Доклад наффилдовского совета по биоэтике 1993

Обновлено: 07.07.2024

Совет Иффилда по биоэтике - независимый благотворительный орган, базирующийся в Великобритании, который изучает и сообщает о биоэтических проблемах, возникающих в связи с новыми достижениями в области биологических и медицинских исследований. Созданный в 1991 году, Совет финансируется Фондом Хеффилда, Советом по медицинским исследованиям и Wellcome Trust. Средства массовой информации называют Совет "ведущим наблюдателем за этикой", который "никогда не отмахивается от немыслимых".

Назначение

В ответ на обеспокоенность по поводу отсутствия национального органа, отвечающего за этических последствий развития биомедицины и биотехнологии, был создан Совет по биоэтике в Иффилде. Круг его ведения:

выявление и определение этических вопросов, возникающих в связи с недавними разработками в области биологических и медицинских исследований, которые касаются или могут затрагивать общественные интересы;
принять меры для независимого рассмотрения таких вопросов с соответствующим участием соответствующих представителей;
информировать и участвовать в обсуждении вопросов политики и средств массовой информации по этим этическим вопросам и давать информированные комментарии по возникающим вопросам, касающимся или из опубликованной или текущей работы Совета;
выносить рекомендации по вопросам политики правительству или другим соответствующим органам и разглашать результаты своей работы с помощью публикуемых докладов, брифингов и других соответствующих материалов.

Как работает Совет

Членство и управление

Председатель Совета по биоэтике Хеффилда назначается Фондом Хеффилда в консультации с другими спонсорами. Кресла назначаются на пять лет. Члены Совета привлекаются из соответствующих областей знаний, включая науку, медицину, социологию, философию и право, на первоначальный трехлетний срок с возможностью дополнительного трехлетнего срока. Когда вакансии, Совет широко рекламирует. Консультативная группа Совета по вопросам членства рассматривает и выносит рекомендации Совету в отношении будущих членов, отобранных из числа ответчиков на объявления.

Какова сфера компетенций Нуффилдского совета по биоэтике? Какой статус имеют его решения? На кого они распространяются? Проанализируйте предлагаемые в Докладе принципы, при следовании которым допускается редактирование геномов с нетерапевтическими целями. Насколько они применимы для регулирования социальных практик улучшения человека? Как Вы считаете, в компетенцию какого органа власти в нашей стране могут войти решения вопросов о соответствии конкретных практик коррекции человеческого геном указанным принципам? Потребуется ли создание специального органа? Обоснуйте свой ответ.

Биоэтика – это дискуссии о том, какое этическое оправдание имеют законы, регламентирующие ситуации, порожденные познавательным отношением к миру. Биоэтика должна основываться не только на теории общей нормативной этики, но также и на теории социально-политической философии и философии права.

Нуффилдский совет по биоэтике – это независимый орган, который исследует и составляет доклады о этических вопросах в биологии и медицине. Совет имеет международную репутацию в сфере консультирования директивных органов, провоцируя дискуссии в биоэтике.

Сферы компетенции Нуффилдского совета по биоэтике:

Выявление и определение этических вопросов, возникающих в связи с последними достижениями в области биологических и медицинских исследований, которые касаются или могут касаться общественных интересов;
Принятие мер для независимого рассмотрения таких вопросов с надлежащим привлечением соответствующих заинтересованных сторон;
Информирование об этих этических вопросах и участие в политических дебатах и в дискуссиях в средствах массовой информации по поводу данных этических вопросов и предоставление обоснованных комментариев по возникающих вопросам, связанным с опубликованием или текущей работой совета;
Выносить рекомендации по вопросам политики правительству или другим соответствующим органам, и распространять информацию о своей работе через опубликованные доклады, брифинги и др. материалы.

В Докладе говорится о том, что наследуемые вмешательства по редактированию генома в настоящее время не доступны в качестве репродуктивного варианта, но они могут быть в будущем.

В настоящее время мы знаем только несколько редких случаев, когда редактирование генома было бы единственным доступным вариантом для рождения генетически связанного ребенка, исключая конкретное условие (т. е. когда данная пара не могла зачать ребенка, который не унаследовал это условие). Эти редкие примеры включают:

доминантные генетические условия, такие как болезнь Гентингтона, когда один из потенциальных родителей несет две копии гена, вызывающего заболевание; и
рецессивные генетические состояния, такие как муковисцидоз или серповидно-клеточная анемия, когда оба потенциальных родителя несут две копии гена, вызывающего заболевание.

Однако есть и другие случаи, в которых возможно, но очень трудно, добиться рождения генетически родственного ребенка с желаемыми характеристиками, используя альтернативные подходы, такие как:

где целью является исключение предрасположенности к сложным заболеваниям;
где есть необходимость увеличить количество доступных эмбрионов с желаемыми характеристиками (где отбор после предимплантационного тестирования значительно уменьшит их количество, делая менее вероятным живорождение); и
где цель состоит в том, чтобы выбрать для нескольких характеристик, которые наследуются независимо (где менее вероятно, что эмбрион с ними будет найден).

Помимо этих обстоятельств, существует возможность использования редактирования генома для воздействия на более широкий спектр характеристик. Если наследуемое редактирование генома окажется жизнеспособной репродуктивной технологией, возможно, что ее репертуар использования может расшириться. Люди могут начать рассматривать его как разумную альтернативу существующим избирательным методам и как средство включения вариантов таким образом, чтобы избирательные методы не могли достичь.

Британские родители смогут выбирать желаемые черты своих будущих детей. Как cообщает ТАСС со ссылкой на газету The Independent, это стало возможным благодаря технологии редактирования генов, позволяющей внести изменения в молекулу ДНК человеческого эмбриона.

Ранее генетическая модификация ДНК эмбриона человека в Соединенном Королевстве считалась “морально неприемлемой”. В последнем докладе британского Нуффилдского совета по биоэтике отмечается, что такая процедура осуществима при условии, что она не приведет к увеличению социального неравенства. Метод редактирования генов, известный как CRISPR, используется в основном для лечения тяжелых наследственных генетических заболеваний или профилактики развития рака и слабоумия, но эксперты не исключают возможности его применения в косметических целях, включая создание желаемого роста ребенка или изменение цвета его глаз и волос. По мнению экспертов, это сделает малыша более успешным.

“Мы слишком много думали об этом и пришли к выводу, что само по себе вмешательство в наследуемый геном не является морально неприемлемым”, – убежден профессор Нуффилдского совета по биоэтике Карен Юнг. По его мнению, внесение изменений в молекулу ДНК человека возможно лишь при выполнении двух условий. Во-первых, такая процедура должна привести к устранению серьезных болезней и улучшению физических свойств организма. Во-вторых, она не должна способствовать росту дискриминации и разделению общества. “Не часто вы находитесь в положении, когда возможно выбрать такое развитие, которое подходит вам, и вы обладаете достаточным количеством времени, чтобы очень тщательно подумать о том, подходит оно вам или нет”, – полагает один из авторов доклада профессор Лич Скалли.

Эксперты подчеркивают, что любые эксперименты по редактированию генетического материала человеческих эмбрионов должны строго регулироваться Управлением по фертилизации и эмбриологии человека и проводиться только после получения согласия пациента. При этом все лица должны находиться под строгим контролем по причине возможного проявления побочных эффектов. Первые испытания по излечению взрослого населения от серьезных генетических заболеваний, таких как СПИД, рак и серповидноклеточная анемия, должны начаться в Европе и США уже в этом году.

В настоящее время законодательство Великобритании не позволяет редактировать наследственную генетическую информацию, содержащуюся в эмбрионе человека, хотя для строго контролируемых опытов возможны определенные допущения. В частности, в научных целях ученым разрешено модифицировать ДНК эмбриона только в течение 14 дней, после чего молекула должна быть уничтожена. Ее дальнейшая имплантация в матку является незаконной. После проведения всесторонних консультаций и голосования британский парламент принял поправки, разрешающие использование технологии редактирования генома человеческого эмбриона. Как считают специалисты, первые дети с модифицированной ДНК могут появиться на свет уже в этом или в начале следующего года.

Мы решили разобраться, чем занимается совет по этике, как модифицируется геном человека и действительно ли возможно в будущем создание людей с заданными качествами.

Что такое Наффилдский совет по биоэтике?

Наффилдский совет по биоэтике был создан в Великобритании в 1991 году попечителями одноименного благотворительного фонда. Фонд с середины 1940-х годов занимается социальными исследованиями, а Наффилдский совет по биоэтике изучает различные моральные проблемы в области биологии и медицины. Это связано с тем, что последние достижения, в частности в области генетики, могут затрагивать интересы общества, и их этическая сторона нуждается в серьезной экспертизе.

Действительно ли возможно корректировать гены?

Да, технологии изменения генома существуют, и они не так уж и молоды. Первые опыты в области генной инженерии были осуществлены еще в 1970-е годы, но тогда ученые работали с простыми геномами бактерий, а к более сложным организмам не подступались.

Глобальные опасения

Если же говорить о более глобальных изменениях генотипа, то попытки модифицировать геном человеческих зародышей уже несколько лет предпринимаются в Китае и США. Эти эксперименты сталкивались или с непреодолимыми пока трудностями (зародыши достаточно быстро погибают), или с запретами, которые налагали контролирующие органы. «Эстафету подхватил шведский ученый Фредрик Ланнер, который в 2016 году начал в одном из университетов Стокгольма генетические эксперименты на здоровых человеческих зародышах. И его работа сразу вызвала множество вопросов и опасений.

Немного подождем…

Еще некоторое время назад Наффилдский совет по биоэтике говорил о неприемлемости вмешательств в геном. Однако последнее исследование в этой области, опубликованное в июле 2018 года, содержит уже более мягкие формулировки. Признается возможным применение технологий редактирования генов, если это не приводит к усугублению социального неравенства, улучшает физические качества организма и устраняет серьезные заболевания.

Все исследования в этой области пока ведутся очень осторожно. Эксперты настаивают, что любые эксперименты с генетикой должны строго регулироваться Управлением по фертилизации и эмбриологии человека (HFEA).

И тем не менее, результаты первых экспериментов в области генетического редактирования мы сможем оценить совсем скоро. В частности, в 2018 году в Британии ожидается рождение первых детей, у которых не два, а три родителя: две мамы и один папа. Использование генетического материала донора-женщины позволяет в некоторых случаях преодолеть генетические нарушения, которые приводят к рождению смертельно больных детей.

И кстати, по результатам изучения генома уже научились составлять специальные диеты. Почитать о том, как они работают, можно здесь.

Читайте также: