Сочинение как я заболела диабетом
Обновлено: 25.06.2024
За последние 20 лет в Беларуси число болеющих сахарным диабетом увеличилось в 3 раза. Можем ли мы себя застраховать от этой болезни? Как живут ребята, у которых сахарный диабет? TeenAge.by рассказывает реальные истории подростков.
Что такое диабет?
Сахарный диабет – это хроническое прогрессирующее заболевание, которое развивается вследствие абсолютной или относительной недостаточности гормона поджелудочной железы инсулина. Он необходим, чтобы доносить до клеток организма глюкозу, которая поступает в кровь после переваривания пищи и обеспечивает энергией.
Существует четыре типа заболевания: сахарный диабет 1-го и 2-го типа, специфические типы и гестационный (состояние, при котором повышение уровня глюкозы в крови впервые выявлено во время беременности; как правило, уровень глюкозы быстро нормализуется после родов). Наиболее распространены первые два типа.
Сахарный диабет 1-го типа
Данный тип диабета является аутоиммунным заболеванием (то есть в организме вырабатываются так называемые аутоиммунные антитела, которые нарушают работу или разрушают здоровые клетки организма, в случае сахарного диабета – клетки поджелудочной железы, вырабатывающие инсулин) и характерен для детей и лиц молодого возраста.
Сахарный диабет 2-го типа
Диагностируется преимущественно у пациентов старше 50 лет и представляет собой самый распространенный тип сахарного диабета.
Можем ли мы себя застраховать от этой болезни?
Сахарный диабет у подростков
Леша Кашко, 18 лет.
Мое детство было самым обычным, как у всех. В 2 года пошел в детский сад и буквально через два месяца заболел. Так как детям с диабетом нужен постоянный контроль и нельзя болеть вирусными заболеваниями, то в детский сад я больше не ходил. К тому же с диабетом очень много забот: измерять уровень сахара в крови, считать хлебные единицы в еде, колоть инсулин. Сам я этого делать не мог, воспитательница за такое тоже бы не взялась. Поэтому все детсадовское время я провел дома. Мне пришлось учиться не только писать и считать, но и как жить с диабетом.
Мои родители поступили по-иному. Они не покупали мне сладкое и разные напитки, говоря, что это вредно всем, что нужно питаться правильно и выбирать полезные продукты. Поэтому я не чувствовал себя каким-то особенным из-за того, что не ел много конфет. Помню только один момент, когда мне дали первые карманные деньги, я зашел в магазин и купил себе спрайт. По дороге домой весь его выпил. Внутри было какое-то счастливое чувство, но в то же время мурашки по коже: я сделал что-то запретное.
Самое страшное при диабете – если с собой нет денег или сладкого.
Раньше о диабете мало что знали, и я очень сочувствую диабетикам тогдашнего времени. Я болею уже 15 лет и могу сказать, что сейчас есть все условия для жизни с диабетом. Однако до сих пор остается много платных услуг. Но главное, что прогресс есть. Появляется больше инсулинов, которые раньше можно было купить только за границей. Регистрируются либры и помпы. То есть на сегодняшний день можно проверять свой сахар каждую минуту, при этом не нужно прокалывать палец глюкометром.
Диабет мне помог найти себя. Кто знает, может, если бы не он, я бы только и сидел за компьютером. Благодаря своей болезни я стал заниматься спортом, чтобы понижать сахар, гонять кровь. Многие диабетики 1-го типа занимаются спортом. У меня сначала была акробатика, потом танцы – это был ужас (смеется), а потом я стал заниматься плаванием. Занимаюсь до сих пор, профессионально, кстати. Сын моего тренера тоже диабетик, поэтому он как никто другой понимал меня и мои стремления.
Среди твоих знакомых много кому приходилось объяснять, что такое сахарный диабет?
Да. У некоторых бывают такие смешные представления о болезни. Например, люди думают, что диабет передается через кровь, а кто-то даже думал, что через слюну. Но самое интересное, что у подростков есть желание узнавать подробней о болезни, а вот некоторые взрослые люди, ничего не зная об этой болезни, относятся к диабетикам как к недоразвитым инвалидам.
Илона Лазарчик, 17 лет. Брест
Я заболела диабетом в 12 лет и узнала об этом совершенно случайно.
Я знаю, что моим родителям было нелегко в период, когда я только заболела. Ведь 12 лет я была здоровой, а тут на тебе. К тому же я всегда любила сладкое, а оно совсем не друг диабета. Первое время было сложно привыкнуть к новому образу жизни, соблюдать диету. Меня в этом плане контролировали родители. Со временем я научилась жить с диабетом, сейчас он никак не мешает моей жизни. До того как заболела, я занималась танцами, сейчас тоже занимаюсь. Если говорить про питание, то рацион диабетика такой же, как и любого человека, который элементарно хочет быть здоров и красив. Я не стесняюсь своей болезни и рассказываю о ней знакомым. Многие даже не имеют представления, пугаются, очень много расспрашивают.
Катя Назарова, 17 лет, Брест
Я заболела сахарным диабетом в 7 лет. Оказалась в коме и попала в реанимацию. Моя мама была рядом и постоянно плакала. Потом, когда я пришла в себя, врачи поставили диагноз, объяснили суть болезни, мама успокоилась, и мы вместе стали учиться жить с диабетом. Надо сказать, что он не мешал мне жить, я никогда не чувствовала себя особенной и совсем не стеснялась своей болезни. Я вообще считаю, что диабет меня дисциплинирует, я раньше стала самостоятельной, чем мои сверстники. Привыкла следить за собой и своим здоровьем. У меня была мотивация заниматься спортом, чтобы таким образом понижать сахар. Я с детства увлекаюсь танцами, но профессионально заниматься мне запретили врачи, однако я не расстроилась и продолжила заниматься для себя. Сейчас мне 17 лет, я веду здоровый образ жизни. Знаю, что алкоголь диабетикам противопоказан, поэтому думаю, что я его даже вряд ли когда-нибудь попробую.
С диабетом жить не всегда сладко, но точно можно!
Подписывайся на наш профиль Facebook , ВКонтакте , ОК и будь в курсе свежих новостей!
Я живу с диабетом большую часть сознательной жизни, диагноз мне поставили в 10 лет. Началось все с того, что мне постоянно хотелось пить. Мы с братом даже поспорили, кто быстрее выпьет залпом три литра воды — и я выиграла. Родители поняли: что‑то не так — и отвели меня к врачу. Но мне не повезло.
У меня были плохие анализы, высокий уровень сахара в крови, ацетон, но врач не придал этому особого значения, сославшись на весенний авитаминоз, и порекомендовал пить витамины.
О том, что у меня может быть диабет, даже не было и речи.
О трудностях
Сначала было очень сложно. В 2000-х годах и шприц-ручки, и глюкометры были не самые лучшие. Шаг в шприц-ручках был в два деления. То есть ты не мог нормально регулировать дозу инсулина, и либо недокалывал, либо перекалывал. Глюкометр давал неточные значения сахара. Например, он показывал 18 единиц, а в лаборатории потом оказывалось, что сахар в крови 7 единиц. То есть я могла вколоть себе слишком большую дозу инсулина с риском для жизни, если бы ориентировалась только на показания глюкометра. Кроме того, когда я только начала делать себе уколы, инсулин был низкого качества и долгого действия, необходимо было выжидать по 30–60 минут, прежде чем начать есть , использовали инсулин животного происхождения. Сейчас приборы для диабетиков намного более качественные и доступные, да и качество инсулина улучшилось в разы, выжидать теперь совсем не нужно.
Затем начались сложности с адаптацией в жизни с диабетом. Когда мне поставили диагноз, врачи порекомендовали надомное обучение, но я отказалась. Не все учителя были довольны, не хотели брать на себя ответственность. Так как уровень сахара у меня мог резко упасть, мне разрешалось во время урока съесть что‑нибудь. Это, конечно, привлекало внимание одноклассников. Они не сразу поняли, что у меня такое заболевание. Как только узнали, некоторые начали говорить мне обидные вещи, обзывать. В университете стало намного легче. Там с пониманием отнеслись ко всему. Бывало, даже одногруппники напоминали мне о том, что нужно измерить сахар и сделать укол.
О помпе и беременности
Восемь лет назад я решила поставить себе инсулиновую помпу (устройство для непрерывного подкожного введения инсулина. — Прим. ред.). Мне ее посоветовала установить врач, которая на тот момент имела огромный опыт ведения пациентов на помпе. Помпа значительно упрощает жизнь диабетику, на ней удается подобрать более четкие дозы инсулина, исходя из индивидуальных особенностей пациента, его возраста и стажа заболевания. Потом я решила забеременеть, с инсулиновой помпой это оказалось намного проще сделать, удавалось поддержать уровень сахара в пределах нормальных значений.
Мой муж тоже диабетик, и он сразу поддержал меня, когда я захотела детей. С самых ранних сроков беременности я начала наблюдаться у врачей. Приходилось сталкиваться с разным отношением. Были врачи, которые поддерживали, но были и те, которые говорили неприятные вещи.
Сейчас у меня две дочки. Старшей семь лет, а младшей два года. Они обе здоровы, у них нет диабета. Я очень тщательно слежу за их весом, постоянно сдаем анализы. Стараюсь, чтобы они питались правильно. Кстати, они обе родились с нормальным весом и в срок, были только небольшие осложнения во время беременности, но они не были связаны напрямую с диабетом.
Мне кажется, у людей до сих пор очень много стереотипов по поводу диабетиков. Сейчас стали больше говорить об этом заболевании, но все равно много мифов и заблуждений. Я работаю в общественной организации, которая помогает диабетикам. Большую часть времени мы уделяем детям с этим заболеванием, учим их правильно измерять уровень сахара, рассчитывать так называемые хлебные единицы (условная мера измерения углеводов), организуем летние лагеря, в которых участвуют дети с этим диагнозом. До сих пор есть убеждение, что детям с диабетом нельзя нормально отдыхать на природе, заниматься спортом. Своим положительным примером мы доказываем, что это абсолютно не так.
Преподаватель русского языка как иностранного. Болеет диабетом 17 лет
О диагностике и внезапной госпитализации
Я заболела диабетом в январе 2002 года: был девятый класс школы, и я отпросилась с первых двух уроков, чтобы сдать кровь на анализ. У меня появилась слабость, я с трудом поднималась по лестнице, был зуд из‑за сухости кожи. Я очень похудела. Но больше всего беспокоила жажда — изнуряющая. Когда хочется выпить пять литров [воды], но даже после этого ты не чувствуешь облегчения.
Я слишком мало знала о диабете, когда мне поставили диагноз. Поэтому никак не отреагировала, когда мне сказали, что я болею, особых эмоций не было. Тебе говорят какое‑то слово, которое ты вроде бы слышала. Ты без понятия, как это лечится. А решение о госпитализации меня удивило — я не понимала зачем.
После того как мне назначили инсулиновую терапию, жажда ушла практически сразу, зуд тоже пропал. Через неделю я уже была в норме.
Легко ли привыкнуть к тому, что у тебя диабет
Поначалу я все время забывала, особенно утром, что я диабетик. Забывала сделать укол. Еще было неудобно перед одноклассниками и знакомыми. Например, нужно было сделать укол, но не все за столом были в курсе, что я диабетик. Поэтому делать его молча при всех было бы неловко, да и я боялась кому‑то испортить аппетит — и предпочитала делать его в туалете . Но не могу сказать, что это меня коробило. Я понимала, что не всем это может понравиться.
Когда моя мама сходила в школу, чтобы поговорить с классным руководителем и, кажется, с физруком, все в школе узнали, что у меня диабет. Мне было неловко, что я в центре внимания, что всем интересно. Иногда люди спрашивали про болезнь, но сам факт меня не очень напрягал. Я не помню, чтобы мои друзья и знакомые реагировали как‑то особенно странно на укол инсулина.
Об ограничениях
Я не чувствую, что в моей жизни возникли какие‑то серьезные ограничения в связи с диабетом. Основное — это необходимость думать наперед. Например, я не могу заниматься дайвингом, хотя уверена, что есть диабетики, которые им все-таки занимаются. Дело в том, что если сахар упадет, трудно что‑то есть под водой, чтобы его поднять. Когда я иду в поход, у меня всегда в кармане есть конфеты.
Я чайлдфри, но это никак не связано с диабетом. Дети — это слишком долгосрочный проект, поэтому я не хочу их заводить. Насколько я знаю, у диабетика выше вероятность родить диабетика, но она не настолько высокая, чтобы это остановило меня, если бы я хотела детей.
О терапии
Уколы инсулина мне назначили практически сразу. Я использовала шприц-ручки все это время, но недавно моя эндокринолог предложила инсулиновую помпу. Она это сделала после того, как посмотрела мои показатели среднего сахара за последние три месяца. А они были не очень хорошие.
Преимущество помпы в том, что пациент может лучше контролировать сахар. Если используешь шприц-ручки, то каждый раз, когда нужно ввести дозу, приходится делать укол. Некоторые люди могут делать в день двадцать уколов, и им все равно, но обычно никто не хочет слишком часто травмировать свое тело. С помпой гораздо удобнее делать многократные инъекции. Так как в теле постоянно установлена канюля (специальная трубка-игла, которая остается под кожей. — Прим. ред.), достаточно нажать пару клавиш на помпе — и доза введена. Не нужно прокалывать кожу каждый раз, когда ты решишь что‑нибудь съесть.
Мне кажется, не все понимали мою радость, когда я только получила прибор. Я стала рассказывать всем, как замечательно, что у меня есть помпа.
Но многие косились в мою сторону и недоумевали, чему я радуюсь: я все время буду ходить с каким‑то прибором, который воткнут в тело.
Мой молодой человек стал относиться ко мне с какой‑то настороженностью. Например, боится задеть канюлю. Естественно, это доставляет скорее психологический дискомфорт, чем физический. К этому месту можно прикасаться. Главное, не ковырять.
Менеджер в IT-компании. Болеет диабетом 21 год
Как справляться с диабетом, когда ты школьник
У меня обнаружили диабет в седьмом классе. Пришлось сразу начать делать себе уколы инсулина. Из‑за своего возраста я не осознавал, с чем именно я столкнулся, и не понимал, что с этим мне придется прожить всю жизнь, но родители ходили подавленные. Они понимали, что это серьезная болезнь. Больше всего меня смущало то, что нужно постоянно делать уколы, так как я их сильно боялся.
В детстве я переживал сильнее. Если бы мои одноклассники увидели, что я вкалываю себе что‑то, то у них бы возникли вопросы.
У нас же люди дикие, могли бы подумать, что я наркоман. С серьезными стереотипами по поводу диабетиков я не сталкивался, но все равно стараюсь особо не распространяться о своей болезни.
О трудностях
Раньше я стеснялся из‑за того, что мне приходилось регулярно доставать ручку с инсулином. Но теперь я изменил свое отношение: от этого зависит моя жизнь и, если по какой‑либо причине люди считают, что сделать укол в общественном месте неправильно, то пусть это будет их частное мнение. Конечно, я стараюсь не делать уколы в открытую, не выставлять это напоказ.
В повседневной жизни в связи с диабетом возникают некоторые ограничения и сложности. Просто нужно более ответственно подходить к самым обычным вещам. Например, при планировании поездки ни в коем случае нельзя забывать инсулин. Во время выступлений нужно отличать гипогликемию (возникает при существенном снижении уровня сахара в крови. — Прим. ред.) от простого волнения.
Да хотя бы такая банальная вещь, как вождение автомобиля: невовремя пойманная гипогликемия может привести к печальным последствиям. Какие‑то мелкие бытовые вопросы требуют иного подхода, нежели у здорового человека.
Есть некоторые опасения, связанные со спортом. Я занимаюсь бегом, бегаю полумарафонские дистанции. Хочу участвовать в забегах на большие дистанции, но боюсь, что организм подкачает, и я вовремя не поймаю гипогликемию. Особенно это касается трейловых забегов. С опаской отношусь к альпинизму и длительным горным походам, понимаю, что при должной подготовке все будет хорошо, но тем не менее страх есть.
Я женат, у меня есть ребенок. Когда мы познакомились с моей будущей супругой, я, конечно, не стал на первом свидании говорить о своем заболевании . Рассказал, когда мы уже встречались какое‑то время. Она это приняла спокойно, почитала литературу, поняла, что в этом нет ничего страшного.
Эндокринолог в Национальном медицинском исследовательском центре реабилитации и курортологии Минздрава РФ
Диабет — это хроническое заболевание, которое характеризуются повышением уровня глюкозы крови. Оно связано с тем, что клетки в ткани человека становятся нечувствительны к собственному инсулину, гормону, который отвечает за снижение глюкозы в крови; или может быть связано с гибелью (полной или частичной) В-клеток поджелудочной железы, вырабатывающих инсулин. В результате человеку хочется все время пить, он часто ходит в туалет, так как с мочой лишний сахар выводится из организма . При этом может быть снижение массы тела, ощущение слабости, быстрая утомляемость.
Если не принимать меры, то повышенный сахар негативно скажется в первую очередь на сосудах: от этого страдают глаза и почки, также осложнения могут быть связаны с сердечно-сосудистой системой. Раньше бывали случаи слепоты у больных диабетом, однако сейчас это скорее редкость. Медицина развивается, и при правильно подобранной терапии риск осложнений уже не такой большой.
Существует более четырнадцати типов диабета, но наиболее распространенные — первый и второй. Первый тип может развиться в молодом возрасте, но может встречаться и в более зрелом. Второй тип — это так называемый диабет пожилых, но в последнее время встречается и у детей. При первом типе всегда назначают инъекции инсулина. При втором возможна медикаментозная терапия таблетированными препаратами. Также есть другие типы диабета. Например, диабет, который развивается во время беременности. Это связано с тем, что из‑за увеличения веса у женщины ее клетки становятся менее чувствительны к инсулину.
Доказано, что диабет второго типа может передаваться по наследству в 90% случаев. Хорошая новость в том, что ген, который отвечает за развитие диабета, может не проявиться, если человек ведет здоровый образ жизни, питается правильно и занимается спортом. При диабете первого типа такая вероятность 3–7%. Но если в семье сахарный диабет первого типа у матери и отца, то эта вероятность увеличивается до 20%.
Беременность не является противопоказанием для женщин, которые болеют диабетом. Однако, если женщина хочет родить здорового ребенка, ей надо начать планировать свою беременность и скорректировать терапию. А значит, беременность должна быть планированной с момента постановки диагноза. Дело в том, что в период беременности уровень глюкозы должен быть строго в таких пределах, которые характерны для здорового человека, то есть от 4 до 5 ммоль/л натощак. Поэтому организм нужно подготовить, чтобы он привык к более низких сахарам. Кроме того, при некомпенсированном сахарном диабете может родиться очень крупный ребенок с большим весом. Поэтому врачи в период беременности особенно тщательно следят за уровнем сахара в крови женщины, чтобы избежать осложнений для плода.
15 декабря 2020
История о том, как, изменив собственное отношение к своему диагнозу, можно изменить отношение людей
Наиль Закиев, 16 лет
В тот день был семейный праздник, после которого я поехал к бабушке на дачу – там наелся немытых фруктов и ягод и отравился. Родители забрали меня домой, и я пролежал трое суток с диареей. Точнее, родители думали, что у меня диарея, и боялись вызывать скорую, которая сразу бы увезла меня в инфекционку. Но потом мне стало хуже, и родители всё же вызвали участкового врача. Уже он вызвал скорую, мне замерили уровень сахара в крови, он был 21 ммоль/л, и меня на скорой увезли во вторую детскую больницу. Больше суток я пролежал в реанимации и ещё две недели в больнице.
Я тогда не очень понимал – что происходит, но меня пугали эмоции, которые я видел на лицах врачей и моих родителей
Про диабет тогда я услышал впервые, и был в шоке, когда мне сказали, что теперь я сам себе должен буду ставить уколы. Было очень страшно. Но ещё больше я переживал за родителей – они тогда будто постарели лет на десять.
Придя в школу после лагеря, я начал подшучивать сам над собой. Тогда и ребята в школе тоже стали вести себя иначе – никто больше не издевался
Если бы сейчас мне сказали, что у меня есть шанс предотвратить своё заболевание в прошлом, я бы отказался – благодаря диабету я стал тем, кто я есть, и мне нравится этот человек.
История о том, как благодаря танцам можно начать внимательнее относиться к своему здоровью
В детстве я была физически крепкая, болела очень редко. Но в школе стала замечать, что у меня появились такие симптомы, как сильная жажда и слабость, я не могла заниматься на уроках физкультуры. Мама подумала, что это внутричерепное давление, и мы пошли на приём к невропатологу. Она направила меня сдать анализ на сахар – он был 21 ммоль/л, и меня госпитализировали. Рядом со мной были мама и её крёстная, и, конечно, все расстроились. А я не могла поверить – мне казалось, сейчас поставят капельницу, сделают несколько уколов инсулина и станет получше. Я говорила, что больше никогда не буду есть ничего сладкого, лишь бы не ставить эти уколы по 5-6 раз в день!
Тогда большую поддержку оказали родители тех детей, которые тоже лежали в больнице: они рассказывали свои истории, ободряли, говорили, что с диабетом можно жить. Психологическая поддержка необходима, и жаль, что тогда в отделении не было психологов.
После того как мне поставили диагноз, у меня был протест – я не могла и не хотела принимать то, что у меня диабет
В университете я приняла участие в конкурсе красоты, после которого решила, что раз я внешне ничем не отличаюсь, то и во всём остальном хочу быть как все. Я совсем перестала следить за своим состоянием, и к окончанию университета у меня начались осложнения – я очень часто лежала в больнице. Сахар скакал, болевые приступы не снимались анальгетиками, постоянно приезжала скорая – после этого начались сосудистые осложнения.
Диабет – это дорогостоящее заболевание, и государство должно оказывать поддержку – особенно тем семьям, в которых диагноз поставили детям. Ребёнок с диабетом требует особого подхода – больше времени, больше внимания. Также было бы хорошо, если бы государство организовывало больше школ диабета, программ для поддержки пациентов.
Когда человек заболевает, он сам не знает, что с ним происходит, и, рассказывая другим, зачастую сталкивается с непониманием. Человек оказывается в изоляции. Мне кажется, если бы люди больше знали о сахарном диабете, то это улучшило бы ситуацию. Часто людей пугает именно состояние гипогликемии, когда уровень сахара сильно падает. Но в этом нет чего-то сложного – достаточно дать человеку съесть или выпить что-то сладкое. Это не внезапное состояние, оно развивается в течение 5-10 минут, и человек ощущает симптомы-предвестники.
История, подтверждающая, что диабет – это сложно, но это не смертный приговор
Тимур Гареев, 45 лет
Все симптомы диабета у меня были ещё за несколько лет до того, как мне поставили диагноз, просто тогда никто не придавал этому значения. Были сухость во рту, жажда, частое мочеиспускание и ещё я сильно похудел.
У меня были такие периоды в течение трёх лет до постановки диагноза. Официально у меня сахарный диабет 1-го типа, но, как утверждает мой врач и некоторые другие, у меня ни 1-й, ни 2-й тип. Всего существует около 20 типов, но в Казахстане такой классификации нет. Мне сложно подобрать инсулин, потому что поджелудочная железа до сих пор работает. Об этом знаем я и мой лечащий врач, но единственный способ это доказать – биопсия поджелудочной. Это смертельно опасная процедура, поэтому я никогда на это не пойду. Я пытался собрать людей, чтобы решить проблему, когда закупленные государством биосимиляры инсулинов не подходят больным. Но никто не хочет бороться. Поэтому борюсь один – буду проходить комиссию по ВКК, отправил жёлтую карту, заключение врачей. Я бы снялся с учёта и сам покупал препарат, если бы он не был таким дорогим.
Мне поставили диагноз в 25 лет, и, конечно, было обидно – самый расцвет сил, а меня привозят в больницу в коматозном состоянии
После выписки я был в депрессии, полгода пил каждый день, но потом очнулся и осознал, что жизнь продолжается – не я первый, не я последний. Большое спасибо врачам, особенно Жанай Акановичу, который всегда был рядом все эти годы. После того как я узнал, что у меня диабет, у меня изменилось мировоззрение и отношение к людям стало другим. Безусловно, это сложное заболевание – нужно соблюдать диету, мерить сахар, колоть инсулин. Столько лет живу с этим, но до сих пор иногда забываю делать инсулин. Это, конечно, нехорошо, но так и не привык.
Мне не нравится, как в интернете пишут про диабет – пугают людей, что это смертный приговор. Это неправильно, потому что люди быстро впитывают негатив. Да, это нелёгкое заболевание, но в первую очередь всё зависит от человека и его образа жизни – нужно соблюдать диету, нужны физические нагрузки, инсулинотерапия, профилактика и обследование.
До того как мне поставили диагноз, я ничего не знал о болезни. Думаю, сейчас особенно важно повышать осведомлённость населения, потому что диабет прогрессирует, молодеет, и необходимо предоставлять грамотную информацию.
История о том, как одни пациенты могут стать наставниками для других
Полина Степанова, 21 год
Тогда я переболела ветрянкой, после которой у меня появилась другая сыпь на руках и я стала часто ходить в туалет. Мы пошли к дерматологу, а он направил сдать кровь на сахар. Анализы были плохие, и меня положили в реанимацию. Я пролежала в больнице около месяца и после тоже часто попадала туда.
В подростковом периоде было сложно, потому что и гормоны, и сахар были нестабильны. Тогда мама сказала мне, что это моё здоровье и мне решать, как буду обращаться с ним. И я поняла, что самочувствие во многом зависит от собственного настроя.
В 2015 году был создан чат мам по вопросам диабета – в этом чате делились советами, задавали вопросы, поддерживали друг друга. Тогда в Алматы проходил саммит молодых лидеров, и в чате мне предложили сходить на него и представить какой-нибудь проект. Было много разных тем, но меня очень сильно тронул вопрос о создании лагеря для детей с сахарным диабетом. Я начала изучать вопрос и поняла, что мы действительно нуждаемся в таком в Казахстане. Подготовила проект и представила его на саммите – меня поддержали представители разных стран, я очень вдохновилась и решила, что нужно реализовывать. У моего знакомого был лагерь, я позвонила и объяснила ему, что хочу организовать заезд для детей с сахарным диабетом – он согласился и предоставил скидку. Я написала в чат, собралась группа детей, и мы поехали в лагерь – мне было 17 лет, и я взяла на себя эту ответственность.
Мы провели два прекрасных заезда, детям очень нравилось, но нам пришлось приостановить свою деятельность – руководство лагеря сказало, что, поскольку мне нет 18 лет и мы работаем без сопровождения медработника, любая проверка может нас оштрафовать.
Я бы хотела, чтобы все знали, что мы ничем не отличаемся. Наша жизнь яркая и интересная. Мы также едим конфеты и фастфуд. Другим пациентам я бы посоветовала не отчаиваться, потому что на этом жизнь не заканчивается. Главное – не бояться своего заболевания и мыслить позитивно.
Руслан Закиев
Деятельность Диабетической Ассоциации направлена на защиту интересов людей, живущих с диабетом, что включает правовую и информационную поддержку. ДАРК также занимается привлечением внимания правительства к проблемам людей, живущих с сахарным диабетом. В этом году в связи с пандемией мы также занимались и несвойственными нам вещами. По разным причинам не все семьи получили поддержку со стороны государства. Мы предоставили семьям, в которых есть дети с сахарным диабетом, продуктовые наборы и средства самоконтроля. Также при поддержке Красного Полумесяца Казахстана мы обеспечили более 150 пациентов продуктами питания. Сейчас продолжается акция по обеспечению тест-полосками для определения глюкозы в крови всех детей в стране, это около 4000 человек.
Безразличие чиновников, принимающих решения в отношении людей, живущих с сахарным диабетом. Безразличие пациентов, которые зачастую относятся к своему здоровью не самым лучшим образом, и это приводит к осложнениям. Я думаю, что безразличие – это бич нашего времени, и не только в сахарном диабете.
С момента прихода в ДАРК я постоянно думаю о том, как важно – рассказывать о диабете, правильно доносить необходимую информацию. Сейчас мы меняем свою концепцию, и основная тема ДАРК на следующий год – это ликбез о диабете. В первую очередь мы будем восстанавливать диабетические сообщества в тех регионах страны, где они прекратили свою деятельность.
Профилактика сахарного диабета 1-го типа невозможна, потому что это аутоиммунное заболевание, причины которого медицина всё ещё не может однозначно объяснить. Обычно это совокупность таких факторов, как генетическая предрасположенность, вирусные заболевания в анамнезе в течение года и некий триггер – стресс для организма – от простуды до эмоционального всплеска.
Восемь месяцев назад у 13-летнего Арсения был диагностирован сахарный диабет. С тех пор его мама, Ирина Прилепская, каждый день борется с Минздравом и поликлиникой — им не выдают жизненно необходимые расходники. Рассказываем, как меняется жизнь с диагнозом и чего Ирина хочет добиться от врачей.
Первые дни с диагнозом
О том, что у сына сахарный диабет, я узнала этой зимой. В декабре я заболела коронавирусом, плохо себя чувствовала. Видела, что у Арсения тоже была слабость: он все время просил пить, часто бегал в туалет. Я списывала это на ковид.
В сам Новый год Арсений не захотел даже садиться за праздничный стол. Температуры у него не было — только вялость и заторможенность. 1 января он стал жаловаться на боли в животе, а на следующий день у него началась рвота. Я подумала, что, может, он выпил или съел что-то не то.
В тот день он долго-долго спал. Я подошла к нему и увидела, что нос как-то странно заострился, рот пересох, а под глазами появились огромные темные круги. Я испугалась. И в эту же секунду в моей голове словно сложился пазл. Я каким-то шестым чувством поняла, что нужно срочно проверить уровень сахара, начала обзванивать частные клиники, в итоге — вызвала скорую. Врачи приехали довольно быстро. У сына к тому моменту уже закатывались глаза. Он находился в состоянии предкомы. Это был кетоциадоз — так называется состояние человека, который заболел сахарным диабетом, но не знает об этом.
Арсения увезли на скорой, положили в реанимацию. Я звонила в больницу всю ночь, надоедала врачам. На меня даже наорали один раз, сказали, что отвлекаю от работы. Я все это понимала, но ничего не могла с собой поделать. Я хотела знать, что с моим ребенком.
Наутро его перевели в обычную палату. И меня попросили приехать, чтобы в Школе диабета научить нас всему — как считать хлебные единицы, подбирать дозу инсулина, правильно делать уколы и так далее. Это растянулось на десять дней.
Мы плакали вместе
Было тревожно вернуться домой, потому что было мало опыта и плюс еще неуверенность в себе. Там же нет рядом медсестры, которая все подскажет. Но техническая сторона болезни оказалась не такой страшной, как психологическая.
Несколько месяцев мы строго придерживались рекомендаций врача: дневник, замеры, режим… Каждое утро перед работой я готовлю сыну еду и расписываю, сколько в каждой тарелке хлебных единиц.
Однажды я вернулась с работы, а завтрак был нетронут. Арсений лежал лицом к стене. Он решил, что если не будет есть — то и колоться не нужно
Мы плакали по отдельности. Мы плакали вместе. Я уговаривала его сделать уколы, говорила, что тоже сожалею о случившемся, но с этим нам теперь жить, и лучше подчинить диабет себе, чем подчиняться ему.
У Арсения сильно поменялся характер — он стал более замкнутым. И он очень стесняется колоться в школе, хотя классный руководитель предлагал ему заходить в медицинский кабинет перед приемом пищи. Арсений выбрал просто не есть и в школе.
Конечно, мы обратились к клиническому эндопсихологу. И за восемь месяцев проделали огромный путь и в плане взаимопонимания, и по отношению к диабету. А еще и во взаимодействии с медицинскими работниками и чиновниками.
Еще в начале болезни мы узнали, что существует такой прибор — инсулиновая помпа, которая прикрепляется к телу и впрыскивает инсулин, и что ее можно получить по ОМС. А есть другая помпа, которую просто так не выдают, а по квоте, — она постоянно вдобавок мониторит уровень глюкозы в организме. Для нас это очень актуально, потому что у Арсения начались ночные эпизоды гипогликемии — когда сахар резко падает и сонный ребенок может это не распознать. Это может сделать только родитель, заводя будильник на 2, 3, 4 часа ночи, просыпаясь и измеряя уровень глюкозы в крови ребенка.
Главный эндокринолог нашего края после предоставления графиков мониторирования все-таки выдала заключение, что моему сыну такая помпа полагается. Мы подали все документы с помощью поликлиники и получили даже вызов на госпитализацию в эндокринологический научный центр, едем в сентябре.
Но я подозреваю, что когда мы получим помпу, в моей жизни начнётся новый квест. И я буду уже требовать расходники к помпе. Не знаю, что будет труднее.
Чтобы получить тот же инсулин, нужно устраивать бег по кругу: звонить в аптеку, ждать ответ, напоминать о себе через день, потом через два, потом через неделю. При этом ещё нужно получить рецепт, который в поликлинике очень редко выдают вовремя.
Представьте, я звоню в поликлинику за неделю до того, как у моего сына все закончится. Мне обещают, что поищут инсулин в аптеках, и только после этого выпишут рецепт, чтобы он не был необеспеченный, (да, чтобы статистику не портить). И так несколько дней, несколько созвонов, несколько списываний. В итоге этот рецепт выдают, и я радостная иду в аптеку. А там из пяти дают только одну шприц-ручку. Ее хватит моему ребенку на 4-5 дней. Рецепт ставится на отсрочку. Я пишу в Минздрав и Росздравнадзор о том, что нарушаются права моего ребенка. Инсулин выдают. И потом опять все по кругу.
Кроме инсулина, ребенку полагаются тест-полоски для глюкометра и иголки для шприц-ручек. Один укол — одна игла. Одно измерение глюкозы — одна тест-полоска. Уколов на еду в день бывает от 3 до 5, наверное, кто сколько привык есть. А тест-полосок уходит и до 8, потому что: замер сахара натощак, замер через два часа после еды, снова до еды посмотреть, какой сахар, ночные замеры.
Если сахар высокий — надо взять иглу, уколоть. То есть расходники просто улетают
После выписки мы сделали за свои деньги запас всего необходимого и долго на этом жили. Пока расходников хватало — никуда не обращались. Когда свои закончились и состояние аффекта прошло, я стала разбираться, что нам полагается. В ыяснилось, что нам очень много недодали: тест-полосок и игл к шприц-ручкам. Выбивала с помощью обращения в прокуратуру, которая спускает мое обращение в Минздрав, Росздравнадзор, а те, разумеется, в поликлинику.
Диабет — это дорого
Мне кажется, что родители не должны беспокоиться о том, хватит ли ребенку инсулина, расходников, нужен ли ему непрерывный мониторинг глюкозы или нужно ли ему исколоть все пальцы. А о психологической стороне вопроса вообще никто не думает: насколько тяжело взаимодействовать с ребенком и преодолевать его сопротивление, свое сопротивление. Медики должны себя вести так, чтобы люди, попавшие в эту беду, не чувствовали себя брошенными.
Ведь при таком диагнозе затраты увеличиваются не только на расходники, но и на продукты
Диабет — это дорого. Правильное низкоуглеводное питание стоит намного дороже. Поэтому каждый закладываемый бюджет нужно умножать на три. Потому что хочется, чтобы в рационе ежедневно были и орехи, и фрукты, и злаки цельнозерновые, и творог, и мясо. Килограмм цельнозерновой муки стоит в два раза больше, чем два килограмма муки высшего сорта. И так во всем. Получается, что примерно 20 тысяч рублей я трачу на то, чтобы жизнь моего ребенка с диагнозом была комфортной.
Читайте также: