Больные дети раком сочинение
Обновлено: 03.07.2024
До того как поставили диагноз, мы месяца три ходили по врачам в попытках выяснить, почему у ребенка увеличились лимфоузлы. И, естественно, копались в интернете. Про лейкоз я начал думать почти с самого начала, но гнал от себя эти мысли. Жена на эту тему даже разговаривать не хотела. К моменту постановки диагноза я уже много начитался про лейкозы и знал, что такое бласты и т. д.
Дальше все как в тумане. Скорая прямо из поликлиники повезла жену с ребенком в больницу. Я помчался домой собирать вещи, потом в больницу, потом опять домой и опять в больницу как-то на автомате. В голове был туман.
Самое жуткое было вечером, когда я приехал домой и остался один. Если папы говорят, что они ничего не боятся, я думаю, они кривят душой. Откровенно могу сказать, что это был даже не страх, а жуткий ужас на душе. Я в первую ночь один не уснул ни на секунду. Но диагноз еще был не поставлен. И от этого, наверное, было еще страшней.
На следующий день была пункция и диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Вот тогда я как будто вынырнул из какого-то глубокого колодца. Пришло осознание, что это уже случилось и надо что-то делать, и страх стал другой: вдруг не заладится лечение или что-то пойдет не так.
Все время надо было что-то делать. До обеда работа, потом домой, сборы в больницу, из больницы опять домой. Готовка, стирка, глажка до полуночи, пару-тройку часов сна и опять все по новой.
Помогло то, что я до женитьбы несколько лет жил один, да и военный к тому же, в общем, делать умею все. Про себя на все время, пока мои были в больнице, я как-то забыл даже. Не мог вспомнить, поел я или нет, и что поел. Видимо, наверное, ничего особо-таки и не ел. За три недели похудел на 15 кг. А еще было невыносимо от того, что не могу увидеть сына. Видел только один раз — в окне на втором этаже, когда поставили систему подлиннее, и жена в окно показала его.
Когда отпустили домой, стало гораздо спокойней и лучше. Постепенно все наладилось. Жена дома с ребенком. Я на работе, потом по магазинам и домой. Два раза в неделю ездили на амбуланс. И так было до выхода в ремиссию и начала консолидации.
После третьего 24-часового метотрексата нас отпустили домой, а на следующий день на скорой с температурой 39,9 увезли в больницу: осложнение на кишечник. Две недели температуры, слезла слизистая в кишечнике, ожоги во рту и, видимо, внутри везде. Литры антибиотиков и еще куча всего. Ребенок не ел ничего. Просто таял на глазах. Начали даже подозревать опухоль в кишечнике. Вот тут опять появился этот жуткий страх. Как раз были майские праздники, и мои на первом этаже несколько дней лежали вообще одни. Я практически жил в больнице. Только ночевать уезжал домой. Потом была колоноскопия. Опухоль не нашли. Постепенно все пришло в норму. Потом было обычное лечение, как у многих, монотонно, с побочками и приключениями. Два раза ребенок ломал ноги, и оба раза в больнице, прямо там гипс и накладывали (лечение влияет на хрупкость костей).
Потом на второй год лечения у Дениса родилась сестренка. Мы назвали ее в честь любимой процедурной медсестры. Дальше мы ездили в больницу без мамы, и сын очень переживал поначалу из-за этого. Думал, что папа не справится один. Я его успокаивал, говорил, что я все знаю и умею. Я же все время с ними ездил. Но ничего, прорвались и закончили протокол.
У нас в семье я добытчик и извозчик. А еще массовик-затейник и клоун в одном лице. А мама отвечает за тыл. Я еще шучу иногда, что мама у нас дома — министр сельского хозяйства и начальник тыла, а я — министр транспорта и министр иностранных дел.
Как папа говорю: страх есть, и не меньше, чем у мамы. Есть всегда. Когда берешь в руки очередной анализ, когда рассматриваешь синяк на ноге, который принесли из школы, даже когда прислушиваешься ночью к дыханию ребенка, хотя прошло после лечения почти два года. Когда приезжаешь в отделение и снова видишь в палате того, кто закончил лечение с вами вместе или даже раньше вас. И я думаю, он никуда не денется, этот страх, разве что не такой сильный станет со временем. Это же естественно — страх родителей за своих детей, и не важно, папа это или мама.
Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.
Вообще было странное ощущение, как будто смотрел на свою жизнь со стороны. Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.
Я считал себя верующим православным человеком, но при попытках найти ответы на свой вопрос быстро понял, что почти ничего не понимаю в своей вере. Начал почти все свободное читать евангелие с толкованиями, это очень помогло. Пришло понимание, что не все зависит от тебя. Что никто не виноват в ситуации. Что никаких гарантий ни на что в жизни не существует. Что самое ценное, что можно дать близким, — это время, любовь и внимание.
Проще стало примерно через две недели.
Выйти из прострации также помогало чувство ответственности. Врачи доступно объяснили, что при лечении критически важно строгое соблюдение требований по стерильности и гигиене. И это — ответственность родителей. И для этого надо быть в адекватном состоянии, а слезами и эмоциями лечению никак не поможешь.
Серьезную поддержку мы получили от других родителей из нашего отделения. Это было удивительным открытием, что сторонние люди в любой момент готовы помочь, поддержать, подсказать. Вдохновляло общение с людьми, которые успешно закончили или заканчивают лечение.
Моя дочь заболела в феврале 2017 года. Они с женой лежали в больнице, и мы ждали результат анализа. В этот день я собирался ехать к ним: проведать, отвезти продукты и одежду. Я был в дороге, когда позвонила жена и сообщила то, что перевернуло все в этой жизни. После сказанного я не мог понять, что происходит, как это, почему, за что, за что ей. Просто мысль, что она больна онкологией, не укладывалась. Я не верил, это не могло быть правдой, была надежда, что это ошибка, такое ведь бывает. Я приехал, все отдал. Мы обсуждали и плакали. Были слезы, много слез, я не сдерживал их, так было легче. Это не сравнить, на что похоже. Для меня душевная боль, мысли, терзания были как адовы мучения. Физическая боль несравнима, я могу многое вытерпеть, но внутренние страдания невыносимы. Все вместе похоже отдаленно, будто меня отправили в нокаут. В таком состоянии я проходил три дня.
Также были родные рядом — родители, которые тоже помогали, поддерживали, хотя им тоже тяжело было осознать все происходящее. И мы собрались с силами и отодвинули боль глубоко-глубоко. Когда я приезжал к ней, видел ее, я хотел плакать, но не давал себе воли. Когда первый раз приехал на процедуру (пункцию), услышал ее крики, как она зовет на помощь, я ненавидел себя, презирал, что ничем не могу ей помочь, уберечь ее от боли. Но когда я видел, что она улыбается, когда врач говорил, что у нас хорошие анализы, я чувствовал легкость, надежду, что самое страшное обойдет нас стороной.
Во всем этом я принял сторону помощи: работа, дом, уборка, готовка по возможности — в общем, все физическое, что тяжело для жены, потому что ребенок забирает много сил. Выбрал я это потому, что в труде мне легче переносить переживания, да и помощь в этом от меня более эффективная. Боялся навредить, если бы лежал, например, с ней, вдруг я что-то не так сделаю. Да и ребенку легче, когда рядом мама. Ведь все мы знаем, что с мамой боль и страдания легче переносить, эта связь крепка, папа на втором месте, и я с этим не спорю.
Я сам по себе тихий и всегда любую боль, обиду по большей части держу в себе. Я не искал поддержку целенаправленно. Кто из знакомых узнавал, тот поддерживал. Я стараюсь меньше говорить об этом. Я знаю, что должен семье давать поддержку. Быть с ними — это главное.
— Я лег в больницу с дочкой. Нам так было проще финансово и мне в больнице полегче, чем жене. Проще поддерживать личную гигиену и чисто физически: взять ребенка на руки и все такое.
— Что в исполнении этой роли давалось вам легко, а что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?
— План, план и еще раз план. Когда набегает куча повседневных обязанностей, спасает только планирование и график.
От общения с друзьями, пока мы с Лизой лежали в больнице, я практически отказался. Это утомляет, все задают одни и те же вопросы. Позднее мы создали закрытую группу в соцсети, где публиковали все вопросы/ответы друзьям. Регулярно я общался только с несколькими людьми, которые были способны говорить о чем-то, кроме болезни ребенка, плюс немного работал из больницы. Я тренер по кроссфиту и продолжил тренировать, консультировать своих атлетов дистанционно. Возможность погрузиться в повседневные рабочие, а не больничные дела сильно помогла.
Очень не хватало понимания ситуации в первые 3–5 дней в больнице. В идеале хотелось бы видеть в каждой палате брошюру на 5–15 листов с какими-то простыми, но волшебными словами. С пояснениями, что происходит, что от тебя требуется. Листовки с инструкциями, чем кормить, когда убирать, как мыть нужны, но еще больше нужно именно пояснение, что происходит и каких реакций ожидать от самого себя.
У нас в семье четверо детей. В 2016-м, когда все это случилось, старший сын уже был студентом и учился за границей, средняя дочка была в старших классах, Святославу исполнилось пять, а младшей дочери два годика.
В начале сентября Святославу днем стало нехорошо. Он улегся на пол и пожаловался на боль в боку. Я осмотрел его. В том месте, где должна быть селезенка, прощупывалось что-то большое и твердое. Паховые лимфоузлы были как горошины, поднялась температура. И проявились синяки — много синяков, особенно на ногах, словно его побили палкой.
Пока ждали скорую, жена запаниковала. Все время спрашивала, неужели я думаю, что это что-то серьезное. Хотя материнским чутьем, наверное, уже все поняла.
Выражения лиц врачей скорой после осмотра были серьезны. Нам предложили срочно ехать в инфекционное отделение. Мне пришлось стараться быть невозмутимым, вытеснять страхи, как учили в армии, пытаться структурировать алгоритм ближайших действий. Нужно было сохранить вокруг Святослава чувство защищенности, ведь врачи уже напугали его.
Наспех собрал необходимое для больницы. Завернул сыночка в одеяло, чтобы уберечь от кровоизлияний из-за возможных сдавливаний и тычков во время поездки. Святослав боялся, я успокаивал его — говорил, что все время буду с ним и не отдам его никому. Но за внешней армейской выдержкой я чувствовал, как предательски начала трястись коленка — то ли от физического напряжения, то ли от страха неизвестности, ведь за ребенка боишься сильнее всего. Гнал всякие жуткие мысли о его смерти, которые иногда рисовала моя буйная фантазия.
В больнице нас уже ждали. Осмотрели, взяли кровь на анализы, вызвали гематолога. Пока ждали результатов анализов, врачи пытались вести непринужденную беседу и даже шутить.
Принесли распечатку анализов. Повисла звенящая тишина. Я чувствовал сухость во рту, пульсацию в висках. Было похоже на страх перед экзаменами.
— Ну что, говорить как есть? — спросил гематолог.
— Да. Мне так легче.
— Картина ясна четко. 99% лейкоз. Какой именно — сказать не могу.
Кровь у Славы на 80 % состояла из опухолевых клеток, тромбоцитов практически не было, вопрос был только в типе лейкоза. Врач сказал, что будет искать для нас койку в онкологическом отделении, а пока его задача — не дать Святославу умереть. Везти сразу было нельзя, при таких тромбоцитах возможны смертельные кровоизлияния, нужно было сделать переливание компонентов крови.
Порыдаете потом
Нас перевели в палату, поставили капельницу с раствором глюкозы.
Я позвонил жене. У нее был шок, растерянность. Не стал ее просить ничего привезти — в таком состоянии ей просто нельзя было садиться за руль.
В то время финансовое положение у нашей семьи было неважное. Стали мучить мысли, что делать, ведь нужны будут деньги. Когда задумался, к кому можно обратиться, почувствовал стыд — вроде как попрошайничать приходится. Из всего списка друзей и знакомых выбрал хорошего друга, бывшего начальника по службе. Коротко рассказал о случившемся. Он сразу перевел довольно много денег со своего пенсионного счета. Мне было очень неловко, но он одновременно жестко и по-доброму велел заткнуться и думать только о ребенке. Психологически эта установка мне потом сильно помогала.
Папа может!
Страх пришел позже, когда закончил все звонки и остался с ребенком один в палате. Накатила волна осознания, что мой ребенок умирает. Меня прорвало — полились слезы, в горле встал ком, я не мог дышать. Еще накатил испуг, что я сам сейчас задохнусь или умру от сердечного приступа. Я стал сквозь слезы молиться, и это помогло. Не помню, сколько это продолжалось. Потом эмоции кончились, напала жуткая, липкая усталость. Глядя на капельницу, я просто выключился.
В три часа ночи привезли тромбоциты для переливания. У Святослава все синяки стали чесаться, как будто муравьи ползали под кожей. Два часа влажными пеленками я гладил ему ножки, это немного помогало.
В субботу приехала жена с вещами. Ее ненадолго пустили в палату. Она думала, что Святослав будет плакать и проситься домой. Но он не плакал. Сказал, что лежать в больнице он согласен только с папой. Меня поразил его изменившийся взгляд — он стал взрослым и выражал понимание всей серьезности положения. Слава вообще не плакал, даже когда ему прокалывали вены или брали кровь из пальца. Только морщился и просил его крепко держать: с папой не страшно.
В воскресенье нас приехал навестить в больнице священник отец Виктор, хорошо знающий нашу семью. В клинике его знают все врачи и медсестры. Он причастил Святослава, поговорили о диагнозе. Рассказал, что среди его прихожан есть победившие этот недуг и что о нас уже молятся в нескольких храмах и монастырях, и даже в одном из монастырей на Афоне. Это очень помогло психологически.
Утром в понедельник нас перевели в другую больницу, в онкологическое отделение. Я лег со Святославом в больницу, потому что ему, как он говорил, с папой не страшно. По результатам анализа костного мозга уже окончательно был диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Опухолевых клеток в крови тогда был уже 91 %.
По-настоящему тяжело было в одну из первых ночей, когда на скорой привезли маленького ребенка с мамой. Потом ребенка отправили в реанимацию, и среди ночи по безумным крикам матери все поняли, что его уже нет. Она кричала и рыдала так дико, все отделение проснулось, в палатах стали плакать проснувшиеся малыши. Это было как урок для всех нас — за наш скулеж и ропот на судьбу; нам как будто показали, как еще бывает — и благодарите Бога, что у нас не так и есть шанс. Это событие очень на всех подействовало; на следующий день все были какие-то притихшие.
За эти страшные дни список контактов моего телефона немного видоизменился — определился круг настоящих друзей, которые готовы без лишней болтовни сделать что-то реальное: посидеть с малышкой, помочь по дому или сходить в магазин, оказать материальную помощь или достать импортные лекарства, привезти необходимое в больницу.
Святослав не помнит самой острой стадии болезни — первые две недели, когда ему было все время плохо и больно. Детская психика стерла многое. Зато он помнит, как я рассказывал сказки и разные истории, как мы рисовали, клеили цветы и картины-аппликации, смотрели мультики, катались на стойке капельницы, как нам привозили из дома вкусную еду. Он помнит, как за неприятные процедуры врачи и медсестры дарили ему игрушки. Помнит благотворительные выступления музыкантов и актеров в коридоре отделения, спектакли и концерты. И как клоуны заходили в палату — и смешили всех.
После выхода из клиники пришлось решать вопрос, как совместить работу и воспитание малышки. Но мы справились — вместе со старшей дочкой и с помощью хороших подруг, которые сидели с дочкой, пока я был на работе, а старшая дочь в школе. Но это уже тема для отдельной истории.
Дуэт Хаматова-Корзун зрители впервые увидели - и сразу полюбили - в 1998 году, в российско-французском фильме "Страна глухих". Самой Чулпан 1 октября исполняется 45 лет, друзья нежно называют ее "Чулочка" с ударением на первый слог. Успешная актриса, яркая, по-настоящему универсальная. Мама трех дочек. В благотворительность пришла в 2005 году, когда в стране детский рак лечить только учились, слово "волонтер" для многих было странным, а доноров крови, жизненно нужной маленьким пациентам, эти волонтеры искали буквально ловя людей за рукав на улицах, составляли вручную "банк донорских телефонов"… Почему звезда пришла туда, где тогда были только боль и так мало надежды?
Сама Хаматова говорит: все началось "со встречи с врачами". А еще она познакомилась с детьми, которым нужна была помощь. И не смогла остаться только актрисой.
Была четвертая стадия. Всего их пять
Веронике из Севастополя, первому и единственному ребенку в семье, диагноз поставили в четыре года. Небольшой "комочек" на спине обнаружили случайно, вспоминает мама девочки Елена.
"Когда муж с ней играл, нащупал какое-то уплотнение. Мы пошли к нашему педиатру, она посмотрела, отправила к хирургу и на УЗИ. Там подтвердили новообразование и отправили к детскому урологу. Сделали КТ и обнаружили новообразование в почке. В Севастополе нет детских онкологов, поэтому сделали запрос в Москву ", - рассказывает женщина, сейчас – уже без дрожи в голосе.
Потом был перелет в город, где не было ни родственников, ни друзей. Диагноз в Морозовской детской больнице подтвердили сразу: нефробластома с метастазами в легких. Четвертая стадия. Всего стадий пять.
"Ситуация была очень серьезная: нам провели четыре химии, удалили одну почку. Операция прошла хорошо, опухоль ушла, но остались очаги в легких. Потом было облучение, снова химии, - вспоминает Елена. – Нам помог доктор: сказал, что есть фонд, который помогает таким детям. Пригласил к нам куратора, Ольгу. Когда она пришла, сказала, что нам могут предоставить комнату. Мы лечились в Москве больше года – и все это время жили в этой квартире. Я безумно благодарна за это".
В эти долгие месяцы неопределенности и борьбы за жизнь волонтеры фонда взяли на себя почти все заботы, на которые у матери не было ни сил, ни денег: покупали продукты, обеспечивали транспортом – на метро или в автобусе ездить было нельзя. Лечение шло тяжело: анализы были нестабильные, нужно было продолжать химиотерапию. Веронике нельзя было контактировать с внешним миром, с другими людьми: любая случайная инфекция могла стать смертельной.
"Она все понимала: что она в больнице, что ей надо лечиться. Но химия – это такое дело… Ребенка тошнит, аппетита нет, она была замкнутой, капризной в эти дни. После наркоза были истерики, она ужасно отходила, постоянно гнала меня, говорила "Мама, уходи!". Сложно видеть, как у тебя ребенок болеет, мучается, страдает. Очень тяжело, - Елена запинается. – Мы все время держали связь с Ольгой, она занималась всем: переадресовывала на других волонтеров, заказывала машину, предупреждала о подвозе продуктов. Мы до сих пор общаемся: раз в три месяца приезжаем на обследование, на 10-14 дней. И нам до сих пор предоставляют комнату на это время".
Через 15 месяцев долгожданный вердикт: ремиссия. Вернуться домой было счастьем. Это слово после всего пережитого мать Вероники произносит по-особому – с совсем другим пониманием смысла и с глубоко запрятанным страхом. Он вылезает наружу перед каждой поездкой в столицу: вдруг рак вернется?
Сейчас Веронике уже семь лет. Она пошла в первый класс. Занимается рисованием и немного верховой ездой. Очень просится пойти на плавание и в музыкальную школу.
Но каждый раз перед полетом в Москву она говорит "Мама, я туда не хочу". А я отвечаю: "Я тоже не хочу, родная, но надо".
Он мог умереть в течение дня: оставалось 4% здоровых клеток
Пятилетний Богдан из Нижнегорского буквально вырос в самолете "Симферополь – Москва". Диагноз малышу поставили, когда ему было 23 дня от роду. Он мог не дожить и до месяца. Череду случайностей, которая спасла ее сына, Юлия называет чудом.
"Это была плановая проверка участковым педиатром через три недели после рождения. Я ничего не подозревала – только когда купала его, заметила синячки под коленкой. Еще подумала, откуда, ведь ни обо что он не ударялся, но такого и подумать не могла, - вспоминает мама Богдана. – Спасибо за бдительность нашему доктору: ей не понравилось, как он дышит и что набрал всего 300 граммов, хотя был на грудном вскармливании".
В городскую больницу Юлия поначалу ехать наотрез отказалась: февраль, дорога, вирусы, инфекции. Сейчас благодарит медиков, которые смогли ее переубедить.
"У меня было недоверие к врачам, я считала, что если лягу с ребенком, то мы обязательно что-то подхватим. Слава Богу, меня убедили остаться. А когда лаборатория сделала анализы, обнаружился высокий лейкоцитоз. Здесь нам повезло еще раз: вызвали санавиацию, перевезли в республиканскую больницу. Там его уже забрали в реанимацию, сделали пункцию костного мозга и обнаружили, что уже 96% бластов (бластных клеток - ред.) было в костном мозге. То есть оставалось всего 4% здоровой костной ткани, и они могли исчезнуть в ближайший день. Ребенок был буквально на волоске".
Потом был перелет в Москву, госпитализация в Российскую детскую клиническую больницу. Сложный лейкоз, который почти не поддавался химии, потом ранний рецидив, потом нейролейкоз. Нужна была пересадка костного мозга. Донором стала старшая сестра: ей на тот момент было шесть лет. Казалось, прошла целая жизнь, прежде чем врачи объявили, что наступила соматическая ремиссия, состояние Богдана удовлетворительное и ему можно вернуться домой.
"Все это время рядом с нами были волонтеры фонда. Они включились с момента нашего вылета, потому что билетов в Москву в сентябре 2015-го было просто не достать. Потом квартира, лекарства. Когда прилетела дочка, чтобы стать донором, ей подарили подарки, водили ее по экскурсиям, занимали все ее время. Они так относятся ко всем", - с благодарностью рассказывает Юлия.
С возвращением домой история болезни Богдана не закончилась: уже в течение пяти лет мальчик с матерью регулярно летает на проверку и на "донации" – переливание замороженных стволовых клеток сестры, которым нужно было победить поврежденные клетки.
Сейчас Богдан абсолютно здоров: 18 сентября прошло ровно пять лет с момента пересадки костного мозга. За ребенком до 2022 года сохраняется инвалидность, но если рецидива не будет, от страшной болезни останутся только воспоминания.
"Нам нужно еще проводить контроль анализов, но в остальном он обычный ребенок, ходит в садик, активный очень. Сейчас поездки в Москву воспринимает как знаменательное событие: нужно только чуть-чуть потерпеть – зато потом будут подарки и поездки, - улыбается Юлия. – Слава Богу, мы выкарабкались! Не знаю, что было бы, если бы не помощь фонда и врачей. Материальную поддержку нам оказали огромную. Моральная вообще бесценна. Мы привыкли, что вокруг нас все ругают – и медицину, и бюрократию, и чиновников. Мы всем можем сказать только "спасибо" – и людям, и фонду, и государству, и врачам".
13 лет борьбы
"Например, в 2019 году на помощь детям было направлено 1,5 миллиарда рублей. Эта сумма кажется огромной – но даже она мизерна в масштабах всей сферы детской онкологии. И даже ее, к сожалению, не хватает, чтобы спасти всех нуждающихся детей и обеспечить всю необходимую помощь тем, кто обращается в фонд", - признает она.
Около 65% всех пожертвований в фонд поступает от частных лиц. Это может быть 1000, 500, даже 100 рублей – кто сколько может. Еще 35% - более крупные суммы, которые поступают или от юридических лиц, или от состоятельных людей. В самом фонде около сотни сотрудников – бухгалтера, юристы, больничные координаторы и многие другие. Помощь в работе с детьми и их семьями оказывают волонтеры - больше двух тысяч человек.
Единовременно на попечении фонда находятся около тысячи детей и молодых людей из 10 клиник в Москве и Московской области и еще дети в более чем 40 региональных клиниках.
"Сотрудничество выстраивается по инициативе врачей клиник. Мы помогаем с онкологическими и гематологическими заболеваниями детям и молодым взрослым до 25 лет. Все заявки о помощи в фонд рассматривает медицинский экспертный совет – лучшие детские онкологи и гематологи страны. Они проверяют все документы, определяют целесообразность просьбы с медицинской точки зрения, мы смотрим на бюджет фонда и тогда принимаем решение, можем ли мы помочь", - пояснила директор фонда.
К сожалению, как бы ни старалась эта огромная и дружная команда, иногда болезнь побеждает. На сайте фонда есть раздел "Мы помним". Там так же, как и в разделе о необходимой помощи, регулярно появляются фото детей: 9 августа, 12 августа, 17 августа. Лица тех, кого, несмотря на все усилия, спасти не удалось.
Последний портрет появился 6 сентября.
Внимание!
Прямо сейчас фонд "Подари жизнь" помогает крымчанину Ване Струтинскому. 9-летний Ваня из Евпатории уже почти два года борется с болезнью. Сейчас у мальчика непростая ситуация: после трансплантации костного мозга у него случился уже третий рецидив. Ваня находится в Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева, проходит очередной курс химиотерапии, но она сопровождается серьезными инфекционными осложнениями. Диагноз Вани – острый лимфобластный лейкоз. Такой же был у Богдана – и ему удалось победить.
Помочь семье собрать деньги на дорогостоящие лекарства можно, перейдя по ссылке.
Коллаж Informburo.kz
Они несколько лет боролись с коварным заболеванием и вышли из этой борьбы победителями. Сейчас герои готовятся к Играм чемпионов.
1-2 июня в Казахстане пройдут первые республиканские Игры чемпионов – спортивные соревнования среди детей, победивших рак, а также тех, кто перенёс трансплантацию органов.
Ребята, которые уже выиграли главную схватку в жизни, сейчас активно готовятся к чемпионату.
Кто эти маленькие герои – в материале Informburo.kz.
"Почему это случилось с моим ребёнком?"
Гулим Медет было пять лет, когда врачи поставили ей диагноз "рак головного мозга четвёртой стадии". Только 20% пациентам с таким диагнозом удаётся выжить.
"Первое состояние – это шок. Как так? Почему мой ребёнок? Врачи провели дочери две сложнейшие операции на голову, после этого отправили в Центр материнства и детства. Переживалось всё очень тяжело. Был страх. Особенно после того, как в интернете начитаешься кучи страшилок. Но благодаря поддержке родных и психологов появилась надежда и доверие к нашим врачам. Главное, задать себе правильные вопросы: зачем это испытание? Чтобы мы стали сильнее и ближе друг к другу", – рассказывает мать девочки Алия Сапуанова.
Девочка лечилась от рака год. Труднее всего было уговорить Гулим побрить волосы. Малышка ещё не понимала всю серьёзность своего заболевания.
"Нужно было найти подходящие слова. Я сказала, что это плохие волосы. Побреем, потом вырастут новые – красивые и здоровые. Волосы отросли, но снова стали выпадать – уже из-за химии. Но второй раз для неё это уже не было сильным стрессом, потому что вокруг бегали такие же дети – лысенькие. Ей было легче принять это", – вспоминает Алия Сапуанова.
Сейчас девочке восемь лет, в ремиссии она уже два с половиной года. Гулим учится во втором классе. Ей уже объяснили, что она перенесла серьёзное заболевание. Сначала Гулим комплексовала из-за шрамов на голове.
"Когда она только пошла в первый класс, очень стеснялась. Волосы прикрывают шрамы, но они всё равно заметны. Но однажды в Центре материнства и детства проходило мероприятие, где были детки, которые, как и она, ходят со шрамами, у кого-то нет ноги или руки. Она увидела, что они не стесняются, и перестала обращать на это внимание", – добавила мать девочки.
После того как Гулим выписали, Центр материнства и детства предложил её маме стать социальным работником. В больнице понимают, что родителей больных детей как никто другой может поддержать человек, переживший то же самое, и стать для них маяком.
"Родители по-разному принимают диагноз: кто-то замыкается в себе, у кого-то случается агрессия. При мне был случай, когда врач, желая поддержать родителя, сказал: "Я вас понимаю". И человек взорвался: "Как ты меня понимаешь, если твой ребёнок не болел". Я же имею моральное право сказать родителям, что понимаю их. Могу дать им надежду", – уверена Алия Сапуанова.
Алия считает, что казахстанские врачи спасают больных раком не хуже, чем за рубежом.
"Понимаю смятение родителей: остаться здесь или уехать за границу. Но хочется сказать с уверенностью, что наши врачи – очень компетентные профессионалы своего дела. Нам есть чем гордиться", – подчеркнула женщина.
Сейчас её дочь готовится к Играм чемпионов.
"Это нужно, чтобы показать, что рак излечим. Неважно, выиграет ребёнок в соревнованиях или нет. Он даже может от самого старта до финиша пройти пешком. Главное – это стимул, вера в себя", – заключила Алия Сапуанова.
"Надеялись, что это ошибка"
Александру Заболотнему было девять лет, когда ему поставили диагноз "нефробластома левой почки". Родители привезли его на обследование в больницу Кокшетау, даже не подозревая о том, что у ребёнка может быть рак.
"Врач областной детской больницы Ернар Кожабеков сразу заметил ассиметрию живота, вовремя отправил на УЗИ и необходимые обследования, – рассказывает отец Александр Заболотний (у сына и отца одинаковые имена и фамилия. – Авт.). – Некоторое время он провёл в больнице в Кокшетау. Там встретил свой юбилей – 10 лет. Он был один на свой день рождения, так как отделение закрыли на карантин. Позже нас перевели в Центр материнства и детства в Нур-Султан, где разрешается находиться с родителями. Было лечение, а потом удаление почки".
Александру, как и большинству родителей онкобольных детей, пришлось бросить работу, чтобы находиться в больнице рядом с сыном. Диагноз их ошарашил.
"По голове словно пыльным мешком из-за угла стукнули. Надеялись, что это ошибка", – вспоминает мужчина.
Химиотерапию мальчику вводили в подключичную артерию, потому что мелкие сосуды могли сгореть. Через неделю после курсов наступало отторжение.
"Реакция как на инородный предмет: температура, озноб. Я мог с ним по полночи сидеть, сутками температура не сбивалась. Общее состояние организма падало. Психологически и физически это тяжело. Трудно было смотреть, как он ничего не ел", – добавляет Александр Заболотнев.
Сыну правду о его диагнозе сказали сразу. Чуть позже – о том, что во время операции ему удалили почку.
"Мы с ним смотрели экранизацию повести о настоящем человеке, а также документальный фильм про женщину из Караганды, которая живёт без почек. Потом ему сказали, что удалили почку. Он расстроился, слёзы на глазах появились. Пришлось его успокаивать, потом он уже это нормально воспринял", – отметил отец подростка.
Сейчас Саше 12 лет, он ведёт жизнь обычного ребёнка, не считая некоторых ограничений после удаления почки: ежедневно выпивать два литра жидкости, регулярно ходить в туалет, не переохлаждаться, следить за питанием и избегать интенсивных физических нагрузок. Раз в полгода он проходит обследование.
Саша также примет участие в Играх чемпионов.
"Мама, я тоже могу умереть"
У Алишера Бабикова рак крови обнаружили в 14 лет. Диагноз поставили в Караганде, после чего увезли на реанимобиле в Центр материнства и детства. Его состояние было тяжёлым.
"Мой мир перевернулся. Всё готова была продать, чтобы уехать за границу на лечение. В этом центре работает мой одноклассник, тоже хороший врач. Посадил меня и убедил остаться. Сыну сказала, что у него проблемы с гемоглобином, что немного подлечимся и поедем домой, а сама ревела ночами", – рассказывает Нэля Бабикова.
Заведующий отделением онкологии Даир Нургалиев сказал ей, что слёзы матери только ухудшат состояние ребёнка: "Мы с вами в одной лодке – мы лечим, а вы морально поддерживаете", – подчеркнул врач.
Когда Алишер приехал домой после первого курса химиотерапии уже немного пополневшим от лекарств, одноклассники ему сказали, что у него рак.
"И он мне говорит: "Мама, у меня рак?" Тогда я объяснила. Мы с ним долго говорили на эту тему. Я заверила его, что мы наберёмся сил и всё преодолеем. Первую химию нормально перенёс. Последующие процедуры дали облысение, ресницы, брови выпали. На последней химии ему было очень плохо", – вспоминает мама Алишера.
В больнице было особенно тяжело, когда на глазах родителей умирали дети.
"Мы друг для друга уже стали семьёй. И когда врачи бегут, думаешь с замиранием сердца: "Кто следующий?". Однажды Алишер спокойно поворачивается и спрашивает: "Кто умер, мам?" Я говорю: мол, ты что. Он ответил: "Это же так. Я тоже могу умереть". "Даже думать забудь", – сказала я ему тогда. Лечились мы почти год, в ремиссии уже три года", – отметила Нэля Бабикова.
Алишер заочно учится в колледже по специальности "Организация дорожного движения", подрабатывает курьером. Увлекается фотоискусством. В августе ему исполнится 18 лет.
"Я сразу понял, что не нужно переживать, это только усугубит положение, – вспоминает он то время. – Я представлял, как выйду из больницы, буду гулять по улице, дышать свежим воздухом, общаться с друзьями. Меня всегда поддерживала мама. В таком возрасте всегда думают о плохом. Я бы посоветовал не паниковать. Нужно лечиться, и, дай Бог, всё получится. Если верить, то всё возможно", – советует Алишер.
Диагноз "рак" врачи поставили в три года
Злата Рубцова в отделение онкологии попала совсем маленькой – в три года. У девочки диагностировали нейробластому левого надпочечника.
"Она пошла в детсад, отказывалась есть, стала жаловаться, что живот болит. Я думала, что это адаптация. Неделю мы помучились, потом повезли её в больницу. Сначала думали, аппендицит или непроходимость кишечника. После пятого УЗИ и МРТ поставили диагноз. В больнице с нами сильно не церемонились – резко сказали, как топором по голове. Я говорю: "А что это?" "Рак почки", – и уходят, ничего не объяснив. Я одна осталась с этими мыслями. Первый день для меня был очень тяжёлый. Я думала: всё – мой ребёнок умирает", – вспоминает Ирина Нурсапарова.
У Златы была первая стадия рака, метастаз не было, но был поражён костный мозг. Только после того как в больницу приехал онколог из Центра материнства и детства, у женщины появилась надежда.
"Мой единственный вопрос был: "Это лечится?" Она ответила: конечно, лечится. И у меня появилась надежда. Первые две химии мы очень тяжело переносили. Я была не настроена, рыдала. Когда нас перевели в общее отделение, я столько больных деток увидела, столько при мне выписывалось. Я зарядилась мыслью, что мы тоже вылечимся. И как только я взяла себя в руки, дочери стало лучше", – сказала Ирина Нурсапарова.
Девочка прошла шесть курсов химиотерапии, перенесла удаление надпочечника, пересадку костного мозга и лучевую терапию.
"Мне кажется, дети, перенёсшие химию, взрослеют раньше времени. Я видела, как изменился взгляд у восьмимесячной девочки после химиотерапии. Стал таким взрослым и осознанным. Видела, как муж бросил жену из-за болезни ребёнка. Мол, ты родила мне больного ребёнка. Нас же с супругом сплотила эта ситуация. У нашей дочи с папой особая связь. Его запускали к ней даже во время карантина, потому что только после общения с ним она начинала есть", – говорит мать девочки.
Девочка лечилась почти год, её выписали в октябре 2018 года. Она тоже будет участвовать в Играх чемпионов.
"Всякие мероприятия, которые не дают остаться наедине с плохими мыслями, очень нужны. Важно, чтобы родители и дети отвлекались. Им ведь тоже хочется жить. А родителям, которые сейчас переживают период борьбы с болезнью, я советую не опускать руки, не пускать даже малейшего сомнения в голову. Бороться до самого выздоровления", – посоветовала Ирина Нурсапарова.
По данным Центра материнства и детства, ежегодно в Казахстане выявляют около 600 новых случаев новообразований у детей. На учёте у онкологов в регионах состоят 4000 детей, 300 из них получают поддерживающую терапию. Для каждого из них важна вера в то, что болезнь можно победить.
Каждый год в мире у более 200 тысяч детей находят онкологические заболевания, и половина из них — умирает. Десятая часть случаев рака выявляется лишь на третьей стадии, а у 8 % детей рак диагностируют на четвёртой стадии, что усложняет лечение и уменьшает шанс на выживаемость.
О сложностях диагностики онкологии у детей, причинах увеличения заболеваемости и роли родителей в процессе лечения мы поговорили с главным детским онкологом Минздрава, заместителем директора НИИ детской онкологии Российского онкологического научного центра имени Блохина Владимиром Поляковым.
Владимир Поляков: Да, такая тенденция прослеживается. Более заметные процессы происходят у взрослых, увеличивается количество больных раком, рак молодеет, стали болеть люди в возрасте 20–25 лет. Увеличение заболеваемости у детей также отмечается во всех странах мира, в том числе и у нас. Но в России это отчасти связано с улучшением статистики — то есть цифры растут ещё и из-за более качественного учёта заболевших.
– Чем можно объяснить увеличение заболеваемости?
– Исключительно факторами внешней среды. Там, где плохая экология, там и число злокачественных опухолей у детей выше, чем в более благоприятных регионах. Но отмечу, что вообще повысился уровень заболеваемости детей любыми болезнями, это и инфекции, и аллергические реакции, и многое другое. Все отрицательные факторы проживания, питания, неблагоприятная психологическая обстановка — сказываются на людях. Сильно сказывается образ жизни родителей — от того, как они себя ведут, как живут, пьют ли, курят ли, правильно ли питаются, напрямую зависит здоровье детей. Сейчас здоровье населения в целом хуже, поэтому и дети рождаются более слабые. Если взять статистику согласно шкале Апгара (система быстрой оценки состояния новорождённого — прим. ред.), то раньше рождались дети 9–10 баллов, а сейчас — 8–7. То есть общий фон — хуже.
– Можно ли говорить сегодня о возможности профилактики рака у детей?
– Можно, но тут важно скорее говорить о том, как живут взрослые. Здоровье маленьких детей зависит именно от родителей. Сказываются все болезни, перенесённые женщиной во время беременности, работа на вредном производстве, место проживания будущей матери. Есть некоторые данные, указывающие на связь частоты развития злокачественных опухолей у детей с ранее проведёнными женщине абортами. Также имеет значение возраст женщины, когда она рожает ребёнка — чем позже, тем больше вероятность появления новообразования. Поэтому хорошо, когда женщина рожает в 19–20 лет, но с учётом сегодняшней тенденции к социализации и собственной реализации в жизни люди поздно задумываются о детях. К мужчинам относятся всё те же факторы, разве что они чаще злоупотребляют алкоголем, табаком, неправильно питаются. Всё, что в целом нехорошо, и может стать фактором развития злокачественных опухолей.
У детей подросткового возраста болезнь провоцируют травмы, всплески гормонов, все перенесённые заболевания, стрессы, даже несчастная любовь может даром не пройти. Они так же, как и взрослые, находятся в зависимости от окружающей среды и испытывают её влияние.
– Почему дети болеют раком? Какие есть теории на этот счёт?
– Какой-либо из факторов запускает механизм, нарушающий нормальное деление клеток. Сегодня есть разные теории — почему именно запускается сам механизм образования раковых клеток. Основные — это химическая и вирусная теории. Химическая говорит о влиянии факторов внешней среды, а вирусная говорит о том, что вирус, попадая в организм, так влияет на клетку, что разблокирует возможности её опухолевой трансформации. То есть вирус таким образом влияет на иммунную систему, что она не может остановить это деление. Но это только теории. Если бы мы точно знали природу рака, то могли бы перейти на другой уровень лечения. Но пока у нас есть только средства, которые могут избавить ребёнка от рака — это химиотерапия, лучевое и хирургическое виды воздействий, иммунотерапия, и сейчас развивается биотерапия рака.
– Какие опухоли чаще всего встречаются у детей?
– Если взять все опухоли за 100 %, то примерно половина из них составляют злокачественные опухоли кровеносной ткани, самая частая форма — острый лимфобластный лейкоз, который, на наше счастье, мы научились эффективно лечить. Чуть большую часть составляют опухоли солидной природы — это опухоли мягких тканей, костей, печени, почек, сетчатки, щитовидной железы и других органов. Среди всех солидных опухолей преобладают опухоли головного мозга. Возможности излечения при разных злокачественных новообразованиях не одинаковы. Что-то лечится успешнее, что-то хуже, но в целом, если взять всех больных, то выздоравливает 80 % пациентов.
– Многие ли дети поступают к вам в запущенном состоянии?
– Эта проблема огромная и трудноразрешимая. Даже в тех странах, где медицина на очень хорошем уровне, дети часто попадают в отделение в критическом состоянии. В маленьких странах эта проблема менее актуальна. Во-первых, там меньше населения, во-вторых, всё ближе, проще доехать до специализированного центра и проверить причины плохого самочувствия ребёнка.
У нас же эта проблема актуальна из-за большой территории. Пока ребёнок из дальней деревни попадёт в районный центр, а потом в областной центр — проходит время. В районных центрах нет службы детского онколога, поэтому на этом уровне понять, что у ребёнка развивается злокачественная опухоль, на первоначальных этапах очень трудно.
Педиатры нечасто встречаются со злокачественной опухолью, поэтому специфические симптомы могут быть просто не опознаны. Отрицательную роль играет отсутствие онкологической настороженности. У детей сейчас большая нагрузка, поэтому, к примеру, головная боль или усталость могут и не насторожить.
При этом онкологические заболевания часто маскируются под другие болезни, например, под респираторные инфекции. Забить тревогу нужно, когда заболевание не поддаётся стандартным методам лечения. Но зачастую ребёнка лечат до последнего, пока не поймут, что заболевание протекает нетипично. В непонятных ситуациях всегда лучше сразу предположить худший из всех диагнозов. Ведь чем меньше стадия — тем проще и эффективнее лечение.
Часто позднее выявление рака связано с нелюбовью родителей к посещениям врача в поликлинике, родители не любят туда водить детей из-за очередей, распространения инфекций.
– Как родителям вовремя понять степень серьёзности недомогания ребёнка?
– Точных первоначальных признаков нет, чаще всего — это маски других заболеваний. Например, если респираторные заболевания рецидивируют или протекают нетипично — это уже повод насторожиться. Как правило, развитие заболевания сопровождается нарастающей вялостью, слабостью, раздражительностью, отказом от пищи, потерей веса, снижением активности, повышенной утомляемостью — это всё служит поводом для обращения к врачам. Причиной такого состояния может стать всё что угодно, тем более что многие опухоли у детей имеют скрытую локализацию. В любом случае, лучше вызвать врача на дом или обратиться за консультацией. Грамотный врач всегда что-то заподозрит, предложит дополнительные исследования.
– Какую роль играют родители в процессе лечения?
– Многие родители тяжело переносят новость о заболевании своего ребёнка, им не понятно, что делать дальше, как жить. Но, когда они попадают в отделение, становится легче — они видят, что они не одни с такой бедой, не одиноки в своём несчастье, и становится легче. Они видят, что кого-то лечат, кому-то лучше — это даёт надежду и силы на борьбу.
У нас также с родителями и старшими детьми работают психологи. Маленькие детки часто не понимают, чем именно они болеют, а вот подростки — они осознают себя, своё будущее, и борьба за хороший психологический настрой им даётся так же тяжело, как и взрослым.
Родители всегда должны быть заодно с врачом. Когда есть хороший контакт с доктором, есть доверие и взаимоуважение, то вы уже боретесь вместе, есть слаженный альянс. Если же этого нет, то лечение получается механистическим. Важно внимание родителей, их послушание и выполнение всех рекомендаций врача. Роль мамы в лечении очень велика, особенно, учитывая, что медицинского персонала по уходу зачастую не хватает.
Да и кто будет ухаживать за ребёнком лучше, чем мама? У нас все мамы находятся рядом с детьми. Хотя по закону, дети старше 4–5 лет должны находиться в больнице без родителей. А у нас же даже подростки с мамами, это важно не только с технической точки зрения, например для гигиенической помощи ребёнку, но и с моральной. Родители очень внимательно следят за состоянием детей, они первые могут что-то заметить, обратить внимание на жалобы или особенности поведения ребёнка и своевременно обратиться к медицинскому персоналу за советом или помощью.
Читайте также: