Инклюзивные условия в школе для детей с сахарным диабетом

Обновлено: 05.05.2024

Вариант первый. "Чёрный", печальный, распространённый.

К сожалению, бывает так, что ребёнок-диабетик приходит в школу абсолютно неподготовленным к самостоятельному контролю за своим сахаром. Он полностью зависим от родителей, не умеет постоять за себя, не способен сделать укол или воспользоваться глюкометром.
Это ребёнок, чрезвычайно оберегаемый любящими близкими.

Наверняка Вы видели эту позицию у своих знакомых. К сожалению, это распространённая проблема… И если кто-то из Ваших близких именно так относится к ребёнку-диабетику, помогите ему увидеть обратную сторону всепоглощающей заботы.

2. Вариант второй. Сложный, но радужный.

Ребёнок знает всё или почти всё. И это ВАША заслуга. Умеет считать ХЕ, спокойно колет инсулин. Под мягким и ненавязчивым контролем он ищет своё занятие. Или уже нашёл…. Танцы, коньки, вокал, борьба, хоккей, баскетбол, рисование, плавание, программирование…Да всё, что угодно.
Родители смотрят, корректируют и поддерживают. Для таких детей и их родителей школа - отличная ступенька вверх. Прекрасная возможность реализовать потенциал ребёнка. Позиция родителей здесь однозначна: быть настолько лучше, насколько это возможно.

Эти дети добиваются больших успехов. А секрет на самом деле прост. Ребёнок, живя с болезнью, должен осознать, что он со своим диабетом может быть во много раз КРУЧЕ обычных, здоровых детей. Тогда и болезнь вроде как не болезнь, а так, мелкое недоразумение. А чтобы ребёнок это осознал, ему нужно очень сильно помогать. Тут важно не переборщить с осознанием собственной уникальности. Воспитывая уважение ребёнка к себе самому, нужно параллельно учить его радоваться успехам друзей, научить его помогать людям. Такой подход делает из ребёнка-диабетика абсолютного лидера. Эдакий "огонёчек" вырастает…Но это уже совсем другая история…)))

Вы же в свою очередь можете повлиять на это становление. Ваш ребёнок может прийти в школу УЖЕ звездочкой, уверенной в себе..)) Любит петь? Сгоняйте на вокальный конкурс. Рисует? Смело отсылайте работы на различные сайты. Играет на музыкальных инструментах? Куча конкурсов по стране! Может уложить на лопатки любого мальчишку? Борьба в помощь!

Создавайте своё портфолио, участвуйте абсолютно во всём, что предлагает школа. Подружитесь с классным руководителем, станьте главой родительского комитета, помогайте со школьными экскурсиями, закупками, мероприятиями…Это намного легче, чем кажется. Это настоящая жизнь. Бурлящая, кипучая и безумно интересная…Интересная и для Вас, и для Вашего ребёнка!

Инклюзивное обучение детей с особенностями развития совместно с их сверстниками — это обучение детей в одном классе, а не в специально выделенной группе или классе при общеобразовательной школе.

Инклюзивное образование — это организация процесса обучения, при которой все дети, независимо от их физических, психических, интеллектуальных и иных особенностей, включены в общую систему образования и обучаются по месту жительства вместе со своими сверстниками в одних и тех же общеобразовательных школах, — в таких школах общего типа, которые учитывают их особые образовательные потребности и оказывают своим ученикам необходимую специальную поддержку.

Поиску решения проблем, связанных с обучением детей с диабетом в обычных школах, был посвящен проект Санкт-Петербургского диабетического общества, поддержанный грантом Президента Российской Федерации.

Проблемы эти, безусловно, существуют. Обучение детей с сахарным диабетом в обычных общеобразовательных учебных учреждениях связано с определенными специфическими особенностями:

ребенок с диабетом должен ежедневно самостоятельно делать инъекции инсулина и измерять уровень сахара в крови;
реакция одноклассников на ребенка с сахарным диабетом бывает неадекватной — достаточно часто сверстники считают диабет опасным инфекционным заболеванием, которым можно заразиться;
учителя, классные руководители, как правило, не обладают достаточными знаниями об особенностях режима учебы и отдыха детей с диабетом.

Эти трудности существенно осложняют процесс получения образования для детей с диабетом в обычной школе, что приводит некоторых родителей к рассмотрению альтернативной возможности домашнего обучения. Однако даже если эта возможность и реализуется, то побочным результатом подобного способа получения образования становится социальная изоляция ребенка, его фактическая неспособность к дальнейшей самостоятельной жизни из-за отсутствия навыков адаптации в социуме.

В действительности, при правильном подходе к процессу обучения детей с диабетом в обычной школе возникает гораздо меньше трудностей, чем при инклюзивном образовании детей с другими хроническими заболеваниями. Дети с сахарным диабетом, вследствие специфики своего заболевания, даже более организованы, чем их сверстники, не имеющие проблем со здоровьем, ведь необходимость проведения регулярных самостоятельных инъекций инсулина, замеров уровня сахара в крови, жесткого соблюдения режима труда и отдыха дисциплинирует и воспитывает чувство ответственности.

Процесс обучения ребенка с диабетом в общеобразовательной школе не имеет принципиальных отличий от обычного алгоритма. Нужно только соблюдать некоторые условия:

во время занятий ребенок с диабетом должен иметь разрешение поесть (попить) или выйти из класса в случае необходимости;
в школе должно быть отведено удобное и безопасное место, где ребенок с диабетом может определять уровень сахара в крови и выполнять инъекции инсулина;
активная физическая нагрузка на уроках физкультуры может стать причиной резкого падения уровня сахара в крови, поэтому преподаватель должен быть информирован о необходимости измерения уровня сахара и необходимых мерах по купированию симптомов этого опасного для здоровья состояния.

Все эти условия можно успешно выполнить при наличии комплексного системного подхода — окружающие ребенка с диабетом люди (и школьный персонал, и одноклассники) должны иметь четкое представление об этом заболевании, поскольку только в этом случае можно обеспечить адекватное понимание и поддержку, оказать необходимую помощь.

Комплексный характер проблем, затрудняющих социальную адаптацию детей с сахарным диабетом, требует соответствующего системного подхода к их решению. Многолетний опыт Санкт-Петербургского диабетического общества убедительно доказывает, что улучшение адаптации детей с диабетом в социуме и в общеобразовательных учреждениях невозможно без активного участия общественных организаций пациентов с диабетом. Поэтому в рамках данного проекта Санкт-Петербургское диабетическое общество активно сотрудничало со своими коллегами из 15 диабетических ассоциаций разных регионов России — от Калининграда до Томска и Челябинска.

Для достижения основной цели проекта — улучшения адаптации детей с сахарным диабетом в социуме и в общеобразовательных учреждениях — необходимо было подготовить диабетические ассоциации к работе не только с детьми, страдающими сахарным диабетом, но и с их родителями, членами семей, школьным персоналом, классными руководителями, одноклассниками.

По итогам проекта все диабетические ассоциации направили обращение в региональные профильные министерства и ведомства, в котором призывали власти обратить внимание на ситуацию с обучением детей с диабетом в общеобразовательных школах.

Одним из наиболее значимых результатов проекта явилось осознание государственными структурами того факта, что дети с диабетом — это просто дети с особыми образовательными потребностями, которые не во всем соответствуют нормам поведения, принятым в школе. А особые образовательные потребности ребенка требуют от школы предоставления особых видов услуг.

Сразу же после постановки диагноза, поскольку речь уже шла о близкой школе, мама Аси начала узнавать, какая именно форма обучения положена дочери. В больнице заверили: диабетики ходят в обычную общеобразовательную школу.

Что же так резко изменилось за эту неделю?

Рассказывает мама Аси:

Диабет I типа – это комплексное нарушение обмена веществ, при котором в организме не вырабатывается гормон инсулин. Одна из основных причин заболевания – наследственный фактор.

Инсулинозависимый диабет не лечится. То есть, начав колоть гормон, пациент делает это потом всю жизнь.

Рассказывает мама Аси:

Как рассказала мама Аси в фейсбуке, девочка пока учится делать себе уколы самостоятельно. Сложность в том, что перед каждым уколом нужно отдельно определять дозу лекарства. Такие вычисления не требуют специального медицинского образования, но для семилетнего ребенка они сложноваты. Правда, есть надежда, что в дальнейшем состояние Аси стабилизируется, вычислений и измерений станет меньше.

Рассказывает мама Аси:

Поиски места для медицинских манипуляций закончились очень странным образом.

Фото из фейсбука Аси

Кровавые ужасы, или Сплошная забота о детях

Мама Аси продолжает рассказ:

В России существует официальный перечень заболеваний, при которых ребенок обязан находиться на домашнем обучении. Диабета в этом списке нет.

Справку о необходимости домашнего обучения ребенку-диабетику может выдать также лечащий врач-эндокринолог. Но происходит это, как правило, в тех случаях, когда к диабету добавляются различные сопутствующие заболевания.

Наконец, рекомендовать домашнее обучение может и сама школа, но при этом она должна сослаться на документы, которые регламентируют такую форму получения образования. В разных регионах они разные. Как правило, такая рекомендация появляется в средних классах, где дети испытывают существенную нагрузку. Основанием для нее могут быть частые пропуски занятий – если ребенок, например, проболел четверть или больше.

Не верить обещаниям

Письменный запрос в департамент мы направили утром 22 сентября.

Что же делать Асиной маме? В ходе нашего общения выяснилось: ни одного письменного запроса в школу она не направляла, довольствуясь устными уверениями. А значит, выход из ситуации один: не слишком доверять обещаниям школы и переходить к юридическим действиям.

– За оказание медицинской помощи отвечают медики, а не директор школы. Но в ведении директора находятся помещения школы, и он должен выделить помещение для медицинских манипуляций.

Мама должна обратиться в Департамент здравоохранения и Росздравнадзор с заявлением об обеспечении оказания медицинской помощи всё время нахождения ребенка в школе, а также о выделении помещения для проведения инъекций.

К директору также необходимо обратиться с аналогичным заявлением и, кроме того, с заявлением об обеспечении спецпитанием.

Но при этом мы должны понимать: если выяснится, что у ребенка нет ни Индивидуальной программы реабилитации, ни инвалидности (в телефонном разговоре мама ответила, что она не помнит, что именно записано в документах Аси, хотя, по идее, видеть их в последние месяцы должна была часто. – Прим. ред.), директор обязан послать девочку на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Если мама туда не пойдет, школа имеет право никаких условий девочке не обеспечивать. До рекомендаций ПМПК и ИПР.

Среди родителей детей, больных сахарным диабетом, был проведен опрос, в котором приняли участие более 900 человек. Оказалось:

в 40% случаев диабет диагностируется после госпитализации, когда резкое ухудшение состояния здоровья уже наступило.

В 54% случаев от появления первых симптомов диабета до постановки диагноза проходит от одного до двух месяцев, а в 19% случаев – до года.

Признаки диабета, на которые родители должны обратить внимание
– постоянная жажда
– учащенное мочеиспускание
– беспричинное изменение веса
– голод или, наоборот, отказ от еды
– снижение активности, вялость

Информационную кампанию, посвященную сахарному диабету, необходимо проводить не только в поликлиниках, но и в образовательных учреждениях, сказал Петр Родионов. По его словам,

работники системы образования настолько мало знают о сахарном диабете, что в одном учебном заведении родителям пришлось убеждать сотрудников, что это заболевание не заразно для других детей.

С отказом принять ребенка с диабетом в детский сад или школу сталкивались 57% опрошенных родителей. Между тем никаких правовых оснований для подобных отказов нет.

Инъекции в туалете и в коридоре?

Ребенок с сахарным диабетом, поступивший в школу или детский сад, сталкивается с двумя серьезными проблемами:

– во-первых, отсутствие сотрудника, способного распознать симптомы ухудшения его состояния и оказать помощь

– во-вторых, отсутствие специального питания

Инструкции Минздрава ставят школьную медицинскую сестру в такое положение, что, как бы она ни хотела оказать помощь ребенку с сахарным диабетом, она не имеет на это права, заявила Эльвира Густова, президент Московской диабетической ассоциации больных сахарным диабетом.

«Необходимо добиться того, чтобы медицинской сестре в школе были даны права оказывать помощь детям с сахарным диабетом.

«Мы надеемся, что в школу вернут ставку медицинской сестры или медицинского работника, который сможет помогать детям рассчитывать суточную дозу и делать инъекции.

воспитателям и учителям должны рассказать о сахарном диабете и научить их оказывать первую помощь детям, страдающим этим заболеванием.

Фото с сайта detki.co.il

В качестве примера чиновник привел случай, когда в одном из регионов образовательная организация заключила контракт с комбинатом питания, не предусмотрев необходимость специального питания для детей с диабетом.

Детям с диабетом необходима психологическая поддержка

Многие дети с сахарным диабетом (76%) испытывают психологические переживания, вызванные заболеванием:

моральную усталость от необходимости регулярно контролировать состояние здоровья, огорчение из-за невозможности заниматься спортом вместе с другими детьми, неуверенность в себе и низкая самооценка.

Дети после 14 лет могут намеренно не соблюдать диету и не следить за своим состоянием.

«Тенденции общей компенсации по сахарному диабету во всем мире одинаковы, – добавила она. – Самая идеальная компенсация у маленьких детей, и это результат заботы их матерей.

По данным опроса, у 50% семей, где есть ребенок с сахарным диабетом, ежемесячные траты на приобретение лекарств и расходных материалов варьируются от 10 до 20 тысяч рублей.

«Инсулины все дети и подростки нашей страны получают бесплатно, – заявила Ольга Безлепкина, заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава России. – Нет такого, чтобы родители покупали инсулины.

«Четыре тест-полоски взялись из международных рекомендаций, – пояснила Ирина Рыбкина. – Было такое исследование, которое говорит об измерении глюкозы в крови перед каждым приемом пищи. Когда идет коррекция дозы, врач-эндокринолог просит дополнительно измерять уровень сахара в крови через два часа после приема пищи, это та точка, когда мы можем предупредить или повышение, или снижение уровня глюкозы.

Чем младше ребенок, тем чаще нужно измерять уровень сахара в крови, потому что малыш не почувствует его снижение…

«В регионах люди не получают четыре тест-полоски в день, они получают меньше, – уточнил Петр Родионов.

По мнению Эльвиры Густовой, необходимо также включить в ЖНВЛП расходные помпы для инсулиновых помп.

Тест-полоски – не единственный и не лучший способ контролировать заболевание. «От мониторинга с помощью тест-полосок пальцы превращаются в мясо, все исколоты, – рассказала мама девочки, больной сахарным диабетом. – Нужно, чтобы в России были сертифицированы высокотехнологичные системы мониторинга.

Впрочем, они пока что не слишком сильно распространены и на Западе, как и инсулиновые помпы.

Я считаю, что существует три составляющих создания хороших взаимоотношений со школой и школьным персоналом, который будет помогать вашему ребенку, пока он находится в школе – это подготовка, обучение и общение. Эта статья, надеюсь, поможет вам заложить фундамент для достижения этих трех вышеуказанных целей.

Установите контакт со школой

В то время как учитель, без сомнения, является важным человеком, заботящимся о моем ребенке, фактическое лечение происходит в кабинете медицинской сестры. Медсестра и секретарь школы (когда медсестра отсутствует) – единственные, кто помогают ему проверять уровень глюкозы, помогают с помпой (в случае необходимости) либо дают ему, например, сок в случае гипогликемии. Я помню, меня поначалу беспокоило, что учитель будет принимать так мало участия в управлении диабетом моего сына, но в целом схема действительно работает на нас. И сейчас я понимаю, что у учителей и так предостаточно поводов для беспокойства, учитывая, что классы полны детей, многие из которых, вероятно, также нуждаются в каком-то особом уходе. И постановка учителей во главе управления диабетом, может оказаться слишком напряженной для одного человека.

У нас есть дополнительное преимущество, потому что ребенку (уже взрослому) одного из секретарей школы также диагностировали сахарный диабет 1 типа. Я полагаю, что в школе есть много других людей, тем или иным образом связанных с диабетом, на которых вы можете опереться. Но если нет, не надо бояться, потому что общение все решит.

Свяжитесь с вашим эндокринологом

Во время следующего приема у эндокринолога попросите его помочь в составлении медицинского плана управления диабетом. Принесите этот план с собой на встречу в школе.

Организуйте встречу

Когда мой сын ходил еще в подготовительный класс начальной школы, мы связались со школой весной и обсудили основные моменты. Честно говоря, этот первый звонок сам по себе облегчил многие мои страхи и выстроил в голове картинку, как в один день это все заработает. Не тяните с этим звонком.

Сейчас и в последующие годы, я буду стараться связываться со школьным персоналом за неделю до учебного года. До этого времени и сами учителя по-прежнему наслаждаются летними каникулами, а в нашем случае, и информация о классе еще неизвестна. Вы также захотите, чтобы информация была свежа в их памяти, поэтому встреча как можно ближе к началу нового учебного года подходит идеально.

Соберите сумку со всем необходимым

Я рекомендую купить среднего размера пластиковый контейнер с крышкой. На внешней стороне контейнера прикрепите фотографию вашего ребенка, его имя и два номера телефонов, куда можно будет быстро дозвониться. Контейнер должен содержать все необходимое, что может понадобиться вашему ребенку для управления сахарным диабетом в течение дня. Содержимое вашего контейнера будет варьировать в зависимости от того, делает ли ваш ребенок инъекции инсулина или находится на помповой инсулинотерапии и т.п. Вот что находится в контейнере моего сына:

сок (две коробки сока и указания, какой из них в каком случае использовать: та, что побольше, только в случае тяжелой гипогликемии);
таблетки глюкозы;
перекусы;
глюкометр;
полоски для глюкометра;
глюкагон;
тест-полоски для определения кетонов в моче.

Встреча со школьным персоналом

Когда мы организуем встречу со школьным персоналом, мы обычно встречаемся с медсестрой и новым классным руководителем сына. Попросите всех, кто будет заботиться о вашем сыне в течение дня, присутствовать на этой встрече. Мы всегда берем с собой сына на эти встречи. Нам кажется, что ребенку важно участвовать в подобных мероприятиях, озвучивая вопросы и проблемы, которые его волнуют, и все обсудить.

Начните с обсуждения вашего плана (пункт 4), и это охватит большую часть вопросов, которые необходимо обсудить. Покажите все, что находится в контейнере (пункт 5) и объясните, что из себя представляет каждая вещь (особенно если это первый опыт взаимодействия школьного персонала с сахарным диабетом). Продемонстрируйте, как пользоваться глюкометром, делать инъекции инсулина или использовать инсулиновую помпу и как делать инъекции глюкагона. В зависимости от фирмы-производителя помпы вы можете найти соответствующую инструкцию по применению (корректировка высокого уровня глюкозы крови, болюс на еду и т.п.) на сайте компании. Если это первый раз, когда ваш ребенок идет в школу с сахарным диабетом, подобная встреча может продлиться довольно долго. Если нет, это будет в основном встреча с новым учителем вашего ребенка и просто повторение плана предыдущего года и обсуждения всех изменений, произошедших за лето (если таковые имеются).

Убедитесь, что вы покидаете встречу, обсудив все волнующие вас вопросы и проблемы. Вы, вероятно, вернетесь домой и поймете, что о чем-то забыли упомянуть (если вы похожи на меня). Не стесняйтесь связаться со школьным персоналом еще раз.

Поговорите с ребенком

После встречи с персоналом школы еще раз обсудите ключевые моменты управления диабетом в течение дня с вашим ребенком. Мне кажется, иногда этот момент может быть упущен. Даже если ребенок присутствовал с вами на встрече, будет не лишним еще раз вернуться к этому разговору и обсудить, как вести себя в тех или иных ситуациях, потому что ребенку может быть не понятно, за что ответственен он, а с чем ему будет помогать персонал школы. Убедитесь, что ребенку все понятно.

Когда наш сын пошел в школу, главное, из-за чего мы переживали – это общение. Мы объясняли ему, насколько это важно сообщить учителю, если он почувствует высокий или низкий уровень глюкозы, и как это будет важно, чтобы действительно обращать внимание на то, как он себя чувствует, и если он почувствует предвестники гипогликемии, ему нужно сказать об этом кому-нибудь и проверить уровень глюкозы крови, даже если он не уверен, что уровень глюкозы низкий. Мы прошли через тот период времени, когда он был слишком занят игрой, и я думала, что у него низкий сахар, но он не спешил нам об этом сообщить, потому что он не хотел отвлекаться от игры. Нам, взрослым, это кажется таким очевидным, но на детей это так похоже. Это как дети откладывают поход в туалет, пока не начнут пританцовывать, готовые замочить свои штанишки. Может быть, это только мои дети? В любом случае… точно также, находясь в школе, ваш ребенок будет привыкать к тому, что нужно поднять руку, прежде чем что-то сказать, учиться не перебивать других. Убедите ребенка, что это крайне важно, если он/она почувствует низкий уровень глюкозы, об этом нужно сказать, не смотря ни на что.

Поговорите с одноклассниками

Опять же, это тот момент, где вы лучше знаете своего ребенка. Некоторые дети чувствуют себя неловко, если вы привлекаете к ним всеобщее внимание. Тем не менее, мне кажется, что дети по природе своей любопытны и им каждый раз интересно, когда наш сын измеряет сахар крови и т.п. Поэтому если вы сможете вкратце рассказать обо всем, вы ответите сразу на все вопросы, которые потом могут возникнуть.

Наш сын расстраивался из-за того, что люди задавали ему вопросы и, так или иначе, не понимали его ответы, поэтому для нас это был эффективный способ. Сейчас, когда он уже пошел в четвертый класс, большинство детей знают, что у него диабет, и задают ему все меньше и меньше вопросов, но мы все равно делаем это в начале каждого учебного года. В этом году, например, книгу пришла прочитать медсестра, попросила детей задавать вопросы и наш сын на них отвечал.

Вносите коррективы в случае необходимости

Вам необходимо будет вносить время от времени некоторые корректировки в ваш план. Даже если вы сделали все правильно с первого раза, ваш ребенок будет подрастать или что-то в расписании будет меняться, и что-то в вашем плане управления диабетом также необходимо будет изменить. Не переживайте из-за этого, просто будьте к этому готовы.

Пусть неделя или две пройдет под вашим присмотром. Осуществляются ли плановые проверки уровня сахара крови в соответствующее время суток? Существуют ли определенные закономерности в высоких и низких сахарах и можно ли их как-то избежать? Если это так, обсудите это с персоналом школы и внесите соответствующие изменения в случае необходимости.

Приведу пример: у нашего сына, как правило, падал уровень глюкозы перед уроком физкультуры, поэтому мы добавили проверку гликемии до урока и после. Или, например, в один год мы исключили проверку уровня глюкозы перед окончанием уроков, потому как время показало, что это не имеет особого значения, так как несколько минут спустя я это делала сама.

Но какие именно корректировки будет необходимо внести вам и как это понять? В конце концов, вы же не видите ваших детей большую часть дня. Ответ состоит из двух частей. Во-первых, поддерживайте связь с персоналом школы. Во-вторых, создайте систему для получения необходимых данных.

Конечно, я понимаю, что существует бесконечное количество способов управления диабетом, и не у каждого есть право выбора или возможность использовать всех новейших технологий. Если у вас нет возможности выгружать значения уровня глюкозы крови, договоритесь, например, о том, что школа будет предоставлять вам журнал с показаниями в бумажном виде каждый день.

Будьте на связи

Когда учебный год в самом разгаре, очень важно поддерживать связь со школьным персоналом. Интересуйтесь, как у них идут дела, что они чувствуют. Важно обсуждать какие-либо заметные изменения, которые происходят с вашим ребенком в течение учебного дня. Может быть, вашему ребенку сок требуется чаще, чем вы предполагали?

Как вы уже, наверное, поняли, очень важно видеть всю картину в целом, так как эта информация поможет вам лучше управлять диабетом ребенка, пока он находится вне дома. Ваш ребенок может рассказывать вам, как прошел его день, но иногда школьные дни, в их глазах, выглядят как полная неразбериха (по крайней мере, у моего сына), поэтому поддержание связи со школьным персоналом, может помочь избежать путаницы.

И, наконец, убедитесь, что в вашем контейнере все всегда в наличии.

Немного предусмотрительности и согласованный механизм взаимодействия могут предотвратить безумный рывок в продуктовый магазин и обратно в школу в последнюю минуту (говорю это из собственного опыта).

Читайте также: