Освещение проблем детей инвалидов в школе

Обновлено: 07.07.2024

С 01.09.2016 года вступили в силу Федеральные государственные образовательные стандарты для детей с ограниченными возможностями здоровья и федеральные государственные образовательные стандарты для детей с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) (далее по тексту ФГОС ОВЗ и УО).

Инклюзивное образование - обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей. Особые образовательные потребности возникают у детей тогда, когда в процессе их обучения возникают трудности несоответствия возможностей детей общепринятым социальным ожиданиям, школьнообразовательным нормативам успешности, установленным в обществе нормам поведения и общения.

Эти особые образовательные потребности ребенка требуют от школы предоставления дополнительных или особых материалов, программ или услуг. Включение детей с особыми образовательными потребностями - детей с инвалидностью, детей с ограниченными возможностями здоровья, детей с особенностями развития - в образовательный процесс в школах общего типа по месту жительства – это сравнительно новый подход для российского образования.

Образовательная политика России ориентирована на инклюзию как на принцип изменения социальных отношений в образовании.

Инклюзивное образование - это такая организация процесса обучения, при которой ВСЕ дети, независимо от их физических, психических, интеллектуальных, культурно-этнических, языковых и иных особенностей, включены в общую систему образования и обучаются по месту жительства вместе со своими сверстниками без инвалидности в одних и тех же общеобразовательных школах, которые учитывают их особые образовательные потребности и оказывают своим ученикам необходимую специальную поддержку.

Под специальными условиями, для получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья в настоящем Федеральном законе понимаются условия обучения, воспитания и развития таких обучающихся, включающие в себя использование специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания, специальных учебников, учебных пособий и дидактических материалов, специальных технических средств обучения коллективного и индивидуального пользования, предоставление услуг ассистента (помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую помощь, проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания организаций, осуществляющих образовательную деятельность, и другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательных программ обучающимися с ограниченными возможностями здоровья.

Образование обучающихся с ограниченными возможностями здоровья может быть организовано как совместно с другими обучающимися, так и в отдельных классах, группах или в отдельных организациях, осуществляющих образовательную деятельность.

Информация для родителей по оказанию образовательных услуг детям с ограниченными возможностями здоровья в школе

Для детей с ограниченными возможностями здоровья доступны различные формы получения образования в различных образовательных учреждениях:

• обучение совместно с другими обучающимися,

• обучение в отдельном классе обычной школы,

• обучение в специальной школе,

• индивидуальное обучение на дому,

• обучение в негосударственном образовательном учреждении (организации),

Допускается сочетание различных форм получения образования.

Условия для получения образования детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами.

Получение детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами образования является одним из основных и неотъемлемых условий их успешной социализации, обеспечения их полноценного участия в жизни общества, эффективной самореализации в различных видах профессиональной и социальной деятельности. В качестве основной цели в области реализации права на образование детей с ограниченными возможностями здоровья в МАОУ-СОШ №4 рассматривается создание условий для получения образования всеми детьми указанной категории с учетом их психофизических особенностей.

• обеспечение условий для реализации прав учащихся с ОВЗ на получение бесплатного образования;

• организация качественной коррекционно–реабилитационной работы с учащимися с различными формами отклонений в развитии;

• сохранение и укрепление здоровья учащихся с ОВЗ на основе совершенствования образовательного процесса;

• создание благоприятного психолого-педагогического климата для реализации индивидуальных способностей учащихся с ОВЗ;

• совершенствование системы кадрового обеспечения.

В образовательной организации МАОУ-СОШ №4 созданы условия для получения образования детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами:

• школа реализует специальные (коррекционные) программы начального общего и основного общего образования для учащихся с ограниченными возможностями здоровья;

• по медицинским и социально-педагогическим показаниям и на основании заявления родителей (законных представителей) учащихся организуется индивидуальное обучение на дому;

• вопросы деятельности образовательного учреждения общего типа, касающиеся организации обучения и воспитания детей с ограниченными возможностями здоровья регламентированы Уставом и локальными актами образовательного учреждения;

• в целях обеспечения освоения детьми с ограниченными возможностями здоровья в полном объеме образовательных программ, а также коррекции недостатков их физического и (или) психического развития в школе работает психолого-логопедическая служба;

• для обеспечения эффективной интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательном учреждении проводится информационно-просветительская, разъяснительная работа по вопросам, связанным с особенностями образовательного процесса для данной категории детей, со всеми участниками образовательного процесса - учащимися (как имеющими, так и не имеющими недостатки в развитии), их родителями (законными представителями), педагогическими работниками.

Какими нормативными правовыми актами детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья гарантировано право на получение образования?

Каждому ребенку от рождения принадлежат и гарантируются государством права и свободы человека и гражданина в соответствии с Конституцией РФ, общепризнанными принципами и нормами международного права, международными договорами РФ, Семейным кодексом РФ и другими нормативными правовыми актами.

В 2012 г. Российская Федерация ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, согласно которой Россия не только признает право инвалидов на образование, но и должна обеспечивать образование детей-инвалидов на всех уровнях, в т. ч. дошкольном. Для реализации данной цели нормативные правовые акты, регулирующие социальную защиту инвалидов в РФ, приводятся в соответствие с положениями Конвенции.

Согласно Закону № 181-ФЗ государство поддерживает получение инвалидами образования и гарантирует создание необходимых условий для его получения.

Локальные акты МАОУ - СОШ №4 г Асино:

• Положение об инклюзивном образовании (приказ от 30.08.2016 г. № 298)

• Положение об организации индивидуального обучении на дому (приказ от 05.11.2014 г. № 336)

• Положение о психолого-медико-педагогическом консилиуме (приказ от 01.09.2013 г. №211)

Форма договора О ПРЕДОСТАВЛЕНИИ ОБЩЕГО ОБРАЗОВАНИЯ ОБУЧАЮЩИМСЯ С ОВЗ И ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ МУНИЦИПАЛЬНЫМ АВТОНОМНЫМ ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНЫМ УЧРЕЖДЕНИЕМ

План работы с обучающимися с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ, дети-инвалиды) в МАОУ-СОШ№4 г. Асино на 2021 -2022 учебный год.

Адаптированная основная общеобразовательная программа начального общего образования обучающихся с задержкой психического развития (ВАРИАНТ 7.1)

Адаптированная основная образовательная программа начального общего образования обучающихся с тяжелыми нарушениями речи (Вариант 5.1)

Адаптированные рабочие программы для детей с ОВЗ (Вариант 7.1) основная школа

Адаптированная основная образовательная программа для обучающихся с ЗПР 5-9 классов (Вариант 7.1)



В последнее время не утихают споры о том, может ли ребенок с ограниченными возможностями здоровья обучаться в обычной общеобразовательной школе. Идея совместного обучения сама по себе хорошая. Но поскольку делаются только первые шаги в сторону внедрения такого образования, появляется немало трудностей.

Внедрение в современное образование инклюзивной формы обучения дало возможность беспрепятственно получать образование детям-инвалидам наравне со здоровыми учащимися. Разработаны меры, помогающие ребенку посещать школу и обучаться, а самой школе даны рекомендации, как организовать процесс обучения детей с ОВЗ. В реальности все не так гладко, как бы всем хотелось. Родители, сам ребенок и школа сталкиваются с трудностями, мешающими реализовывать эту программу. Основные проблемы заключаются:

Давайте поговорим об этих проблемах подробнее.

Социальные проблемы

Ребенок с проблемами здоровья приходит в массовую школу не только за получением образования, но и попыткой найти себя среди окружающего общества, научиться общению со своими ровесниками, найти увлечение, научиться выходить из различных конфликтных ситуаций. Но сталкивается часто с такими проблемами:

  • Негативное отношение родителей к тому, что в классе с их здоровым ребенком обучается ребенок-инвалид.

Ребенок-инвалид, не имеющий задержку умственного развития, без труда осваивает школьную программу. На первый план у него выходит проблема общения с одноклассниками. Психология детей отличается от психологии взрослых. Не редки случаи, когда такому ребенку в школе устраивают невыносимые условия: его обзывают, унижают.

Качество дальнейшей жизни инвалида зависит не от уровня полученных знаний, а от того, насколько он социально адаптирован и компетентен, насколько умеет управлять жизненными обстоятельствами. Научиться всему он может только в обществе обычных здоровых сверстников.

Проблемы в организации образования

  • Неготовность педагогов обучать ребенка с проблемами здоровья наравне с обычными детьми

Многим педагогам придется пройти переподготовку, если программа инклюзивного образования будет широко внедряться в школы. Не многие педагоги готовы одновременно обучать две категории детей. Ведь это не только дополнительная подготовка к уроку, написание дополнительного поурочного плана и разработка наглядных пособий, но и умение правильно и результативно донести до него учебный материал.

Для детей с ограниченными возможностями здоровья должно быть предусмотрено индивидуальное обучение, включающее:

Именно по этим причинам многие директора стараются оградить свою школу от такого ученика, уговаривая родителей перевести его на надомное или специализированное обучение.

  • Проблема нехватки квалифицированных кадров

Часто администрация школы не в состоянии полноценно организовать комфортное нахождение инвалида в школе. Работы классного руководителя и учителей-предметников недостаточно. Для создания благоприятного микроклимата между детьми, для быстрого разрешения конфликтных ситуаций, нужен еще психолог, дефектолог, социальный педагог, сурдопедагог. Во многих школах, особенно в удаленных и небольших, в штате не предусмотрены такие вакансии.

  • Проблема итоговой аттестации учащихся

Администрация школы должна позаботиться о том, чтобы инвалид смог беспрепятственно перемещаться по школе и ее территории.

Какие меры должна провести школа, чтобы принять у себя детей с ОВЗ?

  • Устанавливаются пандусы для инвалидов-колясочников, монтируются подъемники на верхние этажи.
  • Ступеньки окрашиваются ярким цветом для слабовидящих детей.
  • Стены в коридорах и местах общественного пользования оснащаются держателями (поручнями), а пол должен иметь рельефное покрытие.
  • Устанавливаются одноместные парты с регулируемыми столешницами.
  • Монтируются сигнальные лампочки для слабослышащих детей.
  • Осуществляет переоборудование столовой, раздевалки, туалета, спортивного зала, библиотеки.
  • Оборудует учебных кабинеты наушниками и акустическими приборами.

Спасибо за Вашу оценку. Если хотите, чтобы Ваше имя
стало известно автору, войдите на сайт как пользователь
и нажмите Спасибо еще раз. Ваше имя появится на этой стрнице.

Дети с ОВЗ – это дети, состояние здоровья которых препятствует освоению образовательных программ вне специальных условий обучения и воспитания. Дети с ОВЗ имеют разные нарушения развития: нарушение слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, интеллекта, с выраженными расстройствами эмоционально-волевой сферы, включая ранний детский аутизм, с задержкой и комплексными нарушениями развития.

ВложениеРазмер
inklyuziya.docx 27.88 КБ

Предварительный просмотр:

Кондыба Наталья Федоровна, учитель начальных классов

На сегодняшний день одной из самых тревожных проблем стало неуклонно увеличивающееся число детей с проблемами здоровья, в том числе детей с ограниченными возможностями здоровья.

Дети с ОВЗ – это дети, состояние здоровья которых препятствует освоению образовательных программ вне специальных условий обучения и воспитания. Дети с ОВЗ имеют разные нарушения развития: нарушение слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, интеллекта, с выраженными расстройствами эмоционально-волевой сферы, включая ранний детский аутизм, с задержкой и комплексными нарушениями развития.

По различным причинам такие дети зачастую ограничены в общении со сверстниками, что лишает их приобретению социальных навыков. Выходят в мир совершенно неподготовленными, с большим трудом приспосабливаются к изменившейся обстановке, остро чувствуют недоброжелательность и настороженность окружающих, болезненно на это реагируют. Дети абсолютно не социализированы.

Проблемы образования этих детей в нашей стране весьма актуальны. Для того, чтобы в дальнейшем жизнь таких детей была полноценной, необходимо обеспечить оптимальные условия для их успешной интеграции в среду здоровых сверстников школьном учреждении. Создание этих условий задача сложная, требующая комплексного подхода и полной отдачи от всех участников процесса. Для ее решения мы не должны принуждать детей с ОВЗ адаптироваться под имеющиеся условия, а должны быть готовы изменить систему образования, спроектировать новые формы организации образовательного пространства. Практика последних лет убедительно свидетельствует об эффективности совместного обучения детей с инвалидностью, детей с ограниченными возможностями здоровья и здоровых детей.

Однако на сегодняшний день можно выделить ряд проблем инклюзивного образования: недостаточная подготовленность педагогических кадров, работающих по модели инклюзивного образования. Педагоги, которые никогда не сталкивались с особенностями обучения детей с различными проблемами здоровья, часто не владеют необходимыми знаниями, приёмами и методиками специального образовательного процесса, даже не смотря на то, что прошли курсы повышения квалификации. Педагоги не имеют необходимой квалификации как для коррекции имеющихся у ребенка нарушений, так и вовлечения его в образовательный процесс. Кроме того некоторые педагоги являются противниками инклюзии, потому что это доставляет им дополнительные трудности, но не приносит существенного материального вознаграждения. Инклюзивное образование должно сопровождаться специальной поддержкой педагогов, которая может оказываться как внутри учреждения, так и вне его.

Внедрение инклюзивного образования в ОУ выявляет ряд проблем.

Во-вторых, отсутствие необходимой методической литературы. В ОУ обязательно должна быть литература коррекционного вида, которая необходима при организации НОД детей с ограниченными возможностями здоровья.

В-третьих, это необходимость изменения образовательной среды и непосредственно связанная с этим проблема финансирования.

К сожалению многие ОУ с трудом могут позволить себе организацию инклюзивных классов, как раз потому, что есть необходимость в приобретении дополнительных средств обучения, специального оборудования, к которому относятся и специальные кресла с подлокотниками, специальные столы, корректоры осанки и тактильные панели, также необходимы средства для организации безбарьерной среды.

Родители же обычных детей не всегда готовы принять детей с особыми образовательными потребностями, они боятся, что нахождение в классе ребенка с ОВЗ может навредить их собственным детям. А ведь ни для кого не секрет, что отношения детей к особенным детям в большей степени зависит от отношения взрослых к ним. Поэтому обязательно необходимо проводить работу с родителями, направленную на повышение уровня компетенции по вопросам инклюзивного образования, на включение родителей в жизнь ОУ.

Несмотря на все проблемы инклюзивное образование способствует социальной адаптации детей с ОВЗ с самого раннего возраста, развитию их самостоятельности и независимости, и что немало важно, подталкивает

современное общество к изменению отношения к ним, учит здоровых детей видеть в других людях равных себе независимо от их особенностей, быть более толерантными и прививает уважение к людям с ограниченными возможностями здоровья.

К детям с ОВЗ относятся:

• лица с нарушениями слуха;

• лица с нарушениями зрения;

• лица с нарушениями речи;

• лица с нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА);

• лица с задержкой психического развития (ЗПР);

• лица с нарушениями интеллекта;

• лица с расстройствами аутистического спектра (РАС);

• лица со сложными дефектами.

Внедрение в современное образование инклюзивной формы обучения дало возможность беспрепятственно получать образование детям-инвалидам наравне со здоровыми учащимися. Разработаны меры, помогающие ребенку посещать школу и обучаться, а самой школе даны рекомендации, как организовать процесс обучения детей с ОВЗ. В реальности все не так гладко, как бы всем хотелось. Родители, сам ребенок и школа сталкиваются с трудностями, мешающими реализовывать эту программу.

Основные проблемы заключаются:

Давайте поговорим об этих проблемах подробнее.

Ребенок с проблемами здоровья приходит в массовую школу не только за получением образования, но и попыткой найти себя среди окружающего общества, научиться общению со своими ровесниками, найти увлечение, научиться выходить из различных конфликтных ситуаций. Но сталкивается часто с такими проблемами:

Негативное отношение родителей к тому, что в классе с их здоровым ребенком обучается ребенок-инвалид.

Ребенок-инвалид, не имеющий задержку умственного развития, без труда осваивает школьную программу. На первый план у него выходит проблема общения с одноклассниками. Психология детей отличается от психологии взрослых. Не редки случаи, когда такому ребенку в школе устраивают невыносимые условия: его обзывают, унижают.

Качество дальнейшей жизни инвалида зависит не от уровня полученных знаний, а от того, насколько он социально адаптирован и компетентен, насколько умеет управлять жизненными обстоятельствами. Научиться всему он может только в обществе обычных здоровых сверстников.

Проблемы в организации образования

Неготовность педагогов обучать ребенка с проблемами здоровья наравне с обычными детьми

Оснащение дополнительным демонстрационными, наглядными пособиями, помогающими ребенку усваивать общеобразовательную программу.

Проблема нехватки квалифицированных кадров

Часто администрация школы не в состоянии полноценно организовать комфортное нахождение инвалида в школе. Работы классного руководителя и учителей-предметников недостаточно. Для создания благоприятного микроклимата между детьми, для быстрого разрешения конфликтных ситуаций, нужен еще психолог, дефектолог, социальный педагог, сурдопедагог, тьютор.

Проблема итоговой аттестации учащихся

Администрация школы должна позаботиться о том, чтобы инвалид смог беспрепятственно перемещаться по школе и ее территории.

Какие меры должна провести школа, чтобы принять у себя детей с ОВЗ?

  • Устанавливаются пандусы для инвалидов-колясочников, монтируются подъемники на верхние этажи.
  • Ступеньки окрашиваются ярким цветом для слабовидящих детей.
  • Стены в коридорах и местах общественного пользования оснащаются держателями (поручнями), а пол должен иметь рельефное покрытие.
  • Устанавливаются одноместные парты с регулируемыми столешницами.
  • Монтируются сигнальные лампочки для слабослышащих детей.
  • Осуществляет переоборудование столовой, раздевалки, туалета, спортивного зала, библиотеки.
  • Оборудует учебные кабинеты наушниками и акустическими приборами.

Инклюзивная школа – это школа равных возможностей. В инклюзивных школах все дети, а не только с инвалидностью обеспечиваются поддержкой, которая позволяет им добиваться успехов, ощущать безопасность, ценность совместного пребывания в коллективе.

Сегодня инклюзивным или включающим образованием называют совместное обучение детей с ограниченными возможностями здоровья с нормативно развивающимися сверстниками. Дети с особыми образовательными потребностями в такой практике смогут расти и развиваться вместе с другими ребятами, посещать обычные учебные заведения, заводить в них своих друзей. В общем, жить, как живут все остальные дети. Идея состоит в том, что для получения качественного образования и психологической адаптации в обществе, детям с особыми потребностями необходимо активно взаимодействовать с другими детьми. Но не менее важно такое общение и тем детям, которые не имеют никаких ограничений в своём развитии или в здоровье. Все это существенно повышает роль инклюзивного, совместного обучения, позволяющего принципиально расширить возможности социализации детей с инвалидностью.

Количество детей с тем или иным видом инвалидности продолжает расти. А это значит, что тысячи семей в стране нуждаются в поддержке. Поддерживать инклюзивное образование – значит давать детям шанс стать частью общества, развивать таланты, социализироваться.


— Семьи, конечно, все разные, и семьи с детьми-инвалидами – тоже. Но в целом это так, потому что быть адекватным в России, имея ребенка-инвалида, очень сложно.

Плюс постоянная усталость, когда ты существуешь в вечном стрессе. И при этом, чтобы получить то, что тебе положено по закону, ты должен прикладывать массу усилий. Например, нам все положенные Саше лекарства и расходные материалы удалось получить только через четыре года. Получается не жизнь, а забег на выживание.

Состояние родителей зависит и от того, сколько ты живёшь с ребёнком-инвалидом: год и три года, здесь большая разница. А есть люди, которые живут с таким ребёнком и десять, и двадцать лет. И в какой-то момент ты начинаешь жить на автомате, и какие-то вещи тебя очень раздражают, постоянно попадая в болевые точки.

Например, ты гуляешь с ребенком с трубочками или кормишь его через зонд на улице или в торговом центре, а люди смотрят и перешёптываются. Это очень неприятно. Я знаю, некоторые родители очень агрессивно относятся к такому вниманию. Никому не нравится, когда в него тычут пальцем, осуждают и обсуждают.

Герои поневоле


— Если мы уберем внешние преграды, родителям детей-инвалидов сразу полегчает?

Поэтому я уверен: если не накормить голодного, говорить с ним о душе бесполезно. И если человек мучается оттого, что у его ребёнка нет нужных лекарств, или на него на улице показывают пальцем, до всего остального он просто не докопается – нет ресурса.

Сегодня родитель ребёнка с инвалидностью автоматически становится героем. Этаким суперменом, который судится с государством, выступает в прессе, организует родительские группы и благотворительные фонды, подаёт пример. Это ненормально. Героического быть не должно, должна быть обычная жизнь.

Родитель ребенка-инвалида не должен быть героем, потому что другие родители в той же ситуации на его фоне начинают чувствовать себя ничтожествами. Они не могут улыбаться в камеру, когда их ребёнок болен, они не могут не думать о том, что будет завтра или когда их не станет. О том, что нечего есть, не на что купить специальную коляску.

Должно быть иное медийное освещение проблемы детей-инвалидов – как изображение обычной жизни.

У нас есть школы приёмных родителей – должны быть и школы родителей детей-инвалидов.

С проговариванием: как ухаживать за ребёнком, как преодолевать трудные состояния, решать насущные проблемы.

Только после того как семья ребенка-инвалида решает медицинские задачи, она начинает решать психологические.

Розовая справка = волчий билет?


— То есть, люди готовы оставить своего ребенка без помощи, лишь бы не входить в сообщество родителей детей-инвалидов?

— Родители так пытаются защитить самих себя и ребенка от негативного. Стадия отрицания. И нужно время, чтобы ее пережить и идти дальше.

Наша семья тоже проходила процесс принятия инвалидности Саши постепенно. Когда тебе выдают эту розовую справку, твои мысли …

когда Саше поставили диагноз, я вообще не знал, что делать. И первая мысль была о самоубийстве.

То есть ты оказываешься в ситуации, когда вообще не знаешь, что делать. И не думаешь, что есть те, кто все это уже прошел и готов помочь.

— Большинство людей, когда рождается ребенок-инвалид, все-таки понимают, что они ничего не знают, и ничего не могут поделать. Они не представляют себе жизни с таким ребенком, именно поэтому и отказываются от детей. И здесь важно сказать, показать – вот, есть такие люди, кто через это прошел и справился, и готов делиться своей такой вот жизнью: опытом, советом, помощью. И дальше работает история с передачей информации от одного к другому. Я сам, видя, что делают другие, потихонечку начинал что-то делать.

О боулинге и заботе о себе


— Сейчас много говорят о том, что даже лучшие в мире специалисты не реабилитируют ребенка без прямого участия в этом самих родителей. Что имеется в виду?

— В критериях эффективности реабилитации обязательный пункт — вовлеченность самих родителей. Если родитель не включается, лучше ничего и не начинать. Например, если родитель не будет дома выполнять с ребенком упражнения, которые ему нужны, — деньги будут потрачены зря.

Бывает, маме гораздо проще искать деньги, чтобы ребенок круглогодично находился в лечебном центре, чем дома с ним заниматься. Возможно, она не верит в себя, возможно, считает: лучше бы этим занимались специалисты. Но она ошибается.

Мне сложно осуждать таких родителей, потому что с их проблемами, как правило, никто не работает. Я и сам был такой, пока не пошел на занятия по психологической поддержке.

Но, находясь внутри ситуации, очень сложно себя вытащить. Гораздо проще просто себя жалеть. И в большинстве случаев родители просто не знают, где взять ресурсы.

Но потом на эти встречи супруга меня сама отправляла. Потому что если я прихожу с них заряженным, значит, — меня больше, я несколько дней провожу на позитиве и могу поддерживать окружающих.

То есть, на самом деле на такое занятие идёшь за ресурсом.

И на психологическую беседу тоже идёшь за ресурсом, даже если тебе кажется, что ты всё про свою ситуацию знаешь. Потому что, слушая других людей, ты можешь задать себе те вопросы, которые в обычной жизни тебе задавать некогда. У тебя появляется время подумать, выйти за рамки привычного круговорота.

— Но ведь для того, чтобы обдумывать и меняться, тоже нужны силы. А их часто нет. И множество родителей детей-инвалидов живут по готовым сценариям.

— Думаю, очень большая проблема в том, что мы не умеем любить себя. Для себя эту мысль я тоже открыл не сразу.

А если я не люблю себя, меня нет, и я ничего не могу дать ни жене, ни окружающим.

А потом я понял, что это – роль, а не моё настоящее состояние, что я – не настоящий, я пытаюсь чему-то соответствовать. И хождение на психологическую группу – проявление любви к себе. Потому что если раз в неделю на время занятия не полюблю себя — никому ничего отдать не смогу.

— Баловать себя, покупать себе вкусняшки, водить себя в кино, в парк, на пробежку, быть какое-то время одному.

Но это понял только после поддержки со стороны других людей, материальной поддержки и психологической помощи хосписа. Причём в какой-то момент я тоже начал сваливаться в мысль, что любовь к себе – это эгоизм. Но это не так, и об этом нужно говорить.

Выйти из позиции жертвы


— По своему опыту могу сказать, что упасть в свое горе очень легко.

Но, как правило, подлинное состояние семьи выясняется не сразу, именно поэтому я за то, чтобы благотворительная помощь была постоянной, а не разовой. Выходить из горя и из состояния жертвы сложно, тем более, на психологические группы из родителей у нас ходят единицы. Единого рецепта, как выйти из этого состояния, у меня нет.

Помню, мы общались с одной мегапозитивной мамой ребёнка-инвалида, она сказала, что на выход из кризиса у неё ушло пять-шесть лет.

А бывает, даже если паллиативный ребёнок умер, родители всё равно ещё долго не выходят из кризиса, переживая горе всякими неврозами.

Нас с супругой в своё время очень поддержало то, что батюшка велел читать акафист, просто постоянно, много раз. Я перестал его читать, только когда почувствовал, что внутренняя буря прошла, но тогда надо было потихоньку разгребать её последствия. И начинаешь искать и нащупывать, что может тебе помочь.

В психологии мне помог, например, совет искать хорошее повсюду.

Был у меня поначалу период, когда я очень много ел – потому что в еде было единственное утешение. А потом понял, что можно ещё видеть красивое, слышать красивое.

То есть, нужно просто идти и пробовать, что тебе поможет, приведёт тебя в чувство, пробовать одно за другим и не останавливаться. У меня вообще есть ощущение, что Господь никому не даёт сверх сил. И что всё происходящее – вообще не про меня и не для меня – например, когда я вижу, как, глядя на Сашу, меняются старший сын и окружающие. Иногда я просто замираю в позиции наблюдающего и смотрю.

Общество надо воспитывать


— А как быть обществу, которое вдруг увидит мать ребёнка-инвалида в косметическом салоне? А оно привыкло к героизму.

— Обществу надо расти. А для того, чтобы общество росло, его надо воспитывать. И если у нас не будет реальных инвалидов, которые включены в жизнь общества, никто и не научится не показывать пальцем или помогать так, чтобы было не обидно принимать помощь.

Начинать, на мой взгляд, надо с инклюзивных групп в детских садах, потому что дети прекрасно учатся общаться с другими детьми, даже если те не умеют говорить.

Но инклюзия – не одностороннее движение. Для создания настоящей инклюзии и у родителей, и у воспитателей и учителей должны быть возможности, силы и желание вовлекать детей-инвалидов в общую деятельность. Сейчас система выстроена так, что не хватает кадров, что основная цель, например, школы – сдать ЕГЭ, а любой ребёнок, к которому нужен индивидуальный подход, автоматически будет подводить всю систему… И потому никто этому не рад. И пока эта система не изменится, ничего и не будет.

Читайте также: