Годишен доклад за дейността на юлнц
Обновлено: 16.05.2024
Подробный обзор событий Международного конгресса по синдрому Дауна 2013 года, где были рассмотрены различные аспекты теории и практики поддержки людей с синдромом Дауна на протяжении всей их жизни, выделены ключевые маркеры удовлетворенности качеством жизни, освещены достижения в сфере создания образовательных программ от ранней помощи до школы.
Источник:
Автор:
Правообладатель:
Первое десятилетие XXI века привнесло качественные изменения в развитие науки и практики в области синдрома Дауна на мировом уровне. Совершенствование реабилитационных и здоровьесберегающих технологий, обусловливающих увеличение продолжительности жизни, разработка психолого-педагогических подходов к обучению, социализации и интеграции людей с синдромом Дауна в общество позволяют сегодня говорить о новом феномене – полноценном жизненном цикле людей с данной генетической аномалией — как в международном контексте, так и применительно к условиям каждой страны.
Пять лет назад общим решением Международной ассоциации Даун синдром (DSi) и Международной ассоциации научных исследований в области интеллектуальных нарушений (IASSIDD) была создана Специальная международная исследовательская группа по синдрому Дауна (Special Interest Research Group in relation to Down Syndrome), ставящая в своей деятельности следующие цели:
— способствовать научным исследованиям в области синдрома Дауна, обеспечивая научный фундамент для развития прикладных технологий;
— обеспечить участие в работе группы исследователей различных отраслей знания, позволяющих согласовать проведение научных изысканий по синдрому Дауна в русле современных подходов к профилактике и коррекции ментальных нарушений в мировом масштабе;
— распространять и внедрять лучшие практики, основывающиеся на научных достижениях, в профессиональную среду разных стран мира;
— добиваться высокого уровня качества жизни людей с синдромом Дауна и членов их семей и поддерживать его, обеспечивая соблюдение прав человека с ограниченными возможностями здоровья на всех этапах его жизненного пути.
В рамках работы Международной исследовательской группы регулярно организуются научные форумы по синдрому Дауна, отражающие современное состояние науки и практики в данной области. Их место проведения — штаб-квартира группы в столице Италии – городе Риме. Первый форум состоялся в 2010 году, синдрому Дауна тогда была посвящена работа специальной секции, а в 2013 году это был уже отдельный тематический конгресс.
В течение двух дней, 8 и 9 ноября, отель Domus Mariæ Palazzo Carpegna, являющийся частью комплекса благотворительных и образовательных учреждений Римской католической церкви, принимал участников и гостей форума, среди которых были ученые и практики из Италии, США, Великобритании, Австралии, Нидерландов, России, люди с синдромом Дауна разного возраста и члены их семей, приехавшие на конгресс со всех уголков Италии.
В фокусе внимания конгресса были проблемы, связанные с жизнью человека с синдромом Дауна, удовлетворенностью ее качеством и ее организацией как в рамках семьи, местного сообщества, так и на национальном уровне, влияние современных научных исследований на становление и развитие междисциплинарной системы сопровождения человека с нарушением интеллекта с рождения и до глубокой старости.
Пленарные заседания, продлившиеся в первый день с 9 часов утра до 8 часов вечера, были посвящены обсуждению таких магистральных тем, как нейробиологические аспекты синдрома Дауна, двигательное развитие, клинические, функциональные и реабилитационные стратегии, коммуникативное и речевое развитие, образовательные потребности, программы обучения речи и чтению детей дошкольного и младшего школьного возраста, современные подходы к обучению математике, взаимодействие семьи и школы, эмоциональные аспекты и переходные периоды в жизненном цикле человека с синдромом Дауна, ментальное и физическое здоровье, нейробиологические и клинические аспекты старения при синдроме Дауна.
Председателем и ведущим пленарных заседаний был Джоржио Альбертини (Giorgio Albertini), доктор наук в области педиатрии, профессор исследовательского центра Сан Рафаэлло в Пизе, руководитель медицинской секции Международной исследовательской группы. В его докладе, а также в докладе профессора Габриеля Леви (Gabriel Levy), представителя Департамента научных исследований в области инвалидности, были затронуты проблемы ментального и метакогнитивного развития при интеллектуальной недостаточности.
Профессор Альбертини подчеркнул , что уровень умственного развития человека с синдромом Дауна определяется сегодня не только генетической природой нарушения , но и влиянием окружающей среды.
Актуальность изучения мозга человека с синдромом Дауна подчеркивалась в каждом из докладов, причем не только с позиций развития образовательных программ в детском и подростковом возрасте, но и со стороны профилактики и борьбы с генетически обусловленными заболеваниями у данной категории людей – деменцией и болезнью Альцгеймера. Научные данные доказывают, что хорошо функционирующие люди с синдромом Дауна реже подвержены болезни Альцгеймера, чем слабо функционирующие. Люди с синдром Дауна сегодня становятся уникальной группой для изучения процессов старения мозга, разработки нейропсихологических инструментов для диагностики группы риска.
Сегодня люди с синдромом Дауна составляют 10 % от численности населения, имеющего интеллектуальные нарушения. Продолжительность жизни людей с врожденными интеллектуальными нарушениями увеличивается во всем мире. В 2002 году людей с интеллектуальными нарушениями в возрасте старше 60 лет было 641 000, к 2030 году численность этой группы возрастет до 1,2 млн человек.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна значительно возросла за последние 25 лет. В 1929 году она составляла 5 лет, в 1961-м – 25, в 1990-м — 50, в 2000 году – 58 лет. 25 % людей с данной генетической аномалией доживают сегодня до 64 лет.
Статистические данные были приведены в докладе американского профессора Мэтью Джаники (Matthew Janicki), который представил национальный план профилактики болезни Альцгеймера в США. План предполагает большой блок медико-социальной реабилитации людей с врожденными формами нарушения интеллекта, расширение программ поддержки членов их семей, осуществляющих уход за ними в условиях, когда сами ухаживающие находятся в преклонном возрасте. Разработка биомаркеров, указывающих на развитие ментальных заболеваний, является сегодня одной из важнейших задач в области здравоохранения, нуждающейся также в привлечении к этой работе специалистов из смежных областей — психологии и социальной работы.
Нейробиологические и клинические аспекты старения людей с синдромом Дауна осветила в своем докладе голландский профессор Антония Коппус (Antonia Coppus). Научные исследования проводились в Нидерландах с 1999 года (11,7 лет) в группе из 500 человек с синдромом Дауна старше 45 лет. Развитие деменции в контрольной группе дифференцировано по возрастам в следующем виде:
старше 60 лет – 75 %.
На основании проведенных исследований учеными были сформулированы факторы риска возникновения деменции при синдроме Дауна, к которым относятся возраст пациента, возраст наступления менопаузы у женщин, коэффициент бета-амилоида, уровень адреналина и другие биохимические показатели.
В выступлении профессора Джамполо ла Мальфа (Giampaolo La Malfa) из Италии были затронуты малоизученные аспекты психического здоровья людей с синдромом Дауна, такие как возникновение депрессий, невротических состояний, аутизм. Данные заболевания раньше редко встречались у этой группы людей, но сегодня все чаще влияют на качество их жизни и коммуникабельность.
Поддержание хорошего физического и ментального здоровья у человека с синдромом Дауна во многом определяется семьей и начинается с раннего детства. Формирование вредных пищевых пристрастий и привычек обусловливает в данной группе людей набор лишнего веса, снижение мобильности и повышение уровня холестерина.
По данным, приведенным в докладе американского ученого Сета Келлера (Seth Keller), 93 % людей с нарушениями интеллекта, живущих в семье или в системе поддерживаемого проживания, едят преимущественно жирную пищу, 63 % не съедают необходимого количества фруктов, 56 % едят картофельные чипсы 1—3 раза в неделю, а 10 % — ежедневно.
Проблема удовлетворенности людей с синдромом Дауна качеством их жизни на разных этапах жизненного цикла рассматривалась участниками конгресса в контексте семейного воспитания, организации дошкольного и школьного образования, трудоустройства и самореализации во взрослой жизни.
В различных выступлениях были выделены следующие ключевые маркеры удовлетворенности качеством жизни:
- наличие личного пространства,
- доверие к окружающим людям,
- ощущение причастности к своей семье,
- участие в общественной жизни,
- возможность заниматься творчеством,
- доступ к досуговым мероприятиям и развлечениям,
- удовлетворенность своим внешним обликом, включая наличие современной и модной одежды.
Особое место в программе конгресса было уделено вопросам организации образовательной среды: проблемам современной школы, инклюзивному образованию, инновационным методикам развития речи, формирования навыков чтения, обучения математике детей с синдромом Дауна.
Участие в работе конгресса членов Международной исследовательской группы по синдрому Дауна, ученых с мировыми именами, таких как профессор Портмутского университета Сью Бакли (Sue Buckley), научный директор Международного фонда содействия развитию образования детей с синдромом Дауна (DSEI), более 30 лет работающая в области развития речи, грамотности и памяти детей с синдромом Дауна, декан факультета образования Католического университета профессор Ронда Фарер (Rhonda Faragher) из Австралии, научный интерес которой лежит в области обучения математике детей раннего, дошкольного и школьного возраста в условиях инклюзивного образования, а также влияние уровня освоения математики детьми с нарушением интеллекта на качество их жизни, определило интерес аудитории к данной тематике.
В своем докладе профессор Сью Бакли представила программу совершенствования навыков чтения у детей с синдромом Дауна младшего школьного возраста, разработанную совместно DSEI и профессором Келли Бургоин (Kelly Burgoyne) из Йоркского университета (Великобритания). Эта программа прошла стадию экспериментальной проверки с участием 54 детей с синдромом Дауна, учащихся общеобразовательных классов, в рамках утвержденной стандартной государственной программы начальной школы и в настоящее время внедряется в школах Великобритании. В основе ее лежит принцип улучшения качества речи детей с синдромом Дауна через чтение. Дети с синдромом Дауна, по мнению Сью Бакли, читают гораздо лучше, чем мы от них ожидаем. Очень важна ранняя стадия формирования навыков чтения, которая приходится на возраст 2 года 4 месяца и старше. На этом этапе особенно важно подобрать правильные наглядные материалы для раннего чтения.
Программа ориентирована на школьное обучение и представляет поурочно спланированную систему индивидуальных занятий с ребенком в течение 20 недель. Основными принципами являются пошаговое планирование работы, повторение пройденного, визуальная поддержка процесса чтения, уверенность, что ребенок понял и усвоил прочитанное, формирование правильного поведения и концентрации внимания в процессе урока.
Каждый урок состоит из двух частей: чтения и формирования словарного запаса. Программа содержит поэтапную диагностику речевого развития и навыков чтения у ребенка на протяжении работы с ним. Предусмотрено также обучение учителей и ассистентов учителя в инклюзивном классе применению данной методики.
В настоящее время программа востребована англоязычными странами, а также переводится на итальянский и русский языки. Адаптация программы к условиям обучения детей с синдромом Дауна в условиях российского специального и инклюзивного образования, а также к специфике русского языка будет проходить при поддержке британских разработчиков программы и специалистов Даунсайд Ап в пилотных учреждениях образования г. Москвы и Новосибирской области.
У детей с синдромом Дауна часто вызывает затруднение понимание заданного им вопроса. По мнению Р. Фарер, обучение математике, предполагающее получение ответа на конкретный заданный вопрос, позволяет ребенку овладеть этим навыком и в дальнейшем перенести его на другие сферы деятельности.
- позитивное и безопасное окружение для учащихся;
- обеспечение комплексного обучения;
- соотношение стандарта обучения с группой учеников и их возможностями;
- оценка каждого ученика с точки зрения его когнитивного, социального и моторного развития;
- обучение в группе как залог успешного развития каждого ученика.
Изменяется и роль школы в экологической системе, она становится открытой для семьи, местного сообщества, других школ. Дух соревнования и индивидуального успеха сменяется взаимопомощью и коллективным подходом, что способствует самореализации каждого из учеников в рамках единой группы.
Особую атмосферу конгресса создавало участие в его работе людей с синдромом Дауна. Каждое пленарное и секционное заседание предварялось выступлением молодых людей с синдромом Дауна, с трибуны приветствовавших участников конгресса и рассказывающих о своей жизни и осознании своего места в современном обществе.
Открыть конгресс было доверено молодой женщине с синдромом Дауна 25 лет по имени Кьяра. После окончания школы она получила профессиональное образование в агротехническом колледже. Некоторое время проработала волонтером в библиотеке, в настоящее время работает секретарем в агрокооперативном хозяйстве в одной из провинций Италии. В сферу ее деятельности входит работами со счетами, сканирование документов, отправка факсов, продление контрактов. Зарплата Кьяры составляет 480 евро в месяц.
Завершился второй день работы конгресса пленарным заседанием, где состоялся живой диалог между учеными, практиками и родителями, были подведены итоги работы нескольких секций. К сожалению, только секция, посвященная вопросам образования, была обеспечена синхронным переводом на английский язык. Вопросы трудоустройства, взаимоотношений в семье между сиблингами ребенка с синдромом Дауна, полового воспитания, геронтологические проблемы людей с синдромом Дауна обсуждались без сопровождения переводчика и были недоступны для зарубежных специалистов.
На конгрессе был сформулирован и принят документ, определяющий место и роль человека с синдромом Дауна в современном мире, акцентирующий значимые проблемы и точки развития мировой науки и практики, обеспечивающие преемственность фаз жизненного цикла людей с синдромом Дауна, их удовлетворенность качеством жизни, включенностью в жизнь общества на равных правах с каждым из его членов.
МОСКВА, 14 апреля. /ТАСС/. Механизмы Национальной социальной инициативы (НСИ), реализация которой началась в 2020 году в шести пилотных регионах, в том числе в Нижегородской области, позволят в три раза сократить в регионе срок ожидания оказания надомного обслуживания пожилых людей с момента их обращения. Об этом сообщил журналистам губернатор Нижегородской области Глеб Никитин по итогам прошедшего в среду в Москве семинара-совещания по подготовке к заседанию президиума Госсовета по соцвопросам.
"В Нижегородской области, например, по результатам модели АСИ было выявлено, что срок протекания процесса получения надомного обслуживания пожилым гражданином от момента обращения составляет шесть дней. [Была] выработана позиция, что любой процесс должен занимать два дня. Можно, конечно, рассчитывать и на большее, чтобы социальный работник приехал сразу же, но мы должны двигаться постепенно, два дня [ожидания] - это то, к чему мы можем прийти достаточно быстро", - сказал Никитин.
Он также отметил, что за время реализации модели НСИ в регионах, участвующих в пилотном проекте, были разобраны конкретные жизненные ситуации, где люди сталкиваются с необходимостью получения конкретной услуги, были спрогнозированы процессы, которые увеличивают сроки получения социальных услуг и усложняют взаимодействие с рядом организаций. После этого были разработаны конкретные предложения по решению проблем.
АСИ по поручению президента РФ в 2020 году при участии Федерального центра компетенций в сфере производительности труда, комиссии Госсовета по направлению "Социальная политика" разработало механизмы НСИ и провело их пилотную апробацию в ряде регионов. Механизмы НСИ апробировались в Новгородской, Нижегородской, Кемеровской, Калининградской, Сахалинской области и в Башкирии. В 2021 году НСИ должна быть запущена по всей стране.
Для пилота были выбраны 10 наиболее распространенных жизненных ситуаций для человека и семьи, это трудоустройство, получение пособий на ребенка, организация ухода за пожилым человеком, присмотр и уход за ребенком дошкольного возраста, получение общего образования, запись ребенка в кружки и секции, получение амбулаторной, стационарной и высокотехнологичной медицинской помощи, получение технических средств реабилитации.
Ситуация на Украине продолжает оставаться напряжённой. Республики Донбасса сообщают об обстрелах тактическими ракетами. Батальоны националистов действуют в Киеве, Днепре, на Львовщине и в Одессе. В последней началась неконтролируемая раздача оружия. Тем временем сообщают о бегстве президента Украины Владимира Зеленского
О применении Точек-У против ДНР и ЛНР сообщило представительство Донецкой народной республики в Совместном центре по контролю и координации режима прекращении огня.
Он сообщил, что это информация от депутатов Верховной Рады, которые пытались встретиться с Зеленским в Киеве.
Тем временем обстановка в Киеве, да и во всей Украине напряжённая. Кроме того, тяжёлая обстановка и в Донбассе. ВСУ пытаются затормозить продвижение Народных милиций ДНР и ЛНР при помощи массированных обстрелов, в том числе и мирного населения.
Националисты на Украине
Тем временем в соцсетях расходится видео, как украинские полицейские во время охоты на диверсионные группы задержали сотрудников СБУ, которые тоже охотились за диверсионными группами. Благодаря численности победу одержали полицейские. После выяснения обстоятельств они вынуждены были отпустить задержанных.
Несмотря на то, что такие путаницу и панику, а также беспорядочную стрельбу, жертвами которой в Киеве стали вот уже несколько мирных жителей, вызвала раздача всем желающим оружия, в соцсетях сообщают о том, что вооружать начали и население Одессы.
Тем временем в Донбассе продолжается продвижение Народных милиций ДНР и ЛНР.
Продвижение и обстрелы
ЛНР сообщила об освобождении Станицы Луганской. При этом украинские войска покинули населённый пункт без предупреждения, рассказал его глава Альберт Зинченко. ВСУ уходят с позиций, у Запада заканчиваются санкции, считают в Москве. Хроника событий на 11:00 26 февраля
Такую практику националисты могут продолжить.
Ситуация в Донбассе и на Украине остаётся крайне напряжённой. Тем временем западные государства сулят новые поставки оружия Украине. Как сообщила Нидерландская телерадиовещательная корпорация (NOS) со ссылкой на глав МИД и минобороны страны, Нидерланды направят Украине 200 зенитно-ракетных комплексов Stinger в кратчайшие сроки.
Всё это делает и без того непростую ситуацию на Украине ещё более сложной.
Ежеквартально инвесторы и аналитики изучают отчетности компаний с финансовыми показателями. Эти многостраничные документы задают тон котировкам на бирже и становятся решающим фактором в принятии решений об инвестициях
Как выбрать компанию, в акции которой стоит вкладывать деньги? Начать лучше с прочтения финансового отчета. Это документ, который регулярно выпускает любая публичная компания, торгующая акциями на бирже.
Финансовый отчет позволяет определить фундаментальные характеристики компании, ее текущее финансовое положение и представить перспективы бизнеса на ближайшее будущее.
Такая отчетность отразит любые результаты вне зависимости от того, насколько они могут быть вредны для котировок. Если прибыль компании за квартал превратилась в убыток, долг вырос или операционная деятельность не приносит дохода, все это попадет в отчет.
У каждой публичной компании на сайте есть специальный раздел для инвесторов, где она ежеквартально публикует данные с финансовыми показателями. Помимо сайтов самих компаний существуют и другие ресурсы, которые собирают корпоративные заявления. Один из таких ресурсов — Центр раскрытия корпоративной информации. Здесь отчеты может скачать любой желающий.
«Не изучив финансовую отчетность компании, не стоит делать долгосрочных вложений в акции, — уверен руководитель аналитического департамента AMarkets Артем Деев. — Финансовую устойчивость, как и грядущий крах, можно заметить в годовых отчетах, которые говорят о стратегических задачах и возможных проблемах бизнеса.
Какие существуют финансовые отчеты
Российские инвесторы чаще всего работают с тремя стандартами финансовых отчетов:
- МСФО — Международный стандарт финансовой отчетности;
- РСБУ — Российский стандарт бухгалтерского учета;
- US GAAP — Общепринятые стандарты бухгалтерского учета (US Generally Accepted Accounting Principles). Его используют компании, акции которых торгуются на американском фондовом рынке.
Если мы говорим о российских эмитентах, то здесь актуальны отчеты МСФО и РСБУ. Крупные компании могут публиковать оба варианта отчетности, но выходить они могут даже с разной периодичностью: встречается, что отчетность по РСБУ выходит чаще, чем по МСФО.
Говоря упрощенно, отчетность по РСБУ делается для налоговой службы, а отчетность по МСФО — для акционеров. При инвестициях в компании на американском рынке помимо МСФО придется иметь дело с отчетами US GAAP.
Главные пункты финансового отчета
Финансовые отчеты состоят из десятков таблиц с результатами. Далеко не все они обязательны для анализа состояния компании. Как правило, выделяют несколько базовых пунктов:
Важно следить и за эффективностью бизнеса: насколько растет выручка год к году, какая маржинальность бизнеса — то есть сколько прибыли получается в процентах от выручки.
Поток от инвестиционной деятельности может быть отрицательным, так как он представляет собой инвестиции в основные средства. Иными словами, компания должна приобретать активы, за счет которых будет увеличивать выпуск продукции или объем предоставляемых услуг.
Поток от финансовой деятельности может быть как отрицательным, так и положительным в зависимости от того, выплатила ли компания или получила больше процентных платежей на свои обязательства и от своих вложений соответственно.
Влияние финансовой отчетности на настроения инвесторов хорошо заметно на примере старапов, выходящих на биржу. Часто такие компании находят способы скрывать потери за хитрыми метриками, которые некоторое время устраивают акционеров.
Но как только такая компания выпускает финансовый отчет по международным стандартам — как правило это бывает перед выходом на биржу, — ситуация резко меняется.
Более того, даже отчеты по международным стандартам могут ввести неопытного инвестора в заблуждение — и здесь становятся важным оценки экспертов.
Международные стандарты финансовой отчетности, на которые перешли и российские публичные компании — это не правила, а принципы, которые можно интерпретировать неоднозначно. Нужно руководствоваться общепринятыми практиками и тщательно изучать учетную политику компании, что именно понимается под каждой конкретной статьей, чтобы потом не возникло таких неприятных моментов, разъяснил Коган.
Аналитический показатель, указывающий на объем прибыли до вычета расходов по выплате процентов, налогов, износа и амортизации. Несмотря на свою популярность, комиссия по ценным бумагам США (SEC) не считает его частью Общепринятых Принципов Бухгалтерского Учёта (GAAP). Инвестиции — это вложение денежных средств для получения дохода или сохранения капитала. Различают финансовые инвестиции (покупка ценных бумаг) и реальные (инвестиции в промышленность, строительство и так далее). В широком смысле инвестиции делятся на множество подвидов: частные или государственные, спекулятивные или венчурные и прочие. Подробнее
Согласно опубликованным данным, Украина стала единственной страной Восточной Европы, где наблюдается значительная нехватка продовольствия, в то время как другие страны региона улучшили показатели в этой сфере.
Глобальное похолодание. Украина поднимает цены на газ из-за МВФ. Миллионы людей могут остаться без тепла и горячей воды
Продаться подороже. Украина хочет стать главным партнером Китая на пути в Европу. Что придется отдать взамен?
На сегодняшний день более миллиона украинцев вынуждены пропускать приемы пищи или потреблять меньшее количество еды ввиду финансовых трудностей, что составляет 2,5 процента от всего населения, констатировали исследователи фонда. С учетом находящихся в умеренно неблагополучной ситуации с продовольственной безопасностью граждан это число составит 8,7 миллиона человек. Этот показатель намного хуже, чем в соседних России и Польше, отмечается в документе.
Масштабы продовольственного кризиса в стране вызывают еще большую обеспокоенность, если учитывать число эмигрировавших за границу украинцев. По словам бывшего премьер-министра страны Николая Азарова, более восьми миллионов граждан покинули Украину после событий 2014 года. Также не были учтены показатели в зоне конфликтных действий на востоке страны.
Ранее бывший министр экономики Украины Виктор Суслов предупредил о риске голода из-за открытия рынка земли. Суслов отметил, что если земля попадет в собственность к иностранцам, то доля иностранных компаний на украинском рынке увеличится. От этого пострадают местные производители, а граждане окажутся в бедственном положении, объяснил он.
В 2020 году ООН зафиксировала рекордный за 15 лет уровень голода в мире. Главными причинами проблем являются климатические изменения, политические конфликты и экономический спад. Во время пандемии влияние этих факторов совпало и усилилось. Скачок цен до десятилетнего максимума сделал продовольствие еще более недоступным, особенно для бедных стран, зависящих от импорта.
Читайте также: