Особенности работы врача с новорожденными детьми младшего и школьного возраста биоэтика

Обновлено: 05.07.2024

Деонтология в педиатрии — совокупность этических рекомендаций, которые должны учитываться врачом, так как выверены клиническим опытом и поэтому необходимы и достаточны для действий врача.

В качестве деонтологических норм, требующих особого внимания при организации и оказании медицинской помощи детям, можно выделить принцип конфиденциальности (или сохранения врачебной тайны) и принцип информированного согласия.

Принцип конфиденциальности, или сохранения врачебной тайны

В настоящее время к понятию врачебной тайны, или права пациента на конфиденциальность, относится запрет медицинскому работнику сообщать третьим лицам информацию о состоянии здоровья пациента, диагнозе, результатах обследования, самом факте обращения за медицинской помощью и сведений о личной жизни, полученных при обследовании и лечении. Однако необходимо отметить, что третьими лицами в педиатрии являются родители больного ребенка, несовершеннолетие которого является основанием для разглашения сведений, касающихся состояния здоровья их детей, и получения согласия на медицинское вмешательство. При этом нельзя не учитывать, что сами родители часто стремятся сохранить в тайне пороки развития ребенка, наследственные заболевания, умственную отсталость, психические заболевания у членов семьи. Особого внимания проблема сохранения врачебной тайны требует в ситуации, когда подросток (особенно девушка) сообщает врачу о начале половой жизни, не поставив об этом 15 известность родителей. В детских лечебных учреждениях нередко истории болезни хранятся ненадлежащим образом и могут быть доступны посторонним лицам, эпикризы зачастую печатаются техническими сотрудниками, которые получают доступ к медицинским заключениям. Разглашение врачебной тайны сопряжено с вмешательством посторонних людей в жизнь семьи и личную жизнь се членов.

От врачей и медицинского персонала особая тактичность требуется по отношению к родителям и ребенку, инфицированному ВИЧ. Сохранение врачебной тайны в этом случае проблематично с этической точки зрения, так как окружающие и сверстники видят в ребенке заразного больного. Это вынуждает родителей тщательно скрывать наличие ВИЧ- инфекции у ребенка, что лишь осложняет ситуацию и лишает их медицинской и социальной поддержки. Медицинским персоналом должна проводиться просветительская работа об особенностях распространения ВИЧ-инфекции. Хотя дети с ВИЧ-инфекцией не представляют опасности для окружающих, в ряде случаев приходится ограничивать контакты таких пациентов со сверстниками. Это необходимо, если ребенок болен гемофилией, страдает носовыми кровотечениями, мокнущей экземой и т.п.

Принцип информированного согласия

доступная форма полной информации;
информация о целях лечения;
информация о методах оказания медицинской помощи и связанных с ними рисках;
информация о возможных вариантах медицинского вмешательства, его последствиях;
информация о предлагаемых результатах оказания медицинской помощи.

Получение информированного согласия в педиатрии всегда проблематично, так как, как правило, дети — некомпетентные пациенты, т.е. не в состоянии адекватно понять то, что им сообщают. Поэтому интересы детей до 15 лет представляют доверенные лица, как правило, родители. Информация должна быть предоставлена им, и они должны дать согласие на медицинское вмешательство. Тем не менее именно в педиатрии сохраняет значение традиционный патерналистский принцип действий врача, который всю ответственность за лечение и исход заболевания ребенка берет на себя и, обязуясь действовать во благо ребенка, сам определяет, в чем это благо заключается. Патернализм в педиатрии обусловлен и оправдан следующими типичными обстоятельствами оказания медицинской помощи:

ограниченное время контакта врача и родителей при возникновении неотложных состояний
отказ родителей от диагностики или лечения по религиозным или этическим соображениям, из-за недостаточной компетентности и др.;
негативное влияние некомпетентных советчиков (родственники, родители других детей, экстрасенсы, знахари, СМИ, публикующие необоснованные медицинские сведения) на решения, принимаемые родителями больного ребенка;
отсутствие общественных организаций (ассоциации излеченных пациентов, информирующих родителей о течении и исходе того или иного заболевания), больничных и региональных этико-правовых комитетов;
невозможность матери заботиться о ребенке или отлучение ребенка от матери в случаях серьезных заболеваний матери или ее смерти;
невозможность матери заботиться о ребенке из-за юного возраста, очень низкого уровня культуры, неудовлетворительного социально-экономического положения или тяжелых пороков или травм у ребенка;
отказ матери и родственников ухаживать за ребенком.

В современной клинической практике к стандартным ситуациям, требующим этической компетентности врача, относят следующие ситуации.

Отказ родителей от профилактических, диагностических и лечебных процедур.

Важно учитывать, что родители больного ребенка часто находятся в стрессовом состоянии, поэтому сообщать о развитии тяжелого осложнения или возможном неблагоприятном исходе заболевания нужно крайне осторожно и поэтапно. Более подробную информацию предоставляют по прошествии некоторого времени, когда родители смогут воспринять ее более спокойно. Родители или опекуны могут и должны участвовать в решении вопросов организации диагностических и лечебных мероприятий. Исключение составляют особые случаи, когда нельзя своевременно сообщить родителям о предстоящем хирургическом вмешательстве ввиду внезапного ухудшения состояния ребенка и необходимости оказать неотложную медицинскую помощь.

При отказе родителей от медицинской помощи, необходимой для спасения жизни ребенка, медицинские организации имеют право обратиться в органы опеки, попечительства или в суд для защиты прав ребенка. Как правило, в этом случае врачи продолжают лечение, если оно предписано ребенку по жизненным показаниям. Однако этот вопрос до конца не урегулирован и остается серьезной этико-правовои дилеммой, треоующеи разрешения. Именно здесь необходимы влияние и помощь больничных или региональных этических комитетов, имеющих юридический статус.

Госпитализация ребенка.

Госпитализация — серьезное испытание для семьи и ребенка. Первая обязанность врача или медицинской сестры при поступлении ребенка в клинику — успокоить его, так как детям страшно оставаться среди чужих людей без мамы. Необходимо убедить его в том, что он любим и дорог, при этом нельзя забывать, что убедить ребенка можно только в том случае, если в словах нет фальши, если вы действительно добры и терпимы по отношению к нему. К сожалению, отсутствие условий для госпитализации ребенка с матерью — не вина, а беда врачей. Клиническая практика свидетельствует, что лечение оказывается более эффективным, если мать участвует в уходе за ребенком в больнице.

Больного ребенка никогда не следует обманывать. Обманутый однажды, он больше не поверит вам.

Врачу и медицинской сестре нельзя не считаться с чувством стыда у ребенка — у него тоже есть и самолюбие, и чувство достоинства. Поэтому не следует проводить так называемые стыдные процедуры и манипуляции (ректальный осмотр, катетеризацию мочевого пузыря и др.) в палате в присутствии других детей. Увиденное может стать предметом насмешек над ребенком.

Неверно, что дети не понимают смысла разговоров врачей о тяжести их заболевания и прогнозе. Дети с серьезными заболеваниями, лишенные возможности принимать участие в подвижных играх, обычно много читают, размышляют и потому не по возрасту умны, подчас становятся набожными. Они очень внимательно прислушиваются к разговорам врачей и по-своему остро, иногда глубже, чем взрослые, их переживают. Поэтому на обходах лучше всего обсуждать у постели ребенка только то, что хорошо для него, а проблемные ситуации должны обсуждаться без присутствия детей.

В детских клиниках или дома, как правило, более сложными бывают не взаимоотношения врачей с детьми, а взаимоотношения детей с родителями.

Проблема жестокого обращения с детьми.

Синдром жестокого обращения с ребенком — любая форма плохого обращения с ребенком в возрасте до 18 лет, допускаемая родителями, опекунами, воспитателями или другими людьми, ответственными за благополучие ребенка. В настоящее время к жестокому обращению с ребенком относят не только физическое и сексуальное, но и психическое и эмоциональное насилие, грубое обращение с детьми, многочисленные виды запущенности или небрежного отношения к потребностям ребенка.

Профилактика и раннее выявление фактов пренебрежения родительским долгом и жестокого обращения с детьми, а также всесторонняя помощь детям — обязанность медицинского сообщества.

Диагностика наследственных заболеваний.

Распознавание, предупреждение и лечение наследственных, хромосомных заболеваний, а также болезней с наследственным предрасположением ставит множество проблем этического характера. Важнейшим элементом в диагностике наследственных заболеваний служит анализ родословной больного, требующий соблюдения осторожности и такта, ибо само подозрение на наследственный характер болезни нередко вызывает у родителей и родственников настороженность, доходящую до недоверия, отрицания и даже необоснованных подозрений.

Введение скрининг-программ массового обследования новорожденных на фенилкетонурию, муковисцидоз и другие заболевания также связано с этическими проблемами. Как правило, в этом возрасте у детей нет фенотипических проявлений наследственной или врожденной болезни, которые возникают позже. Серьезной ошибкой является скоропалительное информирование родителей о том, что у ребенка выявлено наследственное заболевание, так как нередко положительный скрининг-тест не подтверждается при углубленном обследовании — обязательном условии всех диагностических программ.

Ранее в отечественной деонтологии существовало правило о необходимости сокрытия от пациента неблагоприятного диагноза, например о наличии злокачественной опухоли. Современное законодательство и биоэтика отстаивают право граждан на информацию о состоянии своего здоровья. Информация о состоянии здоровья детей, не достигших возраста 15 лет, предоставляется их законным представителям, родственникам и родителям.

Всегда очень трудно сообщать родителям о поражении центральной нервной системы (ЦНС) и риске глубокой умственной отсталости у ребенка, однако сделать это необходимо как можно раньше. Если диагноз установлен при рождении, родители должны знать об этом па первой неделе жизни младенца. По возможности заключение о болезни должно быть доведено до сведения обоих родителей одновременно.

Деонтология в перинатологии

Перинатология включает исследование состояния здоровья и лечение человека па всех периодах внутриутробного развития, начиная с процессов оплодотворения до 7 дней после рождения (постнатальный период). В древнем языческом мире младенцы не имели гражданских прав, включая право на жизнь. Прежде всего, это имело отношение к младенцам с патологией, наличие которой исключало их потенциальную ценность для общества и было основанием их уничтожать. Под тысячелетним влиянием гуманистических ценностей христианства формируется общественное мнение о необходимости оказания помощи всем жизнеспособным детям и развиваются медицинские технологии выхаживания новорожденных, что приводит к появлению шансов на выживание и сохранение жизни у детей, считавшихся ранее бесперспективными.

Проблема оказания помощи и выхаживания всех новорожденных — важная этическая проблема в современной культуре.

На Международном семинаре по биоэтике и правам ребенка (Монако, 2000 г.), организованном Всемирной ассоциацией друзей детей (АМАДЕ) и ЮНЕСКО, было отмечено, что:

каждый ребенок является особым новым существом;
при использовании данных генетики и фетальной медицины должен соблюдаться принцип не дискриминации и недопущения сокращения или ликвидации человеческого разнообразия или присущих жизни элементов случайности;
жизнь ребенка не должна рассматриваться как вред, какова бы ни была степень его неполноценности;
в тех случаях, когда ребенок страдает какой-либо формой неполноценности, защита его прав должна усиливаться. Научные достижения и их практическое применение, в частности в области профилактики и лечения, должны использоваться в интересах неполноценных детей, причем это никогда не должно приводить к их отчуждению или маргинализации;
общество должно, в частности, поощрять исследования в области редких заболеваний и разработку эффективных методов их лечения.

Такая позиция обусловливает повышение степени уважения достоинства плода и защиты прав эмбриона с первых дней его жизни.

Одна из форм защиты плода — развитие фетальной хирургии.

Фетальная хирургия — раздел хирургии, объектом которого является плод в утробе матери. Операции на плодах проводятся в случаях, когда антенатальная коррекция состояния может улучшить исходы для здоровья и жизни новорожденных.

Решение о проведении фетальной хирургии принимают на основе комплексной оценки интересов плода и беременной женщины.

Когда плод появляется на свет, новорожденный продолжает оставаться абсолютно зависимым пациентом. Права новорожденного ребенка делегируются матери или опекуну.

Сложное взаимодействие этически полярных точек зрения окружает рождение ребенка с патологией.

В случаях рождения детей с тяжелыми отклонениями особенно трудно принять решение о сохранении им жизни, оно зависит от того, кто и на основании каких ценностей его принимает. Возможные варианты решений опираются на основные, хотя и различные, моральные ценности. Первая их них — ценность качества жизни, которое определяется степенью тягот, доставляемых родителям и обществу при сохранении жизни ребенку. При этом качество жизни определяют пять рациональных критериев:

способность в будущем общаться вербально и невербально;
способность обслуживать себя;
степень зависимости от медицинской поддержки;
степень страдания в настоящий момент и в будущем;
ожидаемая продолжительность жизни.

Данные критерии не предусматривают оценку интересов ребенка с тяжелыми отклонениями и лежит в основании отказов продолжать поддерживающее лечение.

Вторая основная ценность — ценность священности жизни, которая рассматривает жизнь как высшее благо. Принятие этой ценности предполагает признание того, что долг сохранения человеческой жизни и готовность к оказанию неотложной помощи любому, в ней нуждающемуся, не ограничены возрастом пациента, поэтому любому больному живорожденному младенцу должна быть оказана необходимая помощь. Жизнь даже самого тяжелобольного человека может быть наполнена смыслом, если семья и общество принимают сто.

Укрепление здоровья населения, начиная с детского возраста, — важнейшая комплексная задача здравоохранения, выполнение которой невозможно вне контекста моральных отношений и этических ценностей милосердия, сострадания, помощи и заботы.

Педиатрическая этика-это раздел биоэтики, который анализирует моральные аспекты принимаемых решений, касающихся охраны здоровья детей. В общих чертах автономная структура взрослой медицинской этики заменяется благотворным патернализмом (или парентализмом) в педиатрии. Педиатрическая этика отличается тем, что педиатрический клиницист имеет независимое фидуциарное обязательство действовать в наилучших интересах младшего ребенка, которое имеет моральный приоритет над желаниями родителей ребенка. Для детей старшего возраста концепция согласия предполагает, что голос пациента должен быть услышан. Эти факторы создают возможность конфликта между ребенком, родителем и врачом. Подход к этическим вопросам, возникающим в педиатрической практике, должен включать уважение родительской ответственности и авторитета, сбалансированное с развивающимися способностями и автономией ребенка. Неоднородность социальных, культурных и религиозных представлений о роли детей добавляет сложности. Дети одновременно уязвимы и устойчивы, и представляют собой будущее нашего общества.

Согласие и разрешение родителей

Доктрина информированного согласия имеет ограниченное прямое применение к детям и подросткам, которые не обладают способностью принимать решения. Способность к осознанному принятию решений в здравоохранении включает в себя способность понимать и общаться, рассуждать и обдумывать, а также анализировать конфликтующие элементы решения, используя набор личных ценностей. Возраст, в котором компетентный пациент может на законных основаниях получить добровольное и осознанное согласие на медицинское обслуживание, варьируется от штата к штату и может быть ограничен конкретными условиями (инфекции, передаваемые половым путем, планирование семьи, злоупотребление наркотиками или алкоголем).

В отличие от решений о собственном уходе, право родителей направлять ребенка на медицинское обслуживание более ограничено. По этой причине термин "родительское согласие" вводит в заблуждение. Понятие родительского разрешения (а не согласия) отражает суррогатное или доверенное решение, принятое родителем от имени ребенка. Он ограничен как наилучшими интересами ребенка, так и независимым обязательством врачей действовать в наилучших интересах ребенка, даже если это ставит их в конфликт с родителем. В любом конкретном случае решение о том, что отвечает или не отвечает наилучшим интересам ребенка, может быть трудным, особенно с учетом различных взглядов на приемлемое воспитание детей и благополучие детей. Родители имеют (и должны иметь) широкие полномочия в воспитании своих детей. В случаях, связанных с существенным риском причинения вреда, моральное внимание должно быть сосредоточено на том, чтобы избежать или предотвратить причинение вреда ребенку, а не на родительском праве решать. Хотя термин “наилучшие” интересы может быть слишком высоким пороговым требованием, минимальный стандарт “основных” интересов является этически обязательным.

Дети старшего возраста или подростки могут обладать когнитивными и эмоциональными способностями для полноценного участия в принятии решений в области здравоохранения. Если это так, то подростку должна быть предоставлена та же информация, что и взрослому пациенту. В таких случаях пациент может дать информированное согласие этически, но не юридически. Родители подростка по-прежнему выполняют руководящую и защитную роль. Процесс общения и переговоров будет более сложным, если возникнут разногласия между родителем и подростком

Врач – родитель – ребенок

Взаимодействие между врачом и пациентом в ходе оказания медицинской помощи – один из главных компонентов успешного лечения. Зачастую взрослый человек довольно быстро находит общий язык со своим лечащим врачом, организуя совместную борьбу против заболевания. А если пациентом является ребенок?

Дети до 10 лет достаточно мало общаются напрямую с лечащим врачом в отличие от детей более старшего возраста. Но родителям важно знать, что по мере взросления, дети должны постепенно становиться основными партнерами врача в решениях относительно своего здоровья, принимая ответственность от родителей.

При лечении детей, врач в большей степени имеет дело не с самим больным, а с его родителями. И сложность здесь заключается в том, что ему необходимо учитывать не только физическое состояние пациента, его психологический настрой, но и настрой родителей и их личностные особенности.

Причины конфликтов между родителями и врачами

Конфликт может возникнуть между медицинскими работниками и родителями детей не только там, где есть разногласия по поводу отмены или отказа от поддерживающего жизнь лечения, но и в более общем рутинном уходе.

Хотя несогласие с управлением здоровьем ребенка встречается редко, когда это происходит, это может иметь глубокие последствия для ребенка, его семьи и медицинских работников.

В заключение необходимо подчеркнуть, что в настоящий период этике и медицинской деонтологии угрожает девальвация таких принципов, как гуманность, доброта, сострадание и милосердие. Эта тенденция проявляется в тех случаях, когда врачи усматривают в своих обязанностях не заботу о пациентах и их здоровье, а источник материального благополучия. С другой стороны, появились новые проблемы биоэтики, основанные на последних достижениях генетики и молекулярной биологии. В связи с этим, крайне важно создание медицинских этических комитетов при органах здравоохранения и лечебно-профилактических учреждениях, куда наряду с врачами, должны входить юристы, представители общественности и священнослужители для обсуждения этических вопросов. Только коллегиальный анализ позволит найти рациональное решение спорных этикоправовых проблем при оказании медицинской помощи пациентам детского возраста. Отсутствие законов, охраняющих здоровье и благополучие детей с позиции биоэтики, создает условия не только для этических, но и для правовых нарушений. Именно в этих условиях крайне важно не предавать забвению нравственные постулаты, принципы человеческих отношений

взаимоотношения педиатра со здоровым и больным ребенком и его родителями, модели взаимоотношений;

право на жизнь эмбриона, плода, этические аспекты пренатальной диагностики;

право на жизнь недоношенного ребенка с малым весом, новорожденного с физическими и психическими пороками развития;

право детей, родившихся в результате применения новых ре-продуктивных технологий, юридический и моральный статус инкорпорально оплодотворенных яйцеклеток;

права детей, больных СПИДом;

право на смерть, допустима ли эвтаназия по отношению к детям;

самоубийства детей и подростков;

этические аспекты проведения экспериментов на детях;

медицинская тайна (право детей и их родственников на конфиденциальность);

трансплантация органов и тканей, права несовершеннолетнего донора и реципиента;

этические проблемы генетики и генной инженерии, права детей с наследственными хромосомными заболеваниями;

социальная справедливость при оказании помощи больным детям.

В педиатрической практике есть специфические особенности, обусловленные недостаточной зрелостью личности ребенка, чтобы сформулировать свои предпочтения и защитить свое благополучие. Моральными и юридическими правами принимать те или иные решения касательно детей наделены родители или опекуны, которые, как правило, являются участниками всех взаимоотношений врача с ребенком. Специфика обуславливается и отсутствием у ребенка психологического и социального опыта.

Каким же должен быть врач-педиатр, на плечи которого, помимо непосредственной диагностической, лечебной и профилактической работы, ложится выполнение труднейших этических задач?

Современные студенты Санкт-Петербургской педиатрической академии на вопрос, какие качества необходимы для детского врача, в 65,9% случаев ответили — любовь к детям; на втором месте — доброта; на третьем — знание психологии детей. Хотелось бы надеяться, что отвечавшие действительно обладают этими качествами, сохранят их и привнесут в свою практическую деятельность.

Тактика общения с пациентом зависит от того, какой этико-правовой модели взаимоотношений придерживается врач. Исторически сложились так называемые патерналистские взаимоотношения с больным, а в педиатрической практике — с ребенком и его родителями. Преимущество этой модели — четкость назначений и действий врача.

С расширением прав человека в последние десятилетия разрабатываются новые модели. Согласно им больной (родители) является полноправным участником лечебного процесса, что следует приветствовать. Но, к сожалению, далеко не каждый пациент в состоянии принять адекватное в отношении себя решение.

Конечно, опытный врач, чуткий психолог может себе позволить в конкретных ситуациях, чтобы создать доверительный контакт, различные обращения к ребенку, однако с этим надо быть осторожным и грань не переходить. Многим детям, особенно школьного возраста, не нравятся ласкательные слова, они иногда приводят даже к отчуждению.

Анамнез не только позволяет собрать медицинские сведения о заболевании, но в процессе его сбора врач знакомится с особенностями семьи, характером матери, личностью ребенка. Кроме того, неспешная доброжелательная беседа — первая ступень к доверительности, что является очень важным фактором в дальнейших взаимоотношениях с матерью и ребенком и способствует более точному выполнению назначений.

Разговор с ребенком не всегда бывает легким. Настроение детей, особенно больных, колеблется между де-прессией и экзальтацией. Иногда с ними трудно разговаривать, они скованны, а подростки порой бывают нарочито грубыми. Но и в этих случаях врач не может раздражаться, а должен стремиться завоевать доверие юного пациента.

При осмотре не следует причинять ребенку излишние неприятные, особенно болевые, ощущения. Ребенок боится боли, испытывает страх при виде обыкновенных инструментов, для медицинского персонала привычных (фонендо-скоп, шприц, носовое зеркало и др.).

И не следует стыдить его за это. Лучше дать подержать фонендоскоп в руках, послушать вместе с ним куклу, мишку.

Многие проблемы, в том числе и этического характера, возникают в связи с технизацией диагностического и лечебного процесса. Заботливый врач всегда взвесит показания и противопоказания к инструментальным методам исследования. Безусловно, исследование не должно быть сложней самой болезни. Если она не опасна и ее последствия ничем серьезным не угрожают ребенку, лучше не производить сложных и травмирующих больного диагностических манипуляций. Современный врач при всем разнообразии диагностической аппаратуры должен всегда тщательно обследовать больного классическими клиническими методами.