Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека юнеско 1997 кратко
Обновлено: 05.07.2024
торжественно напоминая о своей приверженности всеобщим принципам прав человека, которые провозглашаются, в частности, во Всеобщей декларации прав человека, принятой 10 декабря 1948 г., и в двух международных пактах Организации Объединенных Наций об экономических, социальных и культурных правах и о гражданских и политических правах, принятых 16 декабря 1966 г., в Конвенции о предупреждении преступления геноцида и наказании за него, принятой 9 декабря 1948 г., в Международной конвенции Организации Объединенных Наций о ликвидации всех форм расовой дискриминации, принятой 21 декабря 1965 г., в Декларации Организации Объединенных Наций о правах умственно отсталых лиц, принятой 20 декабря 1971 г., в Декларации Организации Объединенных Наций о правах инвалидов, принятой 9 декабря 1975 г., в Конвенции Организации Объединенных Наций о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин, принятой 18 декабря 1979 г., в Декларации Организации Объединенных Наций об основных принципах правосудия в отношении жертв преступности и жертв злоупотреблений со стороны властей, принятой 29 ноября 1985 г., в Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка, принятой 20 ноября 1989 г., в Правилах Организации Объединенных Наций в отношении обеспечения равенства возможностей для инвалидов, принятых 20 декабря 1993 г., в Конвенции о запрещении разработки, производства и накопления запасов бактериологического (биологического) и токсинного оружия и об их уничтожении, принятой 16 декабря 1971 г., в Конвенции ЮНЕСКО о борьбе с дискриминацией в области образования, принятой 14 декабря 1960 г., в Декларации принципов международного культурного сотрудничества ЮНЕСКО, принятой 4 ноября 1966 г., в Рекомендации ЮНЕСКО о статусе научно–исследовательских работников, принятой 20 ноября 1974 г., в Декларации ЮНЕСКО о расе и расовых предрассудках, принятой 27 ноября 1978 г., в Конвенции МОТ (№ 111) о дискриминации в области труда и занятий, принятой 25 июня 1958 г., и в Конвенции МОТ (№ 169) о коренных и племенных народах в независимых странах, принятой 27 июня 1989 г.,
принимая во внимание, без ущерба для их положений, международные акты, которые могут быть связаны с прикладным использованием генетики в области интеллектуальной собственности, в частности Бернскую конвенцию об охране литературных и художественных произведений, принятую 9 сентября 1886 г., и Всемирную конвенцию ЮНЕСКО об авторском праве, принятую 6 сентября 1952 г., впоследствии пересмотренные в Париже 24 июля 1971 г., Парижскую конвенцию об охране промышленной собственности, принятую 20 марта 1883 г. и впоследствии пересмотренную в Стокгольме 14 июля 1967 г., Будапештский договор ВОИС о международном признании депонирования микроорганизмов в целях процедуры выдачи патентов, заключенный 28 апреля 1977 г., и Соглашение об аспектах прав интеллектуальной собственности, которые касаются торговли (АДПИК), содержащееся в приложении к Соглашению о создании Всемирной торговой организации, которое вступило в силу 1 января 1995 г.,
напоминая о резолюциях 22 С/13.1, 23 С/13.1, 24 С/13.1, 25 С/5.2 и 7.3, 27 С/5.15 и 28 С/0.12, 2.1 и 2.2, которые возлагают на ЮНЕСКО обязанность поощрять и развивать анализ этических проблем и принимать соответствующие меры в связи с последствиями научно–технического прогресса в областях биологии и генетики в рамках соблюдения прав человека и основных свобод,
признавая, что научные исследования по геному человека и практическое применение их результатов открывают безграничные перспективы для улучшения здоровья отдельных людей и всего человечества, подчеркивая вместе с тем, что такие исследования должны основываться на всестороннем уважении достоинства, свобод и прав человека, а также на запрещении любой формы дискриминации по признаку генетических характеристик,
провозглашает следующие принципы и принимает настоящую Декларацию.
Геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достояние человечества.
Статья 2
a) Каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик.
b) Такое достоинство непреложно означает, что личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам, и требует уважения его уникальности и неповторимости.
Статья 3
Геном человека в силу его эволюционного характерподвержен мутациям. Он содержит в себе возможности, которые проявляются различным образом в зависимости от природной и социальной среды каждого человека, в частности состояния здоровья, условий жизни, питания и образования.
Статья 4
Геном человека в его естественном состоянии не должен служить источником извлечения доходов.
Успешное развитие в будущем методов генотерапии позволит со временем найти работающую альтернативу аборту как единственному методу "профилактики" и "лечения" генетической патологии, выявляемой методами генетического тестирования. По сути генотерапия – это название различных геномных манипуляций, которые позволяют "удалить", "заменить" или сделать неактивным "патологический" ген, или ввести в геном больного человека "здоровые" гены, или гены, помогающие улучшить функционирование пораженных органов и тканей, а также естественных защитных механизмов организма.
В литературе имеются указания на многочисленные успешные опыты с лечением самых разных генетических болезней и болезней иного происхождения (онкологических, инфекционных и др.). Но, несмотря на то, что методы генотерапии развиваются уже около четверти века, она находится еще в стадии экспериментальных исследований. Поэтому к любому случаю генотерапии в полной мере приложимы этические принципы проведения научных испытаний на человеке (или животных), которые описаны в седьмой теме.
Особый аспект заключается в том, что генотерапия может осуществляться как вне тела человека (например, на выделенных предварительно клетках крови или других органов), так и внутри тела.
Нужно учесть, что рабочими "инструментами" генотерапии, переносящими гены из одних клеток в другие, являются "векторы" - обычно вирусы, близкие по биологической природе вирусам, вызывающими простуду и СПИД. Поэтому при применении генотерапии вне тела пациента риск ниже, чем внутри его тела. В последнем случае необходимо просчитать и отследить возможности воздействия вирусов-векторов на другие органы и ткани. Ведь генотерапия в этом случае оказывается сложным процессом инфицирования организма. Активная разработка иных методов доставки генетических материалов в пораженные клетки пока не увенчалась существенным успехом.
При генотерапии существенное значение имеет также различие объекта воздействия на соматические и половые клетки. Воздействуя на соматические клетки, генетики ограничивают и положительные, и отрицательные эффекты лишь пораженным органом или тканями конкретного человека. Воздействие на половые клетки (сперму и яйцеклетки) и оплодотворенные яйцеклетки сулит сохранение положительных эффектов в череде последующих поколений. Однако поскольку риски (пока еще плохо изученные и поэтому плохо контролируемые) также будут передаваться потомкам, то повсеместно действует запрет на генотерапию половых клеток из соображения предосторожности.
Биобанк
Основной моральной проблемой, встающей при создании биобанка, является проблема статуса организаторов, исследователей и доноров биологических материалов. Кто является собственником генетических материалов и результатов, полученных при их исследовании, – создатель (например, правительство или университет), ученый или донор? Или должно быть совместное владение? Как защищено право донора на конфиденциальность информации (имеющейся или возникающей в результате исследования), а также право распоряжаться материалами собственного тела (например, образцами крови)? Общий подход ответа на поставленные вопросы заключается в: а) защите прав донора; б) необходимости получения от него согласия на проведение исследований с использованием его биоматериалов и информации, сопровождающей их (например, медицинскими картами); в) специальных мерах защиты баз данных биобанков от несанкционированного доступа; г) недопущении использования, без согласия доноров информации и материалов третьими лицами (правоохранительными органами, страховщиками и др.); д) доступности полезных результатов исследований донорам.
Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека (ЮНЕСКО, 1997)
Эта Декларация раскрывает основные положения биоэтики в отношении исследований генома человека и практического использования полученных научных знаний.
Первая статья Декларации определяет статус генома человека: "Геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достояние человечества". Она вводит моральное ограничение на попытки "приватизации" различных частей генома человека, что имело место в связи с патентованием открытых учеными генов и различных геномных последовательностей. В следующей статье утверждается ценностное равноправие различных человеческих геномов. Тем самым вне закона ставятся теории расового или генетического превосходства различных этнических групп: "Каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик". Декларация определяет основные этические принципы проведения геномных исследований:
"a) Исследования, лечение или диагностика, связанные с геномом какого-либо человека, могут проводиться лишь после тщательной предварительной оценки связанных с ними потенциальных опасностей и преимуществ и с учетом всех других предписаний, установленных национальным законодательством.
б) Во всех случаях следует заручаться предварительным, свободным и ясно выраженным согласием заинтересованного лица. Если оно не в состоянии его выразить, то согласие или разрешение должны быть получены в соответствии с законом, исходя из высших интересов этого лица.
в) Должно соблюдаться право каждого человека решать, быть или не быть информированным о результатах генетического анализа и его последствиях.
г) В случае исследований их документальные результаты следует представлять на предварительную оценку согласно соответствующим национальным и международным нормам или руководящим принципам.
д) Если какое-либо лицо не в состоянии выразить в соответствии с законом своего согласия, исследования, касающиеся его генома, могут быть проведены лишь при условии, что они непосредственным образом скажутся на улучшении его здоровья и что будут получены разрешения и соблюдены меры защиты, предусматриваемые законом".
Декларация также содержит запрет клонирования человека, унижающий его личностное достоинство. В 2003 г. была принята "Международная декларация о генетических данных человека" (ЮНЕСКО), в которой закреплены основные принципы работы с генетическими данными: конфиденциальность генетической информации, добровольное и информирование доноров биоматериалов и информации на их использование, учет национальных и культурных особенностей стран при создании систем защиты прав человека в этой области и ряд других.
В медико-генетическую консультацию обратилась пара слепых. Беременность на пятом месяце. Предмет консультирования — какова вероятность того, что ребенок родится слепым. После соответствующих обследований консультирующий генетик вынес заключение — вероятность рождения слепого ребенка ничтожно мала, т.к. слепота родителей не определена наследственными факторами. Хорошее известие явно расстроило будущих родителей. Отец спросил: "Сейчас много говорят о том, что можно внутриутробно делать различные хирургические операции для исправления пороков развития плода. Так менее болезненно для ребенка и заживление идет лучше. Нельзя ли и нашему малышу сделать операцию с тем, чтобы он родился слепым? Мы не хотим, чтобы он был одним из вас. Мы хотим, чтобы он был одним из нас, остался в нашей семье, в нашем сообществе. В нашем мире, о котором вы ничего не знаете, не хуже, чем в вашем!"
Творческое задание
Поставьте себя на место врача в предложенном кейсе. Как бы Вы ответили пациенту? Обоснуйте свой ответ. Теперь поставьте себя на место слепых родителей. Просмотрите источники в интернете с тем, чтобы лучше понять их позицию. Попробуйте ее выразить от первого лица даже, если Вы с этой позицией не согласны. Обсудите свою позицию с друзьями или коллегами. Попытайтесь понять основания их возражений или согласия.
Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека, единогласно и путем аккламации принятая Генеральной конференцией ЮНЕСКО на ее 29-й сессии 11 ноября 1997 г., стала первым всеобщим правовым актом в области биологии. Бесспорным достоинством этого документа является достигнутая в нем сбалансированность между гарантированием соблюдения прав и основных свобод и учетом необходимости обеспечения свободы исследований.
Генеральная конференция ЮНЕСКО сопроводила эту Декларацию резолюцией о ее осуществлении, в которой государства-члены обязуются принять соответствующие меры для утверждения содействия реализации провозглашенных в ней принципов.
Моральное обязательство, которое взяли на себя государства, приняв Всеобщую декларацию о геноме человека и о правах человека, является отправным моментом: с ним начинается процесс осознания мировой общественностью необходимости размышления над этикой науки и техники. Теперь дело за государствами обеспечить посредством мер, которые они решат принять, претворение в жизнь этой Декларации и, тем самым, ее непреходящую ценность.
Федерико Майор
3 Декабря 1997 г.
Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека
Генеральная конференция, напоминая, что в преамбуле Устава ЮНЕСКО провозглашаются “демократические принципы уважения достоинства человеческой личности, равноправия и взаимного уважения людей”, а также отказ от любой “доктрины неравенства людей и рас”; что в ней подчеркивается, что “для поддержания человеческого достоинства необходимо широкое распространение культуры и образования среди всех людей на основе справедливости, свободы и мира; поэтому на все народы возлагается в этом отношении священная обязанность, которую следует выполнять в духе взаимного сотрудничества”; что в ней провозглашается, что этот мир “должен базироваться на интеллектуальной и нравственной солидарности человечества”, и указывается, что Организация стремится достичь “путем сотрудничества народов всего мира в области образования, науки и культуры международного мира и всеобщего благосостояния человечества, для чего и была учреждена Организация Объединенных Наций, как провозглашает ее Устав”,
торжественно напоминая о своей приверженности всеобщим принципам прав человека, которые провозглашаются, в частности, во Всеобщей декларации прав человека, принятой 10 декабря 1948 г., и в двух международных пактах Организации Объединенных Наций об экономических, социальных и культурных правах и о гражданских и политических правах, принятых 16 декабря 1966 г., в Конвенции о предупреждении преступления геноцида и наказании за него, принятой 9 декабря 1948 г., в Международной конвенции Организации Объединенных Наций о ликвидации всех форм расовой дискриминации, принятой 21 декабря 1965 г., в Декларации Организации Объединенных Наций о правах умственно отсталых лиц, принятой 20 декабря 1971 г., в Декларации Организации Объединенных Наций о правах инвалидов, принятой 9 декабря 1975 г., в Конвенции Организации Объединенных Наций о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин, принятой 18 декабря 1979 г., в Декларации Организации Объединенных Наций об основных принципах правосудия в отношении жертв преступности и жертв злоупотреблений со стороны властей, принятой 29 ноября 1985 г., в Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка, принятой 20 ноября 1989 г., в Правилах Организации Объединенных Наций в отношении обеспечения равенства возможностей для инвалидов, принятых 20 декабря 1993 г., в Конвенции о запрещении разработки, производства и накопления запасов бактериологического (биологического) и токсинного оружия и об их уничтожении, принятой 16 декабря 1971 г., в Конвенции ЮНЕСКО о борьбе с дискриминацией в области образования, принятой 14 декабря 1960 г., в Декларации принципов международного культурного сотрудничества ЮНЕСКО, принятой 4 ноября 1966 г., в Рекомендацией ЮНЕСКО о статусе научно-исследовательских работников, принятой 20 ноября 1974 г., в Декларации ЮНЕСКО о расе и расовых предрассудках, принятой 27 ноября 1978 г., в Конвенции МОТ (№111) о дискриминации в области труда и занятий, принятой 25 июня 1958 г., и в Конвенции МОТ (№ 169) о коренных и племенных народах в независимых странах, принятой 27 июня 1989 г.,
принимая во внимание, без ущерба для их положений, международные акты, которые могут быть связаны с прикладным использованием генетики в области интеллектуальной собственности, в частности Бернскую конвенцию об охране литературных и художественных произведений, принятую 9 сентября 1886 г., и Всемирную конвенцию ЮНЕСКО об авторском праве, принятую 6 сентября 1952 г., впоследствии пересмотренные в Париже 24 июля 1971 г., Парижскую конвенцию об охране промышленной собственности, принятую 20 марта 1883 г. и впоследствии пересмотренную в Стокгольме 14 июля 1967 г., Будапештский договор ВОИС о международном признании депонирования микроорганизмов в целях процедуры выдачи патентов, заключенный 28 апреля 1977 г., и Соглашение об аспектах прав интеллектуальной собственности, которые касаются торговли (АДПИК), содержащееся в приложении к Соглашению о создании Всемирной торговой организации, которое вступило в силу 1 января 1995г.,
принимая также во внимание, Конвенцию Организации Объединенных Наций о биологическом разнообразии, принятую 5 июня 1992 г., и подчеркивая в этой связи, что признание генетического разнообразия человечества не должно давать повод для какого-либо толкования социального или политического характера, которое могло бы поставить под сомнение “признание достоинства, присущего всем членам человеческой семьи, и равных и неотъемлемых прав их”, провозглашаемых в преамбуле Всеобщей декларации прав человека,
напоминая о резолюциях 22 С/13.1, 23 С/13.1, 24 С/13.1, 25 С/5.2 и 7.3, 27 С/5.15 и 28 С/0.12, 2.1 и 2.2, которые возлагают на ЮНЕСКО обязанность поощрять и развивать анализ этических проблем и принимать соответствующие меры в связи с последствиями научно-технического прогресса в областях биологии и генетики в рамках соблюдения прав человека и основных свобод,
признавая, что научные исследования по геному человека и практическое применение их результатов открывают безграничные перспективы для улучшения здоровья отдельных людей и всего человечества, подчеркивая вместе с тем, что такие исследования должны основываться на всестороннем уважении достоинства, свобод и прав человека, а также на запрещении любой формы дискриминации по признаку генетических характеристик,
Читайте также: