Паллиативная помощь в россии и за рубежом сообщение

Обновлено: 16.05.2024

В статье обсуждается развитие института паллиативной помощи в России. Несмотря на то, что этот вид медицинской помощи законодательно закреплен, нет специальных образовательных программ для специалистов, оказывающих паллиативную помощь. Главной задачей паллиативной помощи является поддержка состояния благополучия, а иногда и улучшение общего самочувствия больного, находящегося в терминальной стадии заболевания. Авторы, на основе обзора литературных источников представили социально-психологическую оценку этому виду медицинской помощи, проанализировали зарубежный опыт и перспективы в России. Сделан вывод, что в России паллиативная помощь - это перекладывание бремени ухода за тяжелобольными на их семью. Для решения этой проблемы необходимо создавать больше высокоспециализированных учреждений, в которых тяжелобольного, и его близких поймут, окажут медицинскую, юридическую и духовную помощь. Безусловно, больше внимания уделяется развитию высокотехнологичных медицинских услуг, биомедицинских инновациям, оснащению клиник. Помимо материальных затрат приоритетной задачей является подготовка компетентных медицинских специалистов, профессионально-ролевой репертуар которых существенно отличается. Учитывая психо-эмоциональную нагрузку на медицинский персонал, необходимо создание психологического сопровождения такой профессиональной деятельности, а также включить в программы переподготовки обучение методам психологической самодиагностики и коррекции.

1. Абдуллаева Л.М. Ятрогения на модели оперативной гинекологии// Международный журнал экспериментального образования. -2016 - № 5- 2. – С.177-178

2. Айвазян Ш.Г. Права врача в проблемном поле биоэтики ( случай из европейской практики) // Биоэтика. - 2015. - № 1(15). - С.35-37.

3. Габибова Л.И. Проблема международной синхронизации правового регулирования биомедицинских исследований // Успехи современного естествознания. – 2011. - № 8 – С.234

4. Доника А.Д., Толкунов В.И. Альтернативы принятия решений в медицинской практике: правовые нормы и этические дилеммы // Биоэтика. - 2010. - Т. 1. № 5. - С. 57-59.

6. Омаров Р.А. Принцип автономии пациента в клинической медицине // Международный журнал экспериментального образования. - 2017. - № 3-2. С. 218

7. Радченко М.А. Спорные вопросы правового статуса граждан в области охраны здоровья // Успехи современного естествознания. – 2011. - № 8 – С.244.

8. Султангалиева Д.А. Современные критерии ограничения компетенций пациента: категории и группы с позиции биоэтики// Международный журнал экспериментального образования. - 2017. - № 4-2. – С. 184-185

9. Шестакова И.В. Современные подходы к формированию компетенций медицинских специалистов // Международный журнал экспериментального образования. 2017. № 3-1.С.50.

Цель нашей работы – дать социально-психологическую оценку этому виду медицинской помощи на основе обзора литературных источников, оценить зарубежный опыт и перспективы в России.

Раньше паллиативная помощь использовалась как единственный вариант для пациента, когда активное лечение не удалось. В настоящее время считается, что некоторые аспекты применимы с гораздо более раннего периода болезни пациента и могут использоваться в сочетании с лечебными методами [4].

Чувство агрессии к медицине во многих случаях весьма оправданно и вызвано преступным невежеством медицинских работников, их черствостью, безразличием к судьбе пациента и к результатам своей работы, их низкой квалификацией по сравнению с их коллегами из других стран, вымогательством денег у пациентов и их родственников.

Кроме того, за рубежом активно обсуждаются вопросы, связанные с выбором места смерти. От 50 до 90% пациентов с раком хотят умереть дома, но только 22% этого добиваются. Примерно четверть людей выражают предпочтение умирать в хосписе, но только у 17% пациентов с раком и 4% в целом умереть там (рис.1).

В период с 1974 по 2003 гг. наблюдалась тенденция к снижению числа случаев смерти на дому с 31% до 18%. Если эта тенденция сохранится, к 2030 году до 20% смертей произойдет дома. Умирание дома связано с низким функциональным статусом, выраженным предпочтением (и соглашением с опекуном), уходом на дому и его интенсивностью, проживанием с родственниками и надежной поддержкой семьи.

Для пациента уютнее находиться дома, если помощь ему могут оказывать близкие люди. Врачи в таких случаях будут консультировать членов семьи о том, как правильно ухаживать за больным. Но что же сказать о тех пациентах, которые доживают свои последние дни в хосписах? Возможно, некоторые скажут, что это неправильно и безнадежные больные должны доживать свои дни, будучи дома рядом с родными. Но с другой, умирать в кругу близких людей это психоэмоциональное напряжение как для самого больного, так и для его семьи. Пациент чувствует себя обузой для своих родных и это не доставляем ему комфортного пребывания дома. Многие родственники для того, чтобы ухаживать за тяжелобольными вынуждены уходить с работы и наблюдать за мучениями близкого человека, это тоже доставляет колоссальный дискомфорт.

Хосписы в данном случае очень хорошее решение. Это не просто больница, где оказывают всю необходимую, и что немаловажно квалифицированную помощь, это еще и место, где оказывают психологическую помощь. Там ему стараются преобразить последние дни жизни насколько это вообще возможно. Родных постоянно информируют о состоянии пациента, советуют не оставлять без внимания пациента до последних минут его жизни. Также оказывают необходимую психосоциальную помощь в подготовке родственников к неминуемой и скорой утрате близкого человека. Коммуникация родственников с друзьями пациента, медицинским персоналом призвана внести изменения в процесс потери близкого человека. Когда сталкиваются с серьезной болезнью, духовные потребности становятся более важными, и пациенты, и их опекуны придают большее значение духовному благополучию, чем врачи.

Исследование тактики американских врачей первичной медико-санитарной помощи показало, что основными методами психологической поддержки в рассматриваемом контексте они считают: время, проведенное с друзьями и семьей, религиозную или духовную деятельность, уход за собой. нахождение смысла в работе как позитивно-мыслящий взгляд.

Представляет интерес и альтернативная точка зрения о паллиативной помощи, которая находит все большую поддержку в последнее время в развитых странах. В частности, 17 июня 2016 года правительство Канады приняло закон, регулирующий оказание медицинской помощи умирающим пациентам (MAID), что было ответом на принятое Верховным судом Канады решение Картера 6 февраля 2015 года, в котором был отменен закон, запрещающий MAID для канадцев, которые соблюдали определенные условия, изложенные судом. В связи с этим для медицинских сестер были разработаны специальные стандарты. Дело в том, что результаты собеседований и социологических опросов показали, что не все медицинские сестры готовы принять профессиональную ответственность в отношении предоставлении MAID.

В настоящее время MAID в Канаде представляет собой специфический процесс, в котором, по просьбе пациента/клиента, врач может осуществлять следующие действия: назначает и администрирует (контролирует действия медицинской сестры) лекарство пациенту, который вызывает его смерть; предписывает или предоставляет лекарство пациенту, чтобы он мог самостоятельно управлять лекарством и, таким образом, вызывать собственную смерть.

Дополнительные ресурсы и образование в области паллиативной помощи предлагаются различными организациями, такими как Канадская ассоциация медсестер, Канадская ассоциация хосписа и паллиативной помощи. В связи с появлением такого вида медицинской помощи, внесены серьезные изменения в национальные стандарты профессионального образования. При этом сами организаторы отмечают, что необходимо дальнейшее законодательное усовершенствование помощи умирающим пациентам для внесения окончательной ясности действий медицинских работников.

Оказание паллиативной медицинской помощи — это подход, направленный на улучшение качества жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами в связи с опасными для жизни заболеваниями. Благодаря ранней диагностике, правильной оценке и лечению боли, а также решению других проблем, будь то физических, психосоциальных или духовных, паллиативная помощь позволяет предотвратить и облегчить страдания.

Облегчение страданий требует решения вопросов, которые выходят за рамки купирования физических симптомов. При оказании паллиативной помощи используется комплексный подход к оказанию поддержки пациентам и ухаживающим за ними лицам. Имеется в виду удовлетворение практических потребностей и консультирование в случае потери близких. Кроме того, предлагается система, ориентированная на содействие пациентам в поддержании как можно более высокой активности на протяжении всей жизни.

Паллиативная медицинская помощь получила безусловное признание в рамках права человека на здоровье. Ее оказание должно происходить в рамках ориентированного на человека и комплексного медицинского обслуживания с особым вниманием к конкретным потребностям и предпочтениям индивидуумов.

Паллиативная медицинская помощь необходима при многих заболеваниях. Большинство нуждающихся в ней взрослых страдают такими хроническими заболеваниями, как сердечно-сосудистые (38,5%), рак (34%), хронические респираторные заболевания (10,3%), СПИД (5,7%) и диабет (4,6%). Паллиативная медицинская помощь может потребоваться при многих других состояниях, в том числе почечной недостаточности, хронических заболеваниях печени, рассеянном склерозе, болезни Паркинсона, ревматоидном артрите, неврологических заболеваниях, деменции, врожденных пороках развития и туберкулезе с лекарственной устойчивостью.

Боль является одним из наиболее частых и серьезных симптомов, который испытывают пациенты, нуждающиеся в паллиативной медицинской помощи. Например, в конце жизни боль от умеренной до острой будут испытывать 80% больных СПИДом или раком и 67% пациентов с сердечно-сосудистым заболеванием или хронической обструктивной болезнью легких. Опиоиды необходимы для борьбы с болью.

Опиоидные препараты также могут облегчить другие распространенные мучительные физические симптомы, в том числе одышку. Борьба с такими симптомами на раннем этапе является частью этического долга облегчить страдание и соблюсти человеческое достоинство.

Ограниченный доступ к паллиативной медицинской помощи

По оценкам, ежегодно в паллиативной медицинской помощи нуждаются 40 миллионов человек, 78% из которых проживают в странах с низким и средним уровнем дохода. Что касается детей, 98% нуждающихся в паллиативной медицинской помощи проживают в странах с низким и средним уровнем дохода, а почти половина из них — в Африке.

Для решения проблемы неудовлетворенной потребности в паллиативной медицинской помощи во всем мире необходимо устранить ряд серьезных препятствий:

зачастую паллиативная медицинская помощь не реализуется ни в каком виде в рамках национальных стратегий и систем здравоохранения;
обучение работников здравоохранения в области паллиативной медицинской помощи нередко проводится в ограниченном объеме или не предусмотрено; а также
доступ населения к опиоидным анальгетикам является недостаточным и не соответствует международным конвенциям о доступе к основным лекарственным средствам.

По данным обследования ВОЗ в отношении неинфекционных заболеваний, проведенного среди 194 государств-членов в 2019 г., финансирование паллиативной помощи было доступно в 68% стран, а охват по крайней мере половины нуждающихся в ней пациентов, согласно информации предоставленной государствами, удалось обеспечить лишь в 40% стран (1).

К другим факторам, препятствующим оказанию паллиативной медицинской помощи, относятся:

отсутствие информированности среди лиц, формулирующих политику, работников здравоохранения и общественности о том, что из себя представляет паллиативная медицинская помощь и какую пользу она может принести пациентам и системам здравоохранения;
культурные и социальные барьеры, например представления о смерти и процессе умирания;
заблуждения относительно паллиативной медицинской помощи, например мнение о том, что она предназначена только для онкологических больных или что она полагается в последние недели жизни; и
ошибочные представления о том, что доступ к опиоидным анальгетикам будет способствовать росту случаев злоупотребления психоактивными веществами.

Что могут предпринять страны?

На национальных системах здравоохранения лежит ответственность за включение паллиативной медицинской помощи в континуум помощи, оказываемой лицам с хроническими и опасными для жизни расстройствами здоровья, а также за интеграцию ее оказания с программами профилактики, выявления на раннем этапе и лечения заболеваний. Имеются в виду, как минимум, следующие компоненты:

меры политики в области здравоохранения, направленные на учет и финансирование услуг паллиативной помощи в рамках национальных систем здравоохранения на всех уровнях медицинского обслуживания;
меры политики, направленные на усиление и увеличение людских ресурсов, в том числе обучение имеющихся специалистов здравоохранения, включение паллиативной медицинской помощи в основную учебную программу всех новых работников здравоохранения, а также обучение волонтеров и представителей общественности; и
политика в отношении лекарственных средств, обеспечивающая доступность основных препаратов для симптоматического лечения, в частности опиоидных анальгетиков, для применения в целях облегчения боли и проявлений дыхательной недостаточности.

Наибольшая эффективность паллиативной помощи достигается при условии своевременного обращения к ней на соответствующих этапах болезни. Своевременное оказание паллиативной помощи не только улучшает качество жизни пациентов, но и позволяет сократить число случаев неоправданного обращения за госпитальной помощью и услугами здравоохранения.

Паллиативную медицинскую помощь следует оказывать в соответствии с принципами всеобщего охвата медицинским обслуживанием. Все население, независимо от уровня доходов, характера заболевания или возраста, должно иметь доступ к установленному в национальных масштабах набору основных медицинских услуг, включая паллиативную медицинскую помощь. Финансовые системы и системы социальной защиты должны учитывать, что бедные и маргинализированные группы населения обладают правом человека на паллиативную медицинскую помощь.

Работа в составе многопрофильной бригады специалистов требует от среднего медицинского персонала, особенно лиц, работающих с пациентами, которые страдают тяжелыми заболеваниями, наличия навыков паллиативной помощи.

Специализированная паллиативная помощь является компонентом паллиативного медицинского обслуживания. Тем не менее, устойчивая, качественная и доступная система паллиативной помощи должна быть интегрирована в первичное медико‑санитарное обслуживание, оказание помощи по месту жительства и на дому и обеспечивать содействие лицам, осуществляющим уход, например, членам семей пациентов и общинным волонтерам. Обеспечение паллиативной помощи должно рассматриваться в качестве этического долга работников здравоохранения.

Деятельность ВОЗ

Препараты для оказания паллиативной медицинской помощи, в том числе анальгетики, включены в список основных лекарственных средств ВОЗ для взрослых и детей. Паллиативная помощь получила признание в рамках основных глобальных мандатов и стратегий, касающихся всеобщего охвата медицинским обслуживанием, неинфекционных заболеваний, а также ориентированного на людей комплексного медицинского обслуживания. В 2019 г. были опубликованы рекомендации ВОЗ в отношении использования фармакологических и лучевых методов лечения для борьбы с болевым синдромом при онкологических заболеваниях у взрослых и подростков (3).

В 2014 г. первая в истории глобальная резолюция по паллиативной медицинской помощи WHA67.19 призвала ВОЗ и государства-члены улучшить доступ к паллиативной медицинской помощи в качестве одного из ключевых компонентов систем здравоохранения, уделяя особое внимание первичной медико-санитарной помощи, оказанию помощи на уровне местных сообществ и на дому. Работа ВОЗ в области развития паллиативной медицинской помощи будет проводиться по следующим направлениям:

включение паллиативной медицинской помощи во все соответствующие глобальные планы, касающиеся борьбы с болезнями, а также касающиеся систем здравоохранения;
разработка руководящих указаний и инструментария в области интегрированной паллиативной помощи при различных группах заболеваний и на разных уровнях медицинской помощи, а также надлежащий учет этических вопросов оказания комплексной паллиативной помощи;
содействие государствам-членам в работе по расширению доступа к препаратам, используемым в паллиативной терапии, путем совершенствования национальных правил, а также систем снабжения;
упор на оказание паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в том числе путем разработки руководящих принципов;
содействие расширению доступа к паллиативной медицинской помощи для детей (совместно с ЮНИСЕФ);
мониторинг глобального доступа к паллиативной помощи и оценка прогресса, достигнутого в осуществлении программ оказания паллиативной помощи;
разработка показателей оценки услуг паллиативной помощи;
содействие выделению надлежащих ресурсов на программы и исследования в области паллиативной медицинской помощи, особенно в странах с ограниченными ресурсами; а также
сбор фактических данных о моделях оказания паллиативной помощи, которые эффективны в условиях стран с низким и средним уровнем дохода.

(1) Assessing national capacity for the prevention and control of noncommunicable diseases: report of the 2019 global survey. Geneva: World Health Organization; 2020. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

Паллиативная медицинская помощь: от истоков до cовременности. Часть 1

12.01.2022 Елена Яковлева, заведующая кафедрой поликлинической терапии БГМУ, кандидат мед. наук, доцент; Ольга Мычко, начальник отдела планирования и организации паллиативной медицинской помощи РНПЦ онкологии и медрадиологии им. Н. Н. Александрова, главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной медицинской помощи (взрослому населению). 12.01.2022 !-->

Ежегодно в паллиативной медицинской помощи (ПалМП) нуждаются 40 млн человек, но получают ее лишь около 14 % из них. По оценке экспертов ВОЗ, 85 % нуждающихся — пациенты с онкозаболеваниями.

Актуальность

Согласно рекомендациям Европейской ассоциации паллиативной помощи, пациенты паллиативной службы в 60 % случаев имеют онкопатологию, в 40 % — другие хронические прогрессирующие неизлечимые заболевания (сердечно-сосудистые, хронические респираторные, СД, почечная недостаточность, хронические заболевания печени, рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, СПИД и т. д.).

Вместе с тем ВОЗ рекомендует увеличивать объемы ПалМП для второй категории пациентов, используя сестринский уход как основной инструмент в организации долгосрочной помощи не только в организациях здравоохранения, но и в учреждениях соцзащиты.

Важно отметить, что каждый третий пациент, нуждающийся в паллиативной медицинской помощи, — пожилой и одинокий человек. По оценочным данным экспертов ВОЗ, к 2050 году численность людей старше 60 лет увеличится в 2 раза.

Таким образом, потребность в данном виде медпомощи будет и далее возрастать из-за нарастающего бремени неинфекционных заболеваний и старения населения.

Исторические аспекты

ПалМП получила активное развитие в 1950-х годах, что связано как с развитием фарминдустрии, так и с более детальным пониманием духовных и социальных проблем умирающих пациентов и их семей. Определение принципов и формирование ПалМП в отдельный вид помощи реализовалось в 1980–1990-е годы.

В 1879 году в Дублине (Ирландия) Орден сестер милосердия, основанный Марией Айкенхэд, открыл хоспис Святой Маргариты (в 1950-м переименован в хоспис Святой Маргариты Шотландской). Всю свою жизнь Мария Айкенхэд посвятила служению бедным, больным и умирающим, совершенствуя работу общины и расширяя сферы благотворительной деятельности. Это стало основанием для Римской католической церкви рассматривать вопрос о ее канонизации.

Мы не хотим говорить о наших больных как о простых “случаях из нашей практики”. Мы осознаем, что каждый из них — это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас.

Эти так называемые живые отчеты до сих пор востребованы специалистами по паллиативной помощи, ибо они в полной мере дают представление о духе и философии хосписной помощи.

Именно в Доме Святого Луки (с 1921 года — Госпиталь Святого Луки) длительное время работала Сесилия Сандерс — родоначальница современного хосписного движения. Эта женщина прошла долгий путь от медсестры-волонтера и социального работника до врача. Она посвятила свою профессиональную и личную жизнь оказанию помощи больным с далеко зашедшими прогрессирующими заболеваниями, изучению их психологии и страданий.

Сесилия Сандерс впервые заговорила о проблеме ужасающего дефицита в удовлетворении потребностей умирающих пациентов и их семей и дала ответ, как его восполнить. В центре ее внимания всегда были индивидуальные и единственные в своем роде нужды каждого пациента и его близких.

Этот период (1940–1950-е годы) ознаменован появлением ряда важнейших лекарственных препаратов, в том числе психотропных веществ, антидепрессантов и нестероидных противовоспалительных средств. К этому времени был достигнут прогресс в понимании природы боли при раке и роли опиоидов в купировании болевого синдрома.

Следует отметить, что наблюдалось значительное сопротивление к применению опиоидов со стороны пациентов, вызванное отсутствием информированности и необоснованными страхами. Преувеличенное беспокойство по поводу таких вопросов, как развитие зависимости, пристрастия, толерантности и угнетения дыхания тормозили их должное использование в медпрактике. Эти опасения имели место в равной степени как среди медработников, так и среди населения. Часто наблюдалось непонимание преимуществ терапевтического использования данных средств из-за потенциальной возможности злоупотребления ими.

В некоторых странах использование опиоидов было запрещено законом, в других — разрешалось, но их доступность затруднялась чрезмерными бюрократическими ограничениями.

Усилиями Сесилии Сандерс в 1967 году был организован хоспис Святого Кристофера — первый современный хоспис, включающий стационар и выездную службу . Он являлся одновременно больницей, научным и учебным заведением. Здесь проводили исследования, готовили будущих специалистов паллиативной медицины. При создании хосписа Сесилия Сандерс учитывала все мелочи, особое внимание придавая окружающему пейзажу. Она считала, что на фоне смерти каждый кустик и каждая травинка способны превратиться для пациента в нечто наделенное смыслом и важностью. Хоспис Святого Кристофера стал образцом для хосписов нового поколения.

Сесилия Сандерс формулировала 3 главных принципа паллиативной помощи:

внимание ко всем симптомам пациента, а не только к боли;

необходимость уменьшения душевных страданий пациента;

создание безопасной и комфортной обстановки.

Она активно распространяла свои идеи и получила поддержку во всем мире: хосписное движение быстро охватило Европу и Америку. Медработники со всех континентов учились в хосписе Святого Кристофера и применяли вновь приобретенные знания и опыт в своих странах. В 1972 году был открыт хоспис в Кракове (Польша), а в 1975-м — в Монреале (Канада).

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге благодаря врачу-психотерапевту Андрею Гнездилову, возглавившему это медучреждение, и английскому журналисту, бывшему заключенному ГУЛАГа Виктору Зорзе, ставшему активным участником хосписного движения после смерти от меланомы его 25-летней дочери. Спустя 4 года открыт хоспис в Москве во главе с Верой Миллионщиковой.

Международные принципы

Паллиативная помощь — это предотвращение и облегчение страданий любого рода (физических, психологических, социальных или духовных), испытываемых взрослыми людьми и детьми, живущими с медицинскими проблемами, ограничивающими срок их жизни (ВОЗ, 2018).

Паллиативная помощь — подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (взрослых и детей) и их семей, которые сталкиваются с проблемами, связанными с угрожающим жизни заболеванием. Этот подход направлен на предотвращение и облегчение страданий благодаря раннему выявлению, правильной оценке и лечению боли и иных проблем. Он способствует сохранению достоинства, качества жизни и адаптации к прогрессирующим заболеваниям путем использования наиболее достоверных фактических данных.

Одним из наиболее частых и серьезных симптомов, испытываемых пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи, является боль.

Например, 80 % пациентов со СПИДом или раком и 67 % пациентов, страдающих от сердечно-сосудистых заболеваний или ХОБЛ, будут испытывать в конце жизни болевой синдром средней и высокой интенсивности.

Важную роль в лечении боли и других симптомов, причиняющих физическое страдание, связанных со многими хроническими прогрессирующими состояниями, играют опиоидные анальгетики. По мнению экспертов ВОЗ, лекарственные средства, используемые для оказания паллиативной помощи, включая обезболивающие, должны входить в перечень основных лекарственных средств для взрослых и детей и быть доступны для всех, кто в них нуждается.

ПалМП охватывает период от момента постановки диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты. Длительность его может варьировать от нескольких лет до недель или (реже) дней. Терминальная помощь как составляющая часть паллиативной оказывается пациенту в период, когда смерть неизбежна и произойдет в течение последующих нескольких часов или нескольких дней.

Принципы паллиативной помощи:

обеспечивает избавление от боли и других симптомов;

утверждает жизнь и считает умирание естественным процессом;

не имеет намерения ни приблизить, ни отсрочить наступление смерти;

включает в себя психологические и духовные аспекты помощи пациенту;

предлагает систему поддержки, позволяющую пациенту жить насколько возможно активно до самой смерти;

предлагает систему поддержки родственникам пациента во время его болезни и в период тяжелой утраты;

для удовлетворения всех нужд пациента и его семьи использует командный метод работы, в том числе при необходимости психологическое консультирование в период тяжелой утраты;

повышает качество жизни пациента и может оказать положительное влияние на течение заболевания;

начинается на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на продление жизни, такими как химиотерапия, радиотерапия, и включает исследования, необходимые для лучшего понимания и купирования неприятных клинических осложнений.

ВОЗ с начала 1980-х годов развивает глобальную инициативу по обеспечению доступности и качества обезболивания и ухода для пациентов с прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями по всему миру.

Деятельность и направление развития ПалМП на международном уровне определены документами ВОЗ (1982, 1990, 2004, 2018), Барселонской (1996), Корейской (2005) и Венецианской (2006) декларациями, а также Международной программой развития паллиативной помощи Европейского противоракового общества (2004) и Будапештскими обязательствами Европейской ассоциации паллиативной помощи (2007).

В 2014 году первая в истории глобальная резолюция по паллиативной помощи, WHA67.19, призвала ВОЗ и государства-члены улучшить доступ к паллиативной помощи как одному из основных компонентов системы здравоохранения, уделяя особое внимание первичной медико-санитарной помощи и оказанию помощи на уровне местных сообществ и на дому.

В Глобальном плане действий ВОЗ по профилактике неинфекционных заболеваний (НИЗ) и борьбе с ними на 2013–2020 годы паллиативная помощь прямо признается частью комплекса услуг, оказание которых необходимо при НИЗ. В 2011 году в Политической декларации Совещания высокого уровня Генеральной Ассамблеи ООН по профилактике НИЗ и борьбе с ними правительства стран признали необходимость улучшения доступа к паллиативной помощи, а доступ к опиоидным обезболивающим средствам включен в число 25 показателей глобальной системы мониторинга НИЗ.

Все люди, независимо от дохода, вида заболевания или возраста, должны иметь доступ к установленному на государственном уровне комплексу основных услуг здравоохранения, включая паллиативную помощь.

Паллиативная помощь включена в определение всеобщего охвата услугами здравоохранения. Глобальная стратегия ВОЗ по комплексному ориентированному на потребности людей медицинскому обслуживанию предусматривает механизм укрепления программ паллиативной помощи при различных заболеваниях.

Обеспечение доступности паллиативной помощи — это не просто одна из этических обязанностей систем здравоохранения, но и обязательство международного законодательства по правам человека. Право на паллиативную помощь и обезболивание признается правом человека на здоровье.

Photo: Ksenia Makagonova / Unsplash

Представляем обзорную статью д.м.н. Елены Владимировны Полевиченко о том, что включает в себя паллиативная помощь в перинатальном периоде, как медицинскому персоналу поддержать родителей, потерявших ребенка, и избежать "выгорания". Статья вышла в №1(2) 2019 журнала "Pallium" и публикуется с согласия редакции.

Перинатальная утрата и ее последствия

Смерть ребенка – одно из самых травмирующих событий в жизни семьи. Каким бы ни был возраст утраченного сына или дочери, детская смерть оставляет длительный, чаще пожизненный след в жизни родителей, братьев и сестер, а также других родственников.

Если неизлечимо больной ребенок погибает внутриутробно или вскоре после рождения, то сложившаяся отечественная медицинская практика не связывает данное событие с работой служб паллиативной медицинской помощи (ПМП) детям. В противовес этому, в большинстве стран Европы, в США и Канаде сформирована система перинатальной паллиативной помощи. В США работает 226 региональных программ паллиативной перинатальной помощи и еще 57 программ международного уровня. Основными компонентами данной помощи являются физические, психологические, социальные и духовные виды поддержки инкурабельного пациента (рожденного и нерожденного), его семьи, а также вовлеченных профессионалов. В оказании перинатальной ПМП за рубежом принимают участие акушеры/перинатологи, анестезиологи, неонатологи, медсестры отделений интенсивной терапии и реанимации новорожденных, психологи и сотрудники социальных служб, а также конфессиональные лица [1]. Цель перинатальной ПМП заключается во всесторонней поддержке беременной женщины и ее семьи с момента установления диагноза, во время родов и смерти младенца, а также в послеродовом периоде. Усилия команды перинатальной ПМП направлены на то, чтобы женщина и ее семья, сделавшие свой репродуктивный выбор в пользу родов, а не прерывания беременности, встретили жизнь и смерть их ребенка в удобной и благоприятной среде.

К перинатальным утратам относят не только смерть новорожденного ребенка.

Более широкое понимание перинатальной утраты включает также случаи антенатальной и интранатальной гибели плода, гибель одного из плодов при многоплодной беременности, ситуации невынашивания беременности. В расширенном смысле, многие авторы считают перинатальной утратой также некурабельное бесплодие, аборт, внематочную беременность, неудачу при экстракорпоральном оплодотворении.

Перинатальная утрата является психической травмой, отреагирование которой требует времени для всех членов семьи. От успешности переживания горя в ситуации потери зависит качество жизни семьи в целом, а также – что особенно важно – дальнейшее репродуктивное поведение родителей.

Аборт как репродуктивный выбор при инкурабельных пороках развития плода

В исследовании, проведенном в Нидерландах [2], Korenromp M. J. et al. (2005), изучили характер долгосрочных психологических последствий прерывания беременности в связи с пренатально диагностированной инкурабельной патологией плода. Исследование проводилось через 2–7 лет после прерывания беременности на сроке до 24 недель гестации в связи с врожденными пороками развития плода. Из 254 женщин патологические признаки посттравматического стрессового расстройства были отмечены у 17,3%. Определяющими факторами неблагоприятных психологических последствий были: гестационный возраст на момент прерывания > 14 недель; недостаточная поддержка со стороны партнера; низкий образовательный уровень женщины.

Общеизвестно, что аборт оказывает мощное психотравмирующее воздействие и может приводить к психическим расстройствам пограничного уровня и социальной дезадаптации [3–5]. По данным Качан М. А. (2011), у российских женщин, направленных на прерывание беременности по медицинским показаниям в поздние сроки, в 65% случаев наблюдаются клинически выраженные психические расстройства [6]. Психосоциальные последствия постабортного синдрома изучены в мировой медицинской литературе достаточно разносторонне. При том, что общая частота абортов в России интенсивно снизилась с 1186 тысяч в 2010 году до 600 тысяч в 2017 году, системная организация паллиативной помощи семье в ситуации перинатальной утраты находится у самых истоков своего развития.

Перинатальная паллиативная помощь как репродуктивный выбор при инкурабельных пороках развития плода

В центре внимания перинатальной службы находится именно мама - ей надо помочь Большая часть того, что мы делаем, так или иначе сводится к коммуникации — это поддержка семей и поддержка всех в этой ситуации

В качестве кандидатов для оказания перинатальной паллиативной помощи рассматриваются 5 категорий:

Антенатальный или постнатальный диагноз заболевания, несовместимого с долгосрочной выживаемостью (двусторонняя агенезия почек, анэнцефалия);
Антенатальный или постнатальный диагноз заболевания с высоким риском тяжелой заболеваемости или смерти (тяжелый двусторонний гидронефроз с нарушением функции почек);
Дети, родившиеся жизнеспособными, интенсивная терапия которых была расценена как неуместная;
Постнатальные клинические состояния с высоким риском тяжелого повреждения качества жизни, и если ребенок получает жизнеподдерживающее лечение или может в какой-то момент нуждаться в мерах поддержания жизни (тяжелая ишемически-гипоксическая энцефалопатия);
Постнатальные состояния, приводящие к невыносимым страданиям ребенка в ходе болезни или лечения, когда паллиативная помощь отвечает интересам ребенка (тяжелый некротический энтероколит).

Обязательными компонентами плана перинатальной паллиативной помощи британские эксперты считают следующие:

1 – планирование акушерской помощи – антенатальной;

2 – планирование акушерской помощи – интранатальной;

3 – выбор и подготовка места для родоразрешения (включая роды на дому);

4 – подтверждение окончательного диагноза после рождения;

5 – планирование помощи в случае многоплодной беременности (для здорового и для больного плода);

6 – постнатальная помощь матери (включая эмоциональную поддержку).

Основными этапами оказания перинатальной паллиативной помощи в докладе рабочей группы ВАРМ (2010) обозначены: определение показаний к перинатальной ПМП; информирование семьи и документирование согласия на паллиативную помощь; перевод под наблюдение службы паллиативной помощи; междисциплинарная оценка возможностей и потребностей семьи; планирование паллиативной помощи совместно с семьей; планирование помощи в конце жизни; помощь после смерти.

Психологическая помощь при перинатальной утрате

Во многих странах с развитой системой перинатальной паллиативной помощи разработаны стандартизированные рекомендации по сопровождению семей в ситуации перинатальной утраты. В частности, авторами из США Wool C., Catlin A. (2018) представлен детальный обзор американских рекомендаций по психологическому сопровождению семьи на этапе горевания в связи с перинатальной утратой ребенка (bereavement) [8]. Основное содержание данных рекомендаций представлено ниже:

Оцените родительские пожелания насчет особых ритуалов окончания жизни, таких как духовные практики (молитвы, крещение) и культурные предпочтения. Например, конкретное пожелание родителей находиться вместе со своим младенцем после его смерти и выполнять определенные ритуалы позволяет планировать и предлагать конкретные услуги.
Поддержите участие родителей в повседневном уходе за ребенком в конце жизни (купание, переодевание, кормление). Поддерживайте любые проявления родительской заботы в этот период (брать на руки, качать, обнимать ребенка).
Предоставьте родителям возможность сохранения памятных вещей о ребенке, таких как прядь волос, гипсовые отпечатки ладоней и стоп, после выписки – детское одеяло или специальная мягкая игрушка.

Photo: Aditya Romansa / Unsplash

4. Фотографии позволяют семьям сохранить особые воспоминания о своем ребенке. В американском исследовании Blood C. и Cacciatore J. (2014) было опрошено 104 семьи об их отношении к фотографиям, оставшимся у них после перинатальной потери. В результате опроса было установлено, что 98,9% родителей, у которых имелись фотографии, одобряли эти фото, а среди 11 родителей, у которых фотографий не было, 9 хотели бы их иметь [9]. Профессиональные услуги фотографа доступны повсеместно. Поддержите родителей, которые хотят делать свои собственные фотографии. Прежде чем фотоснимки сделает персонал медицинской организации, рекомендуется получить разрешение.

5. В постнатальном периоде после выписки из родовспомогательного учреждения родители могут быть признательны персоналу за продолжающиеся контакты в виде открыток, телефонных звонков и приглашений на ежегодные дни памяти.

Отечественные публикации о практических аспектах общения с семьей, переживающей перинатальную утрату, немногочисленны [10; 11]. В частности, И. В. Добряков и соавт. (2015) обобщают основные рекомендации перинатального психолога-консультанта об организации прощания с умершим новорожденным [11]. В целом данный перечень отражает общепринятую за рубежом профессиональную тактику в ситуации перинатальной потери. Родителям рекомендуется:

Побыть с ребенком наедине. Подержать, рассмотреть, покачать его, не сдерживая эмоций. Позволить вести себя так, как хочется: плакать, гладить ребенка, качать его.
Если есть возможность, то искупать малыша, причесать, одеть его так, как если бы он родился живым.
Даже если ребенок родился с пороками развития, деформациями, уродствами и поэтому матери страшно взять на руки мертвое тельце, можно попросить прикрыть пеленкой или одеялом грубые телесные дефекты или принести ребенка позже. В ином случае последующие фантазии о том, как внешне выглядел родившийся ребенок, могут оказаться более страшными и разрушительными, чем то, что есть на самом деле.
Дать имя ребенку. Это может быть то имя, которое предполагалось еще во время беременности, а может быть иное, которое покажется подходящим. Признав новорожденного реальным человеком с именем, легче принять реальность того, что он был. Имя очень важно для сохранения памяти о ребенке. Важно, думая о нем, разговаривая о нем с близкими и другими людьми, называть его по имени.
Сохранить копии больничных выписок, больничные бирки и браслеты.

Характеризуя основные аспекты психологической поддержки в ситуации переживания семейного горя, И. В. Добряков и соавт. (2015) приводят перечень практических советов перинатального психолога [11]. Чтобы поддержать родителей, переживающих перинатальную утрату, можно неназойливо давать им такие рекомендации:

Зарубежные рекомендации по сопровождению семьи в ситуации перинатальной утраты подчеркивают безусловную важность физического контакта матери и ребенка после его смерти.

Последняя возможность быть с умершим ребенком, смотреть и прикасаться к нему – это психологическое подтверждение реальности его существования.

Литература:

Korenromp M. J. et al. Long-term psychological consequences of pregnancy termination for fetal abnormality: A cross sectional study//Prenatal Diagnosis. – 2005.- v. 25, № 3 – P. 253–260.

Вихляева Е. М. Основные детерминанты репродуктивного поведения женщин: роды и индуцированный аборт/Е. М. Вихляева, Е. И. Николаева//Планирование семьи. –2001. – № 1. – С. 15–18.

Ерофеева Л. В. Аборты в России на рубеже ХХ–ХХI вв.: мед.-демогр. аспекты/Л. В. Ерофеева, Н. Е. Русанова//Репродуктивное здоровье детей и подростков. 2009. – № 4. – С. 11–14.

Онищук Е. Ю. Влияние прерывания беременности на психологическое состояние женщины/Е. Ю. Онищук//Перинатальная психология и психология родительства. 2006. – № 3. – С. 43–50.

Качан М. А. Психические расстройства у женщин после прерывания беременности по медицинским показаниям на поздних сроках. – Автореф. канд. дисс. – М., 2011. – 24 с.

Wool C., Catlin A. Perinatal bereavement and palliative care offered throughout the healthcare system. Ann Palliat Med 2018. doi: 10.21037/apm.2018.11.03.

Blood C, Cacciatore J. Best practice in bereavement photography after perinatal death: qualitative analysis with 104 parents//BMC Psychol, 2014, 2:15.

Михайлов А. В., Заманаева Ю. В. Что важно знать акушеру, чтобы не причинить (действием или бездействием) дополнительной травмы пациентке, переживающей перинатальную утрату//Status Praesens. Гинекология, акушерство, бесплодный брак. – 2015. – № 6 (29). – С 105–111.

Добряков И. В., Блох М. Е., Фаерберг Л. М. Перинатальные утраты: психологические аспекты, специфика горевания, формы психологической помощи//Журнал акушерства и женских болезней. – 2015. – Том 64. – № 27. – С 4–10.

Данная статья посвящена вопросу становления и развития института паллиативной помощи в России и за рубежом, а также о роли Всемирной организации здравоохранения в решении проблем инкурабельных онкологических больных, находящихся в терминальной стадии с медико-социальной и научной точек зрения.

Ключевые слова: опухоль, паллиативная помощь, хоспис, онкологические больные, терминальная стадия

This article is devoted to the question of formation and development of the institute of palliative care in Russia and abroad, and also it is about the role of the World Health Organization in the solution of problems of the incurable oncological patients who are in a terminal stage from the medico-social and scientific points of view.

Keywords: tumor, palliative care, hospice, oncological patients, terminal stage

Проблема предоставления специализированной помощи пациентам с распространенными формами недоброкачественных новообразований является актуальной до сегодняшнего дня как в России, так и в зарубежных странах. Задача современного социума заключается в создании для больного человека комфортных условий жизни и устранение болевых ощущений с использованием химических современных препаратов. Для этого были созданы специальные медицинские общественные учреждения — хосписы, в которых командой профессиональных врачей и сотрудников социальных служб оказывается помощь для облегчения страданий до самих последних минут жизни с учетом предпочтений и пожеланий инкурабельных больных, которые находятся в терминальной стадии [1, с.25].

Содержание социально-медицинского и социально-психологического аспекта хосписной службы состоит в том, что паллиативная помощь предоставляется не только больным с распространенными формами опухолей, но и инкурабельным пациентам, страдающим от тяжелых форм хронических прогрессирующих болезней различных органов и систем на терминальном этапе их развития.

Не оставлена без внимания проблема инкурабельных онкологических пациентов, которые находятся в терминальной стадии, и Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Так в 1970 годы небольшой экспертной группой под покровительством ВОЗ было начато движение за развитие паллиативной помощи больше чем в 40 странах: Швейцарии, США, Великобритании, Канаде, Голландии, Бельгии, Франции и Австралии. Паллиативную помощь наделяют статусом специальной научной дисциплины, которая имеет свои права, академические и клинические позиции, специализированные научные исследования и литературу, комплексные программы развития. В Америке, Австрии, Великобритании и Канаде создаются академические организации паллиативной помощи. Основываются Европейская ассоциация паллиативной помощи, Американская и Канадская ассоциации паллиативной помощи, а также различные национальные и неправительственные организации, институты, ассоциации, предметом деятельности которых полностью или частично является организация и становление института паллиативной помощи. При этом, инициатор создания научной структуры помощи для инкурабельных онкологических больных — что в наше время считается одним из разделов системы охраны здоровья и социальной защиты граждан многих государств, — это Всемирная организация здравоохранения. Из-за быстрого роста заболеваемости новообразованиями злокачественного характера во всех странах в 1982 г. ВОЗ была объявлена необходимость формирования нового направления, содержание которого будет заключаться в предоставлении больным всесторонней и активной помощи, пациентам, которые утратили надежду выздороветь. Первостепенная задача этой помощи заключается в купировании болевого симптома и решении проблем социального, психологического, правового и духовного характера, а цель паллиативной помощи заключается в достижении максимально качественной жизни больного и его семьи, включая и поддержку близких после его смерти [4, с.25].

Паллиативной помощью утверждается жизнь и рассматривается смерть в качестве естественного и закономерного процесса. Она создана, чтобы обеспечить больному активный образ жизни настолько долго, насколько это возможно и не намерена продлить или сократить срок жизни больного. Паллиативную помощь образуют два больших компонента — это облегчение страданий пациента в течение всего времени болезни и предоставление медицинской помощь на протяжении последнего месяца, дня и часа жизни. Именно второй раздел паллиативной помощи в РФ был недостаточно разработан, как медицинскими работниками, социальными работниками, так и учеными [3, с.96].

Первая в России община сестер милосердия находилась в Петербургской Свято-Троицкой обители (1844 г.), где кроме женской больницы, приюта для приходящих детей, отделения сестер милосердия размещалась богадельня на 6 коек, на которых располагались неизлечимо больные. В дореволюционной России широко организованная борьба со злокачественными опухолями не существовала, и лишь в конце 19 в. был открыт в порядке индивидуальной благотворительности ряд специальных раковых палат в отдельных больницах некоторых крупных городов, таких как: Киев, Санкт-Петербург, Варшава, Тамбов, которые фактически стали убежищем для людей, которые находятся на последних стадиях онкологических заболеваний и утратили надежду на выздоровление.

Также был открыт ряд местных противораковых обществ в Киеве, Москве, Прибалтике, Одессе. Основные задачи этих обществ заключались в: научном изучении злокачественных новообразований; лечении онкологических инкурабельных пациентов, которые находятся в терминальной стадии болезни; распространении информации об опухолях в профилактически целях, развитии научного изучения и исследовании раковых опухолей и онкологии как науки.

Итак, характер борьбы со злокачественными опухолями в период дореволюционной России не был организованным, и только после 1917 года эта борьба начала наделяться государственным статусом.

В наши дни паллиативную помощь считают новым медицинским направлением. Это является не совсем правильным. Возможно, она является самой древней специальностью, поскольку много столетий назад у врачей и медицинских сестер не было никаких других средств кроме таких, которые могли только облегчить боль пациента. Непонимание возникает из-за того, что процесс становления многих врачей и медсестер, которые практикуют сегодня, происходил в эру господства инновационных медицинских технологий, когда вопросы помощи для терминальных больных рассматривались очень мало или не рассматривались вообще. В действительности новыми являются только те научные и клинические открытия в фармакологической, хирургической и радиотерапевтической сферах, которые достигнуты в течение последних десятилетий. Именно данными открытиями, которые можно и необходимо использовать сегодня с целью оптимизации качества жизнедеятельности терминальных больных, а также формированием нового отношения к процессам смерти и умирания и к умирающим пациентам ставится паллиативная медицина на совершенно другой практический уровень, что позволяет утверждать о формировании нового направления [6, с.16].

Современной паллиативной помощью также заново были возрождены известные на протяжении столетий преимущества деятельности людей в организованной команде, которые обладают разными знаниями и умениями, позволяющими обеспечить единую цель — всестороннюю помощь терминальным больным, что в наше дни приобрело название интегрированного мультидисциплинарного подхода.

Введенская Е. С. Концептуальная структурно-организационная модель системы паллиативной медицинской помощи взрослому населению // Здравоохранение Российской Федерации. — 2-е изд. — М., 2014. — 25–30 с.
Введенская Е.С, Варенова Л. Е. Комплексный подход при выборе оптимальной организационной формы паллиативной помощи в конце жизни. Современные проблемы социально-демографического развития. — М.: Перо, 2012. — 52–64 с.
Гуревич П. С. Размышления о жизни и смерти // Психология смерти и умирания: Хрестоматия / Сост. к.В. Сельченок. — Мн.: Харвест, 1998. — 96 с.
Новиков Г.А, Рудой С.В, Самойленко В.В, Вайсман М. А. Современный взгляд на развитие паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации. Паллиативная медицина и реабилитация. — М., 2012. — 25–36 с.
Ходаревская Ю. А. Философские основы жизни и смерти инкурабельного онкологического больного, утратившего надежду на выздоровление в паллиативной помощи // Наука и современность. — М., 2011. — 2–8 с.
Эккерт Н.В, Новиков Г.А, Хетагурова А.К, Шарафутдинов М. Г. Методические рекомендации по организации паллиативной помощи. — М.: ММА им. И. М. Сеченова, 2008. — 12–22 с.

Основные термины (генерируются автоматически): паллиативная помощь, больной, терминальная стадия, Великобритания, Всемирная организация здравоохранения, дореволюционная Россия, опухоль, Россия, Америка, научное изучение.

Читайте также: