Интрапунитивная реакция родителей чаще матери на сообщение врача об особенностях их ребенка

Обновлено: 18.05.2024

Ключевые слова: жизнеугрожающая болезнь, психоэмоциональное состояние, активная позиция, отрицание, депрессивное состояние, психологическая поддержка, протонная терапия.

Для цитирования: Никифорова Е.М., Воробьев Н.А., Мартынова Н.И., Антипин Д.А. Оценка психоэмоционального состояния родителей детей с онкологическими заболеваниями. РМЖ. 2019;6:31-36.

Psychoemotional state evaluation in parents of children with oncology diseases being treated at the Proton Beam Therapy Center

E.M. Nikiforova 1 , N.A. Vorobiev 1–3 , N.I. Martynova 1 , D.A. Antipin 1

1 Diagnostic and Treatment Center of the Medical Institute named after Berezin Sergey, Saint Petersburg

2 St. Petersburg State University

3 North-western State Medical University named after I.I. Mechnikov, Saint Petersburg

The article presents the study results of the psychoemotional state in parents of children with oncology diseases. They were obtained using a questionnaire of parents. We have developed a questionnaire that allows obtaining information about the parent’s need for support, about what helps the parent cope with the disease and treatment of the child, about the parent’s attitudes regarding explaining the disease and treatment to the child, and about changes in the relationship between the parent and the child during the disease and treatment. Data were obtained that allowed reflecting the picture of the parent state as a crisis, associated with increased anxiety, emotional and physical fatigue, exposure to numerous stress factors, and a great need for support. The feelings experienced by the parents correspond to the situation of loss and feeling grief, while the parent of the sick child can be “stuck” at any one stage. Behavioral reactions of parents depend on the attitudes and their personal characteristics, can help or hinder the establishment of trusting relationships with the child, and reduce anxiety. The importance of providing psychological assistance to parents to restore their resources is emphasized.

Keywords: life-threatening disease, psychoemotional state, active position, denial, depression, psychological support, proton beam therapy.

For citation: Nikiforova E.M., Vorobiev N.A., Martynova N.I., Antipin D.A. Psychoemotional state evaluation in parents of children with oncology diseases being treated at the Proton Beam Therapy Center. RMJ. 2019;6:31–36.

В статье изложены результаты исследования психоэмоционального состояния родителей детей, имеющих онкологические заболевания

Оценка психоэмоционального состояния родителей детей с онкологическими заболеваниями

Введение

Болезнь ребенка является психотравмирующей ситуацией для родителей. Как правило, болезнь не ожидаема, страшна угрозой жизни, процесс постановки диагноза и лечения длителен, заключает в себе много неопределенности [1]. Физическое и эмоциональное благополучие ребенка во многом зависит от того, в каком состоянии находятся его родители, способны ли они заботиться о ребенке, общаться с ним, играть, поддерживать, подготавливать к лечебным процедурам, обеспечивать общение с другими детьми, его творческую реализацию. Важно понимать, какие факторы влияют на выздоровление ребенка, чтобы обеспечить более эффективный подход к организации лечения. Психоэмоциональное состояние родителей определяется физическими и эмоциональными характеристиками, системой его когнитивных установок и влияет на их поведение в различных ситуациях. При серьезной болезни ребенка психоэмоциональное состояние родителей меняется. Мы можем судить о нем косвенно, исследуя чувства и мысли, поведение, представления о том, что важно для них и ребенка в процессе болезни и лечения. Установки и реакции родителей могут способствовать улучшению эмоционального состояния ребенка, а могут ухудшать его.

Цель исследования — получить данные о психологическом состоянии родителей ребенка, страдающего онкологическим заболеванием, определить особенности реагирования родителей при развитии жизнеугрожающей болезни ребенка.

Материал и методы

Для исследования выбран метод анкетирования. Этот метод позволяет за короткое время получить развернутые ответы на интересующие исследователя вопросы в письменном виде. Параллельно с заполнением анкет родителями психолог играет и разговаривает с ребенком, это снимает напряжение, способствует углублению контакта как с ребенком, так и с родителями. Отвечая на вопросы анкеты, родители имеют возможность осмыслить свой опыт и осознанно внести позитивные изменения в дальнейшее взаимодействие с ребенком.

Разработанная нами анкета содержит 12 вопросов, обращенных к родителям больного ребенка. Вопросы позволяют выяснить, каковы потребности родителей в поддержке, что помогает им справляться с болезнью и трудностями лечения, каких правил они придерживаются, объясняя ребенку его болезнь и лечение, как меняются их отношения с детьми за время болезни, что, с точки зрения родителей, зависит от них и от ребенка в процессе лечения, какие вопросы волнуют их больше всего на данный момент.

Объектом исследования стали родители (60 человек) детей, которые проходили курс облучения в Центре протонной терапии (54 анкеты заполняли мамы, 6 — папы). Возраст родителей — от 24 до 50 лет (средний возраст 37 лет). Сроки проведения исследования: март — май 2019 г. Анкетирование проводилось в доброжелательной, доверительной обстановке. Родители, как правило, охотно отвечали на вопросы анкеты, обсуждая их с психологом, делились трудностями, с которыми сталкиваются в процессе лечения ребенка, описывали свое эмоциональное состояние.

Результаты исследования

Интенсивные негативные переживания родителей
и потребность в поддержке

Повышение тревожности родителей

Эмоциональное состояние родителей можно обозначить как повышенно тревожное. Это выражается в постоянном напряжении, страхе от того, что может случиться непоправимое, беспокойных мыслях, возникающей время от времени панике. Родители боятся не только болезни, но и внезапного изменения состояния ребенка к худшему, переживаний ребенка, особенно если ребенок узнает, насколько опасна его болезнь.

В то же время 28% опрошенных оказались более адекватными и включают в свои ожидания от детей послушание, терпение, соблюдение правил; 17% родителей не полагаются на то, что успех лечения зависит от ребенка.

Родительская тревога часто мешает им осмыслить ситуацию, приводит к потере сил и энергии. Это проявляется в полярности взглядов: одни родители думают, что все зависит от них, а другие, наоборот, считают, что они бессильны на что-либо повлиять (рис. 4). Около трети родителей осознают, что от них в первую очередь зависит уход за ребенком, забота о нем. Часто при этом они проявляют бóльшую заботу о физическом состоянии ребенка, не учитывая эмоциональную составляющую. Значительная часть родителей считают себя ответственными за эмоциональный настрой ребенка и понимают это как ограждение ребенка от опасной, по их мнению, информации, как демонстрацию собственного оптимизма и хорошего настроения.

Напряженное состояние родителей передается и ребенку, хотя он не понимает причин родительской тревоги. Вместе с тем, стараясь обмануть, создать иллюзию благополучия, родители тратят силы, которых уже не остается на насущные вопросы: понять, что чувствует ребенок, поговорить с ним, создать ему пространство для творчества и самовыражения.

Влияние болезни ребенка на его психологическое состояние, взаимоотношения и общение в семье

Анкетирование показало, что 62% родителей считают общение с детьми изменившимся, 38% — не находят изменений в общении, что явно не отражает реальности, т. к. болезнь меняет образ жизни всей семьи (рис. 6). На общении сказываются как процедуры, которые переносит ребенок, так и само нахождение в лечебных учреждениях, когда внимание родителей фокусируется на физическом здоровье ребенка и проявлениях болезни. Из опрошенных 43% значительно больше времени проводят с ребенком, чем до болезни. Повышенное внимание и контроль ограничивают самостоятельность ребенка. Беспокойство и близость мамы часто заставляют ребенка настраиваться на волну ее настроения, ее оберегающее поведение мешает ребенку проявлять свои чувства, задавать беспокоящие ее вопросы. Длительная болезнь способствует симбиотической связи ребенка с матерью [8]. Выражение тревоги у ребенка может проявляться в протестной реакции и плаче при попытке родителей уделить время себе. Часто семья отгораживается от окружающих, не допуская общения с другими семьями. Искусственная изоляция создает дополнительное напряжение в семье, которое мешает ей полноценно функционировать. Фиксация неадаптивных форм преодоления стресса может обусловливать невротические нарушения у ребенка [9]. Иногда, проявляя повышенное внимание к соматическому благополучию ребенка, родители совершенно упускают из виду его внутреннее эмоциональное состояние, не замечая повышенной тревожности, грусти. Только 2% опрошенных отмечают, что общаться стало труднее.

Усталость эмоциональная и физическая

Какие вопросы волновали родителей больше всего на момент анкетирования, во время курса протонной терапии? Готовы были задать вполне конкретные вопросы 37% родителей, 33% родителей волнует результат лечения, у 15% — нет вопросов.

Выводы

Физическое состояние родителей страдает как от необходимости постоянной заботы о больном ребенке, так и от эмоциональных переживаний: 16% родителей устают от дороги в больницу и физической нагрузки, 50% — от больниц, своей беспомощности и переживаний.

Тревога мешает адекватному восприятию ситуации и адекватным действиям по отношению к ребенку. При необходимости следует рассмотреть медикаментозные способы коррекции психоэмоционального состояния родителей, поскольку их спокойствие и разумные действия могут сыграть решающую роль в процессе лечения детей с онкологией. Стабильное психологическое состояние родителей влияет на эмоциональное состояние детей, способствует налаживанию эмоционального контакта в семье и с окружающими, повышает доверие к медицинским работникам, что в конечном итоге улучшает исход лечения.

Установки родителей могут помогать и им, и ребенку справляться с болезнью и лечением, а могут мешать, могут способствовать доверительному общению с ребенком и формированию его активной позиции в процессе лечения, а могут создавать обстановку скрытности, усиленного контроля, замкнутости, отгороженности от окружающих.

Болезнь и лечение влияют на детско-родительские отношения, приводя к нарушению баланса и полярным поведенческим реакциям — от гиперопеки и многочисленных замечаний в адрес ребенка до попустительского отношения и утраты ребенком чувства безопасности, когда он не находит опоры в родителях из-за отсутствия разумных и устойчивых правил.

Семья с ребенком, страдающим онкологическим заболеванием, нуждается в психологическом сопровождении, т. к. фактически находится в кризисной ситуации.

Психологическое сопровождение родителей позволит им восстанавливать свои силы, быть более адекватными в заботе о ребенке и в отношениях с ним.

Отрицание – наиболее типичная реакция родителей на поставленный врачом диагноз о наличии у ребенка отклонений в развитии – неверие в существование болезни. Это естественная защитная реакция человека на стресс, обусловленный диагнозом ребенку, который был воспринят им как приговор. Члены семьи сомневаются в компетентности врача и ищут возможность получить консультацию других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен. Даже понимая чувства родителей, на этом этапе мало чем можно им помочь. В то же время несомненно, что длительная задержка в признании родителями диагноза нежелательна, так как может лишить ребенка своевременного лечения и необходимой ему ранней медицинской и педагогической помощи. Отсутствие медицинской помощи в некоторых случаях может помешать спасти ребенка от последствий болезни, когда требуется экстренное лечение, например, при фенилкетонурии. Следовательно, психологи и педагоги должны сделать все возможное, чтобы помочь семьям не задерживаться долго в кризисной ситуации и как можно скорее переходить к деятельности по активной помощи ребенку. Личностно ориентированный деятельностный подход в таких случаях может быть очень полезен.

Гнев – это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния ребенка. Обычно он возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования как в самом себе и своем супруге, так и в своем ребенке. В некоторых случаях гнев родителей оправдан, так как может принести какое-то облегчение, обычно временное. С другой стороны, это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или несправедливо направлено на врача или ребенка. Столкнувшись с проблемой проявления родительского гнева, специалисты должны уметь смягчить его, например, как можно раньше привлечь родителей к работе по оказанию помощи ребенку, познакомить с другими семьями, имеющими детей со сходными проблемами, информировать родителей о существующих источниках помощи.

Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно и это вызывает сочувствие, сопереживание и даже злорадство в зависимости от отношения к пострадавшему. Если это происходит с нами, то травматизация неизбежна. Предлагается множество схем очередности и характера эмоциональных реакций, описанных в литературе. Такие чувства испытывает большинство матерей, родивших больных детей. Они нередко переживают их в одиночку, реже с близкими людьми. Иногда эти чувства изливаются на специалистов: медицинский персонал, психологов, педагогов. К этому следует отнестись с пониманием, такой этап необходим для возвращения к реальности и принятию ребенка таким, какой он есть. На это может уйти от полугода до года. Однако не все матери переживают все чувства именно в таком порядке. Возможна задержка на какой-либо стадии, когда мать продолжает неадекватно относиться к своему ребенку.

Как ей помочь? Задача педагога-дефектолога дать матери возможность проявлять свои чувства и помочь ей пройти вместе с ним описанные стадии переживания психологической травмы. Если этого не происходит, то подавленные эмоциональные реакции будут на подсознательном уровне спонтанно проявляться в семейных отношениях и воспитании ребенка.

Советы врачам по общению и выстраиванию отношений с родителями детей

Для установления позитивных и доверительных отношений с родителями необходимо обладать развитыми коммуникативными навыками: такие отношения повышают приверженность пациентов к назначенной терапии, улучшают клинический исход лечения и уменьшают количество поданных жалоб.

Принципы построения хороших взаимоотношений с родителями:
• Грамотно и точно выписывайте направления
• В письменном напоминании для родителей должна содержаться информация о вероятной продолжительности визита, необходимых подготовительных процедурах и каплях для расширения зрачков.
• Сведите к минимуму время ожидания и обеспечьте зону, комфортную для детей.
• Спроектируйте приемную комнату таким образом, чтобы она обеспечивала хороший уровень приватности и коммуникации.
• Тепло поприветствуйте пациента и его родителей, ведите себя дружелюбно, избегайте использования медицинской лексики.

• Выслушайте родителей и позвольте им принять участие в лечебном плане.
• Оказывайте вербальные в вневербальные знаки сочувствия и поддержки.
• Отпуская пациента домой, обеспечьте его необходимой информацией в письменном виде.
• Обеспечьте родителей необходимыми контактами на случай экстренной ситуации и убедитесь, что есть человек, готовый принять их вызов в любую минуту.
• Сделайте копию всех важных бумаг для родителей—особенно, бумаг о принятых лечебных решениях.
• Предложите воспользоваться советом коллеги—это усилит доверие пациента к Вам.

Все врачи сталкиваются с трудностями во взаимоотношениях с родителями, но существуют определенные методики, позволяющие с высокой вероятностью добиться хороших взаимоотношений с большинством из них. Поставьте себя на их место; что бы Вы ожидали от лечения своего ребенка?

а) Перед консультацией. Убедитесь, что исследования и проводящий их специалист доступны в день визита пациента, с целью уменьшения негативного эффекта от консультации, и, по возможности, синхронизируйте их визит с их другим запланированным посещением клиники. Врач-консультант должен принять всех пришедших по направлениям: и родители, и направивший их специалист ожидают получить информативный комментарий и план лечения.

б) Во время консультации. Иногда пациенты жалуются на то, что врачи приходят на прием в спешке и относятся к их информации без должной степени внимания: врачи могут упустить какие-то волнения пациента, что в итоге помешает наладить дружелюбный контакт с ними. Планировка комнаты для консультации должна располагать к созданию доверительных отношений: врач должен сидеть таким образом, чтобы его глаза располагались на уровне глаз пациента, но при этом он должен находиться за пределами личного пространства пациента.

Избежать чувства неловкости при прекращении зрительного контакта поможет расположение под некоторым углом относительно пациента. Между Вами, родителем и ребенком не должно быть никакого препятствия (например рабочего стола или щелевой лампы); записывая информацию, старайтесь не поворачиваться спиной к ребенку или родителю.

Регулярно выражайте чувства сопереживания и поддержки, а также демонстрируйте понимание того как много сил и времени уделяет родитель для лечения своего ребенка.

Вероятна ситуация, когда родитель ребенка с редким заболеванием имеет больший багаж знаний по данному вопросу, чем Вы, и поэтому может захотеть активно участвовать в принимаемых решениях. У некоторых родителей может проявляться несоразмерный уровень тревоги: они могут чувствовать страх и сомнения относительно Вашего плана лечения из-за информации, которую почерпнули в сторонних источниках, таких как интернет. Иногда родители не хотят следовать Вашему плану лечения и предпочитают альтернативные варианты. Иногда ради поддержания доверия со стороны родителей необходимо идти на некоторые уступки, чтобы быть спокойным относительно лечения ребенка.

В редких случаях, например при ретинобластоме, родители выбирают сомнительные виды лечения или верят в исцеление с помощью молитвы.

Так как данная ситуация ставит зрение и жизнь ребенка под угрозу, вначале требуется терпеливо, в течение нескольких дней, дать понять родителям насколько серьезные последствия может иметь такой способ лечения, а затем, при помощи коллег и социальных работников деликатно указать на лучший способ лечения их ребенка. Согласно законам некоторых стран, жизнь ребенка ставится выше желаний их родителей. В некоторых странах для защиты ребенка, который подвергается неправильному лечению, могут быть применены активные действия. Для поддержания доверительных отношений между родителями и лечащими врачами все действия необходимо выполнять крайне аккуратно и благожелательно.

После того как Вы обсудили лечение с родителями, убедитесь, что у них на руках имеется информация о диагнозе, рисках лечения, а также его исходах. Необходимо обеспечить доступ родителей к информационным буклетам, контактным данным служб поддержки, а также к формам информированного согласия.

в) После консультации. Необходимо всегда держать пациента в курсе, так как родители помнят только часть информации, которую получили во время консультации; убедитесь, что у них есть копия выписки, описанная в простых терминах с выделенным диагнозом, лечением, предпочтительным режимом и планом лечения в общем. Поддерживайте контакт с другими врачами и специалистами по нарушениям зрения. Наличие контактов, по которым можно позвонить в случае потери очков, нехватки офтальмологических пластырей или любого неотложного состояния, крайне важно для родителей. Некоторые родители предпочитают общение по электронной почте, но данный метод не является полностью конфиденциальным — не пишите ничего личного или при необходимости убедитесь в безопасности системы, например, при помощи защиты паролем.

Не используйте личный почтовый аккаунт для работы, а также убедитесь в корректности почтовой информации, предоставляемой Вами родителям. В соответствии с правилами Вашего лечебного учреждения, вероятно, потребуется подписанное информированное согласие родителей пациента на общение по электронной почте.

Полезно узнать какой информацией о заболевании обладают пациенты. Например, родители могут догадываться о том, что их ребенок слеп, и возможно Вам предстоит подтвердить их догадки. Постарайтесь подготовить их к плохим новостям, сообщайте их постепенно, прочувствуйте, готовы ли они узнать их в полном объеме. Старайтесь контролировать свои эмоции, чтобы не придать информации оттенок безысходности. Полезно добавить нотку позитива: например, сказать, что зрительная функция может быть восстановлена у детей с зрительными нарушениями с церебральной этиологией, а также упомянуть об оказываемой на данной момент помощи, программах поддержки и проводимых исследованиях, которые помогут ребенку в будущем.

Предоставьте пациенту четкий план, а также письменную информацию о состоянии ребенка с контактной информацией на случай экстренной помощи. Включите в работу лечащего врача-терапевта, чтобы быть уверенным в постоянном контакте с семьей.

Акцентируйте внимание на том, что делается для ребенка, предложите воспользоваться советом другого специалиста, донесите информацию о том, что все стараются изо всех сил, чтобы помочь их ребенку и постарайтесь предложить способы совместной работы, при которой вы сможете достичь желаемого результата. Если Вы почувствуете собственную нарастающую злобу— оставьте проблему и постарайтесь успокоиться. В некоторых клиниках существуют специально обученные люди, отстаивающие права пациентов, или люди со схожими задачами, которые могут давать рекомендации пациентам и предложить отдельное время для встречи с родителями вне клиники в присутствии независимого координатора.

Как правильно сообщать плохие известия:
• Подготовьте себя заранее, обдумав беседу и план лечения.
• Найдите помещение, в котором вам никто не помешает.
• С родителями детей младше 10 лет вначале говорите отдельно
• Выясните, что родители уже знают.
• Дайте подробное объяснение с некоторыми позитивными новостями.
• Проявляйте сочувствие, но не переусердствуйте.
• Разъясните суть заболевания ребенку с учетом его возраста и уровня развития.
• Выслушайте вопросы и ответьте на них честно и подробно.
• Предоставьте информацию в письменном виде и дайте номера телефонов службы поддержки.
• Информируйте бригаду первичной медико-санитарной помощи и любых вовлеченных в процесс специалистов о нарушениях зрительной функции.
• В случае необходимости предложите обратиться за помощью к коллеге.

г) Претензии и судебные разбирательства. Нашей естественной реакцией на претензии со стороны родителей является прекращение любого общения на эту тему, чтобы не доводить дело до суда. Обычно такая тактика ухудшает ситуацию, увеличивая недовольство и создавая ощущение, что в клинике существует круговая порука. В случае, если в результате врачебной ошибки здоровью пациента был нанесен вред — ситуация должна быть откровенно и полностью разъяснена родителям. Представители судебной власти говорят, что сочувствие и выражение сожаления не означают признания вины.

д) Плохая посещаемость. В педиатрических клиниках наблюдается большое количество первичных и последующих пропусков посещений. Причины данного явления могут быть следующие: родители не получают напоминание о посещении, забывают о нем или не признают его необходимым. Напишите направляющему врачу и родителям о важности постоянных посещений, возможно, тогда они смогут подстроить посещение врача под свой график.

Необходимо позвонить родителям, если состояние ребенка может привести к потере зрения. Частые пропуски посещений врача, несущие риск для зрения ребенка, должны расцениваться как форма небрежного обращения с ребенком, на что нужно указать органам опеки ребенка.

е) Выводы. Возможность установить теплые доверительные отношения с ребенком и его семьей — одна из главных особенностей детской офтальмологии. Хорошие коммуникативные навыки не только помогают нам в диагностике и лечении заболевания, но и делают нашу работу приятнее.

Редактор: Искандер Милевски. Дата обновления публикации: 18.3.2021


Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание к ситуации, информирование других членов семьи. Этот стресс рассматривается как самый сильный, хотя это не всегда справедливо.

Дошкольный возраст – выбор образовательного маршрута, волнения по поводу возможностей ребенка овладеть программой массовой школы.

Школьный возраст – выбор формы обучения ребенка в школе (интегрированное, инклюзивное, специализированное обучение, надомное, домашнее, дистантное), хлопоты по устройству, беспокойство по поводу принятия ребенка сверстниками и их родителями, здоровья ребенка.

Подростковый возраст – осознание хронического характера нарушения (заболевания) ребенка, решение проблем, связанных с его возросшей сексуальностью, отвержением его сверстниками как объекта влюбленности, оценка возможностей будущей занятости.

Таким образом, чтобы иметь возможность объективно рассматривать проблемы семей с детьми, имеющими ограниченные возможности, здоровья, недостаточно учитывать лишь внутрисемейные возможности и внутрисемейные факторы.

Семья, является для маленьких детей лишь первичным мягким социальным окружением, так как сама погружена в более широкий социальный контекст: друзья, коллеги, соседи, работники детских учреждений, наконец, посторонние люди в магазинах, поликлиниках, во дворе и просто на улице. Существует концепция проницаемости семьи во взаимодействии с экстрасемейными системами. Примерами могут служить ситуации, в которых семья с ребенком замкнута или открыта для получения поддержки от других семей с подобными проблемами или без них, групп поддержки, социальных институтов и каких-либо других источников помощи. Этот фактор имеет решающее значение для социальной адаптации семьи и ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

Вопросы и задания для самопроверки

1. Изложите концепцию социально-экологической модели семьи.

2. Опишите модель семейных взаимодействий Ольсона. Какую модель Вы считаете наиболее благоприятной для воспитания ребенка с ОВЗ?

3. Какова структура и жизненный цикл семьи ребенка с ОВЗ? В чем заключаются их особенности?

5. В чем суть концепции проницаемости семьи в процессе ее взаимодействия с экстрасемейными подсистемами?

6. Охарактеризуйте исторически сложившиеся типы семейных систем с точки зрения положения в них ребенка с ОВЗ.

Задания для самостоятельной работы

Глава II. Семьи группы риска

Отрицание – наиболее типичная реакция родителей на поставленный врачом диагноз о наличии у ребенка отклонений в развитии – неверие в существование болезни. Это естественная защитная реакция человека на стресс, обусловленный диагнозом ребенку, который был воспринят им как приговор. Члены семьи сомневаются в компетентности врача и ищут возможность получить консультацию других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен. Даже понимая чувства родителей, на этом этапе мало чем можно им помочь. В то же время несомненно, что длительная задержка в признании родителями диагноза нежелательна, так как может лишить ребенка своевременного лечения и необходимой ему ранней медицинской и педагогической помощи. Отсутствие медицинской помощи в некоторых случаях может помешать спасти ребенка от последствий болезни, когда требуется экстренное лечение, например, при фенилкетонурии. Следовательно, психологи и педагоги должны сделать все возможное, чтобы помочь семьям не задерживаться долго в кризисной ситуации и как можно скорее переходить к деятельности по активной помощи ребенку. Личностно ориентированный деятельностный подход в таких случаях может быть очень полезен.

Гнев – это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния ребенка. Обычно он возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования как в самом себе и своем супруге, так и в своем ребенке. В некоторых случаях гнев родителей оправдан, так как может принести какое-то облегчение, обычно временное. С другой стороны, это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или несправедливо направлено на врача или ребенка. Столкнувшись с проблемой проявления родительского гнева, специалисты должны уметь смягчить его, например, как можно раньше привлечь родителей к работе по оказанию помощи ребенку, познакомить с другими семьями, имеющими детей со сходными проблемами, информировать родителей о существующих источниках помощи.

Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно и это вызывает сочувствие, сопереживание и даже злорадство в зависимости от отношения к пострадавшему. Если это происходит с нами, то травматизация неизбежна. Предлагается множество схем очередности и характера эмоциональных реакций, описанных в литературе. Такие чувства испытывает большинство матерей, родивших больных детей. Они нередко переживают их в одиночку, реже с близкими людьми. Иногда эти чувства изливаются на специалистов: медицинский персонал, психологов, педагогов. К этому следует отнестись с пониманием, такой этап необходим для возвращения к реальности и принятию ребенка таким, какой он есть. На это может уйти от полугода до года. Однако не все матери переживают все чувства именно в таком порядке. Возможна задержка на какой-либо стадии, когда мать продолжает неадекватно относиться к своему ребенку.

Как ей помочь? Задача педагога-дефектолога дать матери возможность проявлять свои чувства и помочь ей пройти вместе с ним описанные стадии переживания психологической травмы. Если этого не происходит, то подавленные эмоциональные реакции будут на подсознательном уровне спонтанно проявляться в семейных отношениях и воспитании ребенка.

Отклонения в личности родителей

Одной из причин невропатии может быть острый или хронический стресс при беременности. Стресс, вызванный отрицательными переживаниями, приводит к гормональным расстройствам в организме материи. При этом выделяется гормон беспокойства и страха – адреналин, который попадает в организм плода. После рождения такой ребенок проявляет общее беспокойство, он плохо спит, часто срыгивает. В дальнейшем он должен наблюдаться не только педиатром, но и психоневрологом.

Семейный алкоголизм и алкогольный синдром плода (АСП)

Семейный алкоголизм крайне неблагоприятно влияет на физическое и психическое развитие детей. Такие семьи относятся к неблагополучным. Дети, родившиеся в условиях семейного алкоголизма, в большинстве случаев отличаются соматической ослабленностью, отставанием в росте и весе от своих нормативно развивающихся сверстников. Для таких детей характерно нарушение функции сна. Они с трудом засыпают, часто просыпаются и вскрикивают во сне. Иногда извращается формула сна: появляется беспокойство в ночное время и сонливость днем.

Нередко дети страдают нарушением аппетита в сочетании с частыми срыгиваниями и рвотами. Отмечаются нарушения вегетативных функций в виде бледности и мраморности кожи, неустойчивости пульса. Для этих детей характерна повышенная подверженность инфекционным заболеваниям, аллергическим реакциям.

Нервно-психические нарушения в раннем возрасте проявляются обычно в виде задержки психомоторного развития, мышечной гипотонии, общего двигательного беспокойства, тремора, повышения сухожильных рефлексов, повышенной судорожной готовности. Характерна повышенная нервно-психическая истощаемость и пресыщаемость с чередованием периодов гипо– и гипервозбудимости. Замедленно формирование коммуникативно-познавательной активности в раннем возрасте. Л. С. Выготский неоднократно подчеркивал, что процесс формирования психики ребенка определяется социальной ситуацией развития, под которой понимается отношение между ребенком и окружающей его социальной действительностью. При семейном алкоголизме ребенок постоянно ощущает дефицит общения. Игры детей примитивны. Навыки опрятности, самообслуживания до 3-х–4-х лет не сформированы, пищу продолжают получать из бутылочки. В деятельности такие дети импульсивны нецеленаправленны, легко отвлекаются на любые внешние раздражители. Понимание речи ограничено конкретной ситуацией. При засыпании или утомлении могут раскачиваться из стороны в сторону, перекатываться с боку на бок. У большинства до 2–2,5 лет и дольше речь носит лепетный характер. Эти дети испытывают трудности при элементарной классификации предметов. При обследовании их в возрасте 7–8 лет отчетливо проявляются признаки социально-педагогической запущенности. Нарушения психического развития детей при семейном алкоголизме могут усугубляться за счет таких нервно-психических заболеваний, как эпилепсия, нарушения зрения и слуха, дети отстают в умственном развитии.

Среди детей родителей-алкоголиков, по крайней мере, 29 % психически больных, 5 % – умственно отсталых, а 8 % плохо успевают в школе. До девятилетнего возраста для них характерны реакции астенического типа (вялость, заторможенность), которые в 10–14 лет могут смениться патологическим развитием личности, озлобленностью, агрессивностью.

Особенности воспитания ребенка в многодетной семье

В благополучной многодетной семье, где каждый ребенок желанный и любимый, где правильно осуществляется процесс воспитания, создаются наиболее благоприятные условия для духовного и физического здоровья малыша.

Общая духовная направленность семьи, любовь, взаимоуважение и взаимопомощь составляют основу правильного воспитания ребенка. Однако в такой семье могут возникать и свои проблемы и трудности: они могут проявляться в перевозбуждении нервной системы детей в связи с более хаотичным и неорганизованным поведением малышей; может наблюдаться и педагогическая запущенность у старшего ребенка в связи с постоянным общением его с малышами. В отдельных случаях у старшего ребенка можно обнаружить признаки инфантилизма с преобладанием даже к школьному возрасту игровых интересов в связи с подражанием малышам, кроме того, у старшего ребенка может наблюдаться и некоторая задержка развития, повышенная внушаемость, эмоциональная незрелость.

Кроме того, в многодетной семье часто просматривается легкая дисфункция центральной нервной системы у кого-либо из детей.

Концепция воспитания ребенка в многодетной семье основывается на известной взаимосвязи между умственным и эмоционалъно-поведенческим развитием. Прежде всего важно, чтобы родители отметили специфические особенности характера каждого ребенка. Малейшие особенности в поведении или отставание в развитии должны быть вовремя замечены, и этот ребенок должен своевременно получить консультации специалистов, в частности, детского психоневролога.

При воспитании ребенка в многодетной семье необходимо:

• усиливать и развивать положительную уникальную неповторимость каждого ребенка, его индивидуальные способности и интересы, помогая ему осознать свою самоценность, развить чувство уверенности в себе;

• стимулировать умственное развитие с опорой на психическое состояние радости, спокойствия, раскованности; постепенно, но систематически включать ребенка в самооценивание своей работы и поведения.

Семья ребенка, страдающего шизофренией

Исследования, посвященные роли семьи в патогенезе шизофрении, стремились выявить ее влияние на возникновение и развитие мыслительных процессов, в частности, ее роль в появлении нарушений мышления, характерных для шизофрении. Было установлено, что условия такой семьи затрудняют формирование у ребенка особенностей мышления, характерных для здоровых и, напротив, способствуют нарушениям, которые характерны для больных. Этому способствуют противоречивые коммуникативные отношения родителей с ребенком. Речь идет чаще всего о противоречивых требованиях родителей к ребенку, которые в связи с этим невыполнимы, но эта противоречивость оформлена так, что не осознается ребенком. Например, родитель больного шизофренией нередко упрекает ребенка в холодности и одновременно в неумении сдерживать свои чувства. Ребенок в этих условиях постоянно чувствует себя сбитым с толку, не обнаруживает логики, закономерности, что затрудняет развитие мышления.

Нарушениям мышления, характерным для шизофрении, способствуют и нелогичность, парадоксальность взаимоотношений в семье. Семейные взаимоотношения должны быть понятны ребенку, однако семьи больных шизофренией отличаются тем, что в их поведении нет ясной, доступной пониманию ребенка логики.

Приемный ребенок в семье

Известно, что дети попадают в другую семью по разным причинам, и каждый из них может переживать психическую травму. Приемные родители должны не только удовлетворять физические потребности ребенка, но прежде всего, способствовать формированию у него тех или иных привязанностей. Очень важно, поощряя ребенка, ласково смотреть на него, улыбаться ему, разговаривать с ним, т. е. полноценно общаться. Если к двум годам у ребенка не сформированы привязанности, снижается вероятность их успешного формирования в более старшем возрасте.

Дети приходят в семью усыновителей, имея различный жизненный опыт. Кроме того, у каждого из них своя индивидуальность и потребности… На то, как ребенок перенесет разлуку, оказывают влияние те эмоциональные узы, которые возникают в раннем детстве. В возрасте от шести месяцев до двух лет у ребенка формируются привязанности к тому человеку, который максимально поощряет его, и наиболее чутко реагирует на все потребности. Обычно таким человеком является мать, поскольку она чаще всего кормит, одевает, играет и ухаживает за ребенком. Наиболее важное значение имеет полноценное общение с малышом. Если ребенок никогда не испытывал никаких привязанностей, он, как правило, никак не реагирует на расставание с родными родителями. Напротив, если у него была сформирована естественная привязанность к членам своей семьи, он будет бурно реагировать на то, что его забирают из семьи. Ребенок некоторое время может испытывать настоящее горе, причем каждый переживает его по-своему. Очень важно, чтобы приемные родители могли предвидеть реакцию ребенка на расставание с родными и проявить чуткость.

Приемный ребенок должен чувствовать себя в безопасности. Он может испытывать тайный страх, что его приемные родители откажутся от него, если он будет плохо себя вести. Приемные родители всегда должны помнить об этом и дать себе клятву, что они никогда ни под каким предлогом не скажут, даже не намекнут, что такая мысль может прийти им в голову. Одна необдуманная угроза может навсегда разрушить доверие ребенка к приемным родителям. Если же этот вопрос возникнет у ребенка, то и мать, и отец всегда должны горячо убеждать его, что он принадлежит им навсегда. Но не нужно слишком часто говорить об этом. Не слова, а доказательства настоящей родительской любви, искренней и естественной, дают ребенку самую большую уверенность в собственной безопасности.

В семье с ребенком с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью помимо проблемы совладания с трудной жизненной ситуацией, возникшей в связи с заболеванием ребенка, возникает комплекс проблем материального, профессионального, социального и эмоционального плана. Болезнь ребенка можно квалифицировать как ненормативный кризис семьи, разрешение которого требует высокой адаптивности, гибкости, сплоченности семьи, ее готовности к изменению ролевой структуры и паттернов общения соответственно новым условиям ее функционирования. Такими условиями являются высокая значимость задачи совладания с хроническим тяжелым заболеванием ребенка и необходимость создания адекватных условий развития, воспитания и обучения ребенка с ОВЗ и инвалидностью. Исходя из общепризнанного в современной психологии семьи положения о том, что семья представляет собой целостную систему, функционирование которой подчинено двум основным законам – закону поддержания гомеостаза / равновесия и закону развития как трансформации структуры семьи и паттернов ее функционирования (Минухин С., Фишман, 1998; Браун и Кристансен, 2001), необходимо признать, что воспитание ребенка с ОВЗ / инвалидностью приводит к качественной трансформации семейной системы. Вне зависимости от степени эффективности совладания с ситуацией болезни ребенка и ее следствиями для личностного и умственного развития ребенка такая семья в той или иной степени характеризуется рядом психологических особенностей (Ткачева, 1999). Выделим психологические особенности, определяющие функционирование целостной семейной системы:

Основные направления психологической помощи семье с больным ребенком.

  1. уровень чувствительности – сензитивный (болезненные ощущения и состояния, неприятные ощущения, дискомфорт);
  2. уровень эмоционального отражения (непосредственные эмоциональные реакции на болезненные ощущения и эмоциональные реакции на последствия болезни в жизни человека);
  3. интеллектуальный уровень (знания о болезни, причинах и последствиях, оценка своего состояния);
  4. мотивационный уровень (возникновение новых мотивов в связи с болезнью и перестройка прежней мотивационной структуры).

В дальнейшем эта структура была дополнена волевым компонентом, как стремлением больного совладать с болезнью (Р. Конечный, М. Боухал, 1983). Волевая и мотивационная составляющие ВКБ связаны, прежде всего, с необходимостью актуализации деятельности, возвращения и сохранения здоровья и являются необходимым условием перехода больного из пассивной объектной позиции (меня лечат) в активную субъектную позицию (я лечу себя в сотрудничестве с врачами). ВКБ для саморегуляции личности, разработанная А.Ш. Тхостовым и Г.А. Ариной выделяет психологические механизмы саморегуляции в форме различных видов опосредования, релевантных компоненам ВКБ. К ним относятся телесное опосредование как отражение динамики влияния особенностей интрацептивной перцепции на отношение к болезни; эмоциональное опосредование, связанное с влиянием эмоциональной реакции на отношение к болезни, когнитивное опосредование знаниями о причинах, патогенезе, прогнозе и способах лечения, определяющее отношение к болезни и мотивационно-смысловое опосредование, связанное с определением значения и личностного смысла болезни для человека в системе его жизненных ценностей и приоритетов и определяющее его мотивацию и целевые установки в отношении к болезни (1990).

Решение указанных задач требует реализации междисциплинарного и межведомственного подхода и составляет перспективу развития системы психологической помощи семье.

Читайте также: