Генетическая информация как собственность кратко

Обновлено: 02.07.2024

Вместе с адвокатом Андреем Кузьминым разбираемся в том, как закон защищает персональные данные пользователей Genotek, почему в передаче данных нет никаких рисков и чем генетические тесты отличаются от обычного анализа крови

Тема персональных данных выбрана неслучайно. В последнее время все больше страшных новостей — глобальная утечка данных пользователей Facebook, слухи о сборе США биологических данных россиян. История Эдварда Сноудена также актуализирует сбор персональных данных пользователей интернета. Из-за этого иногда рождается совершенно иррациональный страх заполнения форм, анкет, оставления телефонов. И это при том, что практически каждый человек ежедневно оставляет свои данные и не замечает этого.

Кто предупрежден — тот вооружен. Поэтому мы хотим рассказать о том, как сегодня закон защищает персональные данные россиян и почему их передача не влечет каких-либо рисков. Генетические тесты ничем не отличаются от обычного анализа крови, а компания не может просто взять и безнаказанно передать кому-то другому ваши персональные данные.

Осмысленная передача персональных данных не влечет каких-либо рисков, потому что закон сегодня серьезно их защищает. Компания не может просто взять и безнаказанно передать кому-то ваши данные.

Например, имя, фамилия и номер телефона являются персональными данными, потому что позволяют определить человека. А просто номер телефона, оставленный на интернет-странице, персональными данными не является. Любая информация, которая оставляется анонимно, то есть не может быть соотнесена с определенным человеком, персональными данными не является.

Персональные данные бывают разные. Конечно, номер телефона и медицинская карта с точки зрения закона неравнозначны. Нельзя сравнивать последствия разглашения информации о здоровье и контактных данных.

Именно поэтому закон вводит категорию специальных персональных данных. К ней относится:

расовая или национальная принадлежность;
политические взгляды;
религиозные или философские убеждения;
состояние здоровья;
биометрические данные.

Особые категории персональных данных могут обрабатываться только после того, как компания получит согласие в письменной форме. Простого согласия на сайте в этом случае недостаточно, оно не действует. Компании не могут использовать и передавать такие данные.

Генетическая информация – просто биологический факт об организме конкретного человека. Информация, которая получена в результате ДНК-теста, недостаточна для определения текущего состояния здоровья, но может быть полезна для прогнозирования развития заболеваний или вместе с другими данными (например, результатами консультации у врача) быть основной для постановки диагноза. Такие сведения несомненно относятся к персональным данным, но не включаются в особую категорию данных.

Толкование ДНК-теста может и не нести информации о здоровье. Например, при определении путей миграции предков человека, вероятности (а не факте) тех или иных заболеваний, физических способностей организма. Это просто биологические особенности, которые позволяют человеку лучше узнать и понять себя. Такие сведения считаются простыми персональными данными.

Однако компания может не получать согласие на обработку персональных данных в следующих случаях:

обработка осуществляется в соответствии с заключенным договором между компанией и субъектом персональных данных. Например, если клиент заказывает у Genotek ДНК-тест, то тем самым он соглашается на обработку своих персональных данных, но только в целях оказания этой услуги;
осуществляется обработка персональных данных, которые были предоставлены в публичный доступ самим субъектом.

Обязанности компании при обработке персональных данных.

Если человек дал свое согласие на обработку персональных данных, это еще не значит, что компания может теперь делать с ними все, что захочет. Любая организация, заполучившая персональные данные, должна соблюдать следующие условия:

предоставить информацию о том, кто осуществляет обработку персональных данных, в том числе, контактные данные и реквизиты.
в случае, если персональные данные собираются через интернет, то их хранение и обработка должны осуществляться на территории Российской Федерации.
принятие организационных и технических мер по защите персональных данных. То есть установление на уровне внутренних документов компании правил, которые устанавливают особый режим при обращении с персональными данными. А также использование программного обеспечения и оборудования, которые гарантируют сохранность персональных данных.
использовать персональные данные строго в соответствии с установленными целями, которые сообщаются субъекту заранее.
по общему правилу не передавать персональные данные третьим лицам (если иное не установлено согласие субъекта).
запрашивать у субъекта только тот объем персональных данных, который необходим для выполнения своих обязательств. То есть, не требовать паспортные данные, когда достаточно только имени и телефона.
хранить персональные данные в течение строго установленного срока и обеспечить их удаление/обезличивание после его истечения.

Чтобы предварительно проверить как будут использованы персональные данные, необходимо ознакомиться с текстом согласия и политикой конфиденциальности компании, в них есть вся информация о целях использования персональных данных, возможности их передачи третьим лицам и меры по защите. В соответствии с требованиями закона эти документы должны находиться в публичном доступе. Либо на сайте компании, либо в офисе.

Европейский опыт

В конце мая на электронную почту стали приходить письма с изменением политики конфиденциальности многочисленных интернет-сервисов. Это связано с принятием европейского закона о персональных данных – General Data Protection Regulation (GDPR).

Дело в том, что в Европейском союзе отсутствовал единый законодательный акт, регулирующий обработку персональных данных. Это создавало сложности для компаний, которые должны были подстраиваться под каждую страну по отдельности.

Российское и новое европейское законодательство очень похожи и отличаются лишь в нюансах

Например, в GDPR в качестве отдельной категории персональных данных выделены генетические данные. Под генетическими данными понимаются персональные данные, относящиеся к наследственным или приобретенным генетическим характеристикам физического лица, которые дают уникальную информацию о физиологии или здоровье этого физического лица, а также которые являются, в том числе, результатом анализа биологического образца этого физического лица.

Так как GDPR является более свежим законодательным актом, то в нем существует ряд положений, которые вызваны с последними угрозами:

в GDPR предусмотрены новые расширенные права субъектов персональных данных, не имеющие аналогов в российском законодательстве: право на переносимость данных между операторами, право на ограничение обработки и право на уведомление субъекта при изменении или уничтожении его персональных данных;
в GDPR предусмотрены крупные штрафы за несоблюдение требований европейского законодательства в размере до 4% суммарного оборота компании или 20 млн. евро, в зависимости от того, какая сумма больше. Согласно же российскому КоАП, нарушение законодательства Российской Федерации в области персональных данных влечет наложение административного штрафа на юридических лиц в размере до 75 000 рублей (ст. 13.11).
в GDPR предусмотрено требование об уведомлении оператором регулирующего органа и субъекта персональных данных в случае утечки персональных данных. В российском законодательстве аналогичные положения отсутствуют.

В США до настоящего момента отсутствовал единый законодательный акт о регулировании персональных данных. Регулирование основывалось на общих нормах конституции и отдельных судебных прецедентах. Отдельные штаты могут вводить свои правила регулирования персональных данных.

Возможно, все изменится после недавней утечки персональных данных из Facebook и слушаний, проведенных в Конгрессе США по этому вопросу. Возможно, что США признают необходимым регулировать обработку персональных данных по аналогии с Евросоюзом. А именно, путем принятия единого акта.

1. Биотехнология, биобезопасность и генная инженерия: история вопроса. Морально-этические проблемы генной инженерии и генной терапии.

2. Генно-инженерные организмы на службе у медицины. Основные факторы риска генно-инженерной деятельности для здоровья человека и окружающей среды. Принцип принятия мер предосторожности.

3. Генетическая информация как собственность.

5. Этические аспекты создания и использования трансгенных растений и животных.

6. Манипуляции со стволовыми клетками, Этические аспекты клонирования человека.

МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ИНФОРМАЦИЯ: МОРАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ПОЛУЧЕНИЯ И ИСПОЛЬЗОВАНИЯ.

Медицинская генетика использует многочисленные методы, но в связи с обсуждаемыми проблемами наибольший интерес представляют генеалогический анализ, тестирование и скинирование на предмет выявления генетической патологии. Применение каждого из этих методов связано с определенными моральными проблемами. Одно из центральных мест при этом занимает проблема конфиденциальности генетической информации.

В конце XX века под влиянием стремительного развития генетики человека вполне установившиеся нормы человеческих взаимоотношений (по крайней мере в европейском пространстве) начинают подвергаться испытанию под грузом возникающих вопросов:

• Может ли геном стать критерием оценки личности?

• Может ли реальность биогенетического неравенства (способности, здоровье) стать основанием социального неравенства?

• Должно ли генетическое обследование стать доступным каждому и охватывать всю популяцию?

• Должно ли генетическое тестирование стать обязательным?

• Должно ли оно стать обязательным для людей, вступающих в брак или при беременности?

• Можно ли рассматривать получение неблагоприятного прогноза при пренатальной генетической диагностике в качестве основания для аборта?

• Этично ли сообщать человеку об имеющейся у него предрасположенности к тому или иному заболеванию, если медицина не может еще предотвратить его развитие?

• Как гарантировать и обеспечить конфиденциальность материалов генетического тестирования?

• Должна ли информация о результатах генетического обследования быть доведена до всех членов семьи?

• Вправе ли они выбирать - знать или не знать и можно ли информировать их об этом в принудительном порядке?

• Ограничится ли наука расшифровкой патологических генов или пойдет дальше - к поиску генов, ответственных за поведение человека?

• Может ли человек (исследователь-генетик, политик) стать соавтором биологической эволюции?

Классическим способом установления генетической природы того или иного заболевания человека являются составление родословных. Такая практика генеалогического анализа изначально противоречива. Для того чтобы помочь индивиду или паре, генетик должен получить информацию о соматических и психических признаках, касающихся целой группы людей – его (или их) родственников. Если, однако, родственники также становятся объектом исследования, то нужно ли спрашивать и их разрешения?

Совместное обсуждение сложной с моральной точки зрения ситуации позволяет найти более взвешенное решение. Проблемы возникают при генетическом тестировании пациентов, которое может проводиться как по запросу пациента, так и в обязательном порядке, например для определенных профессиональных групп. В последние годы возможности тестирования наследственных заболеваний быстро возрастают благодаря внедрению в практику методов ДНК- диагностики. Раньше выявление того или иного гена стоилось на обнаружении определенных метаболитов, которые им контролируются. ДНК-диагностика позволяет проводить прямое обнаружение генов в любых ядросодержащих клетках.

Несанкционированное пациентом использование касающиеся его генетической информации может представлять для него серьезную опасность. Например, полученная в результате обязательного медицинского обследования генетическая информация может быть использована администрацией предприятия как средство дискриминации, повод для увольнения, препятствует продвижению по службе.

Следует иметь в виду, что у работодателя есть вполне рациональные и понятные мотивы для использования генетической информации. Ведь не принимая на работу лиц с генетической предрасположенностью к развитию определенного заболевания, он снижает для себя риск финансовых потерь, связанных с болезнью или инвалидностью работника. Конечно, эта рациональность эгоистично поведения администрации отнюдь не снимает вопросов о его моральности и соответствии трудовому законодательству. Тем не менее, коль скоро у обследуемого действительно обнаруживается генетическая предрасположенность к заболеванию, развитие которого может быть спровоцировано условиями труда на предприятии, проблема оказывается непростой в моральном отношении.

Генетическое скинирование популяции осуществляется с целью определения носителей генов тяжелых наследственных заболеваний. Классическим примером является программа скрининга, направленная на выявления новорожденных младенцев, страдающих фенилкетонурией (ФКУ) – тяжелейшим наследственным заболеванием, при котором, прежде всего поражаются головной и спинной мозг. Современная диагностика генетического дефекта и последующее применение специальной диеты, исключающей фенилаланин, в сочетании с психо-коррекционной терапией и методами социальной адаптации, в ряде случаев приводит к хорошему общему результату. Простота и относительная надежность скинирующего метода выявления ФКУ способствовали его широкому применению.

Серьезные моральные проблемы возникают при разработке и внедрения в практику новых скинирующих программ. Ни один из существующих методов диагностики не является абсолютным. Всегда бывает определенный процент ошибочных диагнозов. Часть больных диагностируется как здоровые (ложно отрицательный результат), часть здоровых – как носители патологических генов (ложноположительный результат). Отношение между числом ложноположительных и ложноотрицательных диагнозов имеет динамический характер. Чем больше мы стремимся минимизировать число ложноотрицательных диагнозов, тем больше получим ложноположительных, и наоборот. Ложноотрицательная диагностика имеет вполне очевидные последствия – больной не получает необходимого лечения. Ложноположительная диагностика может нанести серьезный психический вред здоровому ребенку и его родителям, а неоправданное лечение – вред его здоровью.

Перечень вопросов для самоподготовки к данному занятию:

3. Генетическая информация как собственность.

5. Этические аспекты создания и использования трансгенных растений и животных.

6. Манипуляции со стволовыми клетками, Этические аспекты клонирования человека.

МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ИНФОРМАЦИЯ: МОРАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ПОЛУЧЕНИЯ И ИСПОЛЬЗОВАНИЯ.

• Может ли геном стать критерием оценки личности?

• Должно ли генетическое обследование стать доступным каждому и охватывать всю популяцию?

• Должно ли генетическое тестирование стать обязательным?

• Должно ли оно стать обязательным для людей, вступающих в брак или при беременности?

• Как гарантировать и обеспечить конфиденциальность материалов генетического тестирования?

• Должна ли информация о результатах генетического обследования быть доведена до всех членов семьи?

• Вправе ли они выбирать - знать или не знать и можно ли информировать их об этом в принудительном порядке?

• Может ли человек (исследователь-генетик, политик) стать соавтором биологической эволюции?

Интеллектуальная собственность на генетическую информацию, права создателя на гены и сорта, породы живых организмов – всё более популярная область экспансии понятий интеллектуальной собственности.

Содержание

Механизмы

Юридические механизмы загребания генетической информации в лоно интеллектуальной собственности отличаются от копирайтных. Обычно для этого применяются патенты на природные соединения и специальный вид исключительных прав: право селекционера (Plant breeders' rights).

Право селекционера

Патенты

Патенты являются наиболее распространенным методом копирайтного мошенничества с помощью организмов. Для этого обычно применяются следующие приемы:

Исключительное право на базу данных

Фирма Celera Genomics (владелец Крейг Вентер (Craig Venter)) пыталась первой расшифровать геном человека для того, что бы опубликовать его в платной базе данных, а затем . Однако планы копирастов потерпели фиаско: геном был расшифрован международным коллективом ученых, которые опубликовали результаты исследований в общедоступных научных изданиях и платная база стала бессмысленна.

Копирайт

Непосредственно копирайт по отношению к генетической информации (последовательности генов) пока не применяется.

Водяные знаки

Копирастам ещё предстоит многое сделать, для того, чтобы проще захватывать генетический код в свою интеллектуальную собственность. Зато уже есть разработки для контроля за "нелицензионным использованием" живых тварей. В мае 2007 года двое германских исследователей из Университета Мюнстера опубликовали статью "Водяные знаки на основе ДНК и алгоритма ДНК-Крипт" (Dominik Heider, Angelika Barnekow. DNA-based watermarks using the DNA-Crypt algorithm, BMC Bioinformatics, 8:176, 29 May 2007). Авторы хотели продемонстрировать приложения разработанной ими технологии по внесению в код ДНК закрытых криптографией водяных знаков. Такие знаки, закодированные в молекулах, позволяют выявлять неавторизованное использование генетически модифицированных организмов, защищенных патентами.

Исследование Хайдера и Барников нельзя назвать абсолютно новым словом в биоинформатике, ибо эксперименты по внесению дополнительных данных в код искусственно синтезируемых ДНК ведутся уже давно, включая и применение алгоритмов засекречивания из областей криптографии (шифрование) или стеганографии (сокрытие информации). Однако до последнего времени все подобные разработки были чреваты тем, что данные, встроенные в ДНК для защиты интеллектуальных прав создателя, могли вызывать и нежелательные генетические мутации организмов. Теперь же, как считают германские авторы, удалось разработать такой механизм водяных знаков, который не оказывает воздействия на процессы синтеза белков, управляемые кодом ДНК. Точнее, возникающие мутации корректируются самим кодом водяных знаков.

Прецеденты

В Ираке оккупационная американская администрация приняла закон, согласно которому производитель семя может диктовать крестьянину любые условия относительно "производной работы" – урожая. При этом создаются условия, в которых крестьяне вынуждены закупать зерно у американских корпораций, и уже следующий урожай они будут вынуждены полностью сдавать "авторам" семян.

Казахстан

Этот пример может служить индикатором отношения сегодняшнего общества к интеллектуальной собственности. К сожалению, нам легче всего поставить автора в сторонку, чем поставить его интересы выше, скажем, различных интересов в сфере сельского хозяйства.

Да, копирасты действительно считают повсеместное распространение понятия интеллектуальной собственности важнее всего сельского хозяйства.

В 1993 году, Ельцин подписал Закон Российской Федерации от 06.08.93 г. № 5605-1 “О селекционных достижениях”. В этом законе вводились понятия патента на сорт и тп. По этому закону для продажи и производства семян и породистых животных нужно разрешение держателя патента. закон этот никем не выполнялся, и ждал лучших времен.

В 2006 году принята 4-я часть Гражданского Кодекса РФ, который вступит в силу в 2008 году. Среди многих идиотских и вредительских норм этого закона он распространяет авторское право на селекционных животных и растения. Ещё до вступления закона в силу даже правительству РФ стало очевидно, что внедрение этого пункта грозит окончательным уничтожением сельского хозяйства. В спешном порядке указом правительства было введено понятие национальное достояние – аналог общественного достояния для растений. Это растения, семена которых можно продавать и выращивать без разрешений и отчислений кому-либо. На выращивание семян всех остальных овощей и фруктов необходимо получать разрешение правообладателей.

В Америке есть фирма DNA Copyright Institute, которая регистрирует копирайт на ДНК звёзд и звездочек, для того, чтобы их не клонировали. Пока не известно, что они собираются делать с нарушителями этого копирайта, но вообще "пиратскую" продукцию уничтожают.

Бразилия

В ней находится около 22% всех видов растений и животных планеты, многие из которых встречаются только в Бразилии. Из уникальных амазонских растений две трети уже находятся под действием патентов. И это при том, что бразильское законодательство прямо запрещает патентование как растений и животных, целиком или частями, так и экстракты или иные вещества, выделенные из существующих в природе растений, животных и микроорганизмов (кроме трансгенных). Однако в законах оставлены лазейки, позволяющие патентовать "процессы, использующиеся при получении экстрактов или фармацевтических составов, и даже применение продуктов, полученных из растений". Используя дыры в законе, продавленные ими же , западные фармацевтические и биотехнологические корпорации, такие как Procter & Gamble и Wilmar Schwabe GmbH, американские университеты и пр. активно патентуют производные от бразильских растений.

Они обнаглели до такой степени, что запатентовали лимоны, чеснок, алоэ, эвкалипт и другие цветы джунглей. Но этого им показалось мало, и хитрые бизнесмены стали патентовать всё подряд, начиная от афродизиака муирапуама ("амазонская виагра") и кончая народным галлюциногеном айяуаска. Похоже, ТНК запатентуют даже аборигенов: известны случаи заборов иностранцами крови для исследований у людей дождевого леса, как называют себя бразильские дикие племена.

Так или иначе, лишь 5% патентов на местные растения принадлежит бразильским университетам или национальным исследовательским группам. Всё остальное подобрали под себя крючковатые пальцы иностранцев. Конечно, бразильцы недовольны: шаманы местных племён, а в Бразилии насчитывается более 200 различных социальных культур, десятилетиями выступают против биопиратства, стараясь защитить от порабощения свободолюбивые растения джунглей.

Даже такая попсовая бразильская музыкальная группа, как Sepultura, не стерпела издевательств метрополий, прикрывающихся обещаниями "справедливого распределения доходов, происходящих из генетических ресурсов", а на деле продолжающих безбожно эксплуатировать свои колонии, и в том числе природные ресурсы Бразилии. После Саммита в Рио в 92, принявшего Соглашение о биоразнообразии, Сепультура разразилась песней Биотехнология — это Годзилла.

Президент России предложил создать национальную базу генетической информации обо всех гражданах страны. Давно стоящий перед страной вопрос наконец начинает разрешаться. Почему принимается такое решение и чего нам следует опасаться?

Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова. Фактически она является продолжением той политики, курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ "Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу".

В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию "с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения".

Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России.

Безусловно, разразившаяся в мире пандемия коронавируса внесла свой вклад в актуализацию создания такой единой всероссийской системы. Именно сейчас многие страны задумываются о том, что могли бы существенно больше знать о своём населении для его защиты от заразы, если бы обладали такими базами, а не разрозненными записями, имеющими отношение к людям определённых профессий или с генетическими заболеваниями. Однако надо понимать, что на пути создания такой системы есть множество опасностей и сложностей. Каковы они и о чём речь?

Президент даёт добро

На сайте Кремля 14 мая появилась стенограмма совещания о развитии генетических технологий в России. В ходе выступления Путин отметил, что успех российских генетиков во многом обусловлен их доступом к информации. Результаты же напрямую зависят также от полноты и достоверности собранных сведений. Такие условия диктует современная наука, которая сегодня уже начинает работать с целыми генофондами, разрабатывая средства защиты для населения.

Вот и получается, что без генетических сведений, сведённых в единый информационный реестр, учёным никак не обойтись. Является ли опасным создание такой единой базы данных? Безусловно. Именно поэтому Путин говорил не только о пользе такой базы, но и об угрозах.

Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации. Руководитель "Курчатника" говорил об этом. Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации,

Он попросил кабмин организовать финансирование этого проекта из средств федерального бюджета, а также указал на необходимость защиты этих данных. И вопрос этот совершенно не праздный.

Озвученная 14 мая инициатива продолжает идею о генетической паспортизации населения. Тогда, год назад, высказывались предположения, что такая паспортизация пойдёт по двум путям. Первым из них должно стать создание своего рода генетического судебно-медицинского паспорта, содержащего особые маркеры для установления личности человека. Такой паспорт может выдаваться, например, представителям опасных профессий: пожарным, военным, спасателям. Применим он и для определения личности преступника. В первом случае такой паспорт может помочь опознать человека после его гибели в результате природной или техногенной катастрофы, а во втором – найти человека, совершившего преступление.

Однако у системы может быть и второе, "не силовое" применение. И тут речь как раз о том, о чём говорил президент, – обеспечение безопасности граждан при биологических и инфекционных угрозах. Сейчас забор генетических данных (крови или слюны) осуществляют государственные и частные клиники, например для определения отцовства или выявления врождённых генетических заболеваний. В то же время разрозненность и неполнота этих сведений мешают учёным изучать генофонд населения России, определять степень угроз для него со стороны различных болезней и биологических факторов.

Генетический суверенитет

Создание национальной базы генетической информации необходимо для обеспечения суверенитета, говорил Путин. Логика здесь та же, что и в других отраслях. Для суверенитета нам необходимы свои ракеты и танки, своя наука, свои изобретения, своя экономика, независимая от других стран, и свой комплекс защиты населения от всех видов как существующих, так и потенциальных угроз.

Однако тут и начинаются самые главные риски. Ведь Путин, а вместе с ним и очень многие специалисты подчеркивают, что храниться генетические сведения должны в России и только в России. Даже страшно себе представить, какое оружие против нас может быть разработано в том случае, если генетические данные населения нашей страны попадут в руки потенциального противника. Таким образом, мы имеем дело с вопросом национальной безопасности.

И хотя точные сметы на создание единого информационного центра ещё только предстоит разработать правительству, очень важно, чтобы оно позаботилось о безопасности этих данных. Почему в этом есть сомнения?

Достаточно вспомнить, как обстояли дела с запуском ещё в начале апреля в Москве приложения "Социальный мониторинг", о чём писали многие программисты. Тогда предполагалось, что это приложение будет контролировать передвижение москвичей в период самоизоляции. В тот момент показания чиновников были противоречивыми. Заявлялось, что приложение будет необходимо для контроля за заболевшими COVID-19 людьми, однако начальник Департамента информационных технологий (ДИТ) города Москвы Эдуард Лысенко дал понять, что через "Социальный мониторинг" возможно осуществлять контроль за всеми гражданами вообще.

Начальник Департамента информационных технологий (ДИТ) Эдуард Лысенко считает, что возможен контроль за гражданами через "Социальный мониторинг". Фото: Сергей Киселёв / АГН "Москва"

К проекту были привлечены зарубежные подрядчики, а данные должны были направляться на зарубежные серверы. Так как источники этой информации анонимны, мы не будем утверждать, что это так. Однако логика, по их мнению, была следующей.

Необходимо было быстро создать приложение, которое должно работать не просто с большими, а со сверхбольшими данными. Для обработки фотографий и распознавания лиц при регистрации, например, нужен гигантский хостинг, обслуживание которого обходится недёшево. Поэтому к приложению "прикрутили" эстонскую систему распознавания лиц и немецкий хостинг – это готовые решения, вместо перспектив затяжной интеграции с соответствующими российскими системами.

Враги не только за рубежом

Управляющий партнёр компании "Ашманов и партнёры", один из крупнейших специалистов в сфере IT в России Игорь Ашманов пояснил Царьграду, что у России есть возможность как хранить, так и надёжно оберегать генетические данные своих граждан.

Мы можем создать достаточно защищённую среду для хранения таких данных. Понятно, что она не должна выходить на Запад, понятно, что это должно быть импортозамещение. То есть все средства для хранения должны быть исключительно российскими, чтобы не было никакого управления извне и никаких облачных технологий, когда облако находится за пределами России и туда передаются данные,

В ситуации с генетическими данными, подчеркнул Ашманов, не должно быть "бесплатного сыра" вроде предложений со стороны Microsoft нашим госорганам безвозмездного пользования их технологиями в течение полугода. Однако опасаться стоит и недобросовестного использования этой информации в коммерческих целях внутри страны.

"Нет никакой проблемы в том, чтобы надёжно хранить и защищать генетические данные. Проблема в том, что есть огромное количество рисков при их использовании. Представьте себе, что в определённый момент, как в законопроекте о едином реестре граждан, который сейчас пытаются принять, будет написано, что разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании", – рассказал Ашманов.

Речь может пойти, по его мнению, о попытках коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее. Он предположил, что генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан.

Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения "гуляет" по материнской линии,

– обратил внимание он на потенциальные проблемы.

Ашманов также указал на разницу между обезличенными статистическими данными и персональной генетической информацией. По его словам, цели создания единой базы генетической информации понятные, они правильные и благие. Однако столь чувствительная и интимная информация, как генетическая, должна передаваться в базу только с согласия гражданина.

"Такие вещи без общественного обсуждения или голосования принимать нельзя. Это некая дополнительная цифровая власть, которую мы пока никому не делегировали. Это чрезвычайно интимная информация о частной жизни, которая защищена Конституцией, и невозможно вот так просто это собрать, не спрашивая людей", – отметил Ашманов.

На вопрос о возможности прописать в законе доступ к генетической информации только для учёных-генетиков или врачей он ответил, что доступ к медицинским данным в России уже сильно ограничен, защищён и регламентирован. Задача будет состоять в том, чтобы как минимум сохранить этот уровень её защищённости. В то же время генетические данные – это более глубокие и подробные сведения, уровень защиты которых надо делать даже более серьёзным, чем медицинской информации.

Таким образом, в вопросе о единой базе генетической информации есть своего рода "развилка". С одной стороны, такой реестр необходим врачам и учёным и понятно, что храниться эти сведения должны только на российских серверах и внутри страны.

С другой стороны, необходимо жёстко регламентировать возможное применение генетических данных не в медицинских или научных целях. Для выявления общих угроз населению страны с точки зрения генофонда, например, такая информация может быть полезной даже в обезличенном виде. Именно по всем этим причинам важно, чтобы нам помогали учёные и российская наука и чтобы не получилось так, что совершенно незнакомые для нас лица знают о нас гораздо больше, чем мы сами.

Подписывайтесь на канал "Царьград" в Яндекс.Дзен
и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.

Читайте также: