Медико генетическая информация моральные проблемы получения и использования реферат

Обновлено: 04.07.2024

Медицинская генетика, как ни одна другая медицинская наука, оказывается связанной с этическими проблемами. Прежде всего, это объясняется тем, что объектом исследования генетика является не только пробанд (конкретный человек- больной или консультирующийся), но и его семья, а при скрининговых исследованиях - популяция в целом. Результаты генетических исследований или вмешательств могут иметь значение не только для обследуемого, но и для его потомков в нескольких поколениях. Они могут воздействовать на генетическую структуру популяции в целом.

В любом генетическом исследовании или медико-генетической программе участвует много сторон: исследователь, врач, испытуемый, донор, реципиент, пациент, члены семьи прямо участвуют во всех генетических процедурах и их практических приложениях. Кроме того, в результатах работы генетиков могут быть заинтересованы многие социальные службы, решающие вопросы трудоустройства, страхования жизни, здоровья, имущества.

Люди могут по-разному работать с образцами биоматериала: брать их, изучать, технологически трансформировать, передавать их другим людям (исследователям, или врачам, или кому-то еще), вводить в организм реципиента образцы, содержащие генетическую информацию. Полученная информация может использоваться по-разному: хранить, передавать, распространять уничтожать. И всё это - информация генетическая, к которой причастны и те люди, которые являются испытуемыми, пациентами, членами их семей и т.д. При этом у этики генетики есть одно отличие от многих других разделов биомедицинской этики - это то, что не только сам испытуемый, но и его прямые потомки в нескольких поколениях могут оказаться объектами воздействия измененной генетической информации.

К медицинской генетики применимы общие этические принципы медицины:

1. Признание автономии личности (personal autonomy), под чем подразумевается право человека самому решать за себя все вопросы, которые касаются его сомы, психики, эмоционального статуса.

2. Справедливость (justice), которая подразумевает равный доступ всех людей к необходимым общественным благам. Это касается и медицины, и здравоохранения, и технологий, если это делается на коллективные средства общества, т.е. справедливость - это право налогоплательщика на равную или уравненную долю необходимых для нормальной жизни средств из общественных фондов.

3. Гиппократовское "не вреди", означающее, что этично применять к какому-либо лицу только те воздействия, которые не причинят ему вреда.

4. В современной биоэтике гиппократовское "не вреди" расширяется до: "не только не вреди, но и сотвори благо". Первое обозначается как non-malficience (непричинение вреда), второе - beneficience (благодеяние).

Эти четыре принципа оказываются центральными на всех уровнях биоэтики и во всех её разделах и аспектах.

Остановимся на некоторых наиболее важных проблемах, которые могут возникать при разных видах деятельности врача-генетика.

Консультирующимся может быть предложено генетическое тестирование. Под тестированием понимают изучение определенных генетических особенностей человека. Речь обычно идет о тестировании индивида, а не популяции. Когда же обследуются популяции или какие-либо контингенты людей на наличие в них и частоту распространения каких-то генетических особенностей, то это чаще обозначается как скрининг - просеивание популяции на определенные признаки. Все такие процедуры связаны с взаимодействием людей и, значит, нуждаются в этической регламентации. Об этом особенно остро идет речь в странах, где хорошо отлажены организационные и юридические системы.

Генетический скрининг или тестирование должны быть абсолютно добровольными, кроме бесплатного скрининга новорожденных на некоторые наследственные болезни обмена веществ, когда ранняя диагностика и лечение позволяют предотвратить развитие заболевания.

Все виды процедур должны осуществляться с информированного согласия человека. Под информированным согласием понимается, что он вступает в контакт с генетиком, врачом, или иным исследователем добровольно, при этом профессионал обязан обеспечить его в доступной форме адекватной информацией. Эта информация должна быть достаточна, чтобы помочь человеку принять самостоятельное решение, на что он согласен пойти (на какие процедуры), а на что нет.

Конфиденциальность информации – одно из важнейших правил любого генетического исследования. Это правило проходит через все документы по биоэтической регламентации медицинской деятельности. Согласно этому правилу, информация о генетическом статусе человека может быть сообщена только ему, его опекунам или иным легальным представителям и пользующим его врачам. Недопустима передача профессионалом какой-либо информации без санкции тестируемого или его законных опекунов третьей стороне (органам образования, трудоустройства, страхования, социальным службам и т.д.), так как это может повлечь за собой дискриминацию такого лица на основании сведений о его генетическом статусе.

В последние годы в медицинской генетике стали использовать пресимптоматическое тестирование, т.е. выявление здоровых людей, которые наследовали ген заболевания с поздней манифестацией (хорея Гентингтона и др.), а также тестирование на предрасположенность к мультифакториальным заболеваниям (выявление генов предрасположенности не означает, что человек обязательно заболеет). Кроме информационного согласия, конфиденциальности, эксперты ВОЗ рекомендуют воздерживаться от любого тестирования детей до их совершеннолетия, т.е. до тех пор пока они сами не смогут принять обдуманного решения в отношении такой процедуры. Пресимптоматическое тестирование можно проводить только по желанию, только в случае возможной реальной пользы для пациента или его родственников, при условии максимально объективного информирования пациента о результатах тестирования.

Важные этические и моральные вопросы возникают при пренатальной диагностике. Пренатальная диагностика должна быть доступна всем, кто в ней нуждается. Если она показана по медицинским показаниям, то ее стоит проводить независимо от того, как семья относится к абортам. Такая пренатальная диагностика может приготовить некоторые семьи к рождению больного ребенка. Пренатальной диагностике должно предшествовать медико-генетическое консультирование. Врач должен разъяснить семье все результаты пренатальной диагностики. Как себя вести в случае выявления тяжелой наследственной патологии у плода, должна решать семья, а не врач. Важный вопрос, возникающий при пренатальной диагностике, – прерывание беременности. Значительные различия в суждениях медиков, пациентов, общества в разных культурах наблюдаются в вопросе о прерывании беременности, в том числе беременности неизлечимо больным плодом. Представители одной крайней точки зрения считают, что искусственное прерывание беременности даже на основании безнадежного прогноза для плода недопустимо. Представители другой крайней точки зрения считают, что в безнадежной ситуации не следует возлагать на женщину, ее семью, общество моральное и материальное бремя по содержанию до естественной кончины неизлечимо пораженного индивида.

Этические проблемы требуют взвешенного подхода и при этиологическом лечении наследственных и врожденных болезней с помощью генотерапии, т.е. путем искусственного генно-инженерного замещения поврежденных генетических структур нормальными донорскими или синтезированными в лаборатории in vitro. Несмотря на то, что все процедуры генотерапии строго подчиняются общепринятым правилам безопасности при проведении генно-инженерных работ, введение генных конструкций в организм человека предъявляет к вопросам генетической безопасности повышенные требования. Особое значение имеет тип клеток, служащих объектом генотерапии. Любое введение в клетки человека генетического материала может иметь отрицательные последствия, связанные с неконтролируемым встраиванием их в те или иные участки генома, что может привести к нарушению функции генов. Однако отрицательные последствия генотерапии соматических и половых клеток несоизмеримы по своему масштабу. В первом случае речь идет о судьбе одного тяжело больного индивида, и риск, вызываемый лечебными процедурами обычно ниже, чем риск смертельного исхода от первичного заболевания. Кроме того, степень генетического риска при генотерапии соматических клеток снижается при использовании генетических конструкций, неспособных к встраиванию в геном клетки-реципиента. В то же время при внесении генетических конструкицй в половые клетки возникает возможность внесения нежелательных изменений в геном будущих поколений. В международных документах Всемирной организации здравоохранения, ЮНЕСКО, Совета Европы признается этически допустимой только генотерапия соматических клеток.

Основополагающим документом в области защиты прав и свобод граждан в связи с новыми достижениями генетики и биотехнологии является "Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека", принятая на 29-ой сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО 11 ноября 1997 г. Она стала первым всеобщим правовым актом в области биологии, гарантирующим соблюдение прав и основных свобод и учитывающим необходимость обеспечения свободы исследований. Свобода проведения научных исследований является составной частью свободы мысли. Цель прикладных исследований генома человека - уменьшение страданий людей и улучшение состояния здоровья каждого человека и всего человечества.

В документах подчеркивается, что геном человека является биологической основой общности людей на Земле. Научные исследования генома человека должны проводиться после тщательной предварительной оценки связанных с ними потенциальных опасностей и преимуществ. Основой оценки любого исследования или биотехнологического метода должно стать превалирование интересов и благополучия отдельного человека над интересами общества и науки.

Медицинская генетика использует многочисленные методы, но в связи с обсуждаемыми нами проблемами наибольший интерес представляют генеалогический анализ, тестирование и скринирование на предмет выявления генетической патологии. Применение каждого из этих методов связано с определенными моральными проблемами. Одно из центральных мест при этом занимает проблема конфиденциальности генетической информации. Классическим способом установления генетической природы того или иного заболевания человека является составление родословных. Для того чтобы помочь индивиду или паре генетик должен получить информацию о соматических и психических признаках, касающихся целой группы людей - его (или их) родственников. Если, однако, родственники также становятся объектом исследования, то нужно ли спрашивать и их разрешения? Корень проблем - в том, что этические стандарты медицинской практики традиционно строились, исходя из модели индивидуального взаимодействия "врач - пациент". Применимы ли в полной мере к генетике такие правила, как неприкосновенность частной жизни? Информация о заболеваниях, психических и соматических особенностях, привычках и образе жизни - все это информация, относящаяся к частной ни пациента.

Этические проблемы международного проекта “Геном человека”.

Программа "Геном человека" существует и финансируется в России с 1989 года. Несмотря на серьезные экономические трудности, работы в этой области продолжаются и поныне. В США, которые осуществляют большую часть проводимых в мире исследований по проекту "Геном человека", финансирование началось с 1990 года. Помимо США и России, в реализации проекта участвуют научные центры Западной Европы, Японии и некоторых других стран. Задача проекта заключается в том, чтобы картировать и установить последовательность около 80 тыс. генов и трех миллиардов нуклеотидов, из которых состоит ДНК человека. Определение локализации, физической структуры и способов функционирования генов, ответственных за возникновение тех или иных генетических нарушений человека, открывает возможности для исправления наследственного материала методами генной инженерии. Американские специалисты Дж. Аннас и Ш. Элиас выделяют три уровня, на которых целесообразно отслеживать социально-этические последствия проекта геном человека Во- первых, это уровень индивида и семьи, во-вторых, уровень общества и в третьих, уровень фундаментального философского представления человека о самом себе. Родители как законные представители несовершеннолетних имеют право на доступ к их генетической информации. Однако закон не предусматривает права детей на владение генетической информацией о своих родителях. На уровне общества прежде всего возникает потребность качественного улучшения общебиологического и, особенно. На уровне общества прежде всего возникает потребность качественного улучшения общебиологического и, особенно, генетического образования населения. Обладание генетической и информацией предполагает ответственное распоряжение ею.

Евгеника.

При всем многообразии содержательного наполнения евгенических программ первой половины 20го века во всех них без труда можно обнаружить в качестве общей предпосылки безусловную ценность рода (неважно, в виде расы или политического класса) в сравнении с индивидом, который рассматривается в качестве малозначимого средства. Одновременно, с современной точки зрения, "научные" доказательства превосходства той или иной расы, которые во множестве использовались евгениками первой половины 20го века, носят статистически недостоверный характер.

Евгеника на пороге нового старта

Опыт довоенной евгеники свидетельствует о том, насколько смесь генетического знания и невежество могут служить в качестве инструмента репрессивной политики государства, а также насколько легко учёные могут соучаствовать в репрессивной политике, придавая ей шарм респектабельной легитимности. Наука и научное знание оказалось средством для распространения и политической реализации самых тёмных предрассудков толпы.

В более цивилизованных формах евгеника как направление государственной политики совсем недавно реализовывалась в Сингапуре. С 1982 года благодаря личной активной заинтересованности премьер-министра Ли Куан Ю (Li Kuan Yew), в стране действовала особая программа, стимулировавшая плодовитость образованных женщин и стремившаяся ограничить её среди необразованных. Политика правительства Сингапура включала добровольные меры позитивной и негативной евгеники. К мероприятиям позитивной евгеники относился компьютерный подбор пар, брак между которыми способен произвести, с точки зрения экспертов, наиболее одарённое потомство; круизы в "лодках любви" для одиноких образованных женщин со специально отобранными по интеллектуальным и генетическим качествам мужчинами. Существовали также разнообразные финансовые льготы, как и привилегии для рожденных с помощью селекции детей при поступлении в университет и элитарные школы.

Меры негативной евгеники носили также добровольный характер. Убеждающими или скорее принуждающими аргументами служили финансовые соображения. Правительство предоставляло безвозмездную ссуду женщине для приобретения дешевой квартиры в построенном за счёт государства доме при соблюдении следующих условий: возраст до 30 лет, не более двух детей, невысокий уровень образования, доход не выше $300 в месяц и согласие на стерилизацию. Несмотря на достаточно жесткие условия, эта мера пользуется большой популярностью среди женщин с низким уровнем образования и дохода. В целом, однако, реальных результатов евгеническая программа, продолжавшая строиться на базе селекционного метода, в Сингапуре не добилась. Впоследствии руководство страны отказалось от нее.

Достижения современной генетики, связанные с расшифровкой генома человека, созданием эффективных методов генетического тестирования индивидов и скринирования популяции, а также генетической терапии переводят вопрос о евгенике в новую плоскость. Пока нет серьезных государственных евгенических программ. Однако можно сказать, что евгенические идеи получают старт для нового витка развития в форме либеральной евгеники. Ее субъектом является не государство, преследующее общие интересы, а отдельный гражданин, использующий свои ресурсы и достижения генетики для обеспечения более высокого качества жизни своих непосредственных потомков. Естественно, что объектом либеральной евгеники становится не генофонд нации, а геномы будущих детей и внуков, заказанных своими родителями. Вместо плана уже сейчас действуют рыночные механизмы. Граждане покупают медико-генетические услуги в современном "генетическом супермаркете" (особый отдел общемедицинского супермаркета) и, так же как в других сферах рыночного хозяйства, участвуют в формировании кооперативных эффектов, которые в будущем смогут повлиять на формирование новых генетических качеств наших потомков. Попытка государства целенаправленно отбирать наиболее биологически приспособленных индивидов во времена классической евгеники вылилась в различные формы политического насилия. Но это не значит, что "либеральный" выбор желаемых качеств отдельного человека не будет содержать в себе насилия. Все знают, насколько непросты отношения между отцами и детьми. Вряд ли будут возражения по поводу попыток родителей избавить детей от носительства генов, определяющих развитие тяжелых наследственных заболевания. Но все вторжения, касающиеся улучшения нормальных геномов, могут вызвать самые резкие возражения со стороны потомков. Родители, мечтая о карьере баскетболиста для сына, генетически обеспечат ему высокий рост, но он может захотеть стать кем-то другим и рост окажется помехой. Чтобы избежать подобного рода конфликтов, можно предположить, что общим принципом либеральной евгеники должен стать принцип, ориентирующий геномные манипуляции на обеспечение максимально богатых возможностей самореализации потомков. Эти проблемы подробнее рассмотрены в рамках пятой темы.

О моральных проблемах современной медицинской генетики

Моральные проблемы генетики во многом напоминают те, которые возникают в других разделах биомедицинской науки. Однако есть и определенные особенности, связанные со спецификой объекта генетических исследований и манипуляций. Можно выделить четыре специфические черты.

Во-первых, страдающим "субъектом" является не только индивид (пациент), как это имеет место в медицине, но и группа (семья, род, популяция). Если генетик, скажем, обнаруживает присутствие гена, вызывающего ту или иную патологию, то с определенной вероятностью можно допустить его наличие и у близких родственников пациента. Поскольку страдающий субъект, таким образом, как бы раздваивается, то всегда существуют предпосылки для конфликта между правом индивида на конфиденциальность генетической информации и правом его родственников на обладание общей с этим индивидом информацией.

Во-вторых, существует значительный разрыв между числом наследственных заболеваний, которые можно диагностировать, и числом заболеваний, которые можно эффективно лечить. Насколько полезно знать пациенту о наличии у него гена, могущего раньше или позже вызвать болезнь, от которой пока нет спасения? К примеру, такого тяжелого наследственного заболевания, которое развивается не сразу, а в более позднем возрасте, как хорея Гентингтона. Информация о наличии у человека ее генов может нанести ему серьезную психологическую травму, испортить тот период жизни, который он мог бы провести вполне благополучно, если бы не знал о своем фатальном диагнозе. Насколько целесообразно не только для индивида, но и для общества тратить ресурсы на создание и широкое применение диагностических тестов, выявляющих такие генетические аномалии?

В-третьих, предметом заботы врача-генетика зачастую является здоровье и благополучие еще не рожденного или даже не зачатого индивида. Развитие генетики непосредственно связано с идеей справедливого распределения ресурсов между живущими людьми и будущими поколениями. Можно ли и если да, то в какой мере, считать существующим ребенка, который еще только может родиться? Имеет ли он право на то, чтобы для охраны его здоровья часть средств общество брало у тех, кто уже живет? Ответить на эти вопросы не просто, но и оставлять их без внимания тоже нельзя, ведь общество, которое не заинтересовано в развитии и применении генетики, фактически не заинтересовано в своем будущем.

В-четвертых, существует разрыв между вероятностным стилем мышления в генетике и тем механистическим стилем, который характерен для публичного представления научных, в том числе генетических знаний. С какими бы проблемами генетики мы ни сталкивались, практически везде приходится иметь дело не с однозначной, а с вероятностной информацией.

Принятие в подобных случаях морально обоснованных решений требует и от врача-генетика, и от пациента (клиента) умения "взвешивать" вероятностные оценки, учитывать не только прямые, но и отдаленные последствия того или иного выбора в процессе генетического консультирования. Этической нормой при этом считается так называемое "недирективное консультирование", когда специалист не навязывает свое мнение клиенту (или клиентам), а предоставляет ему (им) в доступной форме информацию о риске развития того или иного генетического расстройства. Человек сам должен принять ответственное решение.

Медико-генетическая информация: моральные проблемы получения и использования

Медицинская генетика использует многочисленные методы, но главными из них являются генеалогический анализ, тестирование и скринирование носительства генетической патологии, генотерапия. Применение каждого из этих методов связано с определёнными морально-этическими проблемами. Одно из центральных мест занимает проблема конфиденциальности генетической информации.

XX-XI века стали веками величайших открытий во всех областях естествознания, веками научно-технической революции, которая изменила и облик Земли, и облик ее обитателей. Возможно, одной из основных отраслей знания, которые будут определять облик нашего мира в следующем веке, является генетика. С этой сравнительно молодой наукой всегда было связано немало споров и противоречий, но последние достижения генетики и генной инженерии, которая вполне может считаться самостоятельной дисциплиной, в таких областях, как исследование генома человека и клонирование, хотя и открыли широкие перспективы развития биотехнологий и лечения различных заболеваний, сделали возможным изменение самой сущности человека, породив тем самым множество вопросов этического, даже, скорее, философского, характера.

Содержание

Работа состоит из 1 файл

реферат биоэтика.docx

Противники ДНК-тестирования

Конечно, возможность импульсивного суицида у больных всегда остается реальной. Но есть гораздо более серьезная проблема — традиционное российское злоупотребление всем и вся. Нельзя исключить возможность передачи информации о ДНК-анализе не самому обследуемому по его желанию, а какому-то третьему лицу, например, за взятку или используя любые другие методы давления. Нет абсолютной гарантии, что информация о заболевании будет совершенно конфиденциальной и недоступной посторонним лицам. Хотя по существующим правилам ни одно лицо без согласия тестируемого человека не имеет права узнать о результатах, даже если это родители или супруги, тем более работодатели, страховые организации, государственные службы. Это правило должно неукоснительно соблюдаться, а как будет в реальной жизни…

Этические комитеты

Ученые должны неукоснительно соблюдать этические нормы, и при каждом учреждении, которое занимается подобными проблемами, действует (по крайней мере должен действовать) этический комитет. Например, в НИИ неврологии в этот комитет входят наиболее авторитетные ученые, а также люди, не занимающиеся напрямую исследованиями (сотрудники информационной службы, патентоведы), юристы, фармакологи, т. е. комитет должен состоять из самых различных специалистов. Они собираются и детально рассматривают все протоколы ДНК-диагностики, совещаются в случае спорных вопросов, обсуждают каждый конкретный случай, соблюдая строжайшую тайну неразглашения.

Генетика стремительно развивается, разрабатываются новые методы лечения генетических заболеваний, изобретаются лекарства, способные затормозить болезнь, и даже в случае неблагоприятного прогноза сегодня все может измениться в скором времени. Перспективы достаточно оптимистические, по прогнозам, в ближайшие 10 — 15 лет для большинства наиболее распространенных иммуногенных болезней нервной системы будут разработаны эффективные патогенетические или генотерапевтические методы лечения. В генной терапии считается, что мир ждет очередного технологического прорыва, произойдет толчок, который решит проблему адресной доставки генов. В банке данных института хранятся сведения о людях, чьи гены повреждены, и в случае появления чего-то реального в излечении их заболеваний они будут немедленно проинформированы об этом и, возможно, вылечены.

В судебной практике известны случаи установления родства, когда дети были перепутаны в роддоме. Иногда это касалось детей, которые росли в чужих семьях не один год. Для установления родства используют методы биологической экспертизы, которую проводят, когда ребенку исполнится 1 год и стабилизируется система крови. Разработан новый метод – генная дактилоскопия, который позволяет проводить анализ на хромосомном уровне. В этом случае возраст ребенка значения не имеет, а родство устанавливается со 100%-й гарантией.

Успех клонирования млекопитающих не оставляет сомнений в том, что преодоление технических трудностей, связанных с клонированием человека, - лишь дело времени. В связи с этим возникает множество вопросов этико-правового характера, которые следует рассмотреть подробнее. Так каковы же будут последствия новых достижений генетики?

Стоит рассмотреть и влияние новых открытий генетики на общественное мнение в целом. На наш взгляд, весьма интересна точка зрения, которой придерживается Аксель Кан, директор Лаборатории исследований в области генетики и молекулярной патологии при Парижском институте молекулярной генетики. В своей статье, посвященной возможности клонирования человека, он в первую очередь рассматривает социальные последствия экспериментов в этой области. Он считает, что если раньше было возможным лечение наследственных болезней путем замены генов, то новые технологии, применяемые для клонирования, открывают куда более широкие перспективы. Кан отмечает, что в современном обществе все больше людей хочет иметь гарантию того, что все их наследственные признаки в точности будут переданы следующему поколению. Возможно, что это связано со все большей глобализацией культуры и потерей отдельными странами и культурами своей самобытности. Между тем проблема, связанная с неспособностью иметь детей вследствие заболеваний, определенного стиля жизни или иных причин, в развитых обществах приобретает все большее значение. Именно поэтому технология искусственного оплодотворения ICSI (intracytoplasmic sperm injection), позволяющая парам, не способным к воспроизводству, иметь детей, получила в обществе широкую поддержку. Что же касается технологий, применяемых при клонировании, то они дают возможность обходиться генофондом только одного из родителей, что делает вполне реальным рождение детей даже в гомосексуальных браках. Из этого следует, что при определенных условиях общественное мнение может склониться в пользу разрешения клонирования человека. На сегодняшний день, в соответствии с опросом общественного мнения, проведенным телекомпанией ABC, 53 процента американцев поддерживают идею продолжения экспериментов по клонированию животных, при этом 90 процентов категорически отвергают возможность клонирования человека. Как будут развиваться события дальше, какие еще сюрпризы преподнесет нам генетика, сказать сложно, но то, что эта наука может сильно повлиять на ход мировой истории, не вызывает сомнений.

Заключение

Принимая во внимание все вышеизложенные проблемы, совершенно необходимо, чтобы и каждый отдельный человек, и общество в целом не только осмыслили изменения, вызванные открытиями в области генетики, но и добились создания законодательных и социальных условий, гарантирующих, что эти открытия не будут использованы во вред всем нам.

Источники:

Приложение

Примеры генетической дискриминации:

У американского мальчика Дэвида (более точные координаты в таких случаях не указывают), когда ему было два года, обнаружили при тестировании по запросу педиатра синдром ломкости Х-хромосомы. В возрасте шести лет Дэвида привели на прием к неврологу, к которому поступил запрос из компании, занимающейся страхованием здоровья. Врач, даже не осмотрев пациента, черкнул на бланке запроса: "Синдром ломкости Х-хромосомы". Компания отреагировала мгновенно, аннулировав страховку для всей семьи из шести человек. Между тем ни у одного из ее членов, исключая Дэвида, этого неизлечимого заболевания нет.

Еще один случай из американской жизни. История о том, как здоровому четырехлетнему Полу (это не настоящее имя) дважды отказывали в страховании здоровья. Его мать умерла во сне в результате внезапной остановки сердца, когда мальчику было 5 месяцев. Дядя Пола со стороны матери тоже умер от внезапной остановки сердца, не прожив и 30 лет. Члены семьи решили выяснить причину этих смертей. Оказалось, что у некоторых из них, включая Пола и его мать, изменен ген, расположенный на 7-й хромосоме. Это один из нескольких генов, вызывающих QT-синдром, проявляющийся в удлинении интервала между зубцами Q и T электрокардиограммы.

Несколько лет спустя отец Пола Боб потерял работу, а вместе с ней и групповой полис, обеспечивавший страхование здоровья ему и сыну. Боб дважды обращался в головную страховую компанию за семейным страховым полисом. Компания соглашалась застраховать Боба, но отказывалась выдать семейный полис, страхующий Пола, по причине наличия у него указанного видоизмененного гена. (Пол абсолютно здоров.)

В Ираке оккупационная американск ая администрация приняла закон, согласно которому производитель семя может диктовать крестьянину любые условия относительно "производной работы" – урожая. При этом создаются условия, в которых крестьяне вынуждены закупать зерно у американских корпораций, и уже следующий урожай они будут вынуждены полностью сдавать "авторам" семян.

Если у вас возникли сложности с курсовой, контрольной, дипломной, рефератом, отчетом по практике, научно-исследовательской и любой другой работой - мы готовы помочь.

Министерство образования и науки РФ

Кафедра общей биологии и физиологии

Реферат по биоэтике

Студентка 5 курса 2/1 группы

доц.,к.б.н. Кормилицына Н.К

Вопросы биоэтики в медицинской генетике…………………………………..3

Решение этических вопросов с помощью принципов и правил……………. 5

Руководство по генетическому тестированию в Японии……………………..9

Конвенцией о правах человека и биомедицине………………………………13

Больные с наследственными заболеваниями и их семьи составляют большую группу населения, по отношению к которой существует много этических вопросов, возникающих при оказании им врачебной помощи. Все элементы врачебной деонтологии и общечеловеческой морали, сформулированные обществом со времен Гиппократа, и сейчас остаются в силе для этой группы больных. Однако своеобразный характер течения большинства наследственных болезней, а именно: их пожизненность, тяжесть и особенно их свойство передаваться от поколения к поколению - ставят перед врачами и обществом специфические этические вопросы на фоне новейших успехов в генетике человека. Суть успехов в том, что они обеспечили такие генетические технологии, которые позволяют вмешиваться в геном человека. Не все в освоении бурного научного прогресса поддается сразу законодательной или правовой регуляции для защиты индивида. Многое остается для решения на уровне моральных позиций общества.

Предпосылками для выработки правовых и законодательных регуляций любого характера являются моральные нормы общества. Следовательно, биоэтическое рассмотрение новых научных достижений - первый шаг к предупреждению отрицательных последствий научных достижений. Данное положение особенно явно просматривается на примере бурно развивающихся дисциплин, к которым, несомненно, относится генетика во всем ее многообразии.

Вопросы биоэтики в медицинской генетике

Необходимость осмысления этических аспектов использования новых технологий существовала всегда. Отличие современного периода состоит в том, что скорость реализации идеи или научной разработки резко повысилась. Например, от рождения идеи пренатальной диагностики наследственных болезней до ее широкого применения в клинической медицине прошло лишь 3 года.

Формирование правовых положений для медико-биологической науки и практической медицины на основе моральных принципов общества не может быть отделено от формирования правосознания в разных социальных группах (ученые, врачи, пациенты, политики и т.д.).

Главным результатом биоэтических разработок становится своевременное обсуждение морально-правовых проблем, возникающих в новых областях науки и практики. На основе обсуждений и научных исследований разрабатываются национальные и международные законы, рекомендации, правила - как для проведения исследований, так и для практической реализации их результатов.

В генетике человека четко прослеживаются непосредственная связь научных исследований с этическими вопросами, а также зависимость научных поисков от этического смысла их конечных результатов. Генетика шагнула вперед настолько, что человек рано или поздно сможет определять свою биологическую судьбу. В связи с этим использование всех потенциальных возможностей медицинской генетики реально только при строгом соблюдении этических норм.

Прогресс медицинской генетики поставил этические вопросы в связи с:

• генной инженерией (генодиагностика и генотерапия);

• разработкой методов ранней диагностики наследственных болезней

• новыми возможностями медико-генетического консультирования

• пренатальной и предымплантационной диагностикой наследственных болезней

• охраной наследственности человека от повреждающего действия новых факторов окружающей среды.

Поскольку медицинская генетика имеет дело с больным человеком или его семьей, она должна опираться на выработанные и проверенные веками принципы медицинской деонтологии. Однако в современных условиях этого недостаточно, потому что в биоэтике возникают новые вопросы:

• внедрение принципиально новых медицинских и генетических технологий (искусственное оплодотворение, суррогатное материнство, пренатальная диагностика, генетическое тестирование донора, генотерапия) стало массовым в медицинской практике;

• медико-генетическая помощь и генетические технологии все больше коммерциализируются как на Западе, так и у нас в стране;

• появились новые формы взаимоотношений врача и пациента, формируются общества пациентов и их родителей (с болезнью Дауна, муковисцидозом, фенилкетонурией и др.);

• потребовалось этическое и правовое регулирование научных исследований, их направлений и итогов, поскольку они затрагивают интересы общества (дополнительное финансирование, угроза войны и т.д.).

Решение этических вопросов с помощью принципов и правил

Большинство этических вопросов современной генетики человека можно решить в рамках 4 принципов (делай благо, не навреди, автономия личности, справедливость) и 3 правил (правдивость, конфиденциальность, информированное согласие).

Современные моральные принципы обязывают искать компромисс между интересами общества и отдельного человека. В ряде международных документов утверждается норма, согласно которой интересы пациента ставятся выше интересов общества.

Принцип автономии личности - это признание свободы и достоинства пациентов или участников эксперимента. Их следует уважать как собственников своей жизни и здоровья. Никакие вмешательства нельзя проводить без их согласия. Ярким примером нарушения принципа автономии личности являются медицинские опыты в фашистской Германии на военнопленных. Применительно к медицинской генетике этот принцип может легко нарушаться врачом или исследователем при передаче образцов ДНК по запросу, сохранении и размножении клеток и т.п. В современной генетике принцип автономии личности должен распространяться на потомков обследуемого в той же мере, в какой сохраняется право наследования имущества.

Принцип справедливости учитывает равную доступность ресурсов медико-генетической помощи через систему государственного здравоохранения, с одной стороны, и моральную оправданность неравенства уровня медико-генетической помощи в частном секторе здравоохранения, обусловленного рыночными отношениями, - с другой. Реализация этих двух подходов в чистом виде оказалась невозможной. Сейчас идет поиск оптимального сочетания обеих моделей применения принципа справедливости. Принцип справедливости относится к распределению общественных ресурсов между уже живущими и представителями будущих поколений. С медико-генетической точки зрения общество должно обеспечить заботу о здоровье потомков. Предполагается, что общество или семья путем ограничения своих ресурсов вложат их в здоровье внуков и правнуков. Здесь возможен поколенческий эгоизм, т.е. изъятие ресурсов у потомков. Однако вряд ли будет принят принцип безусловного приоритета прав и интересов человека будущего перед правами и интересами уже живущих людей.

Наряду с 4 принципами современной биоэтики выделяют еще 3 правила.

Первое правило - правило правдивости . Моральный долг врача и ученого обязывает говорить правду пациентам или участникам эксперимента. Без этого они не могут сами принять правильное решение. В генетическое обследование вовлекается не только один человек, но и члены его семьи, что и создает этически трудные ситуации для врача-генетика. Например, должен ли сообщать правду врач-генетик при обнаружении несоответствия биологического и паспортного отцовства. Доверие между врачом и пациентом может поддерживаться только при соблюдении обоюдно правдивых отношений между ними. Если пациент скрывает сведения своей родословной, это обязательно отразится на заключении врача.

Второе правило - правило конфиденциальности. На первый взгляд его легко соблюдать, но это не всегда так. Чем глубже обследуется пациент (например, на генном уровне), тем больше затруднений в соблюдении этого правила. Например, разглашение информации о генетической характеристике пациента может нанести ему вред (отказ в приеме на работу, отказ от предстоящего брака). Правило конфиденциальности требует полного согласия пациентов на передачу полученной при генетическом исследовании информации. Наиболее трудные случаи соблюдения правила конфиденциальности создает изучение родословной. Например, может ли пациент получить информацию от врача о генетическом здоровье своих родственников, если они на это не согласны, могут ли родственники узнать о генетическом диагнозе пациента. И в том и в другом случае это может затрагивать моральные интересы каждой стороны.

Третье правило - правило информированного согласия. Оно во многом уже вошло в правовые и юридические нормы, регламентирующие проведение медицинских испытаний и вмешательств. Любое генетическое обследование должно проводиться с согласия пациента или его законных представителей на основе достаточной информации, выраженной в понятной для пациента форме.

Из приведенных примеров следует вывод, что все принципы и правила биоэтики не удается соблюдать абсолютно точно и однозначно. Каждая ситуация требует индивидуальной оценки. Для принятия решения врачу в этически сложных случаях требуется поддержка или заключение этического комитета при учреждении.

Руководство по генетическому тестированию в Японии

Конвенцией о правах человека и биомедицине

Правила, принципы, руководства по общим или конкретным этическим вопросам медицинской генетики утверждены не только Японским обществом генетиков человека, но и генетическими обществами других стран, а также рассмотрены комитетом экспертов ВОЗ. Все документы отражают рекомендации этического плана. Они не имеют законодательной или правовой силы.

Статья 12 (Генетическое тестирование). Проведение тестов на наличие генетического заболевания или на наличие генетической предрасположенности к тому или иному заболеванию может осуществляться только в целях охраны здоровья или связанных с ними целях медицинской науки и при условии надлежащей консультации специалиста-генетика.

Статья 13 (Вмешательства в геном человека). Вмешательство в геном человека, направленное на его модификацию, может быть осуществлено только в профилактических, терапевтических или диагностических целях и только при условии, что подобное вмешательство не направлено на изменение генома наследников данного человека.

Статья 14 (Запрет выбора пола). Не допускается использование медицинских технологий, направленных на оказание помощи в продолжении рода, в целях выбора пола будущего ребенка, за исключением случаев, когда это делается с тем, чтобы предотвратить наследование этим ребенком заболевания, сцепленного с полом.

Следует отметить, что современная биоэтика не только решает рассмотренные выше врачебные вопросы, но иногда и разрешает научные конфликты, т.е. моральные стороны замысла научных исследований, их целей, а также плана реализации научных достижений на благо общества в целом и каждого человека в отдельности. Сообщество ученых со времен Галилея утверждало и отстаивало идеалы свободы научного исследования, а также самостоятельности в принятии принципиальных решений. Однако в последние десятилетия, в основном в связи с резким увеличением финансовых вкладов в науку, появилась необходимость оценки эффективности этих вкладов и переосмысления системы контроля научной деятельности со стороны налогоплательщиков. Однако система контроля, скорее всего, будет бюрократической, некомпетентной и тормозящей развитие науки. Научное сообщество стало создавать такие механизмы взаимодействия с обществом и государством, которые показывают всему обществу стремление ученых предвидеть и предотвращать неблагоприятные с точки зрения общества в целом последствия новых научных открытий и новых технологий, а также согласие ученых на социальное и этическое регулирование их деятельности. Исходя из этого, можно сформулировать принципы этического регулирования научных исследований: общество не должно ограничивать свободу науки, а научное сообщество должно обеспечивать защиту прав и интересов людей.

Биоэтика: принципы, правила, проблемы. - М.: Эдиториал УРСС, 1998. - 472 с.
Введение в биоэтику: учеб. пос. - М.: Прогресс-Традиция, 1998. - 384 с.
Генетический паспорт - основа индивидуальной предиктивной медицины / под ред. В.С. Баранова. - СПб.: Изд-во Н-Л, 2009. - 527 с.
Зыбкая грань или опасная сделка. - М.: Издательство Душепопечительского Православного Центра св. прав. Иоанна Кронштадского, 2007. - 456 с.
Кэмпбелл А., Джиллетт Г., Джонс Г. Медицинская этика: учеб. пос. / пер. с англ.; под ред. Ю.М. Лопухина, Б.Г. Юдина - М.: ГЭОТАР-Медиа, 2004. - 400 с.

Узнать стоимость написания работы -->

Читайте также: