Дети с особенностями развития в школе
Обновлено: 08.07.2024
Дети — всегда счастье для своих родителей. Любая мать и любой отец желают своему ребенку самого лучшего в жизни. Даже если он чем-то отличается от сверстников, родители будут любить его, невзирая на это.
К сожалению, бывают дети, чьи глаза не видят, уши не слышат, ноги не ходят… Перечислять можно долго, но любые обстоятельства не должны лишать таких детей прав, присущих остальным. Сюда же относится и право на образование. Очевидно, что методика обучения незрячего или глухого ребенка должна в корне отличаться от общепринятой. В связи с этим в зависимости от вида патологии в нашей стране была выстроена система специального обучения, включающая в себя восемь видов, где в зависимости от диагноза различаются методики и образовательные программы:
— I вид — для слабослышащих и глухих детей;
— II вид- для глухонемых;
— III и IV виды — для слепых и слабовидящих;
— V вид — для детей с существенными дефектами речи;
— VI вид– для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата;
— VII вид– для детей с задержкой психического развития (ЗПР);
— VIII вид — для умственно отсталых.
Диагностика первых шести видов не составляет труда в виду очевидности имеющихся отклонений. Соответственно у родителей и специалиста, установившего факт наличия отклонения, как правило, не возникает разногласий. Таким образом ребенок получает квалифицированные образовательные услуги, необходимые для социальной адаптации и интеграции в общество.
Последние же два вида отклонений на первый взгляд не очевидны и проявляют себя лишь в процессе взаимодействия с окружающими. Родители зачастую готовы списать странности в поведении ребенка на кого и что угодно, только не на особенности психического развития.
Например, родители других детей в детском саду жалуются на ребенка, который проявляет агрессию, бьет и кусает сверстников. По мнению родителей этого ребенка, виноваты сверстники. Это они задираются и не умеют общаться с их чадом. Далее воспитатели жалуются на то, что ребенок на занятиях в группе невнимателен, раздражителен, быстро утомляется, медленнее всех справляется с заданиями или вовсе с трудом держит в руках карандаш. В этом будут виноваты воспитатели, которые непрофессионально выполняют свои обязанности, не умеют заинтересовать ребенка и найти к нему подход.
Время, проведенное в детском саду, проходит быстро, и наступает пора идти в школу. Процедура приема в общеобразовательную школу весьма формальна: здесь важнее регистрация будущего ученика в районе, приписанному к определенному образовательному учреждению, справки о прививках и отсутствии заразных болезней, чем заключение психолога и врача- невролога.
И вот первого сентября новый первый класс садится за парты. Воспитатели детского сада радуются тому, что проблемный ребенок более не в поле их ответственности, а вот учитель начинает быть тревогу.
Первоклассники усердно заполняют прописи и решают первые примеры, а один из учеников сидит под партой и катает машинки. На замечания реагирует остро и может по старой памяти, как в детском саду, укусить или ударить одноклассника.
Проблема заключается лишь в том, что на сегодняшний день в соответствии с действующим положением о ПМПК, утвержденным приказом Министерства образования и науки Российской Федерации № 1082 от 20.09.2013 г., обследование ребенка данной комиссией возможно только с письменного согласия его родителей, а заключение комиссии носит рекомендательный характер.
Теперь представим себя на месте родителей, для которых их ребенок самый лучший. Чужие, ничего не понимающие тети и дяди говорят, что он отстает в развитии. Для родителей это всегда шок. Они не могут поверить в происходящее и испытывают желание швырнуть заключение комиссии в урну, а после забыть обо всем.
В таком случае их чадо до пятнадцати лет может катать машинки под партой, пока его не отчислят из школы за неуспеваемость.
Если же родители внемлют голосу разума и прислушаются к заключению ПМПК, то, в зависимости от диагноза, их ребенок начнет обучение по специальным коррекционным программам.
Дети VIII вида продолжают обучение в специальных коррекционных школах, где упор делается на трудовое обучение и интеграцию в общество. После обучения в таких школах они не сдают выпускных экзаменов и получают аттестаты особого образца.
Дети VII вида продолжают обучение как в специальных коррекционных школах, так и в общеобразовательных школах по облегченным программам. После курса обучения они получают обычные аттестаты, но сдают не ОГЭ/ЕГЭ, а облегченный экзамен.
Если ученик VII вида поступает в специальную коррекционную школу, то потенциальные возможности его интеллектуального развития превращаются в реальные. Слабость памяти и внимания, недостаточная скорость темпа и подвижности психических процессов, повышенная истощаемость, несформированность произвольной регуляции деятельности и эмоциональная неустойчивость корректируются специальным содержанием учебной программы, индивидуальным подходом и особыми условиями образовательного учреждения. Педагоги, работающие в таких учреждениях, прошли специальную подготовку. В результате ученик либо возвращается в общеобразовательную школу, поскольку от прежних проблем не осталось и следа, либо доучивается в специализированной школе, четко усваивая программу. В дальнейшем это позволяет ему беспрепятственно поступить в СУЗы, получить профессию и далее вполне самостоятельно влиться во взрослую жизнь полноценным членом общества.
Также ученик может быть переведен в коррекционный класс общеобразовательной школы, где обстановка и условия будут теми же, что и в специальной коррекционной школе. По численности такие классы не могут превышать 12-ти человек.
Однако сейчас, в связи с недостатком учебных аудиторий, популярным стало совместное (инклюзивное) обучение детей седьмого вида с детьми без патологий. Подобное явление снижает эффективность обучения и тех, и других. Даже если обычный учитель-предметник пройдет специальные курсы коррекционной педагогики, то в течение одного урока он не сможет сочетать общеобразовательную и коррекционную программу. Это невозможно. Если контрольные работы и домашние задания можно дифференцировать в зависимости от способностей учащихся, то объяснять новый материал раздельно нельзя. Остается два варианта. Первый: снижать уровень подачи материала для того, чтобы он был понят учащимися седьмого вида. В таком случае страдают другие ученики, поскольку получают минимум возможных знаний, позволяющих сдать выпускной экзамен на оценку не выше тройки. Второй вариант: ничего не менять в программе. Тогда дети с проблемами в восприятии начинают испытывать трудности в учебе и как следствие теряют к ней интерес, тем самым усугубляя свое положение.
Какие в таком случае рекомендации можно дать родителям, чьи дети, не имеющие патологий, учатся вместе со сверстниками с ЗПР? Меняйте класс или школу, поскольку дети с ЗПР будут якорем для всех остальных.
Если же вам пришлось пережить поход на ПМПК с ребенком, то следует понимать, что задержка психического развития как психолого-педагогический диагноз ставится только в дошкольном и младшем школьном возрасте. Если к окончанию этого периода признаки недоразвития психических функций сохранились, то можно говорить об устойчивой умственной отсталости. Станет ли ваш ребенок полноценным членом общества — зависит только от Вас. Вам придется строго соблюдать рекомендации комиссии и педагогов, но результат, безусловно, того стоит.
В связи с чем актуально ввести не рекомендательный а обязательный характер заключений ПМПК в области определения образовательной траектории проблемного учащегося. Как и обаятельность, а не добровольность в обследовании ребенка данной комиссией по инициативе школы или садика, разуметься с возможностью прохождения ПМПК на альтернативной основе.
В какой школе может учиться ребёнок с ОВЗ
Каждый ребенок в России, независимо от наличия у него инвалидности и особенностей развития, имеет право на образование. Это право – гарантия общедоступности и бесплатности образования – заключено в 43 статье Конституции, в федеральных законах и международных договорах. Дискриминация по признаку инвалидности не допускается.
Некоторые семьи предпочитают отдавать детей с ОВЗ не в специальные школы, а в общеобразовательные по разным причинам. Например, спецшкола может быть неудобно расположена. В таком случае родители должны возить ребёнка туда либо на машине, либо на общественном транспорте. Машины в семье может не быть, родители могут начинать работать рано утром и не располагать временем на долгую дорогу, либо ребёнок не может долго ездить в автобусах — например, боится.
Cтандартные условия обучения в школе для многих детей с ОВЗ не подходят, для них нужно создавать специальные.
Как узнать, какие условия нужно создавать для ребёнка с ОВЗ
Если в вашем классе оказался ученик с ОВЗ, не нужно этого бояться. Все специальные условия, которые нужны ему для обучения, прописаны в документах.
Дети с особенностями здоровья и развития предварительно проходят психо-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), которая решает, какие условия должны быть созданы в школе для их эффективного обучения. В заключении комиссии указывается, нужна ли им адаптированная программа, ассистент или тьютор, специальные учебники. Кроме того, необходимые условия для обучения прописаны и в федеральных государственных образовательных стандартах (ФГОС) для обучающихся с ОВЗ или интеллектуальными нарушениями.
Если в школе отсутствуют специальные условия для обучения ребёнка с ОВЗ, это не должно становиться основанием для отказа ему в зачислении, потому что единственная законная причина для отказа — отсутствие в школе свободных мест.
В первую очередь ответственность за создание особых условий лежит на руководстве школы. Если школа принимает ребенка, которому, по заключению ПМПК, нужна адаптированная программа, помощь тьютора или специальные учебники, у школы возникает обязанность создать все условия, которые в этом заключении прописаны. Для этого родители должны передать в школу такое заключение.
Какие бывают специальные условия для детей с ОВЗ
В Законе об образовании в РФ говорится, что под специальными условиями для получения образования учениками с ОВЗ понимаются условия, включающие в себя использование: специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания, специальных учебников, учебных пособий и дидактических материалов, специальных технических средств обучения коллективного и индивидуального пользования, предоставление услуг ассистента (помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую помощь, проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания организаций, осуществляющих образовательную деятельность, другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательных программ обучающимися с ограниченными возможностями здоровья.
Специальные образовательные программы для каждого типа ОВЗ прописаны во ФГОС, каждая со своими особенностями. Во ФГОС также отмечается, что если у конкретного ребёнка есть тяжёлые множественные нарушения развития, уже адаптированная программа должна быть индивидуализирована для него. В таком случае ежегодно пишется Специальная индивидуальная программа развития (СИПР).
СИПР разрабатывается для каждого ученика отдельно после обследования его группой педагогов, которые в дальнейшем с ним будут работать. В такой программе определяются зоны ближайшего развития ребёнка, ставятся учебные задачи, и два раза в год должен проводиться мониторинг освоения программы ребёнком.
Некоторым ученикам для обучения в школе нужна помощь специалиста — тьютора, ассистента или медработника. Если в штате школы нет таких специалистов, их нужно нанять.
Если в заключении ПМПК помощь тьютора или ассистента не прописана, но вы как учитель видите, что ребёнку такая помощь нужна, школа может по собственной инициативе предоставить её ему. Учитель может обратиться к администрации школы и попросить, чтобы этот вопрос решился.
Наполняемость классов при обучении ученика с ОВЗ
Если в вашем классе появляется ученик с ОВЗ, нужно учитывать, что количество детей в классе при этом законодательно ограничивается. Наполняемость предусмотрена санитарными нормами. Ими же предусмотрено, может ли ребенок, учитывая рекомендованный ему вариант программы, учиться в условиях инклюзии.
Наполняемость классов важно соблюдать, чтобы учитель мог максимально учесть потребности всех детей.
Например, если в классе учится слабовидящий ученик по варианту программы 4.1 ФГОС ОВЗ, то количество учеников не может быть больше 25, а если таких ученика два — 20. Если в классе есть глухой ученик, обучающийся по программе 1.1 ФГОС ОВЗ, — количество учащихся не может превышать 20, если таких учеников два — то 15. Для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (варианты 4 по ФГОС ОВЗ) численность учеников в классе не может превышать пяти человек. Это означает, что школа, принимая ребёнка на очное обучение, не может оформить его в класс с 30 учениками. Нужно открывать малочисленный класс, в который могут прийти дети с аналогичными или похожими программами обучения.
Более половины родителей отметили, что причиной стала неспособность школы обеспечить специальные условия для очного обучения ребёнка. Опасность надомного обучения в том, что у ребёнка остается меньше возможностей для получения социального опыта, есть проблемы с качеством такого обучения, а родители, как правило, вынуждены помогать ребенку с многими учебными задачами. Родителям и учителям важно помнить, что никакие причины, кроме объективных медицинских факторов и желания родителей, не могут стать поводом для перевода ученика на обучение на дому. Наличие инвалидности не должно становиться причиной изоляции ребенка от сверстников. А именно это и происходит, если школа вместо создания специальных условий рекомендует родителям обучать ребенка на дому.
Чем опасно отсутствие специальных условий для детей с инвалидностью
Как действовать учителю
Если классе есть ребёнок с ОВЗ, и в его заключении ПМПК написано, какие специальные условия для него должны быть созданы в школе, а этих условий в реальности нет, задача учителя — настаивать на том, чтобы специальные условия создавались как можно быстрее. Если в школе нет тьютора, нужно просить, чтобы его нашли, если нет учебников — настаивать на том, чтобы их закупили. Главное — осознавать себя активным участником процесса. Учителю важно поддерживать контакт с родителями ученика с ОВЗ, потому что они лучше всех знают, какие у ребёнка есть потребности и особенности. Обучение детей с инвалидностью уникально в каждом отдельном случае, поэтому важно стараться учитывать эти особенности и выстраивать обучение, исходя из них.
Вступайте в клуб педагогов, работающих с детьми с ОВЗ
Вступить
ОВЗ, или ограниченные возможности здоровья — это нарушения физического и (или) психического развития. Педагогика и медицина подходят к ним, исходя из своих задач, и имеют собственные расшифровки. На их основе Министерство Просвещения разработало классификацию и соответствующие ей адаптивные программы обучения, изложив в Федеральном Государственном образовательном стандарте. Рассмотрим все эти варианты для создания общего представления о детях с ОВЗ.
Расшифровка категорий ОВЗ в образовании
При их подтверждении ППМК рекомендует конкретные специальные условия обучения ребенка.
Расшифровка категорий ОВЗ в медицине
МКФ-ДП определяет 5 уровней нарушений в процентном соотношении (от 0-4 % – при отсутствии или незначительных нарушениях, до 96-100% – при абсолютных) и 4 уровня задержек, учитывая, что задержки могут исчезнуть. Нарушения и задержки регистрируются по кодам, присвоенным функциям и структурам организма, способностям к обучению и применению знаний на практике, социальным отношениям и влиянию окружающей среды. Классификация опубликована на сайте ВОЗ.
ОВЗ по ФГОС
глухие, 4 варианта АООП НОО
слабослышащие, 3 варианта
слепые, 4 варианта
слабовидящие, 3 варианта
с нарушением опорно-двигательного аппарата (НОДА), 4 варианта
с задержкой психического развития (ЗПР), 3 варианта
с тяжелыми нарушениями речи (ТНР), 3 варианта
с расстройствами аутического спектра (РАС), 4 варианта
с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), 2 варианта(3)
ФГОС рекомендует обучать таких детей в инклюзивных школах и Центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи (ППМС). Центры ППМС чаще всего организуются на базе коррекционных школ и постепенно приходят им на замену. Вместе с тем, коррекционные школы 8 видов продолжают выполнять свою миссию. Познакомимся с категориями их воспитанников.(2)
I категория. Неслышащие, глухие дети без речи
Дети с глубоким стойким двусторонним нарушением слуха: рано потерявшие слух, родившиеся со слуховыми нарушениями или потерявшие слух до периода развития речи. Они не воспринимают речь и не могут самостоятельно ею овладеть. Чтобы разговаривать, им необходимо специальное обучение. Такие дети воспринимают мир зрением и осязанием. Их мыслительные процессы основаны не на речи, а на образах и действиях. Поэтому им трудно определять причины и следствия, свойства и отношения. Их внимание и память характеризуются неустойчивостью и низким объемом из-за утомляемости.
В обучении речи главную роль играет специальная акустическая и сурдоаппаратура. И хотя речь остается неразвитой, преобладают слова, обозначающие предметы и очень мало слов, описывающих качества и движение, они все же могут говорить. Пусть и допуская ошибки в звуках, заменяя слова похожими по звучанию.
Между собой дети общаются жестами и пытаются перенести такое общение в мир слышащих, имитируя жестикуляцией и мимикой разные объекты и их признаки. Иногда это воспринимается как агрессия, и идет такой же агрессивный ответ. Это одна из причин, почему дети с глухотой обладают низкой самооценкой.
II категория. Слабослышащие дети
Дети с частичной потерей слуха, тугоухостью и различной степенью недоразвития речи. Дети, сохранившие остаточный слух и самостоятельную речь . Они продолжают накапливать словарный запас.
Развитие их психических и познавательных процессов зависит от того, насколько рано они потеряли слух. Сохраненный низкий уровень слухового восприятия создает иллюзию, что на него можно опереться, но полученная информация очень искажается.
Главная задача при их обучении — развивать зрительное восприятие и учить концентрироваться на губах говорящего, параллельно обучая чтению. Как следствие, повысится устойчивость внимания и начнет развиваться наглядная память.
В отличие от глухих детей, слабослышащие имеют высокую и даже завышенную самооценку, поскольку любое малейшее их достижение воспринимается окружающими взрослыми как невероятный успех.
III и IV категории. Нарушения зрения (рассматриваются вместе)
Дети незрячие, в том числе слепорожденные и ослепшие до 3-х лет, слабовидящие и поздноослепшие, с косоглазием и амблиопией.
Слепые дети воспринимают окружающий мир исключительно слухом и осязанием, имеют повышенную вибрационную чувствительность. Сохранившие остаточное зрение через смутные и искаженные образы. Такой способ познания обедняет мыслительные процессы, мешает их целостности. Дети с трудом определяют расстояние, местоположение не только объектов, но и собственное. В итоге не имеют четких уверенных суждений.
Обучение данной категории основано на создании у них полисенсорного опыта: отсутствующий анализатор заменяется активизацией других. В первую очередь, с помощью речи. Но нужно учитывать, что слабовидящие дети приобретают речевые навыки позже своих здоровых сверстников, их лексика бедна и произносимые слова не всегда совпадают с реальными образами. Любое вербальное описание для них требует осязательного исследования.
Учеба развивает их неустойчивое внимание, не имеющее целевой направленности. Повышается его объем, концентрированность и произвольность. То же и с памятью, в первую очередь, словесно-логической.
Слепые и слабовидящие дети бывают конфликтны, несдержанны, не имеют целей. Но общение, совместные учебные и трудовые дела с видящими ровесникам развивают у них самостоятельность и конкурентоспособность.
V категория. Тяжелая речевая патология
Дети немые, с фонетико-фонематическим недоразвитием речи и нарушением произношения отдельных звуков: алалия, афазия, дизартрия, ринолалия. При алалии сохраняется нормальный слух и интеллект, но из-за органических поражений речевых областей головного мозга нарушается развитие речи. Появляются аграмматизмы, трудности при чтении и письме, снижается словарный запас.
Афазия характеризуется разрушением уже сформировавшейся речи, когда поражен двигательный или речевой центр головного мозга. В первом случае речь полностью отсутствует или сохраняется в виде отдельных фраз и слов с дефектами произношения. Во втором — нарушается дифференцированное восприятие звуков и слов. Ребенок перестает понимать, что ему говорят, но нормально воспринимает неречевые звуки.
Дизартрия и ринолалия — это нарушение произношения. При дизартрии – из-за недостаточного развития речевого аппарата, при ринолалии – из-за анатомических дефектов строения органов артикуляции. В результате страдают все психические процессы, за исключением логической, смысловой и зрительной памяти.
Обучение проходит через развитие моторики с помощью гимнастики, ритмики, музыки. В результате восстанавливается устойчивый познавательный интерес и адекватная самооценка.
Каких детей обучают в коррекционных школах. Белый список специальных школ.
Большинство родителей (особенно пап) с трудом выносят сами слова "нарушение", "коррекционный" применительно к своим детям. Но что же делать, если в вашей семье растет особый малыш? Чем ближе к 6-7 годам, тем острее встает вопрос о получении образования и тем мучительнее дается ответ на него.
По закону. Виды коррекционных школ
Закон об образовании гарантирует всем гражданам страны право на обучение. И выбирать, где и как учиться ребенку, могут сами родители. В принципе.
Для детей с проблемами развития, как гласит тот же закон, государство должно создать подходящие условия для обучения. Коррекционные школы и классы и есть те самые "условия". И получить там можно полноценное среднее образование. Или просто — читать, писать и ориентироваться в быту. Выбор программы зависит от тяжести случая.
А если коррекция прошла успешно и ребенок догнал ровесников, можно перевести его в обычный класс.
Школы особого вида
- 1 вида — для глухих
- 2 вида — для слабослышащих и позднооглохших
- 3 вида — для незрячих и детей с остаточным зрением
- 4 вида — для слабовидящих и поздноослепших
- 5 вида — для детей с тяжелыми нарушениями речи
- 6 вида — для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата
- 7 вида — для детей с задержкой психического развития
- 8 вида — для детей с умственной отсталостью
Для детей с тяжелыми соматическими заболеваниями создаются школы надомного обучения. Для ослабленных детей и детей с психоневрологическими заболеваниями — школы санаторного типа.
Трудный выбор
В теории все звучит хорошо, правда? Так почему же родители, как от чумы, бегут от коррекционных школ и готовы нанимать репетиторов чуть не с первого класса, лишь бы пойти в "обыкновенное" учебное заведение?
Нередко папы и мамы просто не готовы смириться с особостью своего ребенка. "Это учителя не умеют его учить" (и они зачастую действительно не умеют). "С ним надо больше заниматься" (да — если знать, как именно). "Надо просто построже спрашивать" (а вот это может кончиться очень печально). Записывать ребенка в "отстающие" не хочется. Да и страшно — вдруг "слабый" старт захлопнет перед ним двери в большой мир?
Не будем забывать еще о том, что нередко коррекционные школы — это интернаты. Ребенок живет там пять дней в неделю, возвращаясь домой только на выходные. Почему? Мало специалистов, умеющих работать с "проблемными" детьми. Возить особого ребенка два часа в одну сторону — мучение. А оставить одного — мучительней втройне.
Что же на другой чаше весов?
Хорошая коррекционная школа предлагает ребенку то, чего не найдешь больше нигде, — от дефектолога и психолога до фитобара, кислородных коктейлей, иппотерапии и специального массажа. Маленькие классы, спокойный темп, учитель со специальной подготовкой — очевидные плюсы.
Но — клеймо "класса для дураков". Но — искусственная среда, никак не готовящая к выходу в большой жестокий мир. Но — ограниченность общения ("За кем он будет тянуться?" — спрашивают родители). Наконец — "Мой ребенок учится в школе для детей с задержкой психического развития". Для многих — невыносимо.
Доктор, дай лапу!
Все вместе: инклюзивные школы
Довольно симпатичный вариант, который только-только начинает появляться в России, — это школы интегрированного обучения. Здесь учатся вместе все дети, независимо от наличия или отсутствия диагнозов. Все движутся в общем потоке, но каждый в своем темпе — по здоровью и по способностям.
Ну, где вы еще найдете команду специалистов (врач, психолог, нейропсихолог, дефектолог), которая к каждому ребенку подходит индивидуально и разрабатывает план действий для педагогов, родителей и учеников? А семейный психолог помогает папам и мамам понять и принять особенности ребенка.
Казнить нельзя помиловать
Вбросить особого ребенка в массовую школу, где никто не знает, что с ним делать, — поступок бесчеловечный. Учебное заведение должно быть готово принять ребенка, а тот — следовать школьным порядкам и учебной программе без ущерба для психического и физического здоровья. Задача родителей — привести эти непростые требования к общему знаменателю. И сделать этот выбор придется с открытыми глазами.
Прямая речь
Екатерина, мама Златы Левченко (у Златы аутизм):
"Когда пришло время отдавать Злату учиться, я, как и большинство родителей, не хотела даже думать о коррекционной школе. Однако больше никуда нас не брали. И мы решили попробовать. Я не жалею совершенно. Дочка каждое утро радостно бежит на учебу, где ей уделяют много внимания. В классе всего 6 человек, и подход к каждому ребенку индивидуальный. Программа, конечно, слабовата, но у Златы проблемы с мелкой моторикой и речью, поэтому ей пока достаточно нагрузки. Когда решим наши проблемы, тогда, конечно, будем искать что-то другое".
Информация на сайте имеет справочный характер и не является рекомендацией для самостоятельной постановки диагноза и назначения лечения. По медицинским вопросам обязательно проконсультируйтесь с врачом.
Дети с особенностями — это очень широкое понятие. Разумеется, мы все с особенностями: один блондин, другой брюнет, третий любит грызть ногти, а четвертому нравится есть по ночам.
Но логопед — это педагогическая помощь, а не лечение. В других случаях может быть необходимо лечение, психологическая поддержка или помощь, специализированные занятия или педагогическая коррекция. Часто помощь должна быть мультидисциплинарной. Помимо прочего, существует творческая реабилитация, спортивная, терапия с животными: канистерапия, иппотерапия (виды терапии, в которой задействованы собаки и лошади соответственно. — Прим. ред.).
Есть несколько процессов. Во-первых, мир стал более открытым. Раньше людей с особенностями прятали в специализированных учреждениях, их было сложно увидеть на улице. В России много предрассудков и стигм.
Я знаю семьи, которые скрывали своих детей дома, не водили гулять в дневное время, чтобы никто не увидел их ребенка. Сейчас родители стали храбрей, и мы видим больше людей с ОВЗ.
Во-вторых, детей с особенностями стали лучше выхаживать.
В-третьих, появились новые проблемы, частично связанные с экологией. Мы как‑то были в одном из регионов России, где из‑за смога дышать было сложно. Я думаю, что там высокий процент людей с нарушениями — выше, чем в целом по стране. В местах, где были радиационные аварии, — просто вспышка таких случаев. Женская яйцеклетка очень подвержена радиации, поэтому в зонах экологических катастроф чаще рождаются дети с нарушениями развития. Есть международные данные, это мировая проблема.
В-четвертых, есть заболевания, которых становится больше, например, аутизм. Мы не знаем почему, но цифры растут. В Америке 1 из 40 детей рождается с аутизмом. Всемирная ассоциация здравоохранения называет цифру 1 на 160 по миру. По России точной статистики до сих пор нет .
Как родители понимают, что их ребенок не такой, как все
Определенный процент родителей еще в начале беременности знает о том, что у них родится ребенок с особенностями. Раньше на беременных оказывали сильное давление, могли вынудить сделать аборт. Сейчас разработан этический кодекс, согласно которому медицинские работники не должны мешать человеку принять решение. Но это регулярно нарушается: врачи в роддоме или больнице уговаривают родителей отдать ребенка с особенностями. Бывают ситуации трагические: когда мама хочет сохранить беременность, а папа категорически против.
При беременности выявляется, например, Spina bifida — спинномозговая грыжа, при защемлении которой человек не может ходить. Появилась операция, которую делают внутриутробно. Она стоит безумных денег, но в итоге рождается здоровый ребенок. Но часто заболевания — тот же синдром Дауна — обнаруживаются уже при рождении, потому что дородовая диагностика пока еще неточная.
Однако большинство заболеваний проявляется не во время беременности или после родов, а гораздо позднее. Это становится очень большим стрессом для семьи, такой факт трудно принять. Иногда нужны годы, чтобы родители поняли: ряд состояний вылечить совершенно невозможно, можно только улучшить ситуацию. А в некоторых случаях и улучшить нельзя, если речь идет о прогрессирующем заболевании — например, о мышечной атрофии. Ребенок рождается, все в порядке, но вдруг — хлоп — и он быстро начинает терять навыки.
Ты думал, что он у тебя пойдет в три года в детский сад, а вместо этого ребенок лежит, он весь в трубках, а ты должен все время слушать, дышит он или не дышит.
Когда родители начинают подозревать у своего ребенка какие‑то особенности, они обычно идут к педиатру или к неврологу — особенно если это физический спектр. Иногда к психиатру, но для маленького возраста психиатров у нас совсем мало.
Как ведут себя родители и другие родственники
Действительно, лет тридцать назад из семей, в которых появлялись дети с особенностями, уходили отцы, а матери ставили на себе крест. Сейчас есть множество полных семей, где папа такой же заботливый, как и мама. Бывает, что папа даже больше вовлечен в проблемы ребенка: мама — бизнесвумен, а папа занимается реабилитацией, ездит с детьми на занятия. По моему опыту, когда ребенок совсем тяжелый, на грани жизни и смерти, мужчины обычно собираются. Если маму не поддержал папа, ей могут начать помогать родственники: бабушка, сестра, тетя. Иногда группой поддержки становятся друзья, кому‑то дает силы религия. Есть семьи, которые живут очень по-современному, невзирая на уровень тяжести ребенка.
Мы учим родителей тому, что нужно оставлять время для себя. Это нормально, когда человек отдыхает, позволяет себе хотя бы раз в неделю куда‑то сходить, даже если ребенок очень тяжелый.
Детский сад и его обязанности
Сама я категорический противник яслей. Я убеждена, что до трех лет для психического здоровья ребенка важно, чтобы он оставался дома — с мамой или другим близким человеком. Но иногда ясли необходимы: есть случаи, когда ребенка отдают в дом ребенка только потому, что маме надо выходить на работу и ей не с кем его оставить.
Если говорить о детских садах, то в Москве можно найти учреждение на любой вкус и размер. Но есть дети, которым физически сложно посещать его, — например, те, кто находится на аппарате ИВЛ. Хотя по закону каждый ребенок имеет право на дошкольное воспитание. В регионах бывает по-разному. Где‑то ребенка берут на надомное обслуживание: воспитатель детского сада приходит, проводит занятия, привлекает его к хоть какой‑то социальной жизни. Есть регионы, которые платят маме, если не могут принять ее ребенка в детсад.
Детям с ментальными нарушениями после заключения психолого-педагогической комиссии могут предложить тьютора или персонального ассистента для детского сада: если в группе 30 человек, воспитатели не смогут за ним уследить. Если учреждение отказывается привлекать ассистента, родители со всеми документами могут обратиться к учредителю образовательного учреждения или в прокуратуру. В Москве после такого обращения, как правило, быстро выдают ассистента. Ребенок ни в чем не виноват, и родители должны отстаивать его права.
Дети могут столкнуться со стигмой в детском саду, но она исходит от взрослых — в первую очередь, от воспитателей. Если сотрудник учреждения нормально относится к особенному ребенку, то и другие дети в группе будут так же к нему относиться.
Коррекционные школы vs. инклюзия
Мне кажется, что в Москве наступил какой‑то новый век. Если ты готов пойти в ближайшую школу около дома — ты в нее пойдешь. Могу привести в пример семью с достаточно проблемной девочкой: она только частично пользуется речью, не может усидеть за партой, иногда любит покричать, а иногда может укусить соседа. В школе для нее выделили сопровождающего и сделали индивидуальное расписание. Девочка заходит в класс на маленькие кусочки уроков, когда ей это интересно, — немножко на музыку, немножко на физкультуру. У нее индивидуальные маршрут, график и расписание. С ней занимается дефектолог, психолог. Школа в диалоге с семьей. Я знаю семьи, которые просят продленку — и им дают. Но здесь многое зависит от позиции семьи.
Закон об образовании подразумевает, что все образовательные учреждения могут работать в рамках сетевого взаимодействия. Например, в школу пришел незрячий ребенок, а у тебя нет специалиста, работающего с такими детьми, — тифлопедагога. Но где‑то в регионе он есть. Школа может заключить договор, и ребенку будут оказывать помощь специалисты другого учреждения. Либо ребенка возят в другую школу на занятия с профильными специалистами.
Конечно, существуют регионы, где практически ничего нет. Тогда учителей отправляют на курсы. Я вынуждена сказать, что по стране качество образования разное.
Что касается коррекционных школ, то со времен советской власти здесь сохранилось деление на восемь видов. Они все разделены по нозологиям: для глухих, для умственно отсталых, для детей с ДЦП, детей с нарушениями речи. Но это, конечно, не идеальная система. Во-первых, не было типа школ для детей с аутизмом, поэтому они не обучались. Во-вторых, бывают случаи, что у человека несколько особенностей. В-третьих, если у тебя целая школа людей, которые не пользуются речью, то непонятно, у кого они научатся говорить.
Есть страны, которые закрыли все специальные школы, а есть те, которые оставили. Я была в Великобритании в тот момент, когда там шли народные дискуссии: закрывать или нет. В итоге ввели инклюзию: то есть все школы обязаны брать детей с проблемами, если родители хотят. Образовательные учреждения должны осуществить достаточную поддержку, согласно своим нормативам и законам. В то же время часть родителей не хотела в инклюзию: они считали, что ребенку будет лучше в специализированной школе, где меньше глаз, больше внимания, лучше специалисты. В результате Англия не закрыла специальные школы. Мне кажется, важно, чтобы было разнообразие.
Мы поддерживаем инклюзию, но есть дети, которым тяжело в обычной школе. Почти для всех детей с аутистическим спектром лучше инклюзия. Для детей с ДЦП — тоже, но школа должна быть адаптирована. Дети с множественными нарушениями развития очень утомляются, поэтому им трудно в большом классе. В Японии, кстати, не делают специальную школу, потому что для них это потеря лица. Они создают инклюзивные классы внутри обычной школы. Мне такая модель кажется более правильной, потому что обычные дети хотя бы видят особенных детей. Мы должны видеть их, они такие же люди, как мы. Мир разный, нужно принимать разнообразие.
Что происходит после школы
Пока возможностей для профессионального развития детей с особенностями мало — это единичные случаи. У нас есть несколько колледжей, которые берут таких детей, но у них все очень плохо с доступной средой. Мы надеемся, что проблема сдвинется с места, потому что профессиональное образование — это тоже неотъемлемое право каждого человека. Надо учить родителей добиваться. Только энергия мам и пап может пробить эту стену.
Сейчас люди задумываются: если есть колледж, куда берут слепых, и есть колледж, куда берут глухих, то с какой стати колледжи не берут людей с ментальными особенностями? Человек, каким бы он ни был, должен иметь возможность получать профессиональную подготовку, которая поможет ему потом получить работу. Когда читаешь о западных моделях трудоустройства, хочется плакать , потому что мы еще даже близко не подошли к этому.
Очень важны и жизненные компетенции. Человека нужно учить самостоятельно планировать бюджет, покупки. Даже у самого тяжелого ребенка должна быть привычка выбирать то, что он хочет, иметь свою точку зрения.
Мы все увлекаемся академическими навыками — умением читать или писать. Человек не умеет вести себя в социуме, зато мы с ним выучили таблицу умножения!
Нет, пусть уж лучше умеет себя вести, а таблица умножения подождет. Я говорю о привычках, которые позволят потом человеку решать самостоятельно, что ему делать и как ему жить, — это самое главное. Вся образовательная программа — в детском саду, в школе — должна быть посвящена таким вещам.
Главный страх всех родителей
Сейчас в стране очень-очень мало альтернатив психоневрологическим интернатам (ПНИ). Именно туда попадают люди с особенностями, родители которых больше не могут за ними ухаживать.
Взрослый человек может жить отдельно от родителей, но его должны сопровождать социальные службы. Для этого должна быть разработана стационарно-замещающая методика, сопровождение на дому. Сейчас она пока только в проектах. Мы это обсуждаем на московском и федеральном уровне. С Москвой договорились.
Важно, чтобы человек умел позаботиться о себе. Как его научить? Например, у нас открылась тренировочная квартира, в которой мы учим ребят жить отдельно от родителей: как самостоятельно взять еду, решить, что надевать, пользоваться транспортом, ходить в магазин и многое другое. Потом наши подопечные вернутся домой, и родители должны будут помогать оттачивать эти навыки.
Ситуация отягощается тем, что в России не принят закон о распределенной опеке. Это очень важный закон. Представьте себе: есть человек, который частично недееспособен. Его любой может обмануть — значит, у него должен быть опекун или попечитель. Когда родители умрут, он пойдет в интернат, если нет других родственников, которые возьмут его под опеку. На Западе есть другая модель: специальные службы исполняют функции опекуна по отношению к недееспособному или частично дееспособному лицу. Они организовывают его жизнь и контролируют деньги, которые ему положены от родителей или от государства, смотрят, куда и как он их расходует. При этом человек не живет в интернате. Я большая сторонница этой модели, это ключевая история в области сопровождения взрослых, поскольку в ПНИ очень много злоупотреблений.
Сейчас мы работаем над тем, чтобы у человека была возможность после совершеннолетия продолжить образование — даже при тяжелой форме инвалидности. Есть несколько фондов, которые помогают взрослым. Сейчас появилась Всероссийская ассоциация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Там больше 60 регионов, их много, их голос слышен. Я связываю с ВОРДИ очень много надежд.
В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За 30 лет работы здесь помогли более 24 тысячам детей с нарушениями развития, а также и их семьям; 30 тысяч специалистов прошли обучение.
Вы можете поддержать программы ЦЛП — сделать разовый платеж или подписаться на регулярное пожертвование по этой ссылке.
Читайте также: