Написать сообщение о раке
Обновлено: 06.07.2024
wikiHow работает по принципу вики, а это значит, что многие наши статьи написаны несколькими авторами. При создании этой статьи над ее редактированием и улучшением работали, в том числе анонимно, 20 человек(а).
Если вашему близкому диагностировали рак, скорее всего, вам очень хочется поддержать его в такой непростой период жизни. Однако в таких обстоятельствах сложно найти подходящие слова. Тем не менее, ваш близкий нуждается в вашей поддержке, поэтому сделайте все возможное, чтобы позаботиться о нем. Напишите письмо близкому человеку. Тщательно продумайте текст письма. Конечно, тон вашего письма будет зависеть от того, насколько близкие отношения у вас с больным человеком. Излагайте мысли просто и ясно.
Причин, почему люди скрывают свою болезнь даже от близких, много: не хотят пугать, стать обузой, вызвать жалость или видеть неловкость знакомых и друзей при встрече. Но такая скрытность на самом деле может выйти боком — оставить человека без помощи и психологической поддержки, полностью лишить радости жизни и контакта с окружающими. И это касается не только рака, а в принципе любого тяжелого заболевания. Да и родственникам, если все же человек захочет поделиться своим горем, тоже предстоит быть особо деликатным и подбирать слова. Как избежать ошибок в этот непростой период и не испортить отношения? Отвечает Кристина Кондратьева, медицинский психолог НМИЦ онкологии им. Петрова.
медицинский психолог НМИЦ онкологии им. Петрова, кандидат психологических наук
Стоит ли рассказывать близким о диагнозе и как это лучше сделать?
Человеку стоит ориентироваться прежде всего на себя и свое состояние — если нет ощущения готовности к взаимодействию с родными (в данный момент или постоянно), лучше дать себе время на переживание и осмысление произошедшего. А когда он все-таки решится, желательно учитывать особенности подачи информации — родителям, супругу или детям.
Для начала поймите, что вы хотите им рассказать и для чего — чаще всего речь идет о попытке подготовить близких к переменам во внешнем виде, образе жизни или попросить помощь по дому.
Дайте им понять, что план лечения определен, лечение идет и оно нормально переносится — это формирует ощущение определенности и снижает тревогу.
Не забывайте, что вправе выстраивать личные границы — например, не отвечать на некоторые неуместные вопросы, пресекать советы по поводу лечения.
От детей точно не стоит умалчивать ситуацию в семье — надо постараться по возможности быть с ними максимально честными. Дети чувствительны к любым изменениям в состоянии родителей и для них очень важно иметь возможность прояснять эмоционально сложные вопросы.
Ни в коем случае не изолируйтесь от ребенка и не делайте вид, что ничего не случилось. Такое поведение приведет лишь к разного рода фантазиям, в которых он будет винить себя в происходящем. Игнорирование травмирует больше, чем информация.
Дайте ему возможность задавать вопросы о болезни, лечении, смерти и постарайтесь ответить на них на доступном ему языке.
Когда лучше рассказать об этом?
Опирайтесь на известную к данному моменту информацию (хоть ее и будет мало) и не достраивайте в голове картину неминуемой гибели.
Не ищите в интернете данные о болезни и не пересказывайте их близким — важно опираться на информацию вашего лечащего врача.
Помните, что в этом диалоге речь идет о заболевании, а не о процессе умирания, однако это не исключает с обоих сторон реакций страха смерти и страха потери.
Как родным правильно реагировать на диагноз — какую тактику лучше выбрать?
Избегайте двух крайностей — гиперопеки и игнорирования происходящего. Когда близкие делают вид, что ничего страшного не случилось, и пытаются жить прежней жизнью, мы встречаем переживание обесценивания происходящего и ощущение одиночества, изоляции, обиды со стороны пациента.
Дайте возможность человеку быть услышанным и принятым со всеми возникающими реакциями, мыслями и состояниями. Это некая альтернатива эмоционального отдыха, столь важного в процессе лечения.
Не засыпайте человека вопросами о заболевании и позвольте ему говорить то, что он сам хочет сообщить.
Постарайтесь понять, какую именно поддержку ваш близкий хотел бы получить. Единого шаблона нет — для одного важнее тактильные (объятия) или вербальные (выслушать) формы, для другого — материально-бытовая помощь.
Не давите на человека, если он по какой-то причине не принимает вашу заботу. Возможно, такая форма заботы ему не подходит.
Как реагировать, когда узнаешь о диагнозе друга и как вести себя при встрече?
Часто бывает, что из-за возникших трудностей круг общения резко сужается — по желанию самого человека или по инициативе друзей. К сожалению, в условиях болезни и лечения это нормальная ситуация.
В разговоре выражайте сочувствие, предложите помощь (если готовы помогать) и уточните, хочет ли ваш друг в принципе говорить на тему болезни.
Если он готов обсуждать заболевание, то ориентируйтесь в процессе разговора, что для него допустимо, а что — нет.
Избегайте комментариев по поводу внешнего вида, образа жизни.
Не фиксируйтесь на болезни — кроме нее, у вашего друга есть и другие интересы, о которых можно поговорить.
Каких выражений и слов надо избегать в разговоре с тяжелобольным человеком?
– Друзьям и родственникам больных людей тоже тяжело переживать болезнь – иногда бывает даже труднее, чем самим больным. Им тоже приходится учиться жить в новой ситуации, адаптироваться к изменениям и при этом находить силы оставаться эмоционально устойчивыми, мудрыми, понимающими. Конечно, хотелось бы думать, что есть какие-то советы, которые однозначно избавят родственника или друга от переживаний, связанных с болезнью близкого человека, но их нет. Есть только подсказки о том, как научиться обращаться со страданиями – своими и чужими. В первую очередь со своими, чтобы понимать страдания и переживания других.
При постановке диагноза человек испытывает большое количество разных эмоций и в зависимости от них проходит ряд стадий – от шока и отрицания до принятия. Чем ближе к этому событию находится родственник или друг, тем больше и его захватывают эмоции.
Когда родственники узнают диагноз, они часто впадают в ступор или панику, пытаются выдать решение проблемы и за этой своей тревогой совсем не видят больного. Слова нужны не всегда. Когда больной в шоке от диагноза, он их не услышит, когда он переживает гнев, он может злиться на врачей, на родственников и почувствует себя непонятым, когда у него депрессия, – он почувствует себя ненужным. Не обязательно что-то говорить, можно лишь взять за руку или просто быть рядом, разделяя с ним его эмоции: боль, грусть, гнев и отчаяние.
Родственники сталкиваются с переживанием того, что они не знают, чем и как можно помочь больному. Если заболевшему плохо – он лег, потому что знает, что ему приносит облегчение. А близкие люди этого не знают и начинают суетиться. Самая большая помощь – позволить больному выразить свои эмоции, услышать его желания и принять их, не осуждая и переубеждая.
Было бы здорово, если бы родственники позаботились о себе и тоже не оставались со своими эмоциями один на один, не замыкались в себе. Они испытывают много сильных эмоций, очень похожих на переживания онкопациента, и поэтому близким не меньше нужна поддержка. И если они смогут говорить с друзьями, знакомыми, психологом или где-то разместить свои переживания, то смогут быть живыми и настоящими рядом с болеющим и оказывать ту поддержку, которая ему нужна.
Важно помнить о боли. Боль – это нарушение (или угроза нарушения) границы между человеком и окружающей средой на одном или нескольких уровнях: физическом, эмоциональном, экзистенциальном (о смысле, о смерти, об ответственности и свободе, об одиночестве) и социальном (на уровне взаимоотношений с другими). Онкопациентов затрагивают все эти четыре сферы, и минимум одна из них затрагивает и близкого человека, поэтому общение не будет совсем безболезненным ни для кого.
Очень поддерживает, когда в человека верят, находятся с ним рядом, дают ему право чувствовать и поступать, как ему хочется, дают право полежать на диване целый день не потому, что он болен, а потому что так хочет. И наоборот, очень отдаляет, когда заболевший что-то должен: должен гулять, есть правильную пищу, должен собраться. Тогда возникают конфликты, которые омрачают отношения.
Одна женщина рассказывала мне, как у нее болел папа и уже ничего нельзя было сделать. Папа принял свой диагноз и сказал о том, где он хочет умереть. Его отправили в хоспис, но через два дня он сказал, что чувствует себя в заточении и не хочет там быть. Этот мужчина не был белорусом, и, когда его забрали домой, он сказал, что хочет улететь к себе в страну и быть похороненным там. И его родные так и сделали, хотя для них это было очень тяжело. Это большое мужество – найти возможность, принять такие изменения, услышать друг друга и позволить человеку закончить свой путь так, как он этого хочет. Потому что мы можем предполагать, но только сам человек знает, что для него лучше.
В общении с больным человеком важно говорить правду. Если вы скажете, что человек отлично выглядит, он может вам не поверить, так как видит себя в зеркало, и у всех свое представление о внешности. Пациент может быть бледным, но улыбаться, и вы можете говорить о том, что глаза у него светятся так же, как и раньше, что улыбка его так же красива. Говорить, что он обязательно поправится, – не вся правда, потому что человек в процессе лечения может испытывать сомнения, сравнивая себя с разными ситуациями других людей. Говорите, что вы вместе сделаете все, чтобы победить болезнь, что лекарство может помочь. Никто не может сказать, что все будет плохо, – это тоже не вся правда. Я за реальность, но важно то, как вы эту реальность подаете.
Однажды я сказала женщине, у которой мама плохо себя чувствовала от химиотерапии, что это нормально, потому что лекарство сильное и тяжелое – много побочных эффектов. А она мне ответила, что я называю это лекарством, а их химиотерапевт говорит, что это яды. И, конечно, после таких слов человек будет хуже воспринимать лечение, ведь одно дело думать о том, что лекарства вам помогают и убивают раковые клетки, а другое дело – думать, что они отравляют ваш организм.
Есть люди, которые вообще не навещают заболевшего родственника или друга в больнице или дома. Это не всегда плохое отношение к больным, они столкнулись со своими переживаниями, и пока не могут их преодолеть. Это может быть страх смерти, страх болезни, страх боли, страх беспомощности. Хорошо, если они понимают свои переживания, а иногда они чувствуют это как внутренний дискомфорт. Им в этот период довольно сложно помочь онкопациенту, потому что помогаем мы из своих ресурсов, а у них ресурсов нет. Если после твоей помощи помощь нужна тебе самому, то это уже не помощь.
У нас в обществе не принято говорить о смерти. Поэтому рак вызывает у людей сильные переживания, да и не только рак. Когда кто-то внезапно умирает, разрушается какая-то иллюзия, что смерть можно контролировать, разрушается иллюзия, что умирают только очень старые люди. Поэтому когда у человека появляется какая-то своя концепция смерти, свое к ней отношение, то говорить о болезни и с больным человеком становится легче.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: CityDog.by.
– Расскажите, врачи каких специальностей будут учиться общению с онкобольными пациентами в Москве?
– Есть три отдельные программы: для онкологов, врачей паллиативной помощи, психиатров и психотерапевтов. Врачи обучаются практическим навыкам в зависимости от специализации и собираются вместе на лекции.
Первая большая лекция прошла 23 ноября в Городской клинической больнице имени Боткина. Цель лекций – собрать онкологов, психиатров и специалистов паллиативной помощи в одном пространстве, чтобы выработать у них общую понятийную, терминологическую систему, чтобы они могли в одной команде обсуждать пациентов, иметь общую стратегию и оказывать комплексную помощь.
– Как разрабатывалась программа курса по психоонкологии?
– Курс по психоонкологии изначально формировался на базе Клиники психиатрии и психотерапии Европейского медицинского центра. В этом году по инициативе Департамента здравоохранения Москвы данную программу смогут пройти все онкологи города, а также психиатры, которые будут работать в онкологических клиниках.
– В чем цель программы обучения?
– Главное, чему нужно научить врачей, – общаться с пациентами. Эта сложность есть у врачей всего мира, не только у нас. Столичные онкологи и психиатры обучаются психотерапевтическим моделям сопровождения пациентов, работе с реакциями на стресс, с депрессией, с духовными проблемами. У большинства пациентов рак вызывает потерю смысла жизни, ценностей и целей, которые были у человека до болезни.
Психоонкология – область междисциплинарных исследований и клинической практики на стыке психологии, онкологии и социологии, возникшая и развивающаяся как подраздел онкологии. Психоонкология занимается не только вопросами изучения процесса лечения рака, но и уделяет внимание образу жизни больного, психологическим и социальным аспектам онкологических заболеваний.
Например, проводятся исследования, как влияет на здоровье пациента его знание о раке и своем диагнозе, а также общение с родственниками, друзьями и медицинским персоналом.
– Сколько длится обучение?
– Первая ступень обучения идет четыре дня – это 32 академических часа. Уже прошли обучение специалисты центров паллиативной помощи города Москвы. Группа – 50 человек. Всего до конца года обучение пройдет 200 врачей.
– Как проходит обучение врачей паллиативной помощи?
– Занятия были посвящены общению с пациентом. В первую очередь тому, как обсуждать смерть и умирание с пациентами и с их семьей. К сожалению, до сих пор есть случаи, когда пациент может даже находится в хосписе и не знать, что он умирает. Ему просто говорят врачи, что идет лечение, но при этом не уточняется, что это поддерживающее паллиативное лечение, которое только купирует симптом. Особенно остро эта проблема стоит среди пациентов пожилого возраста, подростков и детей.
– Статистика международных исследований говорит, что люди, которые не знают о своем прогнозе или диагнозе, испытывают большую тревогу, поэтому у них выше риск развития депрессии, что напрямую связано с суицидальным риском. Поэтому информирование человека о настоящем состоянии дел – это еще и профилактика суицида.
Фото: ТАСС/Валерий Шарифулин
– Почему так происходит?
– Человек все равно понимает, что с ним что-то происходит не то. Даже если ему ничего не говорят врачи и родственники. Зачастую пациент придумывает гораздо более страшные последствия своей болезни, чем есть на самом деле. Предчувствия вызывают очень сильное внутреннее напряжение, что негативно сказывается на здоровье. Еще нужно учитывать, что, умалчивая диагноз, мы лишаем пациентов возможности завершить дела, в том числе юридические и финансовые.
Несомненно, это не значит, что любому пациенту всегда в лоб надо сообщать тяжелую информацию. Задача тренинга – обучить специалистов, как правильно этот разговор инициировать, как определить, есть ли у пациента необходимость обсуждать эту информацию, согласен ли пациент на такой разговор, в каком объеме он хотел бы знать о своем прогнозе.
В конце ноября по инициативе департамента здравоохранения были разработаны курсы, где специалистов будут учить принципам общения с онкобольными. Курсы пройдут все столичные онкологи. Их в Москве около 500 специалистов. Также обучаться будут специалисты паллиативной помощи и психиатры. Всего в московском онкологическом регистре 237 тысяч пациентов.
– Как врачи учатся сообщать диагнозы пациентам?
– Особенностью тренинга – работа с актерами, которые играют роли пациентов. Врач в процессе обучения пробует новые навыки общения в разговоре с актером. Этот процесс снимается на видео, чтобы потом врач мог посмотреть на себя со стороны. В реальной жизни у него нет возможности увидеть свою работу со стороны, а также услышать от пациента, как его голос, поза, фразы влияют на его эмоциональной состояние. В обучении врачей очень важно то, что актеры дают докторам обратную связь и провоцируют их на правильное поведение.
– Что значит правильное поведение?
– Для врачей разработана инструкция, как нужно сообщать пациенту тяжелые диагнозы. Для онкологов, психиатров и специалистов паллиативной помощи инструкция единая. Всем врачам рекомендовано придерживаться ее в общении. Алгоритм действий определяет, что он должен делать в различных ситуациях.
– Можете привести пример?
– Например, человек может испытать состояние шока, после того, как ему сообщили, что у него рак. В состоянии эмоционального напряжения пациенту трудно сконцентрироваться на том, что ему говорит врач. Для него это просто человек, который сидит перед ним и двигает губами. В этот момент онкологу важно поддержать пациента.
Например, сказать слова: "Я понимаю, насколько для вас сейчас это тяжелая информация. Для любого человека это тяжелая информация. Я думаю, что вам сейчас нужно время, чтобы как-то вникнуть в это, услышать меня". Важно дать пациенту несколько минут прийти в себя для того, чтобы он мог продолжить разговор.
– Что будет, если врач не заметит, что пациент оказался в состоянии шока после того, как узнал, что у него рак?
– Если этот момент пропустить и начать пациенту сразу говорить, что ему надо пройти какие-то обследования, то, находясь в шоке, пациент может просто не услышать этого. К сожалению, после такой консультации может произойти отказ от дальнейшего лечения или увеличится риск суицида.
– Будут ли онкологов учить на курсах определять, если ли у онкобольного риск суицида?
– Нужно понимать, что наибольший процент суицидальных попыток связан с тяжелой депрессией, а не с реакцией на стресс или болевым синдромом. Мы можем говорить, что у человека депрессия, если у него снижено настроение, апатия, подавленность, тревога длится больше двух недель.
Суицидальный риск возрастает, если депрессия остается без лечения. Это состояние не появляется у человека за два-три дня. Для этого должно пройти значительное время. Онкологов нужно учить распознавать не только суицидальный риск, но и депрессию.
– Как они могут это сделать на приеме?
– Мы даем врачам специальные инструменты. Это делается не на глаз. В мировой практике разработана последовательность вопросов, которые врач должен задавать пациенту. Первый вопрос: "Есть ли у вас идеи о том, что вы не хотели бы жить". Остальные вопросы будут вытекать из ответа пациента.
– Если пациент скажет, что такие мысли есть?
– Дальше врачу важно прояснить, с чем эти мысли связаны. Может быть, дело в отсутствии поддержки. Известно, что суицидальный риск выше у одиноких людей, чем у тех, которые имеют семью. Наиболее высок риск у людей, которые уже совершали попытки суицида раньше.
– Но будет ли вообще пациент искренне говорить о своих переживаниях с онкологом?
– Если врач правильно задаст вопросы, то пациент будет ему искренне отвечать. Большинство больных ищут помощи и поддержки. По моему опыту люди благодарны врачам за эти вопросы, даже несмотря на то, что отвечать на них тяжело. Ведь когда их спрашивают об этом, пациент понимает, что врач видит в них человека, который страдает, а не только болезнь, которую надо лечить.
Фото: ТАСС/Артем Геодакян
– Достаточно ли времени на приеме, чтобы врач в поликлинике мог успеть и диагноз сообщить, и поддержать пациента?
– Понятно, что у онколога много пациентов, короткий прием, поэтому он не может полтора часа сидеть с плачущим больным. Мы учим врачей, как можно быстро оказать эмоциональную поддержку. И на самом деле, чтобы поддержать человека может быть достаточно нескольких минут.
– На что еще должен обратить внимание врач, когда он говорит о раке с пациентом?
– Врач должен обязательно спросить пациента, что он знает о своем заболевании. Зачастую врачи упускают, какие у человека есть представления, страхи, ложные идеи о болезни. Например, человек видел, что кто-то из его близких умер от рака. И когда ему диагностируют это заболевание, он уверен, что с ним будет происходить все то же самое. Хотя, возможно, у него другой диагноз, другая стадия, другой прогноз.
Иногда есть случаи, когда люди даже просто отказываются от лечения, потому что считают его абсолютно бессмысленным из-за таких ложных страхов. И если, общаясь с пациентом, мы не проясним его опыт и представления о болезни, то мы, к сожалению, можем просто потерять контакт с больным.
В этом случае есть большой риск, что пациент не будет соблюдать рекомендации врача и не будет проходить лечение в полном объеме. Это все негативно повлияет на шансы выздоровления.
– Как себя чувствуют врачи, когда они сообщают тяжелые диагнозы и общаются с больными?
– Но пациент не знает, что врач говорит с ним отстраненно и безэмоционально, потому что для него это тоже сложный разговор. Пациенту кажется, что доктору просто все равно.
– В нашей медицине есть миф о враче. Что это такой безэмоциональный человек, который всегда держит себя в руках и быстро принимает решения. Наши врачи несут на себе маску этого мифа. Но это неправда. Врачи – живые люди, они могут испытывать и боль, и страдания, и горе, если пациент умирает. Доктора могут чувствовать ответственность за смерть пациента или обострение болезни, даже если в этом нет их вины. Потому что врачей с вуза учат, что они ответственны за жизнь пациента. И эта чрезмерная ответственность становится очень большим бременем, когда врач не может помочь пациенту убрать злокачественную опухоль. Не потому, что у него недостаточно квалификации, а потому что у медицины действительно нет технических средств помочь пациенту.
– Насколько врачи подвержены эмоциональному выгоранию?
– Врачи склонны к эмоциональному выгоранию, которое, по сути дела, является реакцией на длительный стресс. Работа с людьми, которые испытывают боль, душевное страдание, переживают болезни с угрозой для жизни, является сложной для врачей. Даже есть понятие “вторичная травма” – это эмоциональная травма, которую испытывают люди, находящиеся рядом с теми, кто испытывает тяжелые стрессовые события.
Эмоциональное выгорание проявляется безразличием к своим обязанностям и происходящему на работе, появлением негативного отношения пациентам и к коллегам. У специалиста появляется ощущение собственной профессиональной несостоятельности, неудовлетворенности работой, что приводит к резкому ухудшению качества жизни.
Эмоциональное выгорание встречается наиболее часто (от 30 до 90 процентов) у людей, чьи профессии связаны с интенсивным общением с людьми. У врачей, учителей, психологов, социальных работников, спасателей, работников правоохранительных органов. Почти 80 процентов врачей психиатров, психотерапевтов, психиатров-наркологов имеют различной степени выраженности признаки синдрома выгорания.
– Как врач может себя защитить от вторичной травмы?
– Обучение эффективному общению с пациентами снижает стресс врача на работе и защищает врачей от травматизации. Многие проблемы или ошибки в общении врачей с пациентами связаны с отсутствием навыка правильной поддержки больного. Также для врачей будет проводиться специальная программа профилактики эмоционального выгорания.
– Что врачам помогает избежать эмоционального выгорания?
– Врачам нужно учиться обсуждать эти вопросы с коллегами, открыто говорить о своих переживаниях, о своем опыте. Например, в некоторых клиниках Израиля проходит так называемый день памяти. В этот день все врачи, медсестры, младший медицинский персонал собираются вместе и вспоминают пациентов, которые умерли за месяц. Это дает возможность им выразить свои эмоции, поделиться ими с коллегами, получить от них поддержку, а не носить это бремя внутри себя. И в том числе не приносить тяжелые переживания в семью и в свою личную жизнь. Мы учили врачей, как они могут в поликлиниках использовать технологии, которые им помогут избежать эмоционального выгорания.
– Как курс по психоонкологии будет развиваться дальше?
– Сейчас врачи проходят первую ступень обучения – это четырехдневный курс. Дальше планируется создать социальную сеть. Доступ к порталу будут иметь только врачи Москвы. Там они смогут общаться, обмениваться информацией. Кураторы курса будут публиковать там различные информационные материалы, которые будут помогать им в работе – международные программы, научные статьи и рекомендации.
Читайте также: