Нюта федермессер про пни доклад
Обновлено: 05.07.2024
В выступлении Нюты Федермессер идет речь об отделениях милосердия в интернатах. Они предназначены для содержания, надзора и ухода за инвалидами с тяжелыми соматическими и неврологическими расстройствами, а также глубокой степенью слабоумия. Многие из них не могут обслуживать себя или самостоятельно передвигаться.
О медицинской помощи:
Вы удивитесь, но у 157 тысяч пациентов ПНИ, большинство из которых пожилые, ничего не болит. Москва — единственный город, где применяются наркотические обезболивающие. А смертность высокая: умирают от рака, хронической сердечной недостаточности, хронической обструктивной болезни легких, гепатита, ВИЧ и туберкулеза.
У пациентки с онкологией, грыжей, болевым синдромом и асцитом было единственное назначение, сделанное психиатром. Это четыре вида мочегонных.
Это не значит, что лечить нужно сразу опиатами. Банальный парацетамол не применяется вообще. Больным назначают курс нестероидных противовоспалительных препаратов на 10 дней. 10 дней не болит, но потом боль возвращается до следующего курса.
О связывании детей и взрослых:
Пациентов с болезнью Альцгеймера и деменцией помещают в изолятор. Их фиксируют на кровати в позе Христа с помощью чулков. Это удобно, потому что капрон тянется и не оставляет следов. Отвязать можно быстро, если приедет проверка.
Медицинские изоляторы используют не для карантина, а для наказания. Это система наказания для больных и невиновных людей в учреждениях социальной защиты по всей стране.
У них навязчивые движения, говорят мне, поэтому мы их связываем. За спиной взрослого мужчины протертая стена — это говорит о том, что он бьется об стену головой. Это единственное движение, которое пациенту доступно.
Об уходе:
У многих пациентов пролежни. В учреждениях нет диетологов; пролежни появляются не только тогда, когда человека не переворачивают, но также если его недокармливают.
Во время прогулок некоторых больных сажают в инвалидное кресло и выводят на веранду. Это веранда на третьем этаже. На первом этаже место для прогулок огорожено решеткой.
Как отличить, есть реабилитация или нет? Когда все новехонькое, когда обувь не истертая, нет пыли или остатков пищи. Вспомните наши детские игрушки в слюне и коляски своих детей. Здесь же все оборудование новое, его не используют. Оно есть, закуплено, деньги бюджетные потрачены по назначению.
Про памперсы или туалеты. Все жалуются в ПНИ, что выписывают мало памперсов лежачему больному, только два в день. Лежачих больных почти нет, есть сидячие, но их просто лень сажать на горшок. С памперсами всем проще.
О взрослых детях в интернатах:
Есть ли в ПНИ дети, это же взрослое учреждение? Есть, это конвейер. Из дома детей с инвалидностью переводят в ДДИ, после 18 лет — в интернат для взрослых. Там, где директор разумный, детей после 18 оставляют, для этого можно изменить устав. Потому что маловесных пациентов с интеллектом ребенка, привязанных к своим медсестрам как к родной маме, нельзя переводить во взрослое учреждение. Они там погибают в течение первого года.
Но часто бывает так: устав поменяли, а мебель поменять не могут. И ребенок больше не помещается в свою кровать; взрослые сидят на детских стульях.
О расчеловечивании и ГУЛАГЕ:
В отделениях милосердия сердечность уступает место равнодушию, непрофессионализму и расчеловечиванию. Расчеловечивание — термин, который родился в ГУЛАГЕ и который сопровождал меня ежедневно на протяжении трех месяцев путешествия.
Система ПНИ и ДДИ — это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов. Противиться реформе учреждений — все равно что быть сторонником геноцида собственного народа.
В одном из интернатов мы нашли справки с отказом от любого лечения, вплоть до летального исхода. 32 пациента — 32 справки. У каждого, кто находится в таких учреждениях, смерть наступает раньше, чем заканчивается жизнь.
Что еще известно:
Я совсем недавно вошла в психоневрологические интернаты и в детские дома-интернаты. Я не очень имею право, на фоне многих здесь присутствующих, говорить. Но, с другой стороны, как звук дилетанта слышнее в оркестре, у меня незамыленный взгляд и я отчасти вижу то, на что многие из вас уже перестали обращать внимание.
И очень важно еще, чтобы и мы с вами, общественники, и представители органов исполнительной и законодательной власти, которые здесь есть, понимали, что общественники сегодня – это не третий сектор. Мы первый сектор. Мы взяли на себя ответственность за социальную сферу в стране, взяли потому, что с ней не справляются законодательные и исполнительные власти. Количество принятых законодательных инициатив, которые исходили от нас, таково, что мы обязаны осознавать ответственность и понимать, что мы первый, а не третий сектор.
Все мои предложения связаны с крайне низким уровнем оказания медицинской помощи в учреждениях социальной защиты именно в отделениях милосердия. Я честно говорю, я даже не посещала другие отделения.
В некоторых учреждениях соцзащиты до 80% проживающих имеют эпи-синдром. За все поездки я нашла только 2 учреждения, в которых есть лицензия на использование наркотических средств и психотропных веществ. То есть реланиума своего ни у кого нет, диазепама своего ни у кого нет. Это означает, что для купирования приступов всегда, в обязательном порядке, вызывается только скорая помощь. В большинстве учреждений до 100% вызовов скорой помощи заканчиваются эвакуацией – то есть пациента перевозят в учреждение системы здравоохранения. Значит ли это, что на каждый приступ вызывают? Конечно, нет. То, что используются вальпроевая кислота и магнезия при купировании этих приступов – это просто смешно. И мы с вами прекрасно понимаем, что каждый не купированный вовремя приступ – это ухудшение состояния человека. Я считаю, что это одна из ключевых вещей, которую в свое время академик Воробьев пытался сделать и решить эту проблему в отношении тюремной медицины, и ему это не удалось, к сожалению. Давайте попробуем это сделать хотя бы с ПНИ и переподчинить необходимую медицинскую службу социальных учреждений системе здравоохранения в регионах. Врач не должен подчиняться директору ПНИ административно и зарплату должен получать в системе здравоохранения.
Медицинская помощь в отделениях милосердия. Это лечение Альцгеймера и деменции в ПНИ – абсолютно типичный вариант: помещение человека в изолятор и фиксация его на кровати. Фиксация в позе Христа – распятым. Чулками очень удобно – они немножко тянутся и не оставляют следов, в случае, если приезжает проверка. Отвязать можно быстро.
Вы удивитесь, но те 157 тысяч человек, о которых сказал Роструд, - все они больны, все инвалидизированы, большинство пожилые – у них ни у кого не болит! Москва – единственный город, в котором применяются наркотические обезболивающие средства. А смертность довольно высокая. Умирают от рака, умирают от ХСР, умирают от ХОБЛа, умирают от гепатита, ВИЧ и туберкулеза. Умирают так, как умирают во всех других учреждениях, домах, городах.
Это пациентка с онкологическим заболеванием и с грыжей, с тяжелейшим болевым синдромом и с асцитом. У нее было одно-единственное назначение. Назначение, сделанное психиатром этого учреждения: 4 разных вида мочегонных для уменьшения асцита. Всё. И очень сочувствующий, потрясающий всегда и везде средний и младший медицинский персонал, который выхаживает этих людей так, как их учили. Их по-другому не учили. И очень их любит.
А у всех тех, кто в отделениях милосердия кахексичен, маловесен, скрючен в результате непрекращающихся многократных эпи-приступов, - у них ни у кого не болит. Попробуйте не переворачиваться одну ночь, пролежать в одной позе – и посмотрите, как у нас с вами будет не болеть всё тело к утру. Люди лежат в скрюченном состоянии годами. Смерть вот у таких людей крайне тяжелая – они выкручиваются назад, у них запрокинута голова, которая часто лежит фактически на пояснице, вывернутые ноги… Они живут с постоянным болевым синдромом, всегда, 24х7. И вот в этой скрюченности появляются пролежни.
Аминазин. Это очень просто с аминазином. Потому что все лежат. Каждый из нас, приходящий на проверку: когда вы видите в течение дня людей с амимичным выражением лица, которые просто лежат на кроватях, особенно в отделениях милосердия… Ведь это так просто – ухаживать за теми, кто лежит. Когда я в детстве играла в куклы, я всегда их только спать укладывала и переодевала. Вот они, эти куклы – 157 тысяч человек. Наверху, на фотографии слева, видите, на стене такая вот вытертость? Это вытертость от того, что, когда человек не лежит, а сидит, он вытирает своей спиной и головой стену – это единственные движения, которые ему доступны. Он не гуляет. Это не эксклюзивная ситуация, это повсюду. А плотно стоящие кровати – это те самые санитарные нормы. Можно иметь в комнате 6 кроватей – но они стоят так, что подойти с разных сторон невозможно.
И диетологов, кстати, в ПНИ нет. А пролежни случаются не только тогда, когда не переворачивают, но и тогда, когда недокармливают. Посмотрите на этих не-детей. Возраст этих мальчиков 23-24 года. Сейчас эти фотографии сделаны уже в медицинских организациях, оказывающих паллиативную помощь, где мы вынужденно занимаемся не своим делом – мы их выхаживаем и отправляем обратно. И они превращаются в то же самое, а потом снова возвращаются к нам. Им не нужна паллиативная помощь – им нужна медицинская специализированная помощь.
Есть ли в ПНИ активизация? Есть, вот она – некоторых сажают в кресла, некоторых вывозят в кресле. Куда вывозят? На веранду. Посмотрите – это веранда на 3 этаже. Это прогулка.
А это реабилитация. Новое оборудование. Как отличить, есть реабилитация или нет? Когда всё новехонькое, когда обувь неистертая, когда вертикализаторы и инвалидные кресла без признака малейшей пылинки, без остатков пищи - вспомните коляски своих детей, когда они у нас с вами росли. Вспомните наши детские игрушки в слюне. Всё такое прекрасное и новое – оно всё есть. Оно всё закуплено. Деньги бюджетные тратятся по назначению.
Посмотрите – решетки. Дверь изолятора. Это не тюремная камера, это не выдача зарплаты (справа). Это было учреждение соцзащиты.
Для лежачих больных мало что есть важнее гигиены. Чистота – залог здоровья? Вот она – ванная для мытья лежачих обеспечиваемых. Помыть в такой ванной никого невозможно.
И один раз в неделю банный день, когда людей выставляют вот так, в шеренгу, и моют из этого душа, поливают. А вот палец я держу – это то, как промывается грязь. Это я вам самые щадящие показала фотографии. Когда вот здесь, между пальцами, черное - душем Шарко такое нельзя отмыть.
Памперсы или туалеты. Все жалуются в ПНИ, что выписывают очень мало памперсов. Лежачему больному всего два в день. Лежачих больных почти нет – есть сидячие, их просто лень сажать. Но персонала мало. И вот такие туалеты пустуют. Всякие-разные пустуют. Даже на горшок никого не сажают, с памперсами проще.
ПНИ, ДДИ – это дом для проживающих, мы это все слышим, про концепцию, про всё вот это. Одно из зданий Понетаевского ПНИ, то самое, где находится отделение милосердия. На отшибе, вот с таким маленьким садиком. Там никто и никогда не гуляет.
В кастрюлях – еда (слева). А кастрюля справа – я вот пальцем там показываю, видите, этикетка? Вот такая этикетка, женщины знают, бывает только на кастрюле, которую никогда, ни разу, не мыли даже. И тем более уж точно не готовили. Это кастрюля в кухне для тренировки самостоятельного проживания. И железные мисочки тоже для тренировки самостоятельного проживания. Это с гордостью показанная комната в ответ на осуществляющуюся реформу.
Есть ли в ПНИ – ПНИ, взрослое учреждение – есть ли там дети? Есть. Очень много, в каждом отделении милосердия. Это конвейер – из дома ребенка, подведомственного департаментам здравоохранения, дети-инвалиды переводятся в ДДИ. Из ДДИ в 18 лет – в ПНИ, в основном. Хотя там, где директора разумные, они меняют устав и оставляют в отделениях милосердия тех, кому 18+. Потому что вот эти маловесные в 15, 17, с интеллектом ребенка, привязанные к своим медсестрам как к родной маме дети не могут быть перемещены в учреждения взрослые – они там сразу погибают, в течение первого года. А справа фотография – посмотрите, если вам видно – женщина меняет памперс в отделении милосердия мальчику 18+. Они поменяли устав. Но они не могут поменять мебель и кровати. Он просто не влезает в эту детскую кроватку, он перерос.
Вот так они живут, на руках, в отделениях милоседия. Во взрослых учреждениях – да, есть дети. И посмотрите – вот те самые дети, сидят за детской мебелью, скрючившись. А другой нету, не закупили – устав-то для детей.
Система ПНИ и ДДИ – да, я это утверждаю – это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов. Противиться реформе социальных учреждений – значит быть сторонником геноцида собственного народа. Справка, которая слева, - это справка с самовольно написанным отказом от всяческого лечения, вплоть до летального исхода, в одном из отделений милосердия в учреждении у нас в стране. 32 человека и 32 таких справки. У каждого, кто там находится.
В учреждениях социальной защиты в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ смерть сегодня наступает раньше, чем заканчивается жизнь, и выглядит это вот так. А может быть по-другому.
Да, мои предложения:
1) Административно переподчинить медицинскую службу социальных учреждений системе здравоохранения регионов
2) Запретить перевод во взрослые учреждения маловесных детей из отделений милосердия ДДИ
3) Провести сплошное освидетельствование всех пациентов отделений милосердия с привлечением специалистов по паллиативной помощи на предмет выявления их медицинских и паллиативных потребностей
4) Пересмотреть штатное расписание отделений милосердия, с упором на уходовый персонал
5) Разработать стандарт оснащения отделений милосердия
6) Разработать критерии (показания для перевода) для направления/перевода детей и взрослых, проживающих в ПНИ и ДДИ, в отделения милосердия. Там не должны оказываться пациенты с синдромом Дауна просто потому, что там за ними проще ухаживать.
7) Провести сплошное обучение сотрудников МСЭ с целью ознакомления с современными средствами реабилитации и ухода. ИПРА должны соответствовать состоянию пациента, а не финансовому положению субъекта. Сегодня это не так. Мы получаем людей, нуждающихся в паллиативной помощи не потому, что они больны изначально, а потому, что они не получили своевременную медицинскую помощь. Уникальная страна – мы здесь должны заниматься профилактикой паллиативности. Обучение необходимо проходить совместно с руководящими сотрудниками учреждений соцзащиты и домов ребенка. И необходима практика на местах, а не сертификаты – это очень важно. Сертификаты есть у всех, знания – почти ни у кого.
8) Принятие закона о распределенной опеке, о котором мы сегодня говорим, тормозится. Это первый шаг к открытым дверям – а значит, к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в ПНИ и ПВТ по всей стране.
И это про каждого из нас, как и паллиативная помощь. Это только кажется, что это про каких-то других. Это про нас с вами.
Н. Федермессер ― Здравствуйте.
А. Петровская ― Вы только что вернулись из Петербурга и у себя в Facebook по итогам нескольких дней посещения большого количества учреждений, где оказывают медицинскую помощь и не только, написали глобальный вывод, что сегодня в городе отсутствует система взаимодействия между социальными учреждениями. Давайте к итогам этой поездки в Петербург: на что именно вы смотрели, с кем разговаривали? И что касается этой системы, которая отсутствует – она отсутствовала всегда, это просто коронавирус высветил, скажем так, эту проблему, или коронавирус создал новые аспекты этой коммуникации?
Н. Федермессер ― Во-первых, в Санкт-Петербурге на сегодняшний день отстутствует взаимодействие между социальными и медицинскими учреждениями. Не между самими учреждениями, а именно между двумя разными ведомствами – то, что называется межведомственное взаимодействие. По большому счёту его никогда не было. Я не работала с государственной системой тогда, когда у нас ещё был на федеральном уровне Минздравсоцразвития, поэтому я не могу сказать, было ли это в то время. Но что-то подсказывает мне, что и тогда тоже не было. Конечно, коронавирус подсветил всё самое острое, и позитивные, и негативные аспекты, которые есть в нашей жизни. И если говорить про вот это взаимодействие, то совершенно очевидно, что в интересах уязвимых категорий граждан коронавирус должен был привести к принятию определённых решений.
Во-первых, это всё-таки ключевой город в стране. Во-вторых, процент пожилого населения огромный. В-третьих, Питер – город с гигантскими социальными и медицинскими учреждениями, где наибольший риск. Есть учреждения более, чем на 1000 мест, для больных и инвалидов. И ещё один фактор – в Питере это заметнее за счёт того, что здесь как нигде развиты негосударственные некоммерческие инициативы, и поэтому какие-то огрехи в управлении городом весомее по контрасту, значительнее.
А. Петровская ― То, что вы уже сказали о том, что это вполне понятно, что именно для людей, которые содержатся в ПНИ, для людей с онкологическими заболеваниями, для хосписов логично было бы предположить, что произошло то, что произошло – невозможность своевременной помощи.
А. Петровская ― Предвидеть.
Н. Федермессер ― А что мы видим по факту? Если говорить об учреждениях социальной защиты, мы видим, что они оказались совершенно беспомощны, причём во всех смыслах. Им не помогли ни на уровне Комитета социальной политики, ни позвав на помощь Комитет здравоохранения. Им не помогли организовать противоэпидемиологические меры, их не научили работать в сложившейся ситуации. В принципе, даже для многих организаций здравоохранения, распределение потоков и пространств на красные и зелёные зоны — это новаторство, не говоря про паллиатив, где мы привыкли вообще без каких-то противоэпидемиологических мер работать. В паллиативе это не особенно важно. Социалку как бы предоставили самим себе. Ну да, ковид пришёл на нашу планету, опасно. Вам опаснее, чем другим – крутитесь, как хотите.
Все средства индивидуальной защиты, которые закупались – это всё было брошено на помощь организациям здравоохранения. Внимание Роспотребнадзора также было направлено на организации здравоохранения. Вроде бы разумно: если в доме престарелых, или психоневрологическом интернате, или в детском доме-интернате кто-то заболеет, его же повезут в медицинскую организацию. Поэтому всё разумно. Но только смотрите: если человек заболел в семье, у нас карантинные меры по отношению ко всей семье. Два человека живёт в квартире, три, пять… А здесь тысяча, понимаете? Тысяча! И у них никакой информации, как правильно. То, что мы увидели, с точки зрения эпидемиологии… Это катастрофа, преступление, как хотите, называйте. И я, например, не решусь обвинять в этом директора того или иного интерната, потому что у него не было опыта, знаний и соответствующей поддержки.
А. Петровская ― Нюта, у меня тогда к вам вопрос вполне очевидный, традиционный. Даже два. Когда мы видим, что произошло то, что произошло, и это можно было предвидеть, вопрос только один: кто виноват, и что делать? Вы пишите, в том числе у себя в Facebook, что нет виновных, нет плохих, просто нет вот этой системы межведомственной коммуникации и взаимодействия. Но, тем не менее, тогда вопрос поднимаем выше – наверное, это на уровне управления городом, медициной в городе и, может быть, в стране? Где искать тех, кто пропустил?
Н. Федермессер ― Вопрос: а зачем вам обязательно знать, кто виноват? Чтобы было, кого наказать, в кого тыкать пальцем и бить хлыстом? Я, например, думаю, что я тоже виновата, потому что если меня называют общественным деятелем, то я должна была бить в набат громче. Можно сказать, что Олескина недостаточно громко кричала, Федермессер недостаточно громко кричала. Можно сказать, что виноват Ржаненков, Лисовец, Беглов. Можно, что Путин. Но это вообще не решит проблему, понимаете. Я вот всё время про это ругаюсь, на уровне своей собственной семьи и дальше: я ненавижу думать назад. Я люблю думать вперёд.
Коронавирус случился впервые, но поверьте, это не последний раз. Я имею в виду, пандемия мирового масштаба такой скорости распространения случилась впервые в истории человечества. Не в нашей жизни, а в истории человечества, потому что никогда раньше люди с такой скоростью не перемещались из одной точки земного шара в другую. И, соответственно, инфекция так быстро никогда не могла разноситься. Из этого ужасающего горького опыта нужно сделать выводы, и есть целый ряд вещей, которые нужно теперь предусмотреть на будущее.
Надо кого-то наказывать и обвинять? В моём понимании Санкт-Петербург изголодался по кадровым решениям в сфере социальной политики, и я бы, безусловно, ошибки и провалы периода ковидной пандемии использовала с этой целью. Потому что это даёт нам право. Но давайте конкретику, потому что как-то всё голословно получается. Вот есть интернат, в котором заболело более 500 человек из 1000. Гигантское количество.
А. Петровская ― Интернат №10.
Н. Федермессер ― Где-то в Воронежской области или ещё какой-то завели уголовное дело на директора, где заболело значительно меньшее количество людей. Есть интернат в Питере, в котором тоже более 1000 проживающих, заболело, если я не ошибаюсь, около 60 человек. Откуда такая разница? С точки зрения количества проживающих, с архитектурной точки зрения и возможности наладить процессы они относительно одинаковы. Вообще, кстати, с точки зрения планировочных решений и в 3-м интернате, и в 10-м возможности для соблюдения всех мер безопасности лучше, чем во многих медицинских организациях. То есть, там дефицита площадей вообще не наблюдается. Так вот, почему в одном мало, а в другом много? Один директор плохой, другой хороший? Нет. Ни там, ни там не было помощи в достаточном объёме и достаточного внимания.
В моём понимании, конечно, люди, которые там проживают – это граждане этого города, и город несёт ответственность за них так же, как за всех тех, кто поступает в организации здравоохранения. В одном учреждении противоэпидемиологические меры как бы – именно как бы – приняты. Огромный коридор, в коридоре стоит лавочка, лавочка является зоной деления на красную и зелёную зоны. До лавочки – зелёная, после лавочки – красная. Где персонал меняет средства индивидуальной защиты? Около лавочки. Понимаете? Это что такое вообще? А при этом там почти никто не заболел. Почему? Потому что все проживающие – в двойной тюрьме.
А. Петровская ― Об этом мы скажем дальше.
Н. Федермессер ― То есть, их максимально разуплотнили, оставив внутри одного учреждения, и заперли по комнатам. Выходить гулять нельзя, пищу принимать в буфете нельзя, курить выйти нельзя, в коридор выйти нельзя – писаем в своих собственных комнатах, там есть санузлы. Они в двойной тюрьме. И понимаете, у нас гражданам без умственных расстройств сложно было объяснить, что надо сидеть дома, носить маску, носить перчатки, соблюдать социальную дистанцию, минимизировать количество очных встреч. А теперь представьте: человек с психическим расстройством или с умственной отсталостью, с тяжёлой инвалидностью, который просто оказался лишён минимальных признаков нормальной социальной жизни.
А в другом интернате просто полная свобода. И директор Верёвкин рассказал нам, что всё хорошо, все выздоровели, больных у него нет, а на следующий день он ушёл в отпуск. А на мой вопрос о том, как проходит обсервация, он ответил:
— Сотрудники живут в учреждении, и мы решили от этого не отказываться несмотря на то, что больных нет. У нас вот новая смена зашла – она тоже здесь будет жить, мы соблюдаем меры безопасности.
Я говорю:
— А вы проводите в обязательном порядке тестирования для своих сотрудников на ковид? Есть какое-то распоряжение комитета социальной политики?
— Нет.
— Как они у вас приходят на работу? Вы знаете, они заражены или нет?
— Они за свой счёт должны провести тестирование.
— За свой счёт у нас люди тестирование проводить не будут, они не миллионеры.
— Нет, у нас осознанные сотрудники, они проводят.
— Так, хорошо, а у вас есть журнал, в котором вы фиксируете результаты этого тестирования?
— Нет.
— Почему?
— Приказа не было никакого, что у нас должен быть такой журнал, поэтому у нас журнала и нет.
Н. Федермессер ― А потом их тоже почти не пускали.
А. Петровская ― При том, что их возит такси, они тестируются, они действительно соблюдают режим самоизоляции. И в таком сравнении режимов, которые происходят в самом учреждении, которые могут предоставить благотворительные организации и их волонтёры, мы понимаем, что значит, это… Где эта политическая воля? Где она находится, где её источник? Для того, чтобы эти выводы сделать и изменить ситуацию сегодня. Эпидемия-то не закончилась, ещё не поздно.
Н. Федермессер ― Понимаете, политическая воля не всегда является достаточным фактором, потому что губернатор ваш всё-таки пока ещё новый. Год Беглов в должности, я не знаю, меньше?
А. Петровская ― Официально в должности губернатора будет осенью год, но исполняющим он стал уже достаточно давно, уже скоро будет два года.
Причём мы долго думали, как правильно сформулировать, включили в эти выплаты обязательно все некоммерческие организации, которые помогали, включили тех граждан, даже физических лиц, волонтёров, которые на период коронавирусной инфекции забрали жителей интернатов к себе домой, чтобы они не заболели. И забываем, просто забываем огромный блок – коммерческие организации, которые являются государственными поставщиками услуг. Интернаты, которые не будучи НКО, а могут быть в форме, например, ООО, ещё какой-то – в общем, коммерческие структуры. В этих интернатах по госзаказу и за госденьги проживают люди. Мы просто про них забыли, они не попали в указ. Кто виноват? Я не знаю. Мы все виноваты, это ошибка, её надо исправлять срочно. Исправляем, думаем про это.
Я как параноик, единственное, что делаю у себя в сети паллиативной помощи – это всякие пожарные истории, когда нам нужно отработать эвакуацию и так далее. Мы их все проводим в реальном времени и прямо по-настоящему пациентов эвакуируем, вывозим. Но я всё равно понимаю, что не дай бог случится пожар, мы не сможем так действовать: бегом и с улыбкой. Всё равно результат будет другой, и радоваться условному отсутствию жертв при такой тренировке я не очень-то имею право. Но больше мы ничего не делали. У меня не было СИЗов никаких, никакого запаса средств индивидуальной защиты у меня в огромной организации не было, понимаете? Только были перчатки и всё. Масок мы не носим.
А. Петровская ― Ещё раз добрый день, мы продолжаем. Нюта Федермессер сегодня с нами, говорим мы о ситуации с паллиативной помощью и психоневрологическими интернатами в Петербурге, которые оказались под ударом вследствие коронавируса. До московских новостей мы говорили о том, что хочется верить, что совершённые ошибки хоть и дорого нам стоили, но, тем не менее, удастся в будущем их не совершать, удастся, наступая на эти грабли, чему-то научиться. Вы сказали, что встречались с чиновниками Смольного и губернатором и даже вроде как обозначили некую дорожную карту действий на будущее. О чём удалось договориться?
Н. Федермессер ― Я была вместе с командой — с нами был и эпидемиолог, и кардиолог — специалист по паллиативной помощи, и уже спец по ковиду. По просьбе ОНФ с нами ездили представители комитета по социальной политике и комитета здравоохранения Петербурга, поэтому мы были представительной командой. Меня впечатлило, что в красные зоны представители города не ходили, они всё время нас ждали в кабинете главного врача. Поэтому обо всех выявленных ошибках им приходилось нам верить на слово. Ну ОК.
Что важно – мы посетили не только два самых крупных ПНИ, 3-й и 10-й, причём мы их полностью прошли, посмотрели все отделения – ковидные, обсервационные. Мы были ещё в детской городской больнице № 5, потрясающее позитивное впечатление на меня произвела Мариинская больница в центре города; были в хосписе, естественно, и в двух психиатрических больницах, им. Скворцова-Степанова и им. Кащенко. Туда мне, как человеку малоопытному в этом, идти было страшно, казалось, что в психиатрических больницах будет хуже, чем в ПНИ. Но вы знаете, я была поражена. Во-первых, персонал очень какой-то… Та стигматизация, которая у нас в голове есть про карательную психиатрию – вот её там мы не увидели.
Понятно, что в экстремальных условиях психиатрической больнице как-то не очень привычно быть, работать как обсерватор, работать с ковидом, но вот Кащенко принимает всех с бессимптомным течением или с лёгким течением, там действительно нет тяжёлых пациентов. Есть скученность и масса каких-то вещей, которые – ковид-не ковид – это огрехи системы, нехватки денег и так далее. Но мне очень понравились сотрудники, я видела их отношение к пациентам. Там есть ряд тяжёлых, очень сложных в общении молодых ребят из интернатов, и для врачей психиатрической клиники это нестандартный контингент – как неговорящие маленькие дети, появляющиеся посреди трудных взрослых.
И они к ним так относятся… У них не замыленный взгляд, это нетипичная история, и они очень стараются. Все наши советы они с интересом выслушивали, мы тут же организовали, чтобы из 3-го интерната привезли одному маленькому мальчику его специальные укладки – он такой весь скрюченный, его надо было уложить, чтобы ему не больно было лежать. И я видела, что персонал с интересом и благодарностью это воспринимает. В Скворцова-Степанова договорились — там два пациента из интернатов, они ещё и с онкологией, с болевым синдромом – о переводе их в паллиатив. И вот это вроде позитивно, но системно это всё негативно, потому что это говорит о том, что должна приехать некая команда из Москвы, чтобы договориться об этом межведомственном…
А. Петровская ― Ручное управление.
А. Петровская ― Отмечу для слушателей: комитет соцполитики и комитет здравоохранения.
Н. Федермессер ― Да-да-да. Мы договорились, что делаем сейчас некий межведомственный документ, в котором прописываем правила взаимодействия, маршрутизации, тестирования. Замечу, что этого документа нет. Не то, что есть, и плохой. Такого документа – нет! Который бы работал в период ковида на организацию помощи этим гражданам, кто за что отвечает. Простите, неправильно сказала, это будет трёхсторонний документ: Роспотребнадзор, здравоохранение и социальная политика. Как и в какие сроки проводится тестирование, как происходит госпитализация, куда направляются люди, можно ли оставлять людей с бессимптомным течением в учреждениях (если у них тест на ковид положительный, но симптомов нет). Можно и нужно. Как это организовать, кто организует? Мы же человека из дома с бессимптомным течением не будем никуда переводить, правда? Он останется. Как это организовать, куда направляются тяжёлые, куда пациенты с лёгким и средней тяжести течением?
А. Петровская ― Апрельское письмо?
А. Петровская ― Нюта, у нас минута (остаётся на то, чтобы закончить).
А. Петровская ― Потому что это важно, да.
Нюта Федермессер. Фото: Анна Гальперина
Меня часто спрашивают, особенно во время интервью, реально ли НКО выстроить диалог с властью, на что-то повлиять на системном уровне. Потому что только деньгами добиться появления качественной помощи нельзя – нужно сделать обезболивание доступным, обучить врачей в хосписах, открыть двери хосписа и реанимации для родственников неизлечимо больных детей и взрослых…
Есть один эффективный инструмент для НКО сейчас, и я это повторяю постоянно, – это попечительский совет при правительстве РФ, который курирует Ольга Юрьевна Голодец. И она не в силу должности, а в силу личных качеств погружается во все проблемы, от обезболивания до усыновления, очень ответственно и внимательно, разбирается в нарушениях прав сирот, пациентов психоневрологических интернатов, женщин в местах лишения свободы – и готова вникать, требовать от ведомств отчеты, давать поручения анализировать законы и предлагать изменения… Но каждый раз, когда я сижу на этих заседаниях (независимо от темы) – понимаю, что одних законодательных изменений мало.
В ее докладе было по пунктам расписано, какие общечеловеческие и гражданские права людей нарушаются у живущих в ПНИ: неправомерное ограничение свободы, нарушение права граждан на личную неприкосновенность, нарушение права владеть и распоряжаться личным имуществом, умаление человеческого достоинства, нарушение права на лечение только на основе добровольного и информированного согласия…
Я смотрела слайд за слайдом и не могла избавиться от ужаснувшей меня мысли: то же самое можно было бы написать, если бы кто-то из Совета поехал с проверкой в некоторые хосписы и паллиативные отделения. В хосписах пациенты, абсолютно дееспособные, часто оказываются так же бесправны, как проживающие в ПНИ – но по другим причинам, из-за беспомощности, из-за усталости и боли, из-за нехватки и необразованности персонала.
Волонтер, проверяющий или журналист, приходя в ПНИ – ужасается, видя, что там пациенты привязаны. Почему же мы (я сейчас имею в виду в первую очередь медицинский персонал) считаем нормальным, что тяжелобольных пациентов в больницах и некоторых хосписах фиксируют, привязывают? Не потому что они буйные, а потому что считается, что они могут вырвать зонд, который доставляет пищу в желудок. А кто-нибудь спросил у пациента, почему он вырывает этот зонд? Не больно ли ему? Хочет ли он вообще есть или для него это само по себе мучительно и при этом бесполезно?
Вот еще из той презентации: проживающим в ПНИ, по усмотрению персонала, может быть запрещен выход с этажа и из комнаты проживания, свободный выход из интерната без объяснений, у них нет возможности поменять палату, ограничены посещения.
А много ли хосписов, где у пациентов есть возможность выйти на прогулку? Даже если есть зеленая территория, есть кровати на колесах и инвалидные коляски – у персонала нет желания вывезти человека, никто даже не спросит об этом пациента. Почему внук не может прийти к бабушке, если это последний шанс увидеть ее живой, теплой, любящей? Почему пожилая женщина лишена возможности быть рядом с супругом или с детьми? Самое страшное, что это воспринимается как норма.
Проверяющие отмечают системные проблемы в обеспечении качества жизни в ПНИ, так как их обитатели не могут выбрать соседей по комнате, круг общения, одежду, пищу, режим дня, у них нет личного пространства, не соблюдается приватность при гигиенических процедурах.
И я спрашиваю себя, не то же происходит с абсолютно дееспособными гражданами, которые находятся на паллиативных койках, или в сестринских отделениях по уходу? Включение и выключение света – по расписанию, еда – по расписанию, ограничение на встречи с близкими. Мы все считаем нормой навязывание правил, а у нас самих в голове нет правила – уважать чужое интимное пространство, спрашивать о том, что человек хочет. Можно триста раз за день перестелить простыню, а можно один раз поговорить с пациентом – узнать, чего ему сейчас хочется. Может, он не простыню сейчас хочет менять, а канал в телевизоре переключить и чтобы медсестра вышла из палаты.
Неизлечимо больные люди благодарны даже за ту малость, что есть, или настолько беспомощны и измучены, что не имеют сил жаловаться и надеяться на лучшее отношение. Или просто не знают, на что они могут рассчитывать.
Я долго сомневалась, писать ли этот текст. Ведь люди и так боятся хосписов, думают, что это ужасное место, мы же всё время стараемся рассказать, что хосписы – это про жизнь. Но нужно писать и о том, и о другом. Да, мы часто пишем о том, как может быть. О том, что в хосписе может быть приветливый и грамотный персонал – только его надо обучить. О том, что волонтеры – это бесценные дополнительные руки, нужно просто позвать их в хоспис. Нужно открыть двери для родственников, без ограничений, круглосуточно. Нужно организовать помощь на дому, чтобы к пациенту приезжал и врач, и медсестра, и сиделка. Так бывает – и, кстати, не только в Москве. Прекрасный пример – Самарский хоспис, хоспис в Пскове…
Но одних законов недостаточно. Нужно создавать спрос на качественную паллиативную помощь. Хочу всех попросить – жалуйтесь. Чем старше я становлюсь, тем больше понимаю ценность жалоб. Нужно, чтобы пациенты знали о своих правах, и, если они нарушаются, – жаловались хотя бы в Росздравнадзор.
И конечно, нужно открывать двери. Если бы больше хосписов, паллиативных отделений, ПНИ, детских домов-интернатов открыли двери волонтерам и родным – это бы тоже уменьшило количество произвола и объем человеческих страданий.
И я еще раз, и еще раз хочу сказать спасибо всем, кто помогает фонду и хосписам. Каждые ваши сто рублей – это памперс, 500 – запас влажных салфеток, чтобы не приходилось экономить на чистоте… На 2400 уже можно купить комплект красивого постельного белья, чтобы было, как дома. Да, главное не деньги, а сердце и руки персонала, но персонал тоже нужно выращивать.
Если вы решите, что наши усилия по обучению персонала стоит поддержать, отправьте смс с суммой пожертвований на номер 9333.
Каждое регулярное пожертвование – это возможность организовать курсы для медсестер хосписа или оплачивать сиделку для тяжелобольного человека.
От 120 до 150 тысяч рублей в месяц уходит на содержание взрослого человека с ментальной инвалидностью в психоневрологическом интернате (ПНИ). Сегодня в России начинаются эксперименты по постепенному выведению их инвалидов на другой жизненный путь. У них есть возможность жить дома по принципу "сопровождаемого проживания". Такая жизнь и дешевле, и качественнее.
Нюта Федермессер: Вместо ПНИ людям можно предложить другой, более гуманный сценарий жизни. Фото: Станислав Красильников / ТАСС
По словам известного лидера НКО-сектора, основателя фонда помощи хосписам "Вера" Нюты Федермессер, сегодня в ПНИ проживают 330 тысяч человек, а в детских домах - 175 тысяч детей с ментальной инвалидностью. Горячие головы, не подбирая выражений, призывают уничтожить этот "постсоветский ГУЛАГ". Но даже если остудить их пыл, вряд ли кто-то будет настаивать на прямо противоположном - у ПНИ плохая репутация. Лишенные (часто автоматически - по заявлению директора, проштампованному интернатским психиатром) дееспособности, права выйти на улицу и в магазин, права на работу, накачанные нейролептиками по методикам, которые критикуют специалисты из центра Сербского, люди в них живут порой "как овощи".
И это не фантазии. Пандемия коронавируса приостановила бессчетные командировки Федермессер по российским ПНИ. Но ей уже понятно, что настал "час икс", общество стало более толерантным, и пришло время начинать эксперименты по переводу людей из ПНИ в самостоятельную жизнь. Конечно, под опекой родных, близких, а если таковых нет, то надежных благотворительных организаций.
Последнее пока не узаконено, но законы об этом готовятся.
- В начале эпидемии мы забрали из интернатов 26 человек - самых слабых здоровьем, - рассказывает президент благотворительной организации "Перспективы" (Санкт-Петербург) Мария Островская. - В интернате в первую волну ковида умерли более 100 человек, а из наших 26 никто не заболел.
Более того, пациенты, по словам Островской, "расцвели": кто-то набрал вес, кто-то стал говорить. Их надо возвращать обратно, а они не хотят. Им нравится так называемое сопровождаемое проживание вне интерната. Беда в том, что для этого нужен опекун. Опекунов нашли только для 6 человек. Остальные 20 вернулись в интернат, звонят и плачут: мы хотим на улицу, хотим в магазин. Но дело в том, что опекуном пока по закону может быть только физическое лицо. А далеко не у всех есть родственники, готовые взять на себя опекунство (это серьезная ответственность, действия опекуна контролируются). Но в Санкт-Петербурге, например, есть 5 организаций с проверенной доброй репутацией, готовых выступить опекунами. И готовых к всевозможному контролю над своим опекунством. Вот почему так важен закон о распределении опеки.
При сопровождаемом проживании у людей с ментальными особенностями есть своя жилая площадь - на правах собственности или аренды, сопровождающий предоставляет им услуги - ходит в магазин, покупает продукты, но не делает всю работу за человека, а помогая ему, стимулирует его активность. Днем инвалиды с ментальными особенностями работают в мастерских, это так называемая социальная дневная занятость. Медицинские услуги им оказываются по месту жительства, и сопровождающий отвечает за то, чтобы врач приехал и нужная помощь была оказана.
- У нас у одного инвалида мама больна онкологией и еще заболела ковидом, - рассказывает директор благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития "Жизненный путь" Иван Рожанский. - Но выздоровела, я думаю, потому, что хочет дождаться закона о распределении опеки и оставить своего ребенка не в интернате, а под опекой общественной организации и на сопровождаемом проживании.
Вопрос прорабатывается со всех сторон. Юрист Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы Анастасия Жданова рассказала о возможном противодействии недобросовестным НКО, а секретарь Общественной палаты Лидия Михеева предложила сформировать пул страховых сумм для покрытия возможного вреда и ошибок при сопровождаемом проживании.
- Сегодня пропуск в ПНИ целиком во власти доброй или злой воли его директора, - напоминает старший юрист-консультант Отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной церкви Наталья Старинова. - Но даже если вас пустят в ПНИ, у вас не будет доступа к документам, вы не проверите программы реабилитации инвалидов, не узнаете, получает ли он средства реабилитации - от ортопедической обуви до памперсов. Всем, кто желает в этом разобраться, нужны частичные полномочия опекуна.
- Надеемся, нас слышат журналисты, - подытожила разговор Нюта Федермессер, - и мы вместе добьемся изменений в закон об опеке.
Читайте также: