Фонд помощи хосписам вера доклад

Обновлено: 01.07.2024

Федермессер — дочь Веры Миллионщиковой, врача и одного из основателей направления паллиативной помощи в России. Она с 17 лет работала волонтёром в Первом московском хосписе, который теперь носит имя Миллионщиковой. Этот хоспис всегда отличался от других подобных учреждений, и, когда Федермессер возглавила всё направление государственной паллиативной помощи в Москве, она решила переделать систему и сделать её такой, как в Первом хосписе.

— У меня нету work-life balance, work is life, но я перестала от этого страдать. Не так давно, может быть полгода назад. Я вдруг подумала, что может быть у меня впереди не очень много времени, и я всё равно не умею быть примерной женой и матерью. Я помню, когда у меня дети были маленькие, а работы было меньше, чем сейчас, но она всё равно была, самой большой пыткой было пойти с ребёнком на прогулку в песочницу. Я не понимала, зачем сидеть и смотреть, как он лепит куличики. Когда я поехала в Кембридж учиться, предпочитала в качестве подработки стирать, гладить, мыть, делать какую угодно Housework, только не с детьми сидеть.

Мне кажется нужно как-то перестать изводить себя чувством вины и честно признаться самой себе, что ты эффективнее там, где тебе хорошо, где ты ловишь кайф, и тогда становится спокойно всем, включая семью. Мне кажется, что и семье стало комфортно с тех пор, как я перестала есть себя поедом за то, что меня в семье мало. Раньше я пыталась в короткое время, что была дома, впихнуть всё на свете. Я была уставшая, а надо было и приготовить, и на родительское собрание сходить, и в театр, и улыбнуться, а сил не было на эту игру. Ну и я плюнула, теперь прихожу, ложусь, они ложатся рядом или скачут по мне, и всем хорошо. Но, конечно, в любой форс-мажорной ситуации семья будет на первом плане, и работа неизбежно отодвинется.

— Полтора года назад вы стали госслужащим, и поставили перед собой сложную задачу сделать госучреждение более милосердным. Какие управленческие вызовы перед вами встали?

В этом смысле мне всё было понятно, у меня была ясная картина, что и как нужно делать. Мне не сложно было доносить до людей, зачем я прошу их работать иначе, но им было сложно перестраиваться. Они не привыкли жить в ситуации открытых 24/7 дверей, они не привыкли, что в их работе постоянно принимают участие другие люди, не медики, а координаторы, волонтёры, аниматоры, ивент-менеджеры — все те, кто занимается оказанием немедицинской помощи паллиативным пациентам, те, кто создает ощущение жизни.

— А в чём была проблема? Обезболивающее экономили?

— Просто не хотели морочиться. Проще было давать горы простых обезболивающих, чем один раз морфин назначить. Были катастрофические вещи, о которых даже не хочется говорить. Кто-то привязан, не мыт, плохо пахнет, это не нужно озвучивать даже, потому что это не имеет права на существование.

— Вы многих уволили?

— Он автономно от вас работает?

— Я учредитель и член правления, но он работает абсолютно автономно. Если говорить про какие-то заслуги и успехи — вот это заслуга: ты что-то сделал, ушёл, а оно само работает. Это кайф.

— Не бывает желания всё переделать, когда приходите туда?

Вообще правильно подобранная команда — это самое важное, и это отчасти компенсирует отсутствие менеджерского опыта и образования. Я всему училась на своих ошибках, потому что я — очень упрямая, и только сейчас я начинаю делать то, что мне советовали умные люди три года назад, пять лет назад, десять лет назад.

— Это какие, например?

Ещё мне говорили: вам нужен помощник, вам нужно, чтобы совещания проходили вот так, вам нужно, чтобы день ваш строился вот так, иначе вы сорвётесь. И все эти советы были абсолютно правильные, потому что люди с менеджерским опытом видели динамику, которую я, находясь внутри, не могла оценить.

Ответ на вопрос: возможно ли без развития гражданского общества обеспечить безмятежную старость и достойную жизнь до конца – себе, своим родителям и детям?

Разве детство – наше будущее? Наше будущее – болезнь и старость…

Развитие здравоохранения и демографическая ситуация приводят к увеличению доли пожилого населения, длительной старости, затяжному периоду хронической болезни. Важно помнить: лишь 10-12 процентов населения земли не нуждаются в старости и непосредственно перед смертью в длительном уходе и трудоемкой посторонней помощи.

Тем временем, на наших улицах мы практически не видим ни стариков, ни инвалидов-колясочников, ни людей нуждающихся в помощи для передвижения по городу. Наша страна остаётся страной без инвалидов, без права на достойную старость, без права на качественный и безболезненный уход из жизни.

Если мы говорим о развитии гражданского общества, то в первую очередь надо говорить о тех, из кого это общество будет состоять. К 2030 году, если пересчитать данные Росстата, наше общество на 66 процентов будет состоять из людей старше 55, то есть из тех, кто болеет и нуждается в помощи.

Я все время сравниваю нашу политику в отношении пожилых людей с политикой других стран. Даже в бедной Литве у стариков бесплатный кофе до полудня во многих кафе и скидка на маникюр в салонах красоты. В России я не вижу кафе, приглашающих стариков на чашку кофе со скидкой, я не вижу прогуливающихся по обновлённому центру Москвы пожилых семейных пар, которым просто добраться в центр на метро или на социальном такси. Не вижу музеев, магазинов, театров без ступенек или с пандусами. Не вижу медицины, нацеленной на оказание помощи тем, кому за 80.

Я вижу нежелание брать на работу людей в возрасте 45+. А между прочим, мне будет 45 всего через 5 лет, и это все очень быстро приходит. Не работающее старшее поколение – это пропадающие и никому не нужные знания, опыт, воспоминания, история страны… Очень скоро, если мы не изменим отношения к возрасту, такими же ненужными станут и мои воспоминания: о перестройке, о девяностых, о путче, о войне в Чечне, о московских терактах, об открытии границ и первых массовых поездках россиян в Турцию, о периоде, когда техника Apple стала нормой, когда е-мейл заменил письма, а Фейсбук — живое общение.

Наше будущее — это наша старость. И качество нашего будущего — это то отношение к старости и болезни (а без болезни, увы, старости не бывает), которое мы заложим сегодня. Если мы хотим качественного лечения – мы должны уже сейчас работать на повышение статуса медика и уделить огромное внимание медицинскому образованию. Я больше всего боюсь попасть на лечение к тем, кому сейчас около 30… Если мы не хотим остаться без работы и висеть на шее детей или небогатого государства – то мы уже сегодня должны думать о том, куда нас всех устраивать на работу, через 20-25 лет. Рынок труда создаётся не быстро, не за год. Мы сегодня должны придумать, как интегрировать в общество инвалидов, ведь те чудесные солнечные дети, которых мы учимся не оставлять в детских домах сегодня, завтра останутся без родителей и должны будут жить самостоятельно. Многие ли готовы дать сегодня работу человеку с синдромом Дауна и терпеливо отнестись к тому, что если вам попадётся такой официант или гардеробщик, то да, надо будет постоять у прилавка чуть дольше, и не психовать, а улыбаться и благодарить.

Видимо именно поэтому, то есть вовсе не из благородства души, а из практичности и некоторого цинизма, я сегодня занимаюсь развитием паллиативной помощи. Для самой себя, для своих детей, чтобы они не чувствовали собственной беспомощности перед моими страданиями в болезни и старости.

Только тут думают о ценности каждого дня, о важности преемственности: как мы сегодня с нашими родителями, так и наши дети завтра с нами…

Помощь пожилым, как и помощь неизлечимо больным и умирающим, ни в одной стране мира не решается лишь за счёт средств государственного бюджета. В паллиативной помощи крайне важен индивидуальный подход. Больше, чем в роддоме или в школе. Потому что у больного старика уже нет сил на привыкание к новым порядкам. А значит кроме системы, правил и порядков, нужно домашнее тепло и тёплые руки рядом. Это могут обеспечить только волонтеры и некоммерческие организации, которых, увы, в сфере помощи пожилым крайне мало. А те что есть, захлебываются от желания помочь, огромных планов, которые не всегда соответствуют их возможностям, и неумения самоорганизоваться.

На примере паллиативной помощи и помощи пожилым людям – видно, что перемены возможны только если само общество будет активно, если в обществе сформируется спрос на качественную помощь в конце жизни, спрос на достойную старость без боли грязи и унижения. Сегодня, к сожалению, этого спроса нет.

Важно уже сегодня научиться различать за красивым фасадом ложь и гнилье, научить людей жаловаться на некачественную помощь и скотское отношение. А для этого важно создать спрос на качественную помощь в конце жизни — где бы она ни оказывалась, в государственной или частной клинике.

Уходить из жизни без боли, грязи и унижения в сегодняшней России — это квест, который не каждая семья может пройти быстро и без ошибок.
Что же делать в такой ситуации?

Необходимо как можно скорее разработать стандарты оказания паллиативной помощи. Как только появятся стандарты и критерии эффективности оказания паллиативной помощи – возможен будет и контроль. Тогда частные клиники смогут претендовать на бюджетные деньги в рамках выполнения госзадания, чтобы часть стоимости их коек оплачивалась не из кошелька пациента, а из госбюджета.

Как определить волю умирающего больного, тоже написано в законе. Есть несколько путей. Первый – нотариальная доверенность. Пока человек в состоянии, он может передать другому человеку право принять решение в тот момент, когда сам он уже будет недееспособен. Второй способ – предварительные указания: дееспособный пациент приходит в кабинет врача и в присутствии двух свидетелей расписывается на специальном бланке, где описываются медицинские сценарии. Врач ему объясняет, что будет с ним, если он получит лечение или откажется от лечения при данном сценарии. Этот бланк отправляется в Министерство здравоохранения и действует пять лет.

В Британии тоже есть возможность спланировать свое лечение – и в том числе отказаться от нежелательных медицинских вмешательств – с помощью документа под названием Advanced care plan.

В России таких инструментов нет. Это значит, что мы с вами можем умереть, страдая от боли, можем попасть в палату реанимации и лишиться возможности проститься с близкими, можем быть переведены на искусственную вентиляцию лёгких, подключены к искусственной почке… И врачи, не обученные паллиативной помощи, подарят нам ещё пару недель тяжёлого умирания на фоне прогрессирующего неизлечимого заболевания.

Сейчас инициативы помощи пожилым людям поддерживаются на государственном уровне, даже паллиативная помощь включена в число приоритетных нацпроектов. Но если не будет создан в обществе спрос на качественную помощь в конце жизни и вообще на достойную жизнь в пожилом возрасте, то нацпроект останется на бумаге.

Решить все эти серьезнейшие задачи – создание спроса на качественную помощь в конце жизни, на достоинство старости, изменение законодательства в интересах тяжелобольных людей, повышение квалификации медицинских работников – не под силу одиночкам, будь то отдельный человек или отдельное НКО, даже если оно кричит о проблеме из всех сил. Важна системная поддержка гражданского общества – СМИ, экспертного сообщества, неравнодушных чиновников, известных преподавателей и врачей, звезд, наконец.

Нам всем нужно очень хорошо представить, чего мы хотим сами для себя в старости. Каких больниц мы хотим? Каких хосписов? В каких домах престарелых хотим стариться? Как мы хотим лечить боль? Или хотим страдать? Нам нужен морфин? Какой – свой или импортный? А мы хотим, чтобы от нас пахло унылой или благородной старостью? А это разные запахи, поверьте. А путешествовать мы хотим, как сегодняшние европейские старики? С валкером на самолете? С престарелым мужем на пляж Ибицы, даже на инвалидном кресле, с раком лёгких и кислородным концентратором прикрепленным к подлокотнику? Или… хотим страдать в отсутствии обезболивающих, обременять родных и оставлять детей жить после нас с чувством вины от собственной беспомощности перед страданиями родителей.

Надеюсь, мы все хотим стареть без боли, грязи и унижения. И значит именно сейчас надо начинать думать о будущем – о нашей старости и болезни, чтобы не оставлять решение этой непростой задачи нашим детям.

Наш фонд занимается комплексной поддержкой хосписов и их пациентов. Мы убеждены, что, если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Сейчас поддерживаем все хосписы Москвы и Московской области и регионов. И вообще занимаемся комплексной поддержкой, паллиативной сферой, и развитием в том числе.

Мы никак не связаны с религией. Хоспис – это светское учреждение.

Есть еще центр паллиативной помощи. В каждом находится по 30 пациентов.

И есть выездная служба. Выездная служба в зависимости от округа может быть от 150 до 300 человек.

Центр паллиативной помощи и выездная служба организованы на базе перепрофилированной больницы. Центр помогает 200-м пациентам, выездная служба – более чем 2000-м человек. Это очень большая работа.

В Москве мы помогаем трём детским паллиативным отделениям. Это отделение Измайлово, отделение Чертаново и отделение Солнцево. В этом случае ситуация сложнее, потому что у детских хосписов свое руководство. В детских учреждениях есть специфика, мы можем помогать им только в будни днём. Если во взрослые хосписы волонтеры могут приходить практически в любой день, в любое время, когда помощь нужна, то в детских учреждениях есть такие особенности.

Изначально мы помогали взрослым хосписам, но в какой-то момент поняли, что помогать надо и детям. К сожалению, детских хосписов в стране очень мало – 3 или 4. Довольно много неизлечимых пациентов выписывается из детских больниц домой и им уже не оказывалась никакая паллиативная помощь. Но они очень нуждаются в поддержке, в адресной помощи. При этом недостаточно снабжать хосписы, семьи расходными материалами. Важно всем этим правильно пользоваться. Очень часто, например, медсёстры в регионах не знают, как использовать современные материалы. Поэтому в фонде есть большая программа обучения.

Мы понимаем, что постоянно закрывая какие-то потребности – мы не решаем проблемы. Мы решаем частные вопросы. Например, нередко у нас просят какие-то вещи, которые во всём мире давно устарели, но медицинский персонал в российских хосписах об этом не знает, потому что они не читают зарубежную литературу, не обмениваются опытом, не следят за развитием этой области. Поэтому необходимо просвещать, переводить литературу, проводить конференции здесь в России.

В год мы проводим несколько крупных конференций для старшего и младшего медицинского персонала. Конференции по детским вопросам, социально-правовым вопросам. В фонде есть большая издательская программа для региональных хосписов, для специалистов в паллиативных отделениях.

При этом, как бы качественно мы не снабжали хосписы оборудованием, расходными материалами, как бы много мы не привлекали туда волонтеров, всё равно остаются проблемы, которые решить можно исключительно на государственном, законотворческом уровне. Для этого создана Ассоциация участников хосписной помощи, которая занимается в том числе решением проблем доступности медикаментов и обезболивающих препаратов.

Кому мы помогаем

Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.

В зарубежных странах существуют бригады паллиативной помощи, куда входят врач, медсестра, психолог, психиатр, волонтер. Это такая междисциплинарная команда. Эта бригада начинает работать с пациентом с момента постановки тяжелого диагноза, который может привести к летальному исходу. То есть человека сразу готовят к двум возможным исходам – жизнь и смерть. В Росси пока такого нет. У нас сначала лечат, лечат, лечат в больнице, а потом вдруг говорят, что ничем больше помочь не могут. И умирающего пациента выписывают домой, либо дают ему направление в хоспис. Для человека это шок, он не может поверить в это, он начинает прибегать к каким-то нетрадиционным способам лечения.

Когда человек попадает в хоспис, все говорят: сначала снимите боль, потом все остальное. Потому что именно боль толкает людей на самоубийства, отчаянные шаги. Дальше помощь в хосписе должна оказываться и таким пациентам, у которых тяжелая деменция, у которых тяжелые проблемы с кардио-системой, с легочными заболеваниями. Это могут быть неврологические проблемы, рассеянный склероз, Альцгеймер, СПИД – это тоже те диагнозы, с которыми человек уже паллиативный.

Мы помогаем не только взрослым, но и детям. У детей это могут быть диагнозы в большей степени не только онкологические, но и органические поражения, это могут быть тяжелые формы ДЦП, генетика. Их большинство. И если говорить о том, как работает сейчас детский хоспис, то 80% – это не онкология. Детей с онкологическими диагнозами там всего лишь 20%. Но они самые экстренно нуждающиеся в помощи.

Чаще всего, когда человек долго и тяжело болеет, он перестает делать то, к чему он привык раньше. Он перестает есть любимые блюда, потому что какие-то продукты питания нельзя, он не может выйти на улицу, он не можем банально принять душ. Порой пациенты в хосписах могут месяцами полноценно не купаться. В такие моменты они полностью теряют ощущение себя как человека. В результате люди уходят в себя, перестают ухаживать за собой, а их близкие запоминают их не веселыми и счастливыми, а человеком, который не хотел ни с кем общаться, от которого, может быть, неприятно пахло.

Наша задача – заботиться в том числе и о тех, кто остается, о родственниках. Поэтому, когда мы говорим о паллиативной помощи, это помощь и тем, кто остается. Пациент всегда рассматривается вкупе с родственниками. Когда человек болеет, он лишается самых простых радостей. Порой простая чашечка кофе может доставить счастье человеку. У человека появляется ощущение жизни, возвращения к этой жизни.

О волонтерах и их мотивации

К сожалению, медицинский персонал в учреждениях не может обеспечить индивидуальный подход, комфортные условия, дополнительное общение с пациентом, внимание к пациенту. У персонала огромное количество своих задач. Все это – дело волонтеров. Они могут обеспечить личный подход, знают желания пациентов, общаются с ними. Именно волонтерам очень часто на последнем этапе своей жизни пациенты доверяют свои какие-то важные секреты, важные вещи.

Всех волонтеров мы условно делим на две группы: те, кто длительно помогает с пациентами, и те, кто не имеет длительного контакта с пациентами.

Те, кто длительно помогают – это хосписные волонтеры, они помогают и во взрослых, и в детских учреждениях. По статистике, в хосписах волонтеров у нас более 300. Это волонтеры, которые прошли инструктаж, стажировку, прошли определенный и довольно длительный этап помощи в учреждениях. Но из них активных, постоянных, тех, кто ходит регулярно – около 80. И это на 12 учреждений Москвы. На самом деле, это очень мало.

Помощь, не требующая долгого контакта, включает авто-волонтеров, курьеров, волонтеров, которые оказывают административную помощь или помощь на мероприятиях, оказывают какие-то профессиональные услуги. Например, волонтеры активно помогают в наших обучающих проектах, на конференциях. Профессиональная помощь – это мастера красоты, переводчики, фотографы. На самом деле, любые навыки, которые есть у человека, можно применить либо в хосписе, либо в помощи семье. Потому что и у пациента, и у их семьей иногда бывают довольно-таки специфические запросы и задачи для помощи. Есть волонтеры, которые посещают школы и рассказывают о благотворительности, о том, как можно помогать. Отдельная группа – это волонтеры-фандрайзеры.

Очень много разных интересных идей рождается именно среди волонтеров. Иногда яркие идеи уходят в жизнь по другим фондам, и мы рады этому.

Не всех волонтеров мы допускаем в учреждения. Если у нас есть подозрение, что волонтер может навредить себе, или когда мы видим, что его мотивация не оправдана. Основная проблема связана с чувством вины, так как многие люди идут с пережитой историей, многие идут отдать долг. В данном случае, человек идет с целью уменьшить чувство долга, а оно, к сожалению, в учреждении будет только расти. Поэтому мы чаще всего таких волонтеров переориентируем либо на помощь со смежной ситуацией, или говорим о том, что можно помогать удаленно, без личного контакта.

Хорошая мотивация – когда человек приходит и говорит: я с этим сталкивался, я понимаю, что человек в этой ситуации чувствует, и я готов ему помогать, приносить ему пользу.

Волонтеры в хосписе

Хоспис – это, прежде всего, про жизнь каждый день. В центре нашей помощи всегда стоит пациент и его семья. Волонтер – это человек, который обладает бесценным ресурсом. И этот ресурс называется время. У него есть время быть и говорить с человеком по часу, по два часа – это очень важно для пациентов.

Без взаимодействия волонтеров и медицинской команды невозможна грамотная работа. Волонтеры и медперсонал – это одна команда.

У волонтеров довольно разнообразные, но при этом четкие задачи. Важна помощь по хозяйству. Чем больше мы добавляем жизни и разнообразия в хоспис, тем больше требуется помощи волонтеров. Соответственно, мы несем ответственность за все те новшества, которые мы привносим в хоспис. Когда приходишь в хоспис, где есть волонтеры, там совершенно другая атмосфера, там чувствуется, что есть уют и жизнь кипит. Это совершенно меняет восприятие, там возвращается жизнь.

Мы общаемся с пациентами, помогаем медперсоналу, оказываем профессиональную помощь. Мы оказываем также помощь в проведении мероприятий. Это все про индивидуальный подход и это все возможно только с помощью волонтеров. И, наверное, те, кто помогают более длительно, и могут помогать более качественно, они возможно уже могут помогать и медицинскому персоналу с какими-то простыми медицинскими манипуляциями. На самом деле, даже кормление относится к работе медицинского персонала, потому что для кормления тяжелобольного пациента хосписа нужны навыки.

Волонтеры оказывают помощь в уходе за садом и животными хосписа, в этом году силами волонтеров нам удалось благоустроить территории всех хосписов.

Очень много мероприятий, которые проводятся в хосписе, делаются силами волонтеров, начиная от концертов, тележек радости, дней красоты – это всё дело рук волонтеров. Мы проводим пикники, прогулки, собака-терапии, поздравления с праздниками, тележки радости. Это всё, так или иначе, напоминает о жизни.

Волонтерство в хосписе имеет специфику. Краеугольная тема – это обучение. Во-первых, всегда есть возможность непосредственно учиться у медицинского персонала внутри учреждения. Мы стараемся, чтобы волонтер, который готов ходить активно в хоспис, учился. Мы организуем стажировку, предлагаем пройти обучение в школе по уходу. Наша задача рассказать и про этику, о том, как не навредить себе, как взаимодействовать с родственниками и медперсоналом, как взаимодействовать с пациентом. Это всё отдельные большие блоки. Если говорить о поддержке, то тут бывают встречи и с психологами, и с какими-то знаковыми людьми.

Когда волонтеры помогают в хосписе, то им поддержка необходима. Даже если волонтер не контактирует длительно с пациентом, а помогает, например, только по хозяйству, всё равно во время мероприятий, во время выполнения какой-то работы, контакт с пациентами есть. Всё равно волонтер, так или иначе, может столкнуться со смертью. Он может столкнуться с тяжелыми переживаниями, с умиранием, с горем родственников, и ему необходима поддержка. В первую очередь, все эти состояния волонтеров должен отслеживать координатор. Потому что только он знает, что происходит на данный момент, насколько близок был волонтер с ушедшим пациентом, и насколько нужна и важна ему поддержка. Координатор – это первое лицо, которое поддерживает волонтеров и следит за их состоянием. Для них проводятся встречи с психологами, обучение, работает группа психологической поддержки, приглашаем на встречи с волонтерами специалистов, в том числе и зарубежных. Кроме того, мы всегда на связи с волонтерами, готовы дружески их поддержать, проводим неформальные встречи – праздники волонтеров.

Об организации волонтерской деятельности

Всю волонтерскую работу курируют три человека – один руководитель проекта и два координатора волонтеров. Один координатор координирует группы волонтеров вне хосписов, а другой координатор координирует помощь учреждениям и работу с волонтерами внутри этих учреждений.

определяет стратегию, приоритетные задачи
составляет бюджет
составляет ежемесячные отчет по реализации программы
формирует команду проекта, распределяет задачи и нагрузку, контролирует выполнение
организует привлечение волонтеров во все проекты фонда
проводит ознакомительные встречи
взаимодействует с НКО, структурами Правительства Москвы, с ресурсным центром Мосволонтер
привлекает медицинские колледжи, вузы, группы милосердия, и другие, уже обученные необходимым навыкам группы к волонтерской деятельности
разрабатывает и организует программы обучения, поддержки и мотивации волонтеров
разрешает кризисные ситуации.

отвечает за работу и развитие волонтерских команд во всех хосписах
проводит собеседования и инструктажи для волонтеров хосписов
организует ввод новых волонтеров в стационары хосписов. Разрабатывает систему поддержки и программу стажировки волонтера хосписа
организует наличие необходимых условий для волонтерской деятельности внутри хосписа (форма, бейджи, медицинские книжки, порядок посещений и организации волонтерской деятельности)
участвует в проведении ознакомительных встреч
организует поздравления с праздниками волонтеров курируемых им команд
координирует деятельность корпоративных волонтеров
налаживает и улучшает работу необходимых инструментов для коммуникации с волонтерами
взаимодействует с другими отделами фонда.

Привлечение волонтеров – это информирование, работа с социальными сетями и СМИ, проведение ознакомительной встречи.

Набор и отбор волонтеров – это анкетирование, и собеседования с волонтерами.

Обучение и координация – это инструктаж и стажировка, координация в группе, обучение (школа ухода).

Поддержка волонтеров – это встречи с психологами, регулярные встречи волонтеров, еженедельная новостная рассылка.

Татьяна Бочарова, руководитель проекта “Помощь волонтеров” фонда “Вера”

"Пациентов никто не отменял, и надо жить", — говорит Таня Бочарова, сотрудница фонда помощи хосписам "Вера". Она показывает ящики с посылкой от одной крупной компании — мыло, шампуни, пена для бритья. Эта помощь пока еще есть.

Падение курса рубля и экономические последствия пандемии коронавируса нового типа ударили по всем. В том числе — по некоммерческим организациям. И дело не только в том, что люди стали меньше тратить деньги на благотворительность, хотя, по данным ассоциации благотворительных организаций "Форум доноров", к концу марта сокращение пожертвований зафиксировали больше половины НКО.

Несколько недель назад в подопечных клиниках фонда "Подари жизнь" критически не хватало доноров крови — ведь люди стараются реже выходить из дома. Чтобы пациенты не остались без переливаний, кровь сдавали их родители и врачи. Бесплатные такси для доноров помогли улучшить ситуацию, но не факт, что кризис не вернется. У детского хосписа "Дом с маяком" взлетели расходы: многим их подопечным необходимы аппараты искусственной вентиляции легких и кислородные концентраторы — а они, по данным директора фонда Лиды Мониавы, подорожали в два-три раза.

А фонд "Вера" из-за карантинных мер был вынужден попросить волонтеров не приходить в хосписы. "Одна пациентка сказала: "Когда ушли волонтеры, пропала жизнь", — говорит Таня. Слоган "Веры" на период пандемии — "Не умываем руки", и он, пожалуй, актуален сейчас для всех благотворительных фондов. Они не могут ни умыть руки, ни опустить их — слишком многие зависят от их работы.

"Я завтрашнего дня не вижу"

"Вчера приехала в хоспис в Ростокино, координатор Настя встречает, рыдает, — рассказывает Таня. — Спрашиваю: "Что такое?" Она говорит: "Цветы поливала, ходила с лейкой и плакала…"

Таня Бочарова — руководитель проекта помощи учреждениям фонда "Вера". Проще говоря, она рулит командой координаторов и волонтеров.

Координатор — это человек (и пароход, и оркестр), который отвечает за всю немедицинскую помощь в хосписе. Медицинская помощь — это устранение симптомов, обезболивание и сухие подгузники (и много чего еще). Немедицинская — все, что делает хоспис не больницей, а домом. От прогулок и чтения вслух до концертов и живых уголков в холлах. Всем этим занимаются волонтеры.

Например, в Центре паллиативной помощи (ЦПП, фактически это хоспис, просто самый крупный из всех) уже не первый год по понедельникам играют в лото. Координаторы шутят, что это "культурное событие межэтажного масштаба": некоторые игроки ждут его всю неделю. Чтобы сыграть в лото, нужно собрать пациентов (обычно пять-семь человек) в одном холле. Кто-то — на коляске, кто-то — на кровати, всех надо удобно устроить. Всем нужно предложить чай и кофе, не забыть принести зефир и молоко. Нужно раздать карточки и вытаскивать цифры с фишками. Нужно помогать играть тем, у кого плохое зрение и слух. А потом — развезти всех по палатам и помыть посуду. Такой вечер продлится всего час, но на него нужно хотя бы два волонтера, а лучше три.

Это самый простой пример. А еще бывают пациенты с деменцией, которые могут ходить сами — и без присмотра запросто заблудятся и уйдут на другой этаж. С таким пациентом волонтер иногда может час просто ходить по коридору — и это тоже работа. Если не будет волонтера, на это уйдет время медсестры, которое гораздо нужнее для других вещей.

А в холлах есть чайные столики — с чаем, кофе и сладостями для родственников пациентов, и их надо регулярно пополнять. А еще есть живые уголки с попугаями и морскими свинками, и за ними надо ухаживать. Или те же цветы — в ЦПП ими заведует волонтер, под присмотром которого пальма на первом этаже выросла до потолка. Растения у него стоят по строгой схеме, и, чтобы полить их все, нужно 50 леек по 20 литров.

Я в этом не сильно понимаю, потому что у меня-то кактусы умирают. Первое время я была не в себе и от его вопросов: "Как там цветы?" — нервничала. У нас тут пациенты, а ты про растения! А потом поняла, что это не менее важно. Цветы тоже делают хоспис домом. К тому же человек несколько лет вкладывал в них такое количество труда и сил, что мы не в праве это загубить

Еще до первой нерабочей недели фонд попросил волонтеров перестать приходить. Рисковать было нельзя: пациенты хосписов — тяжелобольные и, как правило, пожилые люди. "Знакомства" с коронавирусом они, скорее всего, не переживут.

"У нас не стало рук, глаз и ушей, — говорит Таня. — Всего, чем они делились". Сейчас в хосписы допускаются только родственники пациентов — на входе всем мерят температуру, просят дезинфицировать руки и надевать бахилы. Пускать их — страшно. Не пускать — невозможно. Паллиативная помощь — это помощь не только пациентам, но и их близким. Запрещать им видеться нельзя. ("Коронавирусный" мир очень быстро меняется: когда текст уже был опубликован, в фонде подтвердили, что родственников временно перестали пускать. Прийти смогут только те, кто хочет проститься с уходящим пациентом).

С координаторами все похоже. Временно прекратить работу было бы безопаснее — но без немедицинской помощи хоспис существовать не может. "Когда ушли волонтеры, врачи спрашивали координаторов: "А вы тоже уйдете? А вы будете с нами?" И вот это "а вы будете с нами?" приобрело большой вес, — говорит Таня. — Мы всегда старались помогать не только пациентам, но и медперсоналу. Сейчас это еще важнее, чем раньше". Но дело, конечно, не только в медиках. Здоровые люди могут уйти в самоизоляцию, потому что встречи с друзьями, отпуск в Италии и прогулки по городу у нас еще обязательно будут — потом. У пациентов хосписа и их близких этого "потом" может уже не быть.

"Сейчас в хосписах чаще всего тихо, — говорит Таня. — А там, как и в жизни, должно быть по-разному". Пациентов больше не вывозят вместе в холл смотреть телевизор — если только по одному. Прогулки во дворе хосписа разрешены, но они стали реже: ведь чтобы вывезти одного пациента на кровати, нужно хотя бы два человека, а рук нет. Если координатор уходит гулять с одним пациентом, все остальные остаются без его внимания как минимум на час.

"Я — control freak, мне надо все контролировать, а тут я вообще потеряла контроль над происходящим, — говорит Таня. — Я завтрашнего дня не вижу, настолько быстро все меняется. Я только одну вещь контролирую: к пятнице у меня дома заканчивается чистая посуда, и я знаю, что надо ее помыть, чтобы хватило до следующей пятницы".

"Не пачка сахара"

"В хосписах никто никогда не носил маски. И вдруг начали! А в них не видно лица, сложнее говорить, хуже слышна речь, — рассказывает Таня. — Несколько хосписов у нас переоборудованы для пациентов, которые могли контактировать с зараженными людьми. Так там сотрудники ходят в противочумных костюмах. Учимся жить в этой реальности".

Первое, что потребовалось в новой реальности, — это интернет и планшеты, чтобы дать возможность родственникам пациентов общаться с ними, не выходя из дома. Не для всех это заменит личную встречу, но так число поездок все же можно сократить.

При этом пациент хосписа — это не тот человек, которого можно оставить развлекаться с гаджетом. Некоторые из них просто не могут держать эти гаджеты в руках, другие плохо слышат — и координатору нужно сидеть рядом, помогая разговаривать. Один такой звонок "выключает" координатора на полчаса. А ведь планшеты еще нужно было найти — как минимум 50 штук. "Это удалось, хотя мы понимаем, что многие наши благотворители сейчас не знают, будет у них завтра работа или нет, — говорит Таня. — И планшет, даже простой, — это не пачка сахара".

С сахаром тоже все непросто. Запасы для чайных уголков хосписам пополняют благотворители. Сейчас все это должно быть строго в индивидуальной упаковке. "О’кей, сладкое найдем, но сахар в индивидуальной упаковке. Это пакетики из ресторанов фастфуда. — объясняет Таня. — А кто их сейчас соберет? Да, это мелочь, но это необходимо".

Таня говорит, что сотрудники стараются сохранить все, что было прежде, хоть и в других масштабах. Например, в хосписе регулярно проходит "тележка радости" — волонтеры собирают что-то вкусное и ходят угощать пациентов. Такое сейчас невозможно — но координатор может набрать вкусностей в "корзинку радости" и пойти по палатам с ней. Невозможны живые концерты с песнями и стихами — но уже получается проводить их по Zoom. А если у волонтера есть "свой" пациент — тот, с кем он особенно много общался, — то с ним тоже можно поговорить по телефону или видеосвязи. Да, это не то же, что подержать за руку — но лучше, чем ничего.

Другие волонтеры включились в файндрайзинг: они проводят вебинары за пожертвования в пользу фонда. "Я видела вебинар по "расхламлению" территории, так здорово, — говорит Таня. — Теперь, когда по ночам приезжаю домой, хожу по квартире и думаю, какой ящик мне нужно когда-нибудь разобрать…" Какое-то время работали автоволонтеры, но от их помощи пришлось отказаться после введения цифровых пропусков. Активнее включились волонтеры-профессионалы — например, дизайнеры быстро сверстали листовки с "коронавирусными" инструкциями.

Поначалу волонтеры говорили: "Давайте мы будем хотя бы делать дома медицинские салфетки и привозить". И мы принимали эту помощь. Но потом поняли, что это непоследовательно: волонтер с этими салфетками поедет в хоспис и обратно. А, чтобы все это закончилось, нам надо всем сесть дома. Без "я дойду до магазина, я не заразный, нет, я переболел в январе"

Таня говорит, что страха заболеть у нее нет. Есть страх, что пандемия затянется надолго и выходить из этого будет очень сложно. Хотя она уверена, что все происходящее многому учит. "Я сейчас вышла, стою у дерева, а там зеленые листики… Вот кто бы мне сказал три недели назад, что я буду обращать на это внимание? Я не успевала, не считала это значимым… А сейчас ты все время в замкнутом пространстве, едешь домой с работы на такси, и зеленый листик — это большая-большая радость".

Такое внимание к мелочам — зеленым листьям, голубому небу, вкусному чаю — это главное в хосписной философии. Когда у человека нет "потом", важно смотреть на эти листики сейчас. "Одна женщина из нашей детской программы, мама тяжелобольного ребенка, недавно нам написала: "Для нас это не новый опыт, мы постоянно в самоизоляции и в стрессе", — говорит Таня.

И получается, что хоть мы сейчас все и отложили жизнь "на потом", но чувствуем себя так, словно мы — чуточку подопечные хосписов.

Вспоминать про жизнь

"Приезжаю в ЦПП в середине дня, а там пахнет хлебом, как в детстве. Я буквально на запах иду в волонтерскую — а там свежевыпеченный хлеб! Белые батоны с хрустящей корочкой. Пекарня закрылась, привезли нам, — рассказывает Таня. — А в тот же день привезли фермерское молоко из закрывавшейся кофейни. И оказалось, что белый хлеб с фермерским молоком — это такая радость!"

Так, перед первой нерабочей неделей, когда стали закрываться магазины и кафе, некоторые из них вспомнили о хосписах.

Ехали машины цветов. Их ставили в холлах и на тумбочки пациентам, дарили медикам. "Сколько в Москве цветочных салонов — наверное, тысячи? — говорит Таня. — Но десять или 20 из них не выкинули цветы, а вспомнили про нас. И хосписы утопали в цветах".

В другой раз привезли "что-то около половины фуры" тортов и пирожных. В ЦПП два холодильника в волонтерской, они оказались полностью забиты. Их развозили по разным хосписам. И это вроде мелочь, но люди улыбались.

Когда пришли в зоомагазин за кормом для живых уголков, продавец попросил купить у них зверей: было непонятно, что с ними делать. Дал скидку 80%. "Ну, теперь в ЦПП две новые морские свинки и четыре попугая", — говорит Таня.

Это не значит, что "Вере" просто — такие подарки делались не только из желания помочь, но и из-за срочного прекращения работы. Уже через неделю стало сложнее: пасхальные куличи, например, в этом году удалось купить только для пациентов — на медиков ресурсов не хватило. И ясно, что проще не будет. "Некоторые компании сразу сказали, что не смогут продолжать помогать нам в том же объеме, — говорит Таня. — И это нормально. Всем сейчас тяжело".

Зато в ЦПП попугаи снесли яйца. И кто-то уже даже оттуда вылупился. "Страшный! Даже не описать словами, какой страшный волнистый попугай, только появившийся на свет", — смеется Таня. Координаторы помогают пациентам выбраться в холл, чтобы посмотреть на птенца. На новую жизнь. "Важно, что люди в хосписе вспоминают про жизнь, — говорит Таня. — Даже в связи с рождением попугая".

Благотворительным фондам сейчас максимально трудно, но их сотрудники продолжают жить, как и все мы. Ищут деньги. Обрабатывают руки антисептиками. Соблюдают социальную дистанцию. Помогают тем, кто сейчас еще уязвимее, чем прежде.

Цели:

Создание условий для того, чтобы паллиативная помощь была гарантирована всем неизлечимо больным взрослым и детям в государственной системе здравоохранения и социальной защиты
Повышение качества паллиативной помощи до мировых стандартов
Информирование общества о праве каждого человека на доступную и качественную помощь в конце жизни и о том, как ее получить

Задачи:

– развивать хосписы в Москве и регионах, чтобы там могли получать безвозмездную, профессиональную и милосердную помощь сотни пациентов и их семьи

– сделать жизнь семей с неизлечимо больными детьми и взрослыми достойной и полноценной, даже если недоступна помощь хосписа

– увеличить число грамотных специалистов, которые помогают неизлечимо больным взрослым и детям

– создать инструменты своевременной помощи неизлечимо больным за счет взаимодействия с обществом, профильными НКО, государством

– обеспечить индивидуальный подход к каждому пациенту хосписа и его семье

Отчеты:

Помогите, не тратя ни одного рубля! Воспользуйтесь любым поводом и пригласите своих друзей пожертвовать деньги на благотворительность. Повод подойдет любой, от дня рождения до победы любимой команды!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу благотворительной организации Вера

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите ваше имя

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Введите ваш email

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Все фонды и проекты, представленные на нашем сайте, проходят многоступенчатую систему экспертной оценки. Мы проверяем не только все документы и отчетность представленных организаций, но и, что не менее важно, проводим оценку репутации и профессионализма каждой из них.

Жертвуя на нашем сайте вы можете быть уверены, что ваши деньги дойдут до благополучателей и не попадут в руки мошенникам.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на [email protected]

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Читайте также: