Семья с больным ребенком кратко

Обновлено: 08.07.2024

В семье с ребенком с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью помимо проблемы совладания с трудной жизненной ситуацией, возникшей в связи с заболеванием ребенка, возникает комплекс проблем материального, профессионального, социального и эмоционального плана. Болезнь ребенка можно квалифицировать как ненормативный кризис семьи, разрешение которого требует высокой адаптивности, гибкости, сплоченности семьи, ее готовности к изменению ролевой структуры и паттернов общения соответственно новым условиям ее функционирования. Такими условиями являются высокая значимость задачи совладания с хроническим тяжелым заболеванием ребенка и необходимость создания адекватных условий развития, воспитания и обучения ребенка с ОВЗ и инвалидностью. Исходя из общепризнанного в современной психологии семьи положения о том, что семья представляет собой целостную систему, функционирование которой подчинено двум основным законам – закону поддержания гомеостаза / равновесия и закону развития как трансформации структуры семьи и паттернов ее функционирования (Минухин С., Фишман, 1998; Браун и Кристансен, 2001), необходимо признать, что воспитание ребенка с ОВЗ / инвалидностью приводит к качественной трансформации семейной системы. Вне зависимости от степени эффективности совладания с ситуацией болезни ребенка и ее следствиями для личностного и умственного развития ребенка такая семья в той или иной степени характеризуется рядом психологических особенностей (Ткачева, 1999). Выделим психологические особенности, определяющие функционирование целостной семейной системы:

Основные направления психологической помощи семье с больным ребенком.

уровень чувствительности – сензитивный (болезненные ощущения и состояния, неприятные ощущения, дискомфорт);
уровень эмоционального отражения (непосредственные эмоциональные реакции на болезненные ощущения и эмоциональные реакции на последствия болезни в жизни человека);
интеллектуальный уровень (знания о болезни, причинах и последствиях, оценка своего состояния);
мотивационный уровень (возникновение новых мотивов в связи с болезнью и перестройка прежней мотивационной структуры).

В дальнейшем эта структура была дополнена волевым компонентом, как стремлением больного совладать с болезнью (Р. Конечный, М. Боухал, 1983). Волевая и мотивационная составляющие ВКБ связаны, прежде всего, с необходимостью актуализации деятельности, возвращения и сохранения здоровья и являются необходимым условием перехода больного из пассивной объектной позиции (меня лечат) в активную субъектную позицию (я лечу себя в сотрудничестве с врачами). ВКБ для саморегуляции личности, разработанная А.Ш. Тхостовым и Г.А. Ариной выделяет психологические механизмы саморегуляции в форме различных видов опосредования, релевантных компоненам ВКБ. К ним относятся телесное опосредование как отражение динамики влияния особенностей интрацептивной перцепции на отношение к болезни; эмоциональное опосредование, связанное с влиянием эмоциональной реакции на отношение к болезни, когнитивное опосредование знаниями о причинах, патогенезе, прогнозе и способах лечения, определяющее отношение к болезни и мотивационно-смысловое опосредование, связанное с определением значения и личностного смысла болезни для человека в системе его жизненных ценностей и приоритетов и определяющее его мотивацию и целевые установки в отношении к болезни (1990).

Решение указанных задач требует реализации междисциплинарного и межведомственного подхода и составляет перспективу развития системы психологической помощи семье.

Д.Н. Исаев исследовал семьи, имеющие в своем составе физически или психически неполноценного человека (причем таким мог быть и ребенок, и родитель). Автор подчеркивает, что физическая и психическая неполноценность может оказывать неблагоприятное воздействие как на общее самочувствие членов семьи, так и на всю систему взаимоотношений в целом. Так, например, ребенок, имеющий родителей, брата или сестру инвалидов, неизбежно сталкивается со следующими проблемами:

? уменьшается интенсивность его контактов со сверстниками на своей территории, так как ребенок, стыдясь внешнего вида и поведения инвалида, не приглашает в гости друзей, стремится реже бывать дома;

? из-за болезни другого ограничивается общая (физическая и психическая) активность ребенка внутри семейного пространства;

? изменяется родительское поведение; снижается ответственность, забота и надзор вследствие ухудшения общего физического тонуса больных родителей.

Первый слой ( внутренний ). В него входит сам больной и один из членов семьи, берущий на себя заботу о больном. Чаще всего таким главным опекуном становится мать (жена), привычная жизнь которой полностью меняется и переключается на удовлетворение потребностей больного. Через этого человека больной связан с внешним миром.

Второй слой ( внутрисемейный ). Этот слой образуют другие члены семьи, в меньшей степени задействованные в уходе и опеке. У представителей второго слоя в связи с появлением в семье хронического больного может появиться стремление найти более важные дела, чтобы отгородиться от контактов с больным (например, начать усиленно заниматься профессиональной карьерой и т. п.). Между ними и главным опекуном может нарастать отчуждение, что приводит к разрушению былой семейной сплоченности.

Третий слой ( наружный ). К нему относятся близкие и дальние родственники этой семьи. Они могут интересоваться самочувствием и состоянием дел больного, не вступая с ним в постоянный контакт. Представители третьего слоя пытаются предлагать свои способы лечения больного, порою наивные и неадекватные. Они часто начинают обвинять главного опекуна в неправильном поведении и методах воспитания, которые, по их мнению, и явились причиной болезни. Обвиняя главного опекуна, они тем самым маскируют свою беспомощность перед сложившейся ситуацией. Их действия могут разрушать внутрисемейные отношения за счет усиления чувства вины представителей первого и второго слоя.

Данный текст является ознакомительным фрагментом.

Продолжение на ЛитРес

6.7. Психологическая помощь умирающим больным

6.7. Психологическая помощь умирающим больным Отношение к смерти оказывает своеобразное влияние на образ жизни человека. Согласно философской школе стоиков смерть является важнейшим событием в жизни каждого из нас. Поскольку мы привычно смотрим на смерть как на

18.1. Создание положительных взаимоотношений между врачом и больным

18.1. Создание положительных взаимоотношений между врачом и больным Для создания взаимопонимания и положительных отношений между врачом и больным важно первое впечатление больного о принимающем его или лечащем враче. Здесь важно все: его мимика, жестикуляция, тон голоса,

2. БЕСЕДА ПАТОПСИХОЛОГА С БОЛЬНЫМ И НАБЛЮДЕНИЕ ЗА ЕГО ПОВЕДЕНИЕМ ВО ВРЕМЯ ИССЛЕДОВАНИЯ

Психологические составляющие взаимоотношений между врачом и больным

Психологические составляющие взаимоотношений между врачом и больным Фундаментом лечебной среды любого учреждения являются отношения: врач и больной, сестра и больной и врач-сестра-больной. Для формирования таких взаимоотношений прежде всего должно наступить

Психологические составляющие взаимоотношений между сестрой и больным

Психологические составляющие взаимоотношений между сестрой и больным Медицинская сестра практически любого лечебно-профилактического учреждения часто жалуется на усталость и чрезмерную занятость. Следует понимать, что в большинстве случаев усталость и

Больной, врач и лечение: взаимодействие с кардиологическим больным

Больной, врач и лечение: взаимодействие с кардиологическим больным О значении психического фактора в возникновении, течении и прогнозе сердечно-сосудистой патологии сказано уже достаточно, но как возможно использовать эти знания в практическом преломлении? Западная

Взаимодействие врача с больным

Взаимодействие врача с больным Учитывая все выше представленные особенности формирования, развития и клиники вегетососудистой дистонии (соматоформной вегетативной дисфункции), а также психологические особенности пациентов, страдающих этой патологией, понятно, что

4. Семья с маленьким ребенком [1]

4. Семья с маленьким ребенком [1] Подготовка семьи к рождению ребенкаПары, которым удалось достичь чувства близости без существенного ущерба для автономии и научиться разрешать конфликты, с большей вероятностью успешно справятся и с ролями родителей. Это легче удается в

4. Диагностическая беседа. Умение находить контакт с больным

Методика беседы с больным

Методика беседы с больным Начинаются беседы, как правило, с уяснения того, что ищет в жизни каждый человек: радости и счастья. Пусть каждый связывает эти понятия с разными причинами, но каждый соглашается, что цель его поисков и труда может быть обозначена этими

О помощи больным

О помощи больным Помощь психически больным должна быть многообразной. Уповая на милосердие Господне, в ряде случаев надлежит лечиться медикаментозно. Не нужно противопоставлять лечение у врача и духовную помощь. «Дай место врачу, ибо и его создал Господь, и да не

Обеспечение психолого-педагогической поддержки семьи и повышение компетентности родителей (законных представителей) в вопросах развития и образования, охраны и укрепления здоровья является одной из основных задач ФГОС.

Когда речь заходит о семье, имеющей ребенка с ОВЗ, решение данной задачи становится наиболее актуальной.

Психологические характеристики семьи с психически и соматически больным ребенком

Выделим основные характеристики такой семьи

Семья с больным ребенком может рассматриваться как проблемная при нарушениях отношений между здоровым и больным ребенком, вызванных рядом ограничений жизнедеятельности и эмоциональным непринятием дефекта..

Например, ребенок, имеющий, брата или сестру инвалидов, неизбежно сталкивается со следующими проблемами:

* уменьшается интенсивность его контактов со сверстниками на своей территории, так как ребенок, стыдясь внешнего вида и поведения инвалида, не приглашает в гости друзей, стремится реже бывать дома;

*из-за болезни другого ограничивается общая (физическая и психическая) активность ребенка внутри семейного пространства;

Семья с больным ребенком становится проблемной (в первую очередь для ребенка) в зависимости от отношения родителей к ребенку, имеющего дефект психологического или соматического характера. Тип отношения к дефекту во многом усиливает либо, напротив, ослабляет компенсаторные возможности ребенка, успешность его адаптации и развития.

Традиционно выделяются несколько типов реакции родителей и соот-ветствующих им стратегий поведения.

1. Принятие ребенка и его дефекта

Родитель принимает дефект своего ребенка, объективно его

2. Реакция отрицания

Отрицается, что у ребенка имеется дефект, что ребенок аномальный, что его дефект оказывает воздействие на эмоциональное состояние родителей. Планы относительно образования и профессии ребенка свидетельствуют о том, что никакие ограничения не принимаются и не признаются. Ребенка воспитывают в духе честолюбия, родители настаивают на высокой успешности его деятельности. У самого ребенка, вероятнее всего, могут происходить срыв адаптации и истощение психоэмоциональных компенсаторных ресурсов, что приводит к ухудшению его состояния. У родителей наступают разочарование и отвержение ребенка вследствие нереализованности их родительских амбиций.

3. Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки

Родителей переполняет чувство жалости и сочувствия, они защищают ребенка от всех опасностей. Мать проявляет чрезмерную любовь, родители стараются все сделать для ребенка и за него, поэтому он может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне. У него формируются пассивность, несамостоятельность, психическая и социальная незрелость. Ребенок лишается возможности развивать сохранные психические процессы и компенсировать дефект, что затрудняет его дальнейшее обучение и общую адаптацию.

4. Скрытое отречение

Дефект считается позором. Отрицательное отношение и отвращение к ребенку скрываются за чрезмерно внешне заботливым, предупредительным, внимательным поведением. Скрытое эмоциональное отвержение ребенка родителями компенсируется педантичным формальным выполнением функциональных родительских обязанностей. Эмоциональная холодность родителей травмирует ребенка, снижая его самооценку, деформирует развитие эмоциональной сферы личности.

5. Открытое отречение, отвержение ребенка

описывающую типичную ситуацию в семье с появлением больного ребенка. В результате этих изменений семья как малая группа делится на три слоя, окружающих больного человека.

Первый слой (внутренний). В него входят сам больной и один из членов семьи, берущий на себя заботу о больном. Чаще всего таким главным опекуном становится мать, привычная жизнь которой полностью меняется и переключается на удовлетворение потребностей больного. Через этого человека больной связан с внешним миром.

Второй слой (внутрисемейный>. Этот слой образуют другие члены семьи, в меньшей степени задействованные в уходе и опеке. У представителей второго слоя в связи с появлением в семье хронического больного может появиться стремление найти более важные дела, чтобы отгородиться от контактов с больным (например, начать усиленно заниматься профессиональной карьерой и т. п.). Между ними и главным опекуном может нарастать отчуждение, что приводит к разрушению былой семейной сплоченности.

Третий слой (наружный). К нему относятся близкие и дальние родственники этой семьи. Они могут интересоваться самочувствием и состоянием дел больного, не вступая с ним в постоянный контакт. Представители третьего слоя пытаются предлагать свои способы лечения больного, порою наивные и неадекватные. Они часто начинают обвинять главного опекуна в неправильном поведении и методах воспитания, которые, по их мнению, и явились причиной болезни. Обвиняя главного опекуна, они тем самым маскируют свою беспомощность перед сложившейся ситуацией.

Их действия могут разрушать внутрисемейные отношения за счет усиления чувства вины представителей первого и второго слоев.

Жизненный цикл семьи, имеющей ребенка с ОВЗ

Проживание событийного ряда жизненного цикла в семьях с ребенком с ОВЗ имеет свою специфику. Речь идет о том, что эмоциональная жизнь семей, в которых рождается ребенок с отклонениями в развитии), по сравнению с обычной семьей, характеризуется переживанием ряда специфических этапов ('фаз),

трансформируются в негативизм и отрицание поставленного диагноза.

адекватные эмоциональные контакты со специалистами. Показателями адаптации являются следующие признаки: уменьшение переживания печали; усиление интереса к окружающему миру; появление готовности активного решения проблемы с ориентацией на будущее.

Психологами выделяют три уровня качественных изменений, имеющих место в семьях данной категории: психологический, социальный, соматический.

Психологический уровень.

• сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений;

• система отношений членов семьи с окружающим социумом;

• особенности миропонимания и ценностных ориентаций каждого из родителей больного ребенка.

Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:

• психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;

• наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;

• отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.

Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Мужчина — отец больного ребенка — обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип, согласно нашим наблюдениям, не столь сильно подвергается

изменениям, так как бóльшую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил.

самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности.

Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию.

Социальный уровень

После рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда).

Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на
взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых
печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения
ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней
причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей,
объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на

испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие

взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.

Тем не менее объективным стрессором, фрустрирующим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. ( пример о разнице в женской и мужской психологии).Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.

В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей
с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и
генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного
аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других
детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным.

Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых
ребенка. В таких семьях имеется больше
благоприятных возможностей для нормализации психологического

состояния родителей по сравнению с объективными возможностями
родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида.

Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.

Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для развития и обучения как своего ребенка, так и других детей.

Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников
специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют
выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию
значительной части родителей в отношении воспитания, развития и
преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать
иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением
проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники
учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или

продолжительно лечатся и живут.

Соматический уровень

Стресс, возникший в результате комплекса необратимых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у его матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким образом, заболевание

ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь матерей.

Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985, 1987; М. М. Кабанов, 1978; B. B. Ковалев, 1979, 1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960) и нашим наблюдениям, соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т. е. чем длительнее психопатогенная ситуация, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.

Особо значимым в данном контексте является воздействие на отдельных матерей повторных психотравм, уже не связанных непосредственно с состоянием здоровья и особенностями развития их ребенка. К таким травмам могут относиться как достаточно легкие — конфликты в транспорте или в магазине, конфликт с начальством, увольнение с работы, ссора с родственниками, страх перед исключением ребенка из учебного учреждения по причине неуспеваемости, так и более тяжелые — уход мужа в другую семью, развод, смерть близкого человека. Новая травмирующая ситуация оценивается такими родительницами как более тяжелая, длительная и глубокая. Они как бы принимают от жизни удар за ударом, и каждый новый травмирующий их психику стресс низвергает их все ниже и ниже.

Однако, по мере взросления больных детей переживания их матерей могут несколько сглаживаться.

Все эти знания необходимы при проведении консультаций семьи, имеющей ребенка с ОВЗ.

· Консультативная деятельность психолога ДОУ начинается после того, как процесс психологических изменений семьи уже запущен (родители прошли процедуру ПМПК, знают все диагнозы ребенка).

· У родителей существует значительное количество проблем, связанных с ребенком.

· Основной работой , помимо выработки стратегий воспитания и обучения ребенка, является работа с чувством вины и стыда у родителей.

Photo: Kelly Sikkema / Unsplash

Объясните, что нет виноватых в болезни брата или сестры

– Что происходит в семье, когда рождается неизлечимо больной ребенок, или один из детей заболевает?

– Если у ребенка обнаруживается серьезное заболевание, рушится вся семейная структура. Семья проходит определенные этапы: шок, сбор информации, поиск врачей, принятия болезни ребенка и выстраивание жизни с ним. Один из родителей, чаще мама, занимается лечением и уходом за больным ребенком, второй родитель обеспечивает семью. Родители находятся в шоковом состоянии, испытывают тревогу, чувство вины, обиду на жизнь, злость на врачей, страх, что ребенок может умереть. В таком состоянии очень сложно найти ресурсы на других детей. И у многих нет возможности объяснить здоровым детям, что в семье происходит. Если дети не знают, что случилось с братом или сестрой, у них появляется чувство тревоги, вины и одиночества, злость, агрессия, ревность. У детей может измениться поведение, снизиться успеваемость в школе.

– Как на болезнь реагируют маленькие дети?

– То есть молчание вызывает обратный эффект?

– Если родители пытаются поговорить с ребенком, но называют какие-то несуществующие причины болезни, недоговаривают правду до конца, дети могут почувствовать это?

– Дети чувствуют своих родителей, как и родители чувствуют своего ребенка. Если мы говорим неправду, мы невербально ее все равно показываем. Так мы устроены. Мы можем говорить очень уверенным тоном, но ребенок почувствует, что от него что-то скрывают. Чем меньше ребенок, тем больше у него эмоциональная связь с родителями. В семье должно быть уважительное отношение к сыну, к дочери и к себе как к родителю. Я считаю, что все, что сказано, должно быть правдой. Не нужно говорить ребенку всю информацию, которую вы знаете, в силу его возраста.

Можно честно сказать, что брата/сестру нельзя вылечить, но мы сделаем все, чтобы ему помочь, и будем всегда любить вас обоих. Обязательно нужно дать понять здоровому ребенку, что о нем вы тоже позаботитесь.

– Это правда, что дети могут чувствовать свою вину за то, что другой ребенок болен?

Злость и гнев – естественные эмоции

– Всегда ли дети сильно переживают, когда болеет брат или сестра? Даже если между ними большая разница в возрасте?

У нас в Детском хосписе есть группа для младших школьников – сиблингов от 7 до 9 лет. Это возраст, когда у детей появляется возможность контролировать себя, при этом сохраняется высокая эмоциональность. Занятия проходят раз в месяц, и любой ребенок, в семье у которого болеет брат или сестра, может прийти. Основная задача – научить детей проговаривать то, что их беспокоит, понимать свои чувства и уметь адекватно выражать их. В группе очевидна такая тенденция: все готовы говорить только о хороших и правильных чувствах – о любви, доброте, счастье. И абсолютно табуированы негативные чувства, например, злость на родителей или на больного ребенка.

Алена Кизино проводит занятие с детьми. Фото: Ефим Эрихман / архив Детского хосписа "Дом с маяком"

– Дети боятся говорить о чувствах и пытаются быть покладистыми?

Дети не стыдятся своих особенных брата/сестру, если родители относятся к больному ребенку как к обычному. Диагноз не меняет ребенка – он меняет родителей. Важно научиться любить своих детей такими, какие они есть.

– Получается, что злость и гнев, – это естественные чувства? И если они появляются у ребенка, нужно не стыдить его, а разобраться, почему они возникли?

– Да, они очень естественны. Мы имеем право злиться и выражать свою злость. Важно – мы не можем проявлять акт агрессии к другому, например, ударить. Но если родители все время проводят внимание с больным ребенком, другому маленькому ребенку ничего не остается, кроме как забирать у него игрушки, щипать и кричать. Так он пытается привлечь к себе внимание. Если родители показывают, что каждый ребенок ценен и любим, учат общаться детей друг с другом, не забывают говорить ласковые слова (дети стараются соответствовать тому, что говорят родители), – то и между детьми сохраняются теплые отношения. Конечно, могут быть конфликты, и это нормально. Важно научить детей мирно решать конфликтные ситуации.

Когда в семье неизлечимо болен ребенок, всегда поднимается тема непростых отношений. Очень важно спрашивать детей, какими они представляют себя, а какой для них брат/сестра, что они знают о них. На встречах для сиблингах в Детском хосписе мы проводим занятие, на котором дети рассказывают про всех членов семьи и рисуют их. Иногда это занятие дает очень много для понимания ситуации в семье.

– Приведите, пожалуйста, пример?

– Мальчик на занятии нарисовал вместо своего брата инвалидную коляску. Оказалось, что родители не говорили с ним про заболевание, не включили в общение и уход за младшим братом. И для мальчика образом брата стала коляска. Там, где нет эмоциональных отношений, есть много непонимания и тревоги. Если родители разговаривают с детьми, то те спокойно рассказывают о своих братьях/сестрах, какие они, что они любят, как они играют с ними.

Забота о детях – обязанность родителей, а не других детей

– Что может делать ребенок, чтобы помочь родителям в уходе за братом или сестрой? Как определить границы?

– Границы всегда определяют родители. Я знаю семью, где сиблингу 9 лет, и он санирует своего младшего брата. Он очень активно включен в жизнь своего братика, при этом у него своя жизнь. Он ходит в школу и в кружки, у него есть мама, которая обязательно проверяет уроки, и папа, который следит, чтобы ребенок выполнял свои домашние обязанности. То есть сохраняется привычная для него жизнь, но он знает, что с братиком можно попеть песенки, послушать музыку, посмотреть мультики – есть поле для совместной деятельности.

Ребенок может играть с другим ребенком, проводить с ним время – это хорошо и для обоих детей, и для родителей. Конечно, степень помощи зависит от возраста и она должна быть по силам – это как навыки самообслуживания. Пятилетний ребенок может помочь накрыть на стол и потом убрать со стола. Для него это игра, а для подростка это уже обязанность.

Шестилетний ребенок может принести маме что-то, пока она занята уходом за другим ребенком, подогреть молоко в микроволновке. А вот оставить его вдвоем с братом, у которого установлена трахеостома, – невозможно.

Если ребенок постарше, его можно попросить недолго побыть с младшим ребенком, если родителям нужно было срочно куда-то уйти, но это крайняя ситуация. Ребенок не должен кормить, поить, переодевать и менять памперс другому ребенку. Взрослому подростку можно, если у него есть возможность и желание. Это не должно быть в тягость. Потому что за жизнь ребенка отвечают родители. Забота о детях – это обязанность родителей, а не других детей.

– Как сохранить режим дня у сиблингов, чтобы он был хотя бы приближен к тому, что был до болезни?

– Няня как-то может помочь, или это все-таки совсем чужой человек?

– Если мамы или папы рядом нет, что-то случилось серьезное, и рядом с ребенком постоянно находится няня, то это выход из ситуации. Няня никогда не заменит родителей, но это лучше, чем никто.

– Может ли болезнь одного ребенка повлиять на жизненную траекторию другого?

Стадии горевания

Теоретически, самый последний этап горевания — это принятие. После всё должно встать на свои места. На самом деле это очень нелинейная история… Может оказаться, что родители из стадии гнева переходят в стадию надежды или торга. Например, когда неожиданно узнают о некоем чудодейственном лекарстве и стремятся непременно его добыть. А потом, не получив результата, вновь впадают в депрессию.

– В обществе принято жалеть мам и пап, оказавшихся в такой ситуации. Жалость – это конструктивное чувство?

– Жалость окружающих – в определённый момент нужный этап поддержки для семьи. Но всё-таки жалость – не очень ресурсное состояние. Она не даёт энергии для дальнейших действий. Когда проходит стадия острого проживания сложной ситуации, нужна профессиональная помощь, которая позволяет искать внутренние ресурсы для движения вперёд. Мы понимаем, что вовремя попросить о помощи не только близких, но и специалистов – ответственность каждого человека.

Культура заботы о себе

– Порой такие семьи замыкаются на медицинской стороне вопроса, забывая о своём психологическом состоянии и состоянии ребёнка?

– Родители паллиативных детей, естественно, сначала сталкиваются с медицинским аспектом. Врачи – первые проводники в семейной истории болезни ребёнка. Получить квалифицированную медицинскую помощь – уже большая психологическая поддержка даже в самой тяжёлой ситуации.

Но культуры заботы о себе у нас в обществе пока нет. Для многих психолог стоит где-то рядом с психиатром. Поэтому психологи зачастую – последние специалисты, к которым обращаются семьи. Хотя мама и папа, ресурсные в психологическом плане, – это огромная поддержка для больного ребёнка.

А ещё мы учим специалистов социальных служб видеть в таких семьях не просто объект для жалости или директивных указаний. Мы считаем, для грамотного общения с человеком в непростой жизненной ситуации нужно избегать стратегии спасателя.

– Консультация семейного психолога таким семьям, наверное, нужна обязательно. Не секрет, что часто мужчины не выдерживают испытаний и уходят из семьи. Почему?

– У мужчин иные, чем у женщин, способы реакции и защиты от сильного стресса. Отношения меняются, поскольку меняется статус каждого члена семьи. Так, как было раньше, уже не будет. К глобальным переменам готовы не все.

Кроме того, наше общество требует от мужчин достижений и успехов. У женщины другие общественные установки – терпимость, принятие, забота, любовь. Если родители получают поддержку и приняли тот факт, что у них растёт ребёнок с тяжёлым заболеванием, часто в семье появляется второй или третий малыш.

Один в поле воин

– Нужно ли работать с братьями и сёстрами паллиативных детей?

– Братья или сёстры живут внутри этой ситуации и порой видят родительское горе. Иногда чувствуют себя изолированно, потому что больному ребёнку уделяют больше внимания и эмоций. Возможность проговорить эти проблемы со специалистом важна. Если в детстве ребёнок способен громко высказать свои претензии, с возрастом это уходит вглубь, порой неблагоприятно сказываясь на внутрисемейных отношениях.

– Безусловно, есть родители, которые пережили стадии горевания и на стадии принятия готовы делиться с другими своим опытом. Но мы должны понимать, что для них на первом месте – поддержка себя. Чтобы влиять на изменения в обществе, требуется много сил.

Это касается и участия семей в неких родительских сообществах, общественных организациях. В любом случае начинать лучше с индивидуальных встреч с психологами. Работа в группе – часто следующая стадия. Это хороший и сильный ресурс для тех, кто действительно к нему готов. Всё очень индивидуально.

Нам всем нужно помнить: каждая семья имеет право на высокое качество жизни, на поддержку в трудных ситуациях и сочувствие.

Читайте также: