Сообщение роль хосписа в общественной жизни
Обновлено: 28.06.2024
Как ей удалось найти средства на оснащение такой больницы, да еще в конце 90-х? Правда, сама она говорит, что гораздо труднее оказалось поддерживать хоспис на должном уровне. Но и на это она как-то умудряется находить средства.
Сначала люди не верили, что все это — бесплатно. Но для доктора Лизы это принципиально важно: любой человек, богат он или беден, должен иметь возможность умереть достойно. Ведь смерть не выбирает, за кем прийти.
Все, о чем она пишет и рассказывает, для большинства из нас — terra incognita. Что мы знаем о хосписах? А о тех, кто в них находится? А об их проблемах? Доктор Лиза говорит, что между обитателями хосписа и нами есть только одна разница: они знают, сколько им примерно осталось, а мы еще нет. И еще она говорит, что учится у своих больных. Хоспис — это школа жизни.
Про бомжиху Верку
Так ее звали все. А по справке из домоуправления — Вера Васильевна. По той же справке ей было 48 лет. А выглядела на 70. Худая, с двумя зубами во рту. Старшего сына убили в пьяной драке. Младший — ему всего 19 лет, пьет.
Забрали в хоспис. Плакала, извинялась перед всеми. Ночью я зашла к ней посмотреть, спит ли. Таким больным мы даем немного водки, так как резко прекращать пить для них — большая проблема. Вера отказалась.
Лежала тихо, приложив голову к магнитофону.
— Господи, слушаю, второй день слушаю. Прости меня, Господи.
Спросила сестер, что слушает. Ответили, что все дни в хосписе слушает чтение Евангелия, записанного на кассеты. Из хосписного храма дали.
Не знаю, причастилась ли она. Умерла Вера ночью.
Тритон
Был у меня лет пять назад пациент В. 45 лет. Благополучный, самодостаточный, очень богатый. У него была кличка Тритон. Так его звали между собой те, кто с ним работал.
В хоспис его привезли из-за границы. Так уж сложилось, что из близких у него остались только телохранитель и шофер. Жена с ним рассталась. Бывшие подчиненные привозили документы на подпись, стараясь сохранять оптимизм, и поспешно уходили, тщательно закрывая за собой дверь в палату. Телохранитель с шофером выполняли роль сиделок, а вечерами, когда В. спал, рассказывали медсестрам о его былой крутости.
За пять месяцев мы сильно подружились. И вот наступил момент, когда он не смог встать, и, так как говорить о выздоровлении уже не приходилось, я спросила его, чего бы ему сейчас хотелось. Я ожидала услышать просьбу отвезти его в Испанию, заказать редкое лекарство или привезти какого-нибудь консультанта. Цветы, виски, новый телефон, машину, сменить охрану. А он попросил принести ему козленка. Маленького козленка с непробившимися рожками. Оказалось, что В. вырос в деревне. Его растила мать — отец умер очень рано. И единственным светлым воспоминанием для него был маленький козленок, с которым он играл, когда был мальчиком.
В. не мог встать, и козленка положили в кровать.
Он обнял его и заплакал.
Впервые за пять месяцев.
Зеркало
Эту женщину звали Варей, она работала на конфетной фабрике, в цехе, который делал халву в шоколаде. Разведена, детей нет. Вот и вся история жизни. Когда к ней приходили шумные подруги по работе, палата долго пахла шоколадом и карамелью.
У нее еще не отросли волосы после последней химиотерапии, и она была похожа на облетевший одуванчик.
Варя попросила принести ей телефон.
— Я позвоню ему. Как Вы считаете?
— Мы были женаты десять лет. Попрощаться. Ведь я скоро умру.
После звонка она попросила, если можно, одеться в не больничную одежду. В понедельник вечером. А точнее — в семь вечера.
— Да, — она опустила глаза и даже порозовела.
Вечером я помчалась на рынок покупать ей парик — все косынки, которые мы с ней перемеряли, Варе не нравились. Купила. Пепельного цвета со стрижкой каре. Варя надела парик и попросила принести ей зеркало. В палате зеркал нет, я отвела ее в ординаторскую и вышла.
— Варя, да неужели это ты? — донеслось из-за двери. — Так похудела, но такая же красивая!
Сама с собой она там разговаривает или с воображаемым собеседником? Я отошла от двери. Стало неловко — как будто подслушивала что-то очень личное.
В понедельник мы наряжали Варю. С обеда до позднего вечера она просидела в коридоре хосписа, отказываясь даже выпить чаю.
Он все-таки пришел. Через две недели. Вари уже не было.
А я долго еще не могла покупать в кондитерском магазине халву в шоколаде.
Стасик
Совсем маленьким в 1945 году он подорвался на мине. Ему оторвало стопу и пальцы на одной руке. Это все, что мне было известно о нем. Судя по истории болезни, родственники сдали его в дом инвалидов. Оттуда я его и забрала для обезболивания.
Стасик не мог нормально разговаривать, среди многих отклонений у него было расстройство речи, называемое эхолалией.
Новые слова он повторял по несколько раз.
У него не было среднего настроения. Эмоции выражал или в смехе, или в плаче. И то и другое делал от всей души.
Стасик провел у нас три месяца. Он был обезболен, и так как в хосписе катастрофически не хватало мест, я выписала его обратно в дом инвалидов, оставив его на выездной службе. Я считала его умственно отсталым, из таких, кому все равно, где находиться. Но когда санитары из дома инвалидов приехали его забирать, он громко заплакал. Я пришла в палату, начала объяснять, что он поедет домой, а мы будем приходить к нему в гости. Стасик уткнулся носом в стену и не ответил ничего. Даже не повторил, как делал раньше.
Когда его увозили, он закрыл лицо руками и не посмотрел на меня.
Старика привезли в конце рабочего дня. Из анамнеза удалось установить, что живет он один, лечения не получал или получал давно. Опустившийся, с запахом устоявшегося перегара, безразличный к окружающему. Подняв карточку в архиве, узнали, что болен он почти пять лет, была операция, в больнице не появлялся с момента операции. Больше не обследовался, не наблюдался, не приходил, на звонки из регистратуры не отвечал.
На следующее утро в хоспис пришел мужчина — спросил, поступал ли к нам больной Н. Сестры отправили его ко мне в ординаторскую.
— Вчера привезли Н. В какой он палате?
— В шестой. А Вы родственник?
Мужчина вздохнул, и, глядя в пол, ответил:
— Вас проводить к нему?
— Нет. Скажите, что ему нужно принести?
— Может, еду, что-нибудь, что он любит.
— Не знаю. Думала, Вы скажете.
— Он не жил с нами. Тридцать лет назад развелся с матерью.
— Я могу пройти в палату с Вами.
— Ненавижу. Я из-за матери пришел. Она просила.
— Не помню. Пил. Помню, как мать плакала.
Он приходил каждый день, как по часам, и с пяти до семи сидел в холле хосписа, сцепив руки и глядя в одну точку. Иногда, устав сидеть, подходил к окну и подолгу смотрел на улицу. Справлялся о состоянии Н., приносил фрукты и пеленки и уходил, чтобы вернуться на следующий день и проделать то же самое.
Это продолжалось почти месяц. Изо дня в день. С пяти до семи.
Когда Н. умер, мы позвонили по указанному им телефону. Было три часа дня. Через полчаса он был в хосписе. Спросил, что нужно делать и куда идти, чтобы похоронить. Мы готовили необходимые бумаги, я попросила подождать немного, пока будет готов эпикриз.
Он подошел к закрытой двери палаты, где лежал Н., взглянул на меня вопросительно, и, когда я кивнула, немного постоял молча и — все же вошел туда.
Жизнь продолжается
Ольге было 25. Худенькая, с большими синими глазами. Двое детей. Мальчик и девочка, погодки — 4 и 5 лет. Муж старше ее лет на десять. Она не работала. Рано выйдя замуж, занималась детьми и домом.
Меланома, болела 3 года, процесс остановить не смогли. Привезли из дома — квартира маленькая, муж не хотел, чтобы дети видели, как умирает их мать.
Метастазы в позвоночник, боли.
Она все время ждала детей. К их приходу подкрашивала губы и переодевалась в привезенную из дома одежду. Для них она откладывала фрукты, которые давали на полдник. Под подушкой держала зеркало, в которое обязательно смотрелась, когда слышала шаги около своей палаты.
Их приводил муж, почти каждый день. В первые визиты дети жались к кровати, дарили маме свои рисунки. Тихонько приходили и уходили, держась за руку отца.
За неделю освоились — стали играть с рыбками и канарейками в коридоре хосписа, любили подглядывать в другие палаты и часто спрашивали, что у нас будет на ужин. Санитарки плакали, кормили их тем, что принесли для себя на суточное дежурство, и переплетали девочке лохматые косички, которые отец так и не научился заплетать.
Потом стали приходить реже. Ольга плакала и молчала. Муж звонил редко.
Недели через две отец привел их снова. У девочки были красивые бантики, мальчик — в свежевыглаженной рубашечке. Есть они больше не хотели. И картинок с собой не принесли. Постояли у Ольгиной кровати и сказали, что сегодня идут в зоопарк.
Проводив их до лифта, я вернулась в отделение. Санитарка смотрела в окно.
Я подошла и увидела, что около ворот больницы стоит молодая женщина. Выйдя из дверей, дети бросились к ней, каждый взял ее за руку и, припрыгивая, пошли прочь.
А потом пошли в палату, где громко плакала Ольга.
Матери
Они приходят тихо, держа на руках или за руку своих детей. Смотрят в глаза и спрашивают, были ли в моей практике чудеса. Говорят мало, вообще не едят, спят урывками и ставят свечки в храме хосписа.
До поступления в хоспис испробовано все — доступное и недоступное: операции, химии, облучения, изотопы, антитела. Перечень проведенного лечения одновременно характеризует и достижения нашей медицины, и наше бессилие перед смертью. Итог — маленькая бумажка, подписанная тремя докторами — направление в хоспис.
Утром моя ординаторская напоминает приемную какого-нибудь депутата: посетители с просьбами помочь, купить, положить, дообследовать, отпустить в отпуск. Только матери хосписных больных никогда и ни о чем для себя не просят.
После смерти ребенка у них откуда-то находятся силы на оформление бесконечного количества бумаг и похороны.
— Доктор, а ведь это уму непостижимо, что я пишу.
Потом, после сорока дней, они приносят в хоспис фото своих детей. И подписывают сзади: Елизавете Петровне от мамы Инночки, Коленьки, Игоря.
Это они, матери, попросили меня обязательно разбить в хосписе цветник в память их детей. Когда будет достроено новое здание. Если оно будет достроено.
Страстная Пятница
Вот уже третий год с наступлением Страстной Пятницы я вспоминаю мальчика Игоря. Ему было 13 лет. Его отец —православный сельский батюшка. Узнав о болезни сына — а мальчик заболел, когда ему было два года,— отец дал обет: он оставил светскую работу и посвятил себя служению Богу. Закончил Духовную академию, был рукоположен. Приход ему достался маленький и заброшенный. Своими руками восстанавливал храм, библиотеку и трапезную.
Жила семья неподалеку от хосписа в однокомнатной служебной квартире, полученной от ЖЭКа, в который отец Георгий специально для этого устроился дворником.
Отец Георгий по три часа добирался в электричках до своего храма: вставал в четыре утра, ехал на службу, исповедовал, причащал, наставлял, а вечером возвращался в хоспис, где доживал последние дни его сын.
Так было и в Страстную пятницу.
С Игорем осталась мать. Мы вместе сидели у его постели, когда началась агония. Я взяла ее за руки, так мы и держались друг за друга еще некоторое время после того, как он перестал дышать. Таня не плакала, мы долго сидели, обнявшись, и молчали.
Я долго дозванивалась отцу Георгию. Наконец, трубку взяла какая-то женщина и сказала, что батюшка выносит Плащаницу и подойти не может.
После службы кто-то привез его на машине попрощаться с сыном.
Отец Георгий продолжает служить в том же храме и приезжает в хоспис днем и ночью, когда в нем есть нужда: причащает умирающих детей, утешает родителей, исповедует самых сложных больных, которые не идут на контакт практически ни с кем. Он же их и отпевает. Он никогда не берет за требы ни денег, ни подарков. Совсем недавно я узнала, что ни один из тех, кого отца Георгий окормлял в хосписных палатах, не знает о том, что у него здесь три года назад умер сын.
Карасики
Самуил Аркадьевич Карасик и Фира (Эсфирь) Карасик. Одесситы, Бог знает как оказавшиеся к старости в Киеве. В хоспис он привез её на коляске, тщательно осмотрел все комнаты и выбрал ту, что светлее, но гораздо меньше других палат.
— Фира любит солнце. Вы знаете, какое было солнце в Одессе? — Карасик задирал голову и смотрел на меня, щуря хитрые глаза. — Нет, Вы не знаете, доктор. Потому что тут нет такого солнца, в вашем Киеве.
— Шмуль, не забивай баки доктору, — вступала Фира,— она нас таки не возьмет сюда.
После этого следовала перебранка двух стариков, и вставить слово было практически невозможно.
Оглядевшись, Карасик объявил, что завтра они переезжают.
— В смысле, госпитализируетесь? — поправила я.
— Пе-ре-ез-жа-ем, доктор. Карасики теперь будут жить здесь, у вас.
Наутро перед глазами санитарки стоял Карасик в шляпе и галстуке и Фира в инвалидной коляске, державшая на коленях канарейку в маленькой клетке.
— Это наша девочка, она не будет мешать.
Санитар из приемного молча снёс связку книг, коробку из-под обуви чешской фирмы Цебо, на которой было написано от руки ФОТО, рулон туалетной бумаги и аккордеон.
— Мы насовсем. Вот и привезли всё, чтобы не ездить по сто раз.
— Послушайте, Карасик, насовсем не получится.
— А! Доктор, я не маленький мальчик. Отстаньте.
Так и переселились. Фира не выходила из палаты, по вечерам мы слышали, как они подолгу разговаривали, смеялись или ругались между собой.
Карасик, в отличие от жены, выходил в город и рвал на клумбах больницы цветы, которые потом дарил своей Фире, заливая ей про то, как купил их на рынке. Но цветы, понятное дело, были не такие, как в Одессе.
Общаясь с ними, я поняла, что Одесса — это такой недостижимый рай, в котором всё лучше, чем где-нибудь на земле. Селедка, баклажанная икра, погода, цветы, женщины. И даже евреи. Евреи в Одессе — настоящие. Про Киев молчал.
Потихоньку от меня Карасик бегал по консультантам, убеждая взять Фиру на химиотерапию, плакал и скандалил там. А потом мне звонили и просили забрать Карасика обратно, так как он не давал спокойно работать.
Карасик возвращался, прятал глаза и говорил, что попал в другое отделение, перепутав этажи. Он регулярно перепутывал второй этаж с седьмым, потому что не верил, что Фира умирает. И очень хотел её спасти, принося разным врачам заключение от последнего осмотра.
А вечером Фира играла на аккордеоне, а Карасик пел что-то на идиш.
А потом Фира умерла. Карасик забрал свои немногочисленные вещи. Канарейка живет у меня в хосписе. А его я встречаю иногда, когда езжу в Святошино на вызов.
Андрей и Ольга
Им было по 24 года. Пять лет прошло с тех пор, как они венчались у нас в хосписе. Красивая пара.
Ольга зашла к нам вместе с матерью Андрея. Имени матери не помню — но ее лицо и глаза, как будто расколотые болью пополам, узнаю сразу даже сейчас.
Оля — большеглазая, с каштановыми волосами, высокая и тоненькая. Она не находила себе места, металась по палате и отделению, открывала и закрывала двери, отвечала на бесконечные звонки друзей по обоим телефонам — своему и мужа. Подходила к окну, смотрела в него, подходила к кровати. Говорила с Андреем, плакала, снова говорила, снова плакала. Заходила в церковь, ставила очередную свечу и возвращалась в палату.
— Он поправится, потому что я его люблю!
А ему становилось хуже очень быстро.
Как-то вечером Ольга влетела в ординаторскую и сказала:
— Я хочу обвенчаться. Это можно?
— Можно, если согласится священник.
— Мне надо сейчас, я чувствую. Ведь если мы повенчаемся, то мы встретимся с ним после смерти.
Это было не вопрос — это было утверждение.
Священник венчал их на следующее утро. Мы были свидетелями и держали свечи и венцы. Андрей лежал. Мы плакали. Венчальная свеча дрожала в его руке, и Ольга держала ее вместе с ним.
После Таинства она, счастливая, поехала вместе с мамой Андрея встретить кого-то из родственников. А через час мы позвонили ей и попросили вернуться.
Когда они вернулись, Андрея уже не было.
Еще через час я спросила:
— Оля, что мы можем для тебя сделать?
Она как ребенок, прижалась ко мне и долго плакала.
Она пишет в хоспис письма. И до сих пор подписывает их — Андрей и Ольга.
«Огромное спасибо Вам за Вашу любовь и заботу! Здесь мы чувствовали себя так хорошо и тепло, как дома. Так держать! Продолжайте помогать! Делайте добро — нам это нужно. Огромное спасибо всем, особенно Елизавете Петровне.
Эта запись сделана в книге отзывов на следующий день после венчания и смерти Андрея.
В настоящее время хосписы — это учреждения, где осуществляется комплексная помощь умирающим онкологическим больным, а иногда и больным СПИДом. Помимо медицинской помощи, занимающейся в широком смысле слова, обезболиванием, уходом за больными и контролем над симптоматикой то есть всем, что входит в понятие паллиативной медицины, — здесь оказывается психологическая поддержка как больным, так и их родственникам.
В основу помощи умирающим заложен социальный аспект, который взвывает к состраданию, милосердию и в большинстве случаев избавляет пациента и его семью от платы за заботу. Принцип, что за смерть нельзя платить, также как за рождение, носит этический, нравственный характер. В самом деле, появление человека на свет и уход из этого мира в обыденном смысле не связаны с его желанием и волей. Естественно, учитывая и беспомощность личности перед лицом судьбы, общество не должно заставлять его расплачиваться за это. Любое, нравственно ориентированное государство, как бы бедно оно ни было, должно брать на себя заботу об этих группах населения. Существуют и многочисленные благотворительные хосписы, помимо бюджетных, которые создаются самим населением. Таким образом, бесплатность заботы об умирающих — один из пунктов философии хосписа.
При хосписах организуются своеобразные волонтерские клубы осиротевших родителей или клубы вдов и вдовцов. В России, в первом хосписе в Лахте, организована подобная служба опеки для детей, чьи родители умерли в хосписе.
Подчеркивая нравственный характер социальной службы хосписов, следует также отметить, что наряду с моральной поддержкой в ряде случаев малоимущие слои получают и материальную помощь в виде гуманитарных посылок, бесплатных путевок и медицинской помощи. Эти вопросы разрабатываются социальными работниками хосписа.
Что касается самого сырья, то ежедневно из средств массовой информации мы узнаем, как едва ли не тонны наркотиков изымаются из недр криминального мира и уничтожаются. При том что для обезболивания всех онкобольных целого города Санкт-Петербурга в год требуется не более пятнадцати килограммов морфина.
С момента открытия первого хосписа в Санкт-Петербурге прошло 10 лет. Первый вопрос, который обычно возникает, — почему хоспис ориентирован прежде всего на онкологических больных? Вероятно, потому, что это самый тяжелый контингент больных. 70-80% из них страдают хроническим болевым синдромом, а также сопутствующей симптоматикой, проявляющейся в тяжелых диспепсических, неврологических и психических расстройствах организма.
По мировым стандартам один хоспис рассчитан на обслуживание 300-400 тысяч населения, и хоспис в Лахте поэтому обслуживает только один район — Приморский, где приблизительно 400 тысяч населения. В хосписе имеются три подразделения: стационар на 30 коек, дневной стационар и выездная служба. С учетом того, что в районе насчитывается около 4 000 онкобольных, в числе около 400 — в терминальной стадии, мы считаем, что такая пропорция достаточна для качественного обслуживания больных и их родственников (пpи наличии в районных аптеках препаратов для перорального применения и финансовой доступности).
Все сведения о больных 4-й клинической группы мы получаем в поликлиниках района, там и знакомимся с больными, оцениваем их состояние. Показанием для госпитализации в стационар является в первую очередь болевой синдром, который не купируется в домашних условиях. Другим показанием служит отсутствие возможности ухода за больным или необходимость передышки для его родственников.
В стационаре больные находятся на свободном режиме. Близкие и родные могут их посещать и принимать участие в уходе. После подбора врачом стабильной дозировки обезболивающих больной имеет возможность (и часто ею пользуется) — вернуться домой. Связь с ним, однако, не рвется: сестры выездной группы продолжают посещать его на дому, оказывая консультативную помощь и психологическую поддержку.
Дневной стационар при хосписе в силу объективных причин (нехватка помещений, плохая транспортная связь с городом) пока полностью не развернут. В идеале он должен быть как бы клубом онкобольных, где, помимо консультативно-медицинской помощи больным и их родственникам, предполагается осуществление социально-реабилитационных мероприятий типа терапии занятостью, психологически-развлекательных программ. Пока нами осуществляется только консультативная работа.
Выездная служба состоит из трех бригад, оснащенных машинами; она организует стационары на дому, оказывая больным и их родственникам все виды помощи — медицинской, социальной и психологической. Она же отбирает больных для госпитализации, порой и развозит их из хосписа домой и обратно.
Сосредоточенность всех трех подразделений в одном месте крайне целесообразна, так как позволяет решать многие проблемы больных: с ними продолжают встречаться и быть в курсе их дел выездные медсестры и врачи, стационарный персонал своевременно получает информацию о выписавшихся больных, в том числе и об их родственниках. Хотелось бы отметить, что медицинские сестры выездной службы прикреплены к районным поликлиникам, и последние по мере возможности выполняют рекомендации хосписа.
Хосписная служба в Приморском районе завоевала авторитет, осуществляя патронаж, оказывая психологическую и материальную поддержку больным, делясь с ними гуманитарной помощью, обеспечивая катетерами, калоприемниками, общими обезболивающими препаратами.
Выражая деятельность хосписа в цифрах, можно сказать, что в среднем через стационар хосписа проходит около 300 больных, выездная служба опекает в год 400 пациентов. В год ею же осуществляется 5 тысяч выездов на дом. Число родственников, охваченных работой хосписа, — около полутора тысяч человек.
Теперь хотелось бы поделиться нашими наблюдениями, перспективами и проблемами.
А не проще ли организовать ту же помощь противоболевой терапии в рамках выездной службы хосписа с его принципами гуманности, с его системой дачи обезболивающих средств через рот, тем самым обеспечивая помощь не выборочно, а всему контингенту онкобольных района?
Заканчивая полемику, хотелось бы подчеркнуть еще один момент.
Хоспис в определенном отношении является альтернативой эвтаназии (облегчения предсмертных страданий больного путем врачебного вмешательства, ускоряющего наступление смерти). Мы убеждены, обрывать жизнь больного, даже по его просьбе, не только не гуманно, но и противоестественно. С точки зрения психиатра, просьба ускорить наступление смерти — это зов отчаяния, момент слабости, депрессии, беспомощности и одиночества. Этот момент проходит и сменяется другим, и наша задача — вовремя снять боль и купировать то психическое состояние, в котором человек решился на ускорение прихода смерти. С точки зрения природы, в которой большинство процессов целесообразно, каждый организм обладает своими биоритмами, и акушеры, исходя из этих позиций, считают, что лучшие роды происходят без постороннего вмешательства С тех же позиций можно попытаться оценить и смерть.
С позиций философии, науки — никто еще не знает определенно, является ли смерть концом жизни, или мы можем надеяться на ее продолжение.
1. Организация деятельности учреждений хосписного типа в России
1.1 История создания хосписов
Первый хоспис в России был открыт в 1990 году по инициативе и при активном личном участии английского журналиста Виктора Зорзы и врача-психиатра А.В. Гнездилова в Лахте (Санкт-Петербург).
1.2 Организация работы и предназначение хосписов
Хоспис является государственным учреждением здравоохранения, предназначенным для оказания специализированной медицинской, социальной, психологической, юридической и духовной помощи инкурабельным онкологическим больным, с целью обеспечения им симптоматического (паллиативного) лечения, подбора необходимой обезболивающей терапии, оказания медико-социальной помощи, ухода, психосоциальной реабилитации, а также психологической и социальной поддержки родственников на период болезни и утраты ими близкого[3] .
Дом (отделение) сестринского ухода, хоспис организуется на базе отдельных участковых больниц сельской местности, городских многопрофильных и специализированных (психиатрических, противотуберкулезных, онкологических и т.д.) больниц по решению местных Советов народных депутатов и согласованию с местными органами здравоохранения.
Направления на госпитализацию в дома (отделения) сестринского ухода и хосписы осуществляются участковыми врачами территориальных, цеховых и сельских приписных участков, здравпунктов, врачебных амбулаторий или другими врачами-специалистами, по представлению фельдшеров, работников органов социального обеспечения, общественных и благотворительных организаций Основные задачи хосписа:
- формирование новой формы медицинского и социального
- обслуживания инкурабельных больных – благотворительной медицины;
- больным терминальной стадии и улучшение им медицинской помощи на дому;
- проведение симптоматического лечения больных в терминальных стадиях, организация им квалифицированного ухода с применением психотерапевтических и традиционных методик;
- подбор и проведение необходимой обезболивающей терапии;
- оказание социально-психологической помощи больным и
- родственникам, обучение родственников навыкам ухода за тяжелобольными.[4]
1.3 Психологическая, социальная и медицинская работа с клиентами
Паллиативная помощь – это активная всеобъемлющая забота о больных, болезнь которых не поддается излечению, а также контролирование боли и других симптомов.
Так как паллиативная помощь располагает богатым арсеналом средств, направленных на облегчение тягостных симптомов и создание комфорта для пациента, многие ее возможности могут и должны использоваться на ранних стадиях болезни как компонент комплексного лечения злокачественных опухолей. Таким образом, паллиативная помощь должна всегда дополнять противоопухолевое лечение.
Главной задачей паллиативной помощи является поддержка состояния благополучия, а иногда и улучшение общего самочувствия больного, находящегося в терминальной стадии заболевания. Поэтому элементы паллиативной помощи должны осуществляться с первых же дней лечения больного. Это повысит качество его жизни на всех этапах болезни и предоставит врачу больше возможностей для проведения противоопухолевой терапии[5] . Имея достаточную информацию о течении заболевания, врач и больной совместно могут выбрать рациональные пути борьбы с ним. Выбирая ту или иную тактику лечения онкологического больного, врач должен обязательно включать в нее, наряду с противоопухолевым лечением, элементы паллиативного лечения с учетом биологического и эмоционального состояния больного, его социального и психологического статуса. Только с учетом всех этих факторов можно рассчитывать на успех, на улучшение качества жизни пациента, что и является конечной задачей при решении проблемы оказания паллиативной помощи онкологическим больным в терминальной стадии болезни.
1.4. Роль социального работника в работе хосписа
Поскольку за небольшой срок существования в России хосписов стали очевидными преимущества паллиативной помощи для группы неизлечимых больных и необходимость дальнейшего развития хосписного движения, то
совершенно очевидна роль в этом специалистов по социальной работе.
Именно специалисты по социальной работе в сотрудничестве с врачами, психологами, способны успешно решать стоящие перед ними задачи: оказывать помощь и достигать эффективного взаимопонимания с учетом психологических и духовных потребностей тяжелобольных и умирающих пациентов, а также психологических проблем семьи и других лиц, играющих важную роль в жизни больного. Важными характеристиками социального работника являются гуманистическое, позитивное отношение, высокая положительная самооценка, легкость выражения эмоций, эмоциональная открытость и теплота, эмоциональная устойчивость, отсутствие тревожности как личностной черты, неагрессивное, необвинительное поведение в конфликтных ситуациях, высокая степень личностной социальной ответственности[6] .
Таким образом, помимо лечения злокачественных новообразований, социально-медицинская работа с онкобольными включает в себя медико-социальное обслуживание инкурабельных больных, а также организацию хосписного обслуживания. Универсальность организации социально-медицинской помощи инкурабельным больным в хосписе является наиболее эффективной формой, которая позволяет более полно удовлетворить их социальные, психологические и медицинские нужды.
Введение в штат паллиативной медицины социального работника позволит реально повысить эффективность работы хосписа, качественно улучшить жизнь инкурабельных больных и их семей и скоординировать деятельность персонала на выполнение своих непосредственных обязанностей.
1.5 Нормативная база деятельности хосписов
Хоспис создается в порядке, предусмотренном нормативными правовыми актами Российской Федерации.
Должностные лица и персонал хосписа руководствуются в своей деятельности законодательством Российской Федерации.
Хоспис является юридическим лицом, имеет самостоятельный баланс, расчетный и иные счета в учреждениях банков, круглую печать со своим наименованием, угловой штамп с наименованием учреждения, бланки.
Хоспис осуществляет свою деятельность в соответствии с Уставом и на основании лицензии, полученной в установленном порядке.
Хоспис может являться клинической и учебной базой медицинских образовательных учреждений и научно-исследовательских институтов.
Хоспис выступает истцом и ответчиком в суде, арбитражном, третейском судах в соответствии с законодательством Российской Федерации.
Хоспис выполняет государственные мероприятия по мобилизационной подготовке в соответствии с действующим законодательством и нормативными актами.
Хоспис в целях реализации государственной, социальной, экономической и налоговой политики несет ответственность за сохранность документов (управленческих, финансово-хозяйственных, по личному составу и др.); обеспечивает передачу на государственное хранение документов[7]
2. Деятельность хосписов в некоторых зарубежных странах
2.1 Организация работы
В мире существуют разные формы организации хосписной службы. Например, в США система организации хосписов чрезвычайно разнообразна – по объему обеспечиваемой помощи, структуре хосписных служб, источникам финансирования. В 1981 г. Национальная организация хосписов США приняла стандартный список основных документов и принципы, лежащие в основе работы междисциплинарной команды специалистов хосписа. Чтобы рассчитывать на финансовую поддержку, любой хоспис должен соответствовать этим требованиям.
Программы хосписа представляют собой программы ухода, сфокусированного на семье, с целью повышения качества жизни умирающего ребенка. Команда хосписа старается помочь каждому ребенку и семье жить нормальной жизнью, насколько это доступно в конкретной ситуации. Основная команда хосписа регулярно встречается и разрабатывает определенный план действий по уходу. Представители других дисциплин (физиотерапевт, терапевт, логопед, консультант по питанию, специалист по арттерапии) по мере необходимости подключаются к команде. В команду также могут входить психологи, педагоги, специалисты по отдыху и развлечениям, ассистенты по уходу и другие сотрудники.
2.2 Содержание социально-медицинской и психологической работы в хосписах
Концепция паллиативной помощи состоит в том, что борьба с болью, решение психологических, социальных и духовных проблем больного приобретает первостепенное значение, а целью паллиативной помощи становится достижение максимально возможного в возникающей ситуации качества жизни больных и их семей. В паллиативной помощи нуждаются не только больные с распространёнными формами злокачественных новообразований, но и инкурабельные пациенты, страдающие тяжелыми формами хронических прогрессирующих заболеваний различных систем и органов в терминальной стадии их развития [9]
Российские ученые (Модников О.П., Шарафутдинов М.Г., Емельянцева Н.Ф. 2004) к контингенту больных с различными формами хронических прогрессирующих заболеваний, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, относят
• инкурабельных онкологических больных;
• больных в терминальной стадии хронической почечной недостаточности различного генеза;
• больных в терминальной стадии хронической недостаточности систем кровообращения и дыхания, некоррегируемой или плохо поддающейся коррекции;
• больных, потерявших способность к передвижению и самообслуживанию вследствие заболеваний и травм (сосудистые заболевания головного и спинного
мозга, рассеянный энцефаломиелит, дегенеративные заболевания костно-суставной системы, травмы позвоночника и др.);
• больных в терминальной стадии цирроза печени с выраженной декомпенсированной портальной гипертензией и печеночно-клеточной недостаточностью;
• больных в терминальной стадии ВИЧ – инфекции;
• больных с другими патологическими состояниями, не поддающимися коррекции и приводящими к тяжёлым нарушениям функции жизненноважных органов и систем, значительно ограничивающих социальную активность и др[10] .
Эвтаназия законодательно утверждена в ряде стран. Добровольный уход из жизни узаконен инструкцией от 14 апреля 1994 г., принятой Голландским парламентом. Его примеру последовали некоторые другие законодательные органы различных стран: Соединенных Штатов Америки (в частности, штата Орегон в 1994 г. и штата Вашингтон в 2008 г.), Северной провинции Австралии (25.05.1995). Аналогичный закон был принят в Бельгии 23 сентября 2002 года.[12]
Существует также пассивная эвтаназия, при которой пациенту отказывается в дальнейшей медицинской помощи с целью приближения срока естественной смерти. Этот вид эвтаназии был узаконен в 1976 г. решением Верховного суда Калифорнии и сейчас широко распространен в США. С 2004 г. пассивная эвтаназия была разрешена в Израиле и Франции.
Хоспис – это больница особого типа, куда пациентов направляют не для выздоровления. Все, кто попадают сюда, обречены, и цель обслуживающего персонала – облегчить пациентам физические и духовные страдания в преддверии ухода в мир иной.
Среди пациентов хосписов преобладают онкологические больные. Кто возьмет такого пациента в больницу? Кому нужны высокие показатели больничной летальности? Кто организует ему постоянное наблюдение и адекватное лечение на дому, если не помогают уже самые сильные обезболивающие средства и другие лекарства? Как помочь ему избавиться от нестерпимой боли, удушья, постоянной тошноты и рвоты, зуда и бессонницы? Как помочь ему осознать неизбежность происходящих перемен и поддержать психологически? Как поддержать его близких и дать им передохнуть от изнурительной и непрестанной работы – уходу за тяжелым или умирающим больным? Как помочь одинокому старику умереть с миром и не проклинать нерадивых родственников, которые его бросили?
Все эти задачи берет на себя хосписная служба, которая обеспечивает адекватную грамотную медицинскую помощь терминальному больному, смягчает не только физические страдания, но помогает решить его психологические и духовные проблемы, а также оказывает психологическую помощь близким пациента во время его болезни и в период переживания тяжелой утраты.
Актуальность развития социально-медицинской работы с онкологическими больными во многом обусловлена необходимостью расширения мер социальной защищенности. Неуклонный рост онкозаболеваемости вызывает необходимость реформирования системы организации онкологической помощи. Это позволит решать прежние задачи на новом качественном уровне и обеспечить выполнение вновь появившихся стандартов социально-медицинской работы в онкологии.
Важнейшую роль играет организация восстановления больного не только в рамках учреждения онкологического профиля, в амбулаторных условиях, но и по месту жительства – оказание помощи семьям, в которых живут онкологические больные. В таких семьях возникает множество сложных проблем, в том числе медицинских, экономических, проблем ухода, психологических проблем, связанных с тяжелым заболеванием и с трудностями в установлении контакта с ними, проблемы приобретения специального оборудования, социальные проблемы, связанные с формированием специального уклада жизни семьи[13]
Концепция социально-медицинской работы в онкологии построена на принципе междисциплинарного подхода к осуществлению помощи больным со злокачественными новообразованиями. Такой принцип предполагает с целью повышения эффективности терапии и качества жизни пациентов и их семей, одновременно с комплексным специальным лечением, оказание им и их семьям различных видов социальной и психологической поддержки на всех этапах специализированной помощи, от момента установления диагноза до категории лиц к прежнему социальному положению посредством участия в процессе лечения и диспансерного наблюдения помимо профессиональных онкологов и врачей различных специальностей, психолога и специалиста по социальной работе. Концепция строится на выделении обобщенных групп и работе с ними по дифференцированным, но соответствующим общим принципам социально-медицинской работы в онкологии программам помощи[14] .
Организация медицинской помощи больным с далеко зашедшими формами злокачественных опухолей представляет собой одну из сложных и нерешенных до сих пор проблем. Однако не менее важной проблемой является оказание таким больным социальной помощи, в которой они нуждаются не меньше, а может быть и гораздо больше. У половины больных рак диагностируется в запущенных стадиях, когда полное излечение уже невозможно. Большинство онкобольных получают симптоматическое лечение в домашних условиях. Средняя продолжительность жизни таких больных колеблется от нескольких месяцев до 1,5 – 2 лет, при этом последние месяцы жизни больного, как правило, сопровождаются тяжелыми болями, связанными с прогрессированием основного заболевания и нарастающей кахексией. Несомненно, что многие из этих больных нуждаются в госпитализации. Однако специализированные онкологические стационары не могут взять на себя заботу об этих пациентах, поскольку, в виду запущенности опухолевого процесса они не подлежат радикальному лечению. Такие люди нуждаются в паллиативной помощи. [15]
1. К.Ф. Лях Хоспис: Помощь умирающим в современном обществе
2. Иванюшкин А.Я., Хетагурова А.К. История и этика сестринского дела. – М.: ГОУ ВУНМЦ, 2003.
3. Приложение к приказу Комитета здравоохранения от 20 марта 2002 г. №138
4. Приложение №1 к приказу Минздрава РСФСР от 1 февраля 1991 г. №19
5. Паллиативная медицина и реабилитация / Под ред. Г.А. Новикова. М.: Фонд «Паллиативной медицины
6. Артюнина Г.П. Основы социальной медицины: Учебное пособие для вузов. М.:
7. Хосписы. Сборник материалов. Составители: В.В. Миллионщикова (отв. ред.), П.Н. Лопанов, С.А. Полишкис. М., 2002.
8. Новиков Г.А., Чиссов В.И., Прохоров Б.М. и др. Состояние и перспективы развития паллиативной помощи онкологическим больным
10. Модников О.П. Введение в паллиативную медицину // Учебно-методическое пособие
11. Гнездилов А.В. Некоторые социальные проблемы в хосписной службе среди онкологических больных /Гнездилов А.В., Леоненкова С.А., Репина М.Т. // Паллиативная медицина и реабилитация. – 1997.
14. Моисеенко Е.И. Основные положения концепции социально-медицинской работы в онкологии //
15. Новиков Г.А. Практическое руководство по паллиативной помощи онкологическим больным. М.
[1] К.Ф.Лях ХОСПИС: ПОМОЩЬ УМИРАЮЩИМ В СОВРЕМЕННОМ ОБЩЕСТВЕ
[2] Иванюшкин А.Я., Хетагурова А.К. История и этика сестринского дела. – М.: ГОУ ВУНМЦ, 2003.
[3] Приложение к приказу Комитета здравоохранения от 20 марта 2002 г. N 138
[4] Приложение N 1 к приказу Минздрава РСФСР от 1 февраля 1991 г. N 19
[5] Паллиативная медицина и реабилитация / Под ред. Г.А.Новикова. М.: Фонд «Паллиативной медицины
[6] Артюнина Г.П. Основы социальной медицины: Учебное пособие для вузов. М.:
[7] Хосписы Сборник материалов). Составители: В.В.Миллионщикова (отв. ред.), П.Н.Лопанов, С.А.Полишкис. М., 2002.
[8] Новиков Г.А., Чиссов В.И., Прохоров Б.М. и др. Состояние и перспективы развития паллиативной помощи онкологическим больным
[10] Модников О.П. Введение в паллиативную медицину // Учебно-методическое пособие
[11] Гнездилов А.В. Некоторые социальные проблемы в хосписной службе среди онкологических больных /Гнездилов А.В., Леоненкова С.А., Репина М.Т. //Паллиативная медицина и реабилитация. - 1997.
[13] Научный журнал "Фундаментальные исследования " №4, 2007 год
[14] Моисеенко Е.И. Основные положения концепции социально-медицинской работы в онкологии //
[15] Новиков Г.А. Практическое руководство по паллиативной помощи онкологическим больным. М.,
Почему хоспис не перевалочный пункт между жизнью и смертью, а отдать тяжело больного родственника в руки специалистов — правильное решение.
Кто-то считает, что есть только два абсолютных понятия: жизнь и смерть. Остальные, такие как счастье, свобода, любовь, — лишь относительные, промежуточные состояния на пути к забвению. Не у всех получается провести свои последние дни, наслаждаясь жизнью без боли, спокойно, в кругу семьи, завершившим все свои дела и готовым отойти на покой. Неожиданная болезнь может настигнуть тебя или твоих близких в любой момент , и не все готовы обеспечить достойный уход больному, который неизбежно скоро умрёт. Многим стыдно за то, что они не могут уделить своему другу или родственнику достаточно своего времени и сил. В такие моменты можно воспользоваться услугами хосписов.
Что это такое?
Хоспис — это бесплатное медико-социальное учреждение, где обеспечивают уход и обезболивание, оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям как в период болезни, так и после утраты близкого человека. Эти учреждения находятся на государственном обеспечении, но существуют и частные.
Первоначально под хосписами понимали специальные дома вдоль дорог, предназначенные для уставших и обессиленных путников, основными гостями которых были переселенцы или религиозные паломники. Современное значение хосписы приобрели в 60-х годах 20 века.
Главная их задача — это обеспечение комфорта для безнадёжно больного пациента и помощь его родственникам. Не всем семьи готовы обеспечить достойный уход: не всем хватает времени или средств. Больному, в свою очередь, трудно принять это психологически. Кто-то считает себя обузой, мешающей нормально жить близким, а кому-то нужна больше психологическая поддержка тогда, когда надежды на то, что ты поправишься, уже нет. Все эти вопросы помогают решить хосписы.
Что происходит в хосписах?
Если человеку объяснить, что такое хоспис, у него может сложиться представление, что это просто остановка в ожидании смерти, куда привозят больного и ждут, когда он умрёт. Но это совсем не так. Концепция хосписов немного другая.
Хосписы помогают не только больным, но и их семьям. Они всегда могут обратиться к врачам, узнать о состоянии дорогого им человека и получить психологическую помощь, которая поможет им принять потерю. После его смерти они также могут рассчитывать на эту помощь. Родственникам разрешено находиться рядом с больным, их присутствие не ограничивается, более того, их могут обучить навыкам ухода за больным.
Помимо профессиональной помощи врачей и медсестёр, в работе хосписа принимают участие волонтёры и социальные работники. Они занимаются хозяйством, гуляют и общаются с пациентами, организуют для них мероприятия и мастер-классы. Волонтёры проходят специальную подготовку, каждый из них может помочь пациенту по-новому взглянуть на жизнь, примириться с ней.
К сожалению, часто пациентами таких учреждений становятся дети. Для них существуют специальные детские хосписы. Ребёнку сложнее объяснить, что сейчас происходит и что будет потом. Персонал этих учреждений помогает в самый тяжёлый период их жизни. Особую поддержку и помощь получают родители, для которых такое горе может быть непосильным, а персонал хосписов помогает им облегчить этот момент.
Российский опыт
Первый хоспис в России был открыт в 1903 году по инициативе профессора-онколога Л. Левшина и на тот момент вмещал лишь 65 коек. Первый хоспис в новейшей истории России был открыт в 1990 году в церкви Святого Петра в Санкт-Петербурге, а в 2010 — первый детский хоспис. В настоящее время в России функционируют 70 подобных учреждений. Один хоспис может обслуживать район с населением до 400 тысяч человек. Получается, что сейчас в стране не хватает более 400 хосписов.
Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти — мы думаем о жизни. Хоспис — это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду, когда мы с вами еще здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что очевидно и наверняка произойдёт с каждым, — гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, что угодно, — тогда можно уже сейчас понять, о чём вы хотите думать перед смертью. Тогда получится.
Почему не нужно этого стыдиться
Хосписы не комнаты смерти. Эту тему не очень любят поднимать в нашем обществе. Подобные разговоры всё ещё слишком табуированы. Если ты не можешь обеспечить уход за членом своей семьи и отдаёшь его в руки специалистов, то, скорее всего, тебя будут считать безответственным негодяем, который родного человека сплавил умирать одного в четырёх стенах. Это не так! Не стыдно хотеть для своего близкого лучшие условия в последние дни его жизни, не стыдно проводить с ним время не дома, а в специальном учреждении, не стыдно просить психологической помощи у специалистов.
Бессмертие человека – проблема, которую предстоит еще решить науке будущего, а на данном этапе развития, увы, когда все варианты лечения не привели к желаемым результатам, медицина может только искать варианты наиболее достойного и безболезненного ухода для людей, столкнувшихся с заболеваниями, угрожающими жизни (онкология и т. д.).
Всемирная Организация Здравоохранения в своем меморандуме подчеркнула, что, вне зависимости от сложившихся обстоятельств, человек имеет право на получение достойных условий, лечение и уважение, не должен оставаться без помощи и поддержки. Такая позиция послужила толчком к созданию специализированных учреждений для умирающих больных, получивших название – хосписы.
Хосписы для нашей страны явление принципиально новое (первые хосписы появились в конце прошлого века, как учреждения для больных с онкологическими заболеваниями), однако в мире подобные учреждения существуют со второй половины двадцатого века. Функции современных хосписов для онкобольных значительно расширились, здесь широко применяются последние достижения в области химиотерапии, лучевой терапии, обезболивающих и психотропных средств.
Современные хосписы возлагают на себя несколько основных функций:
Оказание помощи больным, страдающим неизлечимыми формами смертельных заболеваний, непосредственно на дому.
Размещение в дневном стационаре больных, уход за которыми в дневное время суток на дому затруднен, ввиду, например занятости близких на работе. Эта функция хосписа позволяет больным людям не оказаться в полной изоляции, наедине со своей болезнью. В платном хосписе их окружает забота и общение, возможность посвятить себя какому-нибудь доступному делу.
Размещение в круглосуточном стационаре больных, у которых протекание смертельно опасного заболевания не удается взять под контроль, и больных, близкие которых по причине усталости, не могут осуществлять за ними необходимый уход.
Проведение научных изысканий, учебно-методических работ в областях паллиативной медицины.
Деятельность хосписов оказывает сильнейшее влияние на развитие медицинской науки. Полученные здесь знания и навыки, уже оказали серьезное влияние на существующие правила ухода за тяжелобольными (умирающими) пациентами, что позволило значительно улучшить качество ухода за такими больными в других медицинских учреждениях.
Читайте также: