся позитивные тенденции.

Период школьного возраста

По достижении ребенком школьного возраста самой главной задачей родителей становится найти для него подходящее образовательное учреждение. Эта задача не менее сложная, чем устройство в детский сад, так как практически нет учебных заведений, предназначенных для детей с аутизмом. Даже если ребенок показывает неплохие результаты на психолого-педагогической комиссии, родителям в лучшем случае предлагают вариант индивидуального обучения на дому. Если же у специалистов возникает сомнение в соответствии уровня интеллектуального и речевого развития ребенка массовой программе, они рекомендуют вспомогательную школу. Но даже такое недостаточно адекватное решение проблемы возможно в отдельных крупных городах. В более отдаленных областях оказывается, что нет ни индивидуального обучения, ни классов для детей с задержкой развития, ни даже вспомогательных школ с не очень тяжелым контингентом детей. В результате ребенок с аутизмом оказывается необучаемым -- не потому, что его нельзя учить, а потому, что некому и негде.

Длительные поиски школы с минимальным наполнением классов и педагога, который согласится взять ребенка, переживание многочисленных отказов на приемных комиссиях, тревога по поводу того, удержится ли ребенок в классе, не будет ли для него это слишком большой нагрузкой, -- вот далеко не полный набор проблем родителей с аутичными детьми школьного возраста. Они даже не успевают порадоваться объективным улучшениям в состоянии их ребенка, который к этому возрасту может стать более управляемым, контактным, не так глубоко погружаться в свои стереотипии, демонстрировать заметные приобретения в области моторного и речевого развития.

Благополучное решение проблемы поступления в школу, в свою очередь, рождает новые трудности. Они связаны со сложным процессом адаптации к коллективу детей, режимным моментам, фронтальному обучению. На близких ребенка, прежде всего на маму или бабушку, ложится большая нагрузка, связанная с организацией сопровождения ребенка на занятиях и выполнением домашних заданий. Вместе с тем посещение ребенком школы -- крайне важный фактор относительной нормализации социального статуса семьи. Какой-то период своей жизни он большую часть времени проводит так же, как все его сверстники: ходит в школу, готовит уроки. Регулярная занятость ребенка в школе (даже если это не полный и не каждый день) освобождает на какое-то короткое время мать, которая до сих пор безотлучно должна была находиться рядом с ним.

Основные трудности семьи подростка и взрослого с последствиями аутизма

Трудности семьи, воспитывающей аутичного ребенка в подростковом возрасте, имеют свою выраженную специфику. Известно, что если такой ребенок находится в благоприятных семейных условиях и получает адекватную помощь, то он постепенно смягчает свои аутистические установки, становится более гибок в отношениях с окружающими. Уходит в прошлое экстремальная избирательность в еде и в одежде, он не столь страстно требует сохранения постоянства в окружающем. Даже в самых тяжелых случаях ребенок к этому возрасту лучше ориентируется в окружающем мире, становится более приспособленным в быту, осваивает некоторые навыки коммуникации. Его связь с близкими теряет свою напряженность, он уже не стремится полностью контролировать их поведение.

Трудности семей и более проблемных, и более успешных подростков в это время связаны с осознанием необходимости постоянной родительской поддержки, опеки уже выросшего ребенка. Если в детстве проблемы носили конкретный характер -- сложности ухода за ребенком, его обучения, обеспечения его безопасности, и отмечался постоянный прогресс в их разрешении, то перед семьей аутичного подростка встает глобальная проблема обеспечения будущего ребенка. И в этом смысле подростковый возраст и юность, возможно, являются наиболее драматичным моментом в жизни аутичного человека и его близких.

Не лучше обстоит дело и с профессиональной подготовкой и организацией рабочих мест для таких людей, хотя очевидно, что это является одним из наиболее значимых направлений адаптации к жизни подростков и юношей с аутизмом. Исключение в данном случае составляют, пожалуй, лишь дети, имеющие выраженные особые таланты -- музыкальные, математические, художественные или лингвистические, позволяющие родителям надеяться, что постоянный сверхценный интерес их ребенка станет основой его будущей профессиональной деятельности.

Попытки оказания профессиональной психологической поддержки семьям, воспитывающим детей с аутизмом, в нашей стране носят эпизодический характер. Эта поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах по воспитанию и введению в жизнь такого ребенка. Главное -- объяснить родителям, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, поверить в свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.

Кроме того, таким семьям вообще полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов работы.

Семьи детей с аутизмом вынуждены справляться с множеством разнородных и трудных задач: растить очень сложного в воспитании ребенка, искать необходимую информацию, специалистов, выбирать адекватные формы помощи. Погружаясь в эти проблемы, родители часто не имеют четких ориентиров, и почти всегда сомневаются, все ли сделано для благополучия ребенка. Организация процесса помощи ребенку на годы становятся постоянной заботой семьи, которой снова и снова на каждом возрастном этапе приходится искать, куда он пойдет, где его примут, какой подход и какой специалист ему поможет.

Известно, что ребенок с аутизмом для своего развития нуждается в помощи врача, психолога и педагога, но каждая семья ставит здесь свой акцент. Одни концентрируются исключительно на медицинских обследованиях, и проходят бесконечные и мучительные круги поиска причин случившегося и специалистов, способных радикально изменить ситуацию. Эти родители считают, что прежде, чем начать заниматься, ребенка необходимо вылечить. Другие, напротив, относятся к обследованиям и лекарствам крайне скептически, от лечения категорически отказываются, считая его слишком грубым и опасным вмешательством в развитие ребенка, и свои надежды связывают исключительно с психолого-педагогической помощью, упуская возможность необходимой медикаментозной поддержки.

Разные акценты существуют и в ориентации семьи преимущественно на психологическую или педагогическую помощь. Традиционно на занятия с психологами больше настроены семьи, стремящиеся к развитию эмоционального контакта, общения и взаимопонимания с ребенком; педагогический подход предпочитают родители, видящие продвижение ребенка, прежде всего, в приобретении конкретных знаний и умений. Надо сказать, однако, что и здесь делать ставку на что-то одно тоже не стоит, поскольку это взаимодополняющие направления помощи ребенку. Без эмоционального контакта с ребенком, так же, как и без формирования у него необходимых навыков, невозможны социализация и развитие средств коммуникации. Без психологической помощи ребенку в осмыслении происходящего, в развитии более активных и гибких форм взаимодействия он не сможет пользоваться знаниями и умениями в реальной жизни, даже если они блестяще отработаны на занятиях.

Если говорить об оптимальной организации психолого-педагогической помощи, то ребенку с аутизмом необходимо:

на первом году жизни - выявление самой угрозы формирования нарушений аутистического спектра и оказание специальной психологической помощи семье в развитии эмоционального контакта, налаживании взаимодействия с ребенком, что позволяет если и не избежать диагноза РАС, то, по крайней мере, значительно улучшить прогноз развития;
в период раннего возраста, особенно в период постановки диагноза РАС, семье нужна психологическая поддержка, получение информации о специфике трудностей ребенка, обучение эффективным методам его воспитания и своевременное начало специальных занятий ребенка с психологом;
в дошкольном возрасте, т.е. в период наиболее выраженных проявлений детского аутизма (заострения трудностей эмоционального контакта и поведенческих проблем, выявления искажения психического развития) семье по-прежнему необходима психологическая поддержка, а самому ребенку - индивидуальные занятия с психологом и, в случаях выраженной задержки развития, с логопедом и дефектологом, специально подготовленным к работе с такими детьми;
в старшем дошкольном возрасте всем таким детям, помимо сохранения регулярных занятий с психологом, для подготовки к школе требуются индивидуальные занятия с педагогом, а также введение в детскую группу (в условиях специального сопровождения), расширяющую опыт социального взаимодействия;
на протяжении всего периода школьного обучения и ребенок, и его семья продолжают нуждаться в специальном психолого-педагогическом сопровождении. При использовании всех возможностей интеграции ребенка в группу сверстников, ему необходима не только поддержка в освоении школьной программы, но и специальная помощь в развитии представлений об окружающем, социальной компетенции, в освоении навыков коммуникации и бытовой адаптации;
подростку с РАС и его семье также необходима психологическая и педагогическая поддержка. Подростку требуется помощь в выработке навыков, обеспечивающих его самостоятельность в быту, ориентировку в ближнем и дальнем социальном окружении, навыков взаимодействия со сверстниками. Необходим также и поиск возможностей профессионального развития;
во многих случаях психолого-педагогическая поддержка требуется и взрослому человеку с проблемами аутистического спектра; его близкие также часто нуждаются в психологической помощи.

Организовать такую помощь в полном объеме и на всех возрастных этапах семье аутичного ребенка в настоящее время практически невозможно. Во многих случаях родителям приходится полностью брать на себя функции специалистов, что нехорошо для ребенка. При аутизме малышу не меньше, чем профессионалы, нужны родные и близкие люди в своей собственной роли. Только они могут сделать для него уклад повседневной домашней жизни активизирующим, вовлекающим во взаимодействие, делающим происходящее предсказуемым и осмысленным.

Именно поэтому так важны постоянная профессиональная поддержка и сопровождение семьи. Родителям нужны сведения не только о существующих и появляющихся возможностях профессиональной помощи ребенку, но и информация, помогающая разбираться в происходящем, видеть трудности и пути их преодоления, адекватно оценивать успешность своих действий.

Задачи и приемы домашнего воспитания ребенка с аутизмом в наибольшей степени близки тому, что делают на занятиях психологи, работающие в русле разработанного нами подхода. Необходимо, чтобы родители так же, как и психологи, искали возможность вовлечь ребенка в совместные переживания и совместные действия. На специальных занятиях взаимодействие с ребенком насыщено и интенсивно, его цель – возможно более активизировать ребенка, включить в коммуникацию и дать ему положительный опыт осмысления происходящего. При этом вместе с ребенком психолог проживает и делает более ярким его удовольствие от впечатлений не только новых, но и уже привычных по домашней жизни.

Например, купание в ванне дома или в море летом, приготовление обеда, впечатления от встреченной на дороге лужи, похода в цирк или зоопарк, от новогодней елки и задувания свечей на дне рождения, от ветра и огоньков за окном, зеленых и красных огней светофора, прыжков белки на дереве, поездки на автобусе или в метро, игры в прятки и с мыльными пузырями, на качелях или на горке на прогулке, игровых эпизодов с героями знакомой детской телепередачи или мультфильма и т.д.

Взрослый помогает осознать такие впечатления и сделать их частью личного опыта. Порядок прорабатываемых впечатлений не случаен: будет ли это игра с привычными или новыми сенсорными впечатлениями, проигрыш уютных сюжетов из домашней жизни или ее более ярких событий зависит от уровня аффективного развития ребенка и его индивидуальных предпочтений. Включение ребенка в игру стимулирует его к использованию доступных средств коммуникации, к освоению новых возможностей, и развивает психические функции, обеспечивающие процесс взаимодействия со взрослым.

Задача близких, которую не могут взять на себя специалисты, состоит в совместном с ребенком осмыслении круговорота повседневной домашней жизни. Выделяя в нем эмоционально значимые впечатления и опираясь на них, близкие могут поддерживать каждодневную активность ребенка, выстраивать и день ото дня развивать осмысленное взаимодействие.

Читайте также: